Bệnh ngủ rũ: Một ngày trong cuộc sống

• Năm để chẩn đoán
• Vượt qua cơn buồn ngủ
• Học cách phát triển

Theo Tiến sĩ Luis Ortiz, kể lại với Hope Cristol

Giống như hầu hết những người mắc chứng ngủ rũ, tôi có những ngày tốt và những ngày tồi tệ. Đối với tôi, một ngày tốt bắt đầu bằng việc ra khỏi giường càng nhanh càng tốt. Nếu tôi bắt đầu nghĩ về ngày của mình khi đang nằm trên giường, tôi có thể ngủ lại. Tôi uống thuốc kích thích ngay lập tức và cố gắng chạy bộ. Sau đó, tôi đi làm tại Bệnh viện nhi Johns Hopkins ở St. Petersburg, FL. Tôi hành nghề y học giấc ngủ cho các bệnh nhân từ trẻ sơ sinh đến 21 tuổi. Tôi sẽ đọc các nghiên cứu về giấc ngủ vào buổi sáng, khám bệnh nhân vào buổi chiều và về nhà vào lúc 6 giờ sáng với cảm giác khá khỏe.

Vào một ngày tồi tệ, tôi lê lết. Với người ngoài, tôi có thể trông bình thường. Nhưng bên trong, tôi đang dùng hết sức mạnh ý chí để giữ cho mắt mình mở -- đặc biệt là khi tôi đang làm những công việc không mấy thú vị, như đánh máy. Vào thời điểm đó, tôi phải quyết định xem có nên tiếp tục hay dừng lại và ngủ một giấc. Khi tôi cho phép mình nghỉ ngơi, tôi đóng cửa phòng làm việc, lấy gối và ngủ trên sàn khoảng 15 đến 20 phút. Một người mắc chứng ngủ rũ thực sự không cần nhiều thời gian để nạp lại năng lượng, mặc dù một hoặc hai giờ sau, bạn có thể lại cảm thấy như mình đã không ngủ trong nhiều ngày.

Hôm nay, tôi hiểu mình cần phải làm gì để kiểm soát cơn buồn ngủ. Khi lớn lên, mọi chuyện không như vậy.

Năm để chẩn đoán

Tôi luôn là một đứa trẻ buồn ngủ. Đến lớp năm hoặc lớp sáu, tôi bắt đầu ngủ gật ở trường. Đến tuổi thiếu niên, đôi khi tôi ngủ gật khi đang nói chuyện với mọi người. Bố mẹ tôi đưa tôi đến gặp nhiều bác sĩ, nhưng lời khuyên luôn giống nhau: Đi ngủ sớm hơn; cắt giảm đồ ăn ngọt. Vì vậy, tôi chỉ bị treo lơ lửng với cơn buồn ngủ ban ngày quá mức này trong suốt thời trung học và một phần lớn thời gian đại học.

Khi tôi sắp trượt năm thứ ba đại học, tôi phải làm gì đó. Tôi luôn muốn trở thành bác sĩ, và tôi cần đạt điểm cao để vào trường y. Giống như nhiều người khác mắc chứng ngủ rũ, tôi đã không đi khám bác sĩ. Tôi tự trách mình vì lười biếng hoặc thiếu động lực để làm những gì mình cần làm. Thay vào đó, tôi đã học một khóa học mà tôi hy vọng có thể nâng cao điểm trung bình của mình. Đó là về tâm lý học bất thường.

Sách giáo khoa có một phần về rối loạn giấc ngủ. Mỗi phần đều có một mô tả nhỏ về một người mắc chứng rối loạn này. Khi tôi đọc đến phần về một người phụ nữ mắc chứng ngủ rũ, tôi nghĩ, "đó là câu chuyện của tôi". Tôi có chính xác các triệu chứng giống hệt: luôn cảm thấy buồn ngủ bất kể tôi ngủ bao nhiêu, ngủ thiếp đi trong những tình huống yên tĩnh, bị giới hạn bởi cơn buồn ngủ của mình. Sau đó, tôi đã đến gặp bác sĩ đại học của mình và cô ấy giới thiệu tôi đến một chuyên gia về giấc ngủ.

Sau một nghiên cứu về giấc ngủ qua đêm, một nghiên cứu ban ngày được gọi là Thử nghiệm độ trễ giấc ngủ nhiều lần và xem xét tất cả các triệu chứng của tôi, tôi đã được chẩn đoán: chứng ngủ rũ loại 1 với chứng tê liệt. Chứng tê liệt là tình trạng mất kiểm soát cơ tạm thời do cảm xúc mạnh mẽ, đột ngột gây ra. Trong trường hợp của tôi, đầu gối tôi có thể khuỵu xuống nếu tôi có cảm xúc mạnh mẽ, đột ngột, chẳng hạn như khi tôi cười rất to hoặc khi tôi ngạc nhiên.

Nếu bất kỳ bác sĩ nào giới thiệu tôi đến một chuyên gia về giấc ngủ sớm hơn, tôi đã có thể được chẩn đoán sớm hơn nhiều.

Vượt qua cơn buồn ngủ

Bệnh ngủ rũ ảnh hưởng đến các mối quan hệ và tương tác giữa các cá nhân, vì khi bạn buồn ngủ, bạn không bao giờ nhận thức được 100% những gì đang diễn ra. Khi còn là một đứa trẻ, một thiếu niên, thậm chí là một thanh niên đang học đại học, tôi thường nói năng vô lễ. Tôi không thể đọc được tình huống xã hội đủ tốt để không nói sai điều gì đó.

Tôi nghĩ giờ tôi có thể đọc được người khác tốt hơn nhiều. Thuốc men và tập thể dục đều giúp tôi kiểm soát các triệu chứng, nhưng tìm được phác đồ phù hợp là một hành trình dài. Tôi đã dùng khoảng tám loại thuốc kể từ khi được chẩn đoán để giúp kiểm soát cả chứng ngủ rũ và các triệu chứng cataplexy nhẹ của tôi.

Tôi cũng phải điều chỉnh kỳ vọng nghề nghiệp của mình. Khi còn học y, ban đầu tôi muốn theo đuổi một loại phẫu thuật nào đó, như phẫu thuật chỉnh hình. Nhưng tôi không thực sự nhận ra chứng ngủ rũ sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống của mình nhiều đến thế nào. Làm việc với chứng khuyết tật này, tôi phải cân nhắc điều gì sẽ mang lại cho tôi cuộc sống tốt nhất có thể, đồng thời cũng giúp được nhiều người nhất. Tôi phải chấp nhận sự thật rằng phẫu thuật sẽ không phải là giải pháp.

Học cách phát triển

Khi tôi chấp nhận rằng mình sẽ không trở thành bác sĩ phẫu thuật, tôi đã tham gia chương trình nội trú kết hợp nội khoa/nhi khoa vì tôi thích nhiều ca bệnh, chăm sóc mọi người và sử dụng kiến ​​thức để giúp đỡ mọi người. Nhưng khi tôi tìm hiểu thêm về chứng ngủ rũ để tự chăm sóc bản thân, tôi đã chuyển sang tìm hiểu thêm về các rối loạn giấc ngủ khác. Tôi đã trở thành người mà các bác sĩ nội trú khác tìm đến khi họ có thắc mắc về các rối loạn giấc ngủ hoặc nghiên cứu về giấc ngủ.

Vào cuối thời gian nội trú, tôi biết mình muốn theo đuổi ngành y học giấc ngủ. Sau đó, tôi đã tham gia chương trình học bổng về phổi nhi khoa, tiếp theo là chương trình học bổng về y học giấc ngủ. Vì vậy, hiện tại tôi hành nghề y học giấc ngủ dành riêng cho trẻ em. Y học giấc ngủ là một nghề nghiệp thỏa mãn vì nó không chỉ gắn liền với cuộc sống của tôi mà còn bao gồm rất nhiều chuyên ngành y khoa. Tôi không thể tưởng tượng mình sẽ làm bất cứ điều gì khác.

Tôi cũng là thành viên hội đồng quản trị của tổ chức vận động Narcolepsy Network (narcolepsynetwork.org). Chúng tôi điều hành một nhóm hỗ trợ trực tuyến, cung cấp hỗ trợ tại địa phương, cung cấp tài liệu giáo dục và tổ chức các hội nghị. Có thể hỗ trợ những người khác mắc chứng ngủ rũ là điều rất đáng mừng đối với tôi, vì tôi đã phải tự mình làm điều đó trong một thời gian. Mặc dù hành trình của mỗi người với chứng ngủ rũ là khác nhau, nhưng với sự hỗ trợ phù hợp, chứng ngủ rũ sẽ không ngăn cản bạn sống một cuộc sống trọn vẹn

NGUỒN:

Tiến sĩ Luis Ortiz, Trung tâm giấc ngủ, Bệnh viện nhi Johns Hopkins, St. Petersburg, Florida.