Cần làm gì về sự phân biệt đối xử vì HIV
Có nhiều luật liên bang, tiểu bang và địa phương để bảo vệ quyền làm việc, giáo dục và quyền riêng tư của bạn nếu bạn bị HIV. Chúng cũng đảm bảo quyền tiếp cận thông tin, điều trị và hỗ trợ.
Chẩn đoán HIV có thể thay đổi cuộc sống. Sống chung với vi-rút có nghĩa là bạn phải xoay xở rất nhiều thứ để chăm sóc sức khỏe của mình: các cuộc hẹn với bác sĩ, đơn thuốc, xét nghiệm và hóa đơn y tế. Bạn có thể cảm thấy choáng ngợp, bối rối hoặc không biết phải tìm đến đâu để được giúp đỡ. Nhiều chuyên gia y tế có thể giúp bạn giải quyết các câu hỏi và mối quan tâm của mình.
Một bác sĩ chăm sóc chính có kinh nghiệm điều trị HIV có thể giúp bạn quản lý việc chăm sóc của mình. Nếu bạn cần thêm trợ giúp, một người quản lý ca HIV có thể giúp bạn nhận được sự hỗ trợ cần thiết để có cuộc sống ổn định, để bạn có thể chăm sóc sức khỏe và tiếp tục điều trị. Người quản lý ca giúp quá trình nhận dịch vụ chăm sóc sức khỏe và bất kỳ dịch vụ xã hội nào bạn cần trở nên dễ dàng hơn nhiều.
Người quản lý trường hợp HIV của bạn có thể là:
Người quản lý ca bệnh có thể làm việc thông qua sở y tế địa phương hoặc tiểu bang, các tổ chức phi lợi nhuận về HIV, bệnh viện cộng đồng hoặc thông qua hệ thống chăm sóc sức khỏe của bạn, nếu việc chăm sóc của bạn được thực hiện thông qua một hệ thống như vậy (ví dụ như VA).
Bạn sẽ gặp một người quản lý ca HIV ít nhất hai lần một năm để nói về mục tiêu của bạn và sự hỗ trợ bạn cần để đạt được chúng. Họ sẽ giúp bạn xây dựng các kỹ năng phù hợp để quản lý cuộc sống của bạn với HIV và học cách lên tiếng khi bạn cần được chăm sóc hoặc hỗ trợ.
Các dịch vụ quản lý ca bệnh tại mọi tiểu bang Hoa Kỳ đều được tài trợ bởi các khoản tài trợ liên bang từ Chương trình HIV/AIDS Ryan White của Cơ quan Quản lý Tài nguyên và Dịch vụ Y tế Hoa Kỳ (HRSA). Chương trình này được đặt theo tên của Ryan White, một thiếu niên Indiana đã đấu tranh cho nhu cầu và quyền của những người nhiễm HIV.
Chương trình HIV/AIDS Ryan White cung cấp dịch vụ quản lý ca bệnh và các dịch vụ khác cho những người:
Hơn một nửa số người Mỹ mắc HIV nhận được một số loại dịch vụ, chẳng hạn như quản lý ca bệnh, thông qua Chương trình HIV/AIDS Ryan White hàng năm. Gần 90% khách hàng của chương trình đạt được mục tiêu ức chế vi-rút.
Ngay khi được chẩn đoán mắc HIV, bạn nên đi khám bác sĩ để bắt đầu liệu pháp kháng vi-rút (ART). Đây là thuốc điều trị HIV giúp giảm nồng độ vi-rút trong máu, do đó bạn sẽ khỏe mạnh và ít có khả năng lây truyền HIV cho bạn tình qua đường tình dục.
Người quản lý trường hợp của bạn có thể đảm bảo rằng bạn đã sẵn sàng đảm nhận trách nhiệm điều trị HIV hàng ngày và giúp bạn đặt lịch hẹn với bác sĩ kê đơn ART. Họ có thể tư vấn cho bạn về cách dùng thuốc, tuân thủ kế hoạch điều trị và chăm sóc sức khỏe của bạn.
Nhiều người nhiễm HIV không bắt đầu hoặc tiếp tục được chăm sóc để kiểm soát HIV của họ. Các ước tính gần đây nhất cho thấy rằng vào năm 2019, trong số tất cả những người trong dân số được chẩn đoán mắc vi-rút, chỉ có:
Tại sao? Nhiều người gặp phải những thách thức khiến họ khó có thể uống thuốc đều đặn mỗi ngày trong suốt quãng đời còn lại. Nhưng để tránh tình trạng kháng thuốc và ức chế virus, những người nhiễm HIV cần phải uống thuốc mỗi ngày. Một số thách thức phổ biến bao gồm:
Nếu bạn làm việc với người quản lý ca bệnh, bạn có nhiều khả năng tiếp tục điều trị bằng ART và có sức khỏe tốt hơn, bao gồm cả hệ thống miễn dịch khỏe mạnh hơn để kiểm soát HIV.
Người quản lý trường hợp kết nối bạn với nhiều dịch vụ xã hội dành cho người sống chung với HIV . Họ sẽ gặp bạn để trao đổi về sức khỏe của bạn và bất kỳ thách thức cụ thể nào khiến bạn không được chăm sóc. Người quản lý trường hợp của bạn sẽ đánh giá các dịch vụ cụ thể mà bạn cần và giúp bạn tiếp cận các dịch vụ đó.
Người quản lý trường hợp HIV của bạn có thể giúp bạn:
Người quản lý hồ sơ của bạn có thể giúp bạn điền tất cả các biểu mẫu để nộp đơn xin các quyền lợi này, do đó bạn không cần phải tự mình hiểu các câu hỏi và thuật ngữ chuyên ngành. Họ cũng sẽ giúp bạn tìm hiểu xem bạn có phải trả bất kỳ chi phí nào cho các dịch vụ bạn sử dụng hay không.
Trong khi bất kỳ ai bị HIV đều có thể làm việc với một người quản lý ca bệnh, những người không có bảo hiểm hoặc bảo hiểm thấp bị nhiễm HIV có nhiều khả năng làm việc với một người quản lý ca bệnh. Nhiều người có thể không có công việc ổn định và thu nhập thường xuyên. Khách hàng của họ có nhiều khả năng là phụ nữ và những người thuộc nhóm dân tộc thiểu số và/hoặc chủng tộc.
Bạn có thể làm việc với người quản lý ca bệnh HIV nếu bạn mới được chẩn đoán mắc bệnh hoặc nếu bạn đã sống chung với loại vi-rút này trong nhiều năm.
Người quản lý ca bệnh thường là nhân viên xã hội lâm sàng hoặc y tá. Họ thường được đào tạo đặc biệt về kỹ năng giao tiếp, lưu giữ hồ sơ, chăm sóc y tế HIV/AIDS mới nhất và các chương trình địa phương, tiểu bang và quốc gia cung cấp lợi ích cho những người nhiễm HIV.
Mỗi tiểu bang đặt ra các tiêu chuẩn cho người quản lý ca nhiễm HIV, chẳng hạn như đào tạo bổ sung và giới hạn hàng năm về số lượng người nhiễm HIV mà họ có thể làm việc cùng một lúc.
Quản lý trường hợp nhiễm HIV tuân theo một số bước cơ bản sau:
Nếu bạn gặp bất kỳ trường hợp khẩn cấp hoặc vấn đề nào giữa các cuộc hẹn với người quản lý hồ sơ khiến bạn không thể gặp bác sĩ, hãy liên hệ ngay với họ để họ có thể giúp bạn.
Các dịch vụ quản lý ca nhiễm HIV thường miễn phí nếu bạn có thu nhập thấp dựa trên tiêu chí của tiểu bang bạn sống hoặc nếu bạn không có bảo hiểm y tế hoặc bảo hiểm của bạn không chi trả cho tất cả các dịch vụ chăm sóc HIV mà bạn cần.
Khi bạn gặp người quản lý trường hợp của mình, họ sẽ yêu cầu bạn cung cấp bản sao xét nghiệm HIV dương tính , bằng chứng cư trú tại tiểu bang của bạn và bằng chứng chứng minh bạn có thu nhập thấp (dựa trên định nghĩa của tiểu bang bạn) để đủ điều kiện nhận các dịch vụ miễn phí.
Bạn có thể cần xuất trình giấy tờ tùy thân có ảnh, ngay cả khi đã hết hạn hoặc từ một tiểu bang khác. Nếu bạn không có, người quản lý hồ sơ của bạn có thể yêu cầu bạn cung cấp các giấy tờ khác. Có thể là những thứ như sao kê ngân hàng cũ, giấy phép kết hôn hoặc cuống séc có ghi tên hợp pháp của bạn.
Nếu bạn không có bảo hiểm y tế, người quản lý trường hợp của bạn có thể giúp bạn tìm phạm vi bảo hiểm để giúp bạn chi trả cho việc chăm sóc y tế và thuốc men HIV. Họ có thể xem xét Medicaid, Medicare, thị trường ACA và các chương trình bảo hiểm y tế tư nhân có sẵn trong khu vực của bạn. Họ sẽ xem xét mọi chi phí, như phí bảo hiểm hoặc đồng thanh toán thuốc, với bạn.
Người quản lý trường hợp của bạn cũng có thể cho bạn biết cách tìm kiếm các khoản giảm giá cho thuốc điều trị HIV thông qua các chương trình hỗ trợ bệnh nhân (PAP).
Bạn có thể tìm người quản lý ca bệnh HIV tại khu vực của mình bằng cách truy cập trang web Chương trình HIV/AIDS Ryan White tại https://findhivcare.hrsa.gov/ và nhập mã bưu chính của bạn.
Hoặc gọi đến một trong những số điện thoại miễn phí sau để tìm các chương trình quản lý ca nhiễm HIV tại địa phương:
NGUỒN:
Sở Y tế Tiểu bang New York: “Quản lý ca nhiễm HIV: Giúp bạn ghép nối các thông tin lại với nhau.”
Sở Y tế Công cộng Georgia: “Quy trình vận hành tiêu chuẩn quản lý ca bệnh Ryan White Phần B của Georgia năm 2021”, “Dịch vụ chăm sóc”.
CDC: “HIV và người Mỹ gốc Phi: Ức chế vi-rút và rào cản trong việc chăm sóc.”
Dự án: “Sống chung với HIV”.
Trung tâm thông tin y tế nông thôn: “Quản lý ca bệnh và hướng dẫn bệnh nhân”.
Kaiser Family Foundation: “Bảo hiểm y tế cho người nhiễm HIV theo Đạo luật chăm sóc sức khỏe giá cả phải chăng: Kinh nghiệm tại năm tiểu bang.”
Chương trình HIV/AIDS của Ryan White: “Dịch vụ và chăm sóc có sẵn”, “Các bộ phận và sáng kiến của chương trình”, “Ryan White là ai?” “Đường dây nóng về HIV/AIDS của tiểu bang”.
Trung tâm Y tế Tác động Tích cực: “Quản lý Trường hợp”.
PLoS One : “Tác động của quản lý ca bệnh toàn diện đến kết quả điều trị HIV.”
Vivent Health: “Dịch vụ quản lý ca nhiễm HIV”.
Đường dây nóng HIV quanh sinh 24/7 của Illinois: “Liên kết với việc chăm sóc”.
Người dân Georgia vì một tương lai khỏe mạnh: “Chăm sóc sức khỏe cho những người nhiễm HIV/AIDS”.
AID Atlanta: Nicole Roebuck, Giám đốc điều hành; “Quản lý ca bệnh y tế.”
Patients Rising: “Chăm sóc HIV/AIDS vẫn là một thách thức, nhưng ACA đã giúp ích.”
Khoa Nội khoa của Đại học Iowa: “Nhân viên công tác xã hội thu hẹp khoảng cách giữa phòng khám và cộng đồng.”
Chương trình HIV của Khoa Bệnh truyền nhiễm, Trường Y khoa Đại học Washington: “Quản lý ca bệnh”.
Lớn hơn AIDS: “Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc HIV Ryan White & Chương trình hỗ trợ thuốc điều trị AIDS.”
Sở Y tế Tennessee: “Quản lý ca bệnh 101.”
HIV.gov: “Mẫu đơn đăng ký Chương trình hỗ trợ bệnh nhân chung cho thuốc điều trị HIV: Đã cải tiến và khả dụng”, “Chương trình chăm sóc liên tục về HIV”.
Tiếp theo trong Hỗ trợ & Tài nguyên
Có nhiều luật liên bang, tiểu bang và địa phương để bảo vệ quyền làm việc, giáo dục và quyền riêng tư của bạn nếu bạn bị HIV. Chúng cũng đảm bảo quyền tiếp cận thông tin, điều trị và hỗ trợ.
Mycobacterium avium complex (MAC), một nhóm vi khuẩn liên quan đến bệnh lao, là một bệnh nhiễm trùng cơ hội ảnh hưởng đến những người nhiễm HIV.
WebMD giải thích các loại HIV khác nhau, loại virus gây ra bệnh AIDS.
Tìm hiểu cách phòng ngừa nhiễm HIV nếu bạn nghĩ mình đã tiếp xúc với vi-rút này.
Dự phòng trước phơi nhiễm, hay PrEP, với Truvada có thể làm giảm nguy cơ mắc HIV của bạn. Nếu bạn không đủ khả năng chi trả chi phí cao của loại thuốc này, có những chương trình giúp bạn chi trả.
Có phải phương pháp chữa khỏi HIV, loại virus gây ra bệnh AIDS, đang ở ngay trước mắt? Tìm hiểu cách thức các liệu pháp điều trị mới có thể hoạt động và những vấn đề nào có thể xảy ra.
CBD có thể giúp làm giảm các triệu chứng HIV và tác dụng phụ của quá trình điều trị không? Tìm hiểu thêm về tác dụng của nó và liệu nó có an toàn không.
Tìm hiểu xem HIV tồn tại bao lâu sau khi ra khỏi cơ thể bạn.
Sau những tiến bộ vượt bậc trong điều trị HIV trong 25 năm qua, các loại thuốc mới và phương pháp điều trị thử nghiệm đang được nghiên cứu có thể mang lại nhiều cải thiện hơn nữa cho việc chăm sóc.
Việc được chẩn đoán mắc HIV hoặc AIDS gần đây có thể khiến bạn cảm thấy choáng ngợp. Bạn nên tìm hiểu điều gì từ bác sĩ trong lần hẹn khám tiếp theo?