Tài nguyên về bệnh đa xơ cứng

Khi bạn hoặc người thân của bạn được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS), bạn có thể đang tìm kiếm các tổ chức tập trung vào tình trạng này. Bạn cũng có thể đang tìm cách kết nối với những người khác cũng mắc MS . Sau đây là các nguồn lực giúp bạn bắt đầu, bao gồm các tổ chức phi lợi nhuận, blog và cộng đồng trực tuyến.

Nếu bạn đang tìm kiếm nhóm hỗ trợ, bác sĩ có thể giới thiệu bạn với một nhóm. Khi chọn nhóm, hãy cân nhắc nhóm tập trung vào điều gì, cách nhóm họp (trực tuyến hoặc trực tiếp) và ai là người lãnh đạo nhóm. Xem nhóm nào phù hợp nhất với bạn.

Khi bạn sử dụng blog hoặc cộng đồng trực tuyến, hãy nhớ rằng thông tin này không phải là lời khuyên y khoa. Hãy tự hỏi bản thân những câu hỏi sau:

  • Ai là người điều hành hoặc tạo ra trang web? Họ có bán thứ gì không?
  • Liệu nó có đưa ra những tuyên bố nghe có vẻ quá tốt để có thể là sự thật không?
  • Thông tin có được cập nhật, xem xét và dựa trên nghiên cứu khoa học không?

Các tổ chức phi lợi nhuận

Các tổ chức phi lợi nhuận này cung cấp thông tin trực tuyến về bệnh đa xơ cứng.

Quỹ phòng chống bệnh đa xơ cứng: msfocus.org

Hiệp hội bệnh đa xơ cứng quốc gia: www.nationalmssociety.org

Hiệp hội bệnh đa xơ cứng của Mỹ: mymsaa.org

Liên đoàn quốc tế về bệnh đa xơ cứng: www.msif.org

Hiệp hội bệnh đa xơ cứng Canada: mssociety.ca

Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ: www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page

Blog

Nếu bạn sống chung với MS, có thể có những lúc bạn cảm thấy bị cô lập hoặc đơn độc. Nhưng bạn không cảm thấy vậy. Các blog trực tuyến, bao gồm một số blog do các tổ chức MS lớn điều hành, có nhiều câu chuyện từ những người khác cũng có chung tình trạng với bạn. Ngoài các câu chuyện trực tiếp, một số blog này còn chứa đầy thông tin hữu ích về chẩn đoán, điều trị MS hoặc nhiệm vụ sống chung với MS . Sau đây là một số blog để bạn khám phá.

Cộng đồng trực tuyến

Hầu hết các tổ chức MS quốc gia và địa phương đều có tài khoản mạng xã hội. Những cộng đồng trực tuyến này và các cộng đồng khác có thể cung cấp nhiều thông tin hữu ích và nguồn hỗ trợ. Chỉ cần đảm bảo kiểm tra với bác sĩ trước khi thử bất kỳ điều gì bạn tìm thấy trực tuyến.

Reddit . Trang web này kết nối bạn với những người khác trong cộng đồng MS. Bạn có thể tham gia các diễn đàn khác nhau và tìm hiểu thêm từ những người chia sẻ kinh nghiệm của bạn. Bạn có thể đăng mẹo của mình và đọc bài đăng của người khác.
www.reddit.com/r/MultipleSclerosis

Facebook. Nền tảng truyền thông xã hội này cho phép bạn kết nối với những người khác sống chung với MS. Một số nhóm trên Facebook có thể là riêng tư, vì vậy bạn có thể phải yêu cầu tham gia.

www.facebook.com/nationalmssociety
www.facebook.com/MultipleSclerosisDotNet
www.facebook.com/msassocation

Các hashtag phổ biến. #đa xơ cứng, #thisisms, #mswarrior, #msawareness

Điều quan trọng là phải đảm bảo rằng nội dung bạn tìm thấy trên Twitter, Instagram và các trang mạng xã hội khác là đáng tin cậy. Một số thông tin sức khỏe trực tuyến không chính xác. Hãy đảm bảo rằng bạn:

  • Hãy tin vào trực giác của bạn. Nếu tài khoản trông hoặc có vẻ đáng ngờ thì có lẽ là vậy.
  • Tìm kiếm các tài khoản đã xác minh. Các tổ chức lớn có biểu tượng cụ thể để đảm bảo đó là tài khoản thật chứ không phải tài khoản spam.
  • Hãy tự hỏi bản thân những câu hỏi tương tự về chất lượng thông tin mà bạn sẽ hỏi khi đọc bất kỳ thông tin nào trực tuyến.

Nguồn ảnh: fizkes / Getty Images

NGUỒN:

Trung tâm quốc gia về sức khỏe bổ sung và tích hợp: “Tìm kiếm và đánh giá các nguồn tài nguyên trực tuyến”.

Tiếp theo trong Chăm sóc & Hỗ trợ



Leave a Comment

MS ảnh hưởng đến não như thế nào

MS ảnh hưởng đến não như thế nào

Một cái nhìn về các vấn đề tư duy liên quan đến bệnh đa xơ cứng (MS).

Bệnh đa xơ cứng và vòi tủy sống

Bệnh đa xơ cứng và vòi tủy sống

WebMD giải thích cách chọc tủy sống, còn gọi là chọc dịch thắt lưng, được sử dụng để chẩn đoán các rối loạn ở não và tủy sống, bao gồm cả bệnh đa xơ cứng (MS).

Steroid cho bệnh MS bùng phát

Steroid cho bệnh MS bùng phát

Khi nào và tại sao steroid IV được sử dụng để điều trị bệnh đa xơ cứng? Đọc thêm từ WebMD về các loại thuốc này và MS.

Chẩn đoán bệnh đa xơ cứng

Chẩn đoán bệnh đa xơ cứng

Không có xét nghiệm duy nhất nào có thể chẩn đoán MS. WebMD giải thích các tiêu chí và xét nghiệm hình ảnh được sử dụng để xác định xem một người có bị bệnh đa xơ cứng hay không.

Những điều bạn cần biết về MS lành tính

Những điều bạn cần biết về MS lành tính

MS lành tính là dạng nhẹ nhất của bệnh đa xơ cứng. Tìm hiểu thêm về ý nghĩa của bệnh, cách chẩn đoán, tiến triển và các triệu chứng bạn có thể nhận thấy nếu mắc bệnh.

Điều trị sớm cho bệnh MS tái phát-thuyên giảm

Điều trị sớm cho bệnh MS tái phát-thuyên giảm

Bệnh đa xơ cứng tái phát-thuyên giảm (RRMS) là loại bệnh đa xơ cứng phổ biến nhất. Việc điều trị kịp thời có thể giúp bạn kiểm soát các triệu chứng và làm giảm khả năng bệnh MS của bạn trở nên tồi tệ hơn.

Tự chăm sóc các triệu chứng của MS

Tự chăm sóc các triệu chứng của MS

Bệnh đa xơ cứng (MS) có thể gây ra nhiều triệu chứng, từ yếu ớt đến trầm cảm. Không có cách chữa trị tại nhà nào cho căn bệnh này, nhưng những mẹo sau đây có thể giúp bạn cảm thấy khỏe hơn và làm dịu các triệu chứng.

MS và cuộc sống xã hội của bạn

MS và cuộc sống xã hội của bạn

WebMD có những lời khuyên giúp người mắc bệnh MS tận hưởng cuộc sống xã hội trọn vẹn và thỏa mãn.

Làm việc với bác sĩ để tìm phương pháp điều trị MS phù hợp

Làm việc với bác sĩ để tìm phương pháp điều trị MS phù hợp

Việc tìm đúng phương pháp điều trị MS không hề dễ dàng vì căn bệnh này ảnh hưởng đến mỗi người theo cách khác nhau. Có mối quan hệ tốt với bác sĩ có thể giúp bạn tuân thủ thuốc dễ dàng hơn, đặc biệt là khi bạn cần thử nghiệm nhiều loại thuốc khác nhau để tìm ra loại phù hợp.

Hãy chuẩn bị: Cách tôi xử lý bệnh MS tái phát

Hãy chuẩn bị: Cách tôi xử lý bệnh MS tái phát

Tôi đã hiểu thêm nhiều điều về bản thân mình kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh MS, và hóa ra là tôi không giỏi trong việc chấp nhận sự giúp đỡ.