Những điều mọi người không hiểu về bệnh ngủ rũ

• Ngủ gật khi lái xe
• "Có lẽ là do chứng ngủ rũ"
• Bệnh ngủ rũ không như bạn nghĩ
• Làm thế nào để giúp đỡ người bạn yêu

Bởi Amanda Myers, kể lại với Stephanie Watson

Tôi là một trong những đứa trẻ có kế hoạch 20 năm. Kế hoạch của tôi là trở thành luật sư dân quyền -- để bênh vực cho những người không có tiếng nói. Nhưng khi bà tôi bị bệnh và gia đình tôi cần tiền học phí của tôi để trả tiền chăm sóc bà, tôi đã bỏ học đại học ở Alabama, chuyển về Florida và kiếm được một công việc toàn thời gian là pha chế tại một câu lạc bộ đồng quê.

Lúc đó tôi 19 hoặc 20 tuổi. Đó là lúc tôi bắt đầu thực sự mệt mỏi. Tôi khó mà giữ được tỉnh táo khi lái xe về nhà sau giờ làm. Bạn bè gạt phăng nỗi lo của tôi. "Bạn làm việc theo ca dài hơn", họ nói. "Bất kỳ ai cũng sẽ mệt mỏi".

Bố mẹ tôi nghĩ rằng căng thẳng đang ảnh hưởng đến tôi. Vào thời điểm đó, tôi cũng đang tập luyện để thi đấu cử tạ. Cha dượng tôi nói, "Con cần phải bớt một số thứ đi."

Vậy nên tôi đã làm vậy. Tôi điều chỉnh lịch làm việc và cắt giảm ca làm việc. Tôi thử uống ít cà phê hơn, rồi nhiều cà phê hơn. Không có gì có vẻ tạo ra sự khác biệt. Thực tế, cơn buồn ngủ của tôi còn tệ hơn. Tôi như một thây ma.

Ngủ gật khi lái xe

Đến mức tôi không thể lái xe vào ban ngày mà không ngủ thiếp đi. Một hoặc hai lần một tuần, tôi thức dậy ở bên lề đường. Thường thì tôi bị đánh thức bởi tiếng còi xe inh ỏi vì tôi đã rẽ vào làn xe ngược chiều.

Rồi ảo giác bắt đầu. Tôi thấy con chó của mình chạy qua đường, và tôi đánh lái để tránh nó. Những người lính quân đội màu xanh lá cây nhỏ bé trong bộ phim Toy Story xuất hiện liên tục.

Khoảnh khắc tính toán của tôi đến khi tôi đánh lái trong lúc ngủ gật sau tay lái và gần như đâm vào thành cầu vượt. Chỉ nghĩ đến việc ngã khỏi cầu là tôi nhận ra rằng điều này không ổn. Tôi cần phải đi khám bác sĩ. 

"Có lẽ là do chứng ngủ rũ"

Khi một bác sĩ lắng nghe các triệu chứng của tôi và gợi ý, "Có thể là chứng ngủ rũ", đó là lần đầu tiên ngoài rạp chiếu phim tôi nghe thấy thuật ngữ đó. Tôi phải gặp hai bác sĩ khác và làm xét nghiệm giấc ngủ để xác nhận chẩn đoán của mình. Bác sĩ thứ ba đưa tôi vào phác đồ điều trị bằng thuốc kích thích và ngủ trưa thường xuyên.

Hai năm sau khi được chẩn đoán, tôi đã học được rằng điều trị chứng ngủ rũ giống như một điệu nhảy. Mặc dù phương pháp điều trị của tôi hiện đang có hiệu quả, tôi hoàn toàn mong đợi rằng tôi sẽ phải thích nghi và điều chỉnh nó khi cơ thể tôi tiến triển.

Nhưng hiện tại, tôi đang ổn. Tôi có thể lái xe an toàn trở lại. Tôi khỏe hơn so với 5 năm trước và tôi có thể cử tạ để thi đấu. Cơ hội giành danh hiệu quốc gia của tôi có vẻ khá tốt.

Bệnh ngủ rũ không như bạn nghĩ

Tôi luôn khá cởi mở về chẩn đoán của mình. Khi tôi nói với mọi người rằng tôi bị chứng ngủ rũ, tôi luôn mong đợi nhận được một bình luận làm tổn thương cảm xúc của tôi vì điều đó đã xảy ra rất nhiều lần.

Điều đầu tiên mọi người nói là, "Vậy là bạn luôn ngủ thiếp đi, bất cứ khi nào?" Không hẳn vậy. Mặc dù có vẻ như những người mắc chứng ngủ rũ liên tục ngủ thiếp đi như bạn thấy trong phim, nhưng thực ra cơ thể chúng ta không thể điều chỉnh chu kỳ ngủ-thức. Trên thực tế, những người mắc chứng ngủ rũ gặp khó khăn khi ngủ vào ban đêm.

Một trong những quan niệm sai lầm lớn nhất là chúng ta bị cản trở. Tôi không thấy mình bị cản trở theo bất kỳ cách nào. Thành thật mà nói, tôi nghĩ chứng ngủ rũ của tôi là điều tuyệt vời nhất về tôi.

Amanda Myers

Một điều khác mà mọi người nói với tôi là, "Bạn nên cảm thấy may mắn. Tôi ước mình có thể ngủ trưa bất cứ khi nào tôi muốn." Họ không hiểu rằng tôi không muốn ngủ trưa. Những giấc ngủ trưa chiếm hết thời gian của tôi. Đó không phải là một sự lựa chọn. Đó là một cuộc chiến toàn thân để giữ cho mình tỉnh táo, và cơ thể tôi nói với tôi, "Không, bạn sẽ ngủ ngay bây giờ." Có lẽ điều khó khăn nhất đối với tôi là khi bạn mắc một căn bệnh vô hình như chứng ngủ rũ, mọi người không tin rằng đó là một tình trạng thực sự.

Một số bình luận tôi nhận được có tính gây tổn thương. Tôi đang học để trở thành bác sĩ thú y, và khi tôi nói với một người bạn cùng lớp rằng tôi bị chứng ngủ rũ, anh ấy nói, "Làm sao bạn mong đợi người ta để bạn làm việc với động vật của họ khi bạn có vấn đề gì đó?"

Một trong những quan niệm sai lầm lớn nhất là chúng ta bị cản trở. Tôi không thấy mình bị cản trở theo bất kỳ cách nào. Thành thật mà nói, tôi nghĩ chứng ngủ rũ của tôi là điều tuyệt vời nhất về tôi. Tôi nghĩ rằng một khi chúng ta bắt đầu xóa bỏ định kiến ​​về chứng ngủ rũ và nói cho mọi người biết nó là gì, thì có lẽ họ sẽ không còn sợ từ này nữa.

Một số người tin rằng chứng ngủ rũ là một căn bệnh thực sự hiếm gặp. Nó không hiếm; nó chỉ bị hiểu lầm. Chúng ta không biết nhiều về nó, nhưng nó vẫn tồn tại. Khi tôi nói chuyện với mọi người, họ nói, "Ồ, tôi chưa bao giờ gặp ai mắc chứng ngủ rũ." Tôi nghĩ, "Vâng, có lẽ bạn đã từng gặp. Bạn chỉ không biết điều đó."

Làm thế nào để giúp đỡ người bạn yêu

Nếu một người thân của bạn bị chứng ngủ rũ, đừng lảng tránh cuộc trò chuyện. Đối với tôi, sẽ khó chịu hơn khi ai đó sợ nói chuyện với tôi về điều đó. Tôi thích họ hỏi tôi trước, "Điều này có nghĩa là tôi không thể mời bạn đi chơi không?" "Điều này có nghĩa là chúng ta không thể xem phim đến nửa đêm không?"

Hãy nhớ rằng những người mắc chứng ngủ rũ có những ngày tốt và ngày xấu. Hãy hỏi thăm họ. Hỏi, "Bạn cảm thấy thế nào?"

Có những ngày tôi cảm thấy tệ hại và khó để tôi có thể trò chuyện, để thể hiện bản thân và làm mọi việc bình thường. Có thể trông giống như tôi lười biếng, nhưng không phải vậy. Có những lúc những người mắc chứng ngủ rũ không muốn tham gia vào các hoạt động của cuộc sống, và điều đó không sao cả. Hãy để họ có ngày đó, nhưng hãy đảm bảo rằng sau ngày đó, họ sẽ trở lại trạng thái không thể ngăn cản.

Amanda Myers, bệnh nhân, Gainesville, FL.