Tìm cộng đồng MS của bạn

• Một đường dây cứu sinh trong mọi giai đoạn của MS

Năm 2009, Hannah Perryman đã hẹn gặp bác sĩ nhãn khoa để tìm hiểu nguyên nhân gây ra tình trạng mờ mắt và đau mắt . Sau một loạt các xét nghiệm, bao gồm cả chụp MRI , cô được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng . Cô bắt đầu dùng thuốc để kiểm soát các triệu chứng về thị lực nhưng nhận ra rằng cô cũng cần được giúp đỡ về mặt cảm xúc khi được chẩn đoán mắc bệnh MS .

“Có rất nhiều thứ phải xử lý”, cô nói. “Tôi nhớ mình đã dành cả tháng để khóc, không biết phải làm gì hoặc nói chuyện với ai. … Phải mất khoảng một năm để thực sự hiểu được chẩn đoán”.

Perryman không biết ai khác đang sống chung với MS . Trên thực tế, suy nghĩ đầu tiên của cô sau khi được chẩn đoán là, "Ồ, giống như Tổng thống Bartlet trong The West Wing ? Ông ấy bị MS." Nhưng một nhân vật hư cấu không thể giúp cô điều hướng cuộc sống với căn bệnh mãn tính.

Bạn bè của cô ấy rất quan tâm nhưng không hiểu những gì cô ấy đang trải qua. Perryman cảm thấy những người thân thiết nhất với cô ấy thường gặp khó khăn trong việc nói ra những điều đúng đắn. Vì vậy, khi cô ấy biết về một nhóm hỗ trợ gần nhà cô ấy ở Rochester, NY, thông qua National Multiple Sclerosis Society, cô ấy đã đến dự một cuộc họp. Nó đã chứng minh là đường dây cứu sinh mà cô ấy cần.

“Tôi bắt đầu kết nối với những người cũng đang sống chung với MS và tìm hiểu về câu chuyện của họ, những thử thách và đau khổ của họ và nhận ra rằng tôi đã có rất nhiều trải nghiệm tương tự”, cô nói. Tôi nhận ra rằng, 'Ồ, thật tuyệt khi có thể nói về những điều này.' ” Cô nhanh chóng trở thành một người tham dự nhiệt thành.

Các nhóm hỗ trợ được cung cấp thông qua các tổ chức phi lợi nhuận, bệnh viện và phòng khám sức khỏe. Một số cung cấp hỗ trợ chung, và một số khác hướng đến các cộng đồng tôn giáo, phụ nữ, chuyên gia kinh doanh hoặc tập trung vào các chủ đề như tập thể dục và chánh niệm và MS. Đối với những người mắc bệnh mãn tính, thoái hóa như MS , việc tham gia vào các nhóm do bạn bè lãnh đạo có thể thay đổi cuộc sống.

Nghiên cứu cho thấy nhóm hỗ trợ ngang hàng kéo dài 8 tuần có liên quan đến mức độ trầm cảm , lo âu và căng thẳng thấp hơn đối với những người sống chung với MS. Trong số những người mới được chẩn đoán mắc bệnh, một nghiên cứu năm 2020 cho thấy các nhóm hỗ trợ có thể giúp thay đổi nhận thức về ý nghĩa của việc sống chung với MS.

Ngay cả các nhóm hỗ trợ trực tuyến, vốn đã trở nên phổ biến hơn trong đại dịch vi- rút corona , cũng có thể cung cấp hỗ trợ về mặt tinh thần, thông tin và tình bạn cho những người mắc bệnh.

“Mọi người đến với các nhóm hỗ trợ vì họ không muốn cảm thấy cô đơn”, Ronnie Hochberg, một cố vấn sức khỏe tâm thần được cấp phép , người lãnh đạo các nhóm hỗ trợ cho Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia, cho biết. “Họ có thể nói về mọi thứ họ đang trải qua với một căn phòng đầy những người hiểu được điều đó”.

Một đường dây cứu sinh trong mọi giai đoạn của MS

Trong khi những người cảm thấy choáng ngợp khi mới được chẩn đoán mắc MS thường tìm đến các nhóm hỗ trợ, Hochberg cho biết không phải ai cũng bắt đầu ngay sau khi được chẩn đoán.

“Có những người đến vì cú sốc ban đầu; họ nhận được sự hỗ trợ mà họ cần và họ rời đi,” cô nói. “Có những người tiếp tục đến vì họ thích sự hỗ trợ, có thể là chính mình. Và có những người đến khi căn bệnh của họ thay đổi theo cách nào đó khiến họ muốn được hỗ trợ nhiều hơn.”

Ở mọi giai đoạn của bệnh, Hochberg tin rằng cơ hội trò chuyện với bạn bè về các chủ đề như nói chuyện với mọi người tại nơi làm việc, thay đổi thuốc hoặc điều chỉnh cách sử dụng dụng cụ hỗ trợ di chuyển là một phần quan trọng để thích nghi với cuộc sống với MS.

Perryman đã tham gia các nhóm hỗ trợ trong hơn 2 thập kỷ. Với sự giúp đỡ của những người bạn đồng trang lứa, cô đã học cách bảo vệ nhu cầu của mình với các bác sĩ, công ty dược phẩm và nhà cung cấp bảo hiểm -- và chia sẻ kinh nghiệm của mình để giúp những người khác trong nhóm làm như vậy. Năm 2012, cô đã tham gia một nhóm hỗ trợ thứ hai tập trung vào thể dục và hoàn thành các cuộc thi ba môn phối hợp và chạy marathon cùng với những người khác mắc MS.

Cộng đồng MS có một sự hiểu ngầm rằng nếu bạn có thể chạy, bạn nên chạy, cô ấy nói. Bạn nên chạy cho đến khi bạn không thể chạy được nữa vì căn bệnh này không thể đoán trước được. "Nhóm hỗ trợ đã giúp tôi hiểu điều đó."

Nhóm hỗ trợ cũng giúp Perryman nhận ra rằng cô có niềm đam mê giúp đỡ những người mắc MS. Cô đã lấy bằng sau đại học về công tác xã hội và bắt đầu đồng lãnh đạo các nhóm để giúp mọi người điều hướng cuộc sống với căn bệnh mãn tính.

“Nhóm hỗ trợ là một trong những cách thực sự giúp tôi xử lý được gánh nặng của căn bệnh mãn tính không có cách chữa trị”, cô nói. “Biết rằng có một nơi nào đó bạn có thể tìm đến để nói về điều đó với một nhóm người hiểu mình -- tôi thấy điều đó thực sự tuyệt vời”.

NGUỒN:

Hannah Perryman, Rochester, NY.

Tạp chí về bệnh thoái hóa thần kinh : “Kết quả của chương trình hỗ trợ ngang hàng trong bệnh đa xơ cứng ở cộng đồng người Úc: Một nghiên cứu triển vọng”.

Tạp chí quốc tế về chăm sóc MS : “Tham gia nhóm hỗ trợ: Ảnh hưởng đến nhận thức của bệnh nhân mới được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng”.

Tạp chí Khuyết tật Châu Phi : “Tác động của nhóm hỗ trợ trực tuyến trên Facebook dành cho những người mắc bệnh đa xơ cứng đối với những người dùng không hoạt động.”

Ronnie Hochberg, cố vấn sức khỏe tâm thần được cấp phép, Thành phố New York.