Bệnh ngủ rũ: Đặt tên cho trải nghiệm của bạn

• Tìm kiếm câu trả lời
• Bệnh ngủ rũ không phải là chuyện đùa
• Làm rõ sự thật

Bởi Julie Flygare, kể lại với Stephanie Watson

Cơn buồn ngủ của tôi có lẽ bắt đầu vào năm 2003, khi tôi còn là sinh viên đại học tại Đại học Brown. Tôi cho rằng đó là hậu quả của lịch trình học tập và thể thao bận rộn, nhưng tình trạng yếu cơ xuất hiện vài năm sau đó không dễ dàng bỏ qua.

Khi đó, tôi là sinh viên luật tại Boston College. Khi tôi cười, đầu gối tôi sẽ khuỵu xuống như thể có ai đó đang chọc vào chúng từ phía sau. Trong một thời gian, không ai ngoài tôi nhận ra điều đó đang xảy ra. Nhưng sự khuỵu xuống đã đến mức tôi bắt đầu ngã. Sau đó, nó bắt đầu xảy ra với những cảm xúc khác như khó chịu, ngạc nhiên và sợ hãi. Nó cũng trở nên khó che giấu hơn.

Tôi nhớ đã xem Saturday Night Live ở thư viện trường luật với một số người bạn. Khi tôi cười, tôi ngã về phía trước và ngực đập vào ô trước mặt. Bạn tôi nói, "Trông tệ quá." Ở nhà, khi bố mẹ tôi thấy đầu gối tôi khuỵu xuống và đầu tôi ngã về phía trước như bị giật, họ kiểu như, "Ôi trời, Julie, lạ quá."

Cùng với sự yếu cơ, tôi còn có những trải nghiệm bất thường khác vào ban đêm. Một đêm nọ, tôi thức dậy và nghe thấy tiếng trộm đột nhập vào phòng mình và thấy một người đàn ông với tay vào cổ tôi -- nhưng tôi hoàn toàn bất động, không thể nói hoặc chạy thoát. Tôi vô cùng sợ hãi, chỉ để sau đó nhận ra rằng không có dấu hiệu đột nhập nào. Những vị khách không mời tương tự tiếp tục đánh thức tôi vào ban đêm, chỉ để biến mất vài giây sau đó.

Tìm kiếm câu trả lời

Cuối cùng tôi đã phải ngừng viện cớ cho các triệu chứng của mình. Tôi đã đến mức, một ngày nọ, tôi không thể nhớ được chuyến lái xe 15 phút đến trường vào buổi sáng. Tôi thấy mình đang ở trong một bãi đậu xe mà không biết mình đã đến đó bằng cách nào. Và điều này xảy ra sau khi đã ngủ đủ 10 tiếng vào đêm hôm trước. Tôi nghĩ rằng mình có thể bị một loại rối loạn giấc ngủ nào đó.

Tôi đã gặp một vài bác sĩ trong năm đầu tiên học luật. Khi tôi giải thích với một bác sĩ rằng tôi gặp khó khăn khi lái xe, cô ấy trả lời, "Ồ, đôi khi tôi cũng thấy mệt khi lái xe." Khi tôi kể với cô ấy về việc đầu gối tôi cong lại khi cười, cô ấy nói rằng đó là điều tôi phải làm quen thôi.

May mắn thay, tôi tình cờ đến gặp một chuyên gia trị liệu thể thao về vấn đề đầu gối liên quan đến chạy bộ. Cô ấy hỏi liệu đầu gối tôi có bao giờ bị cong không. Tôi nói với cô ấy là có, thật kỳ lạ, khi tôi cười. Cô ấy nói rằng cô ấy đã từng nghe nói về điều đó trước đây. Sau đó, cô ấy viết ra một từ: Cataplexy.

Tôi về nhà và tìm kiếm từ này trên Google. Tôi thấy đó là một dạng yếu cơ do cảm xúc như cười gây ra. Và điều đó chỉ ảnh hưởng đến những người mắc chứng ngủ rũ. Tôi biết rằng những vị khách đêm của tôi cũng có thể là triệu chứng của chứng ngủ rũ được gọi là ảo giác khi ngủ và chứng tê liệt khi ngủ. Sau vài phút đọc, tôi nhận ra mình có tất cả các triệu chứng của chứng ngủ rũ loại 1 kèm theo chứng mất trương lực cơ.

Bệnh ngủ rũ không phải là chuyện đùa

Tôi đã dành 10 năm qua để nói về chứng ngủ rũ tại các hội nghị. Trong thời gian đó, tôi nghĩ mình đã nghe mọi câu chuyện cười. Khi tôi nói với ai đó, "Tôi sẽ nói chuyện tại một hội nghị về trải nghiệm của tôi với chứng ngủ rũ", nhiều lần hơn tôi có thể nhớ, câu trả lời là, "Được rồi, đừng bắt họ ngủ!" Một người phụ nữ tại một hội nghị đã bật cười khi tôi nói với cô ấy về chủ đề tôi sẽ thảo luận ở đó.

Những phản hồi như thế này không có ý định gây tổn thương. Chúng xuất phát từ sự thiếu hiểu biết. Trước khi được chẩn đoán, tôi cũng không có hiểu biết. Tôi cũng nghĩ đó là một trò đùa.

Nhưng thực tế là chứng ngủ rũ bị kỳ thị như vậy không phải là chuyện đùa. Nghiên cứu cho thấy những người trẻ tuổi mắc chứng ngủ rũ cảm thấy mức độ kỳ thị tương tự như những người mắc HIV. Những mô tả không chính xác của Hollywood, như Carol trong Deuce Bigalow: Male Gigolo , người ngủ gật khi đang chơi bowling, hoặc người Argentina mắc chứng ngủ rũ ngất xỉu khi đang leo cầu thang trong Moulin Rouge , có tác động mạnh mẽ đến nhận thức của mọi người về tình trạng này.

Bệnh ngủ rũ là một tình trạng thần kinh nghiêm trọng như bệnh đa xơ cứng, động kinh hoặc bệnh Parkinson. Tuy nhiên, xã hội chúng ta coi đó là trò đùa. Hoặc họ đưa ra những khái quát chung chung về nó. Một số người nghĩ rằng bạn ngủ gật ở đây và ở đó và nó không thực sự ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn, trong khi những người khác nghĩ rằng bạn không thể có bất kỳ công việc hoặc cuộc sống nào vì bạn liên tục ngủ gật.

Ngay cả bạn bè tôi, những người thực sự muốn quan tâm đến tình trạng của tôi, cũng không hiểu được. Khi tôi được chẩn đoán, tôi có cảm giác rằng, "Bây giờ bạn sẽ uống thuốc và khỏe hơn, đúng không?" Nhưng không phải là bạn vung đũa thần, cảm thấy hoàn toàn khỏe hơn và trở lại cuộc sống bình thường. Bệnh ngủ rũ cần rất nhiều thời gian và nỗ lực để kiểm soát, giống như bất kỳ tình trạng mãn tính nào khác.

Những hiểu lầm và kỳ thị là những phần lớn trong trải nghiệm của tôi. Sự cô lập và hiểu lầm mà tôi cảm thấy với chứng ngủ rũ đã thúc đẩy tôi vào mọi thứ tôi đã làm trong thập kỷ qua -- từ các buổi nói chuyện của tôi trên khắp thế giới, đến vai trò là chủ tịch kiêm giám đốc điều hành của tổ chức phi lợi nhuận có trụ sở tại Los Angeles, Project Sleep, mà tôi thành lập để nâng cao nhận thức về sức khỏe giấc ngủ và các rối loạn giấc ngủ. Đó là một thách thức lớn về giao tiếp cần giải quyết, nhưng thay đổi những hiểu lầm là loại thách thức mà tôi yêu thích.

Làm rõ sự thật

Một trong những cách chính mà tôi đã thử để giải quyết những hiểu lầm về chứng ngủ rũ là viết hồi ký của mình, Wide Awake and Dreaming . Bây giờ tôi đào tạo những người khác chia sẻ câu chuyện của riêng họ thông qua chương trình Rising Voices of Narcolepsy của Project Sleep.

Sự thật và số liệu thì tuyệt vời, nhưng chúng không tác động đến mọi người như những câu chuyện. Tôi khuyến khích những người mắc chứng ngủ rũ chia sẻ câu chuyện của họ, nếu điều đó phù hợp với họ. Khi mọi người sẵn sàng hy sinh và công khai, điều đó cho phép cộng đồng của chúng ta thúc đẩy tiến trình để mọi người không tiếp tục nghĩ rằng đây là một trò đùa.

Khi bạn kể câu chuyện của mình, tôi khuyên bạn nên minh họa bằng các ví dụ cụ thể, như cảm giác đầu gối khuỵu xuống hoặc lái xe đến trường và không nhớ mình đã đến đó bằng cách nào. Điều đó giúp mọi người hiểu rằng tình trạng này không chỉ là ngủ thiếp đi. Việc mô tả cách các triệu chứng ảnh hưởng đến bạn có thể giúp người khác hiểu rằng buồn ngủ có thể khó phát hiện và chứng cataplexy, ảo giác khi ngủ và chứng tê liệt khi ngủ là có thật.

Bạn cũng có thể nhờ người thân đi cùng đến các cuộc hẹn khám bệnh. Điều này có thể giúp họ lắng nghe từ người khác ngoài người mắc chứng ngủ rũ. Đi khám bệnh, đọc sách hoặc tham dự hội nghị giúp họ tự giáo dục bản thân. Tham gia hội nghị Mạng lưới Người mắc chứng ngủ rũ đã có tác động rất lớn đến cha tôi. Nghe người khác nói về chứng ngủ rũ khiến ông nhận ra căn bệnh này có thể nghiêm trọng đến mức nào.

Để bắt đầu cuộc trò chuyện, bạn có thể khuyến khích bạn bè và gia đình đọc một cuốn sách hoặc bài viết về trải nghiệm của một người nào đó khi sống chung với chứng ngủ rũ. Sau đó, họ có thể sử dụng câu chuyện để đặt những câu hỏi như, "Đây là những gì tôi học được về chứng ngủ rũ. Nó có liên quan như thế nào đến trải nghiệm của bạn?" Đọc cuốn sách của tôi đã giúp bạn bè và gia đình tôi hiểu được những gì tôi đang trải qua.

Có rất nhiều cách khác để cả người mắc chứng ngủ rũ và những người thân yêu của họ tham gia -- ví dụ, bằng cách quyên góp cho một sự kiện gây quỹ hoặc chia sẻ câu chuyện của bạn với các thành viên Quốc hội. Ngày Thế giới về chứng ngủ rũ (22 tháng 9) là một cơ hội tuyệt vời để mọi người tham gia theo nhiều cách khác nhau, cho dù đó là đăng một tin nhắn trên phương tiện truyền thông xã hội hay mua một chiếc áo phông. Chị gái tôi đã đăng một bức ảnh về con mèo của cô ấy và biển báo cho Ngày Thế giới về chứng ngủ rũ. Đối với tôi, việc cô ấy tham gia theo cách đó có ý nghĩa rất lớn.

NGUỒN:

Julie Flygare, người sáng lập Dự án Giấc ngủ, Los Angeles.