Bệnh ngủ rũ: Thói quen hàng ngày của tôi

• Chẩn đoán dẫn đến thay đổi
• Một cuộc sống bình thường

Bởi Nicole Jeray, kể lại với Barbara Brody

Khi tôi mới ngoài 20, tôi đã gặp một anh chàng thực sự khiến tôi yếu đuối ở đầu gối. Anh ấy làm caddie cho tôi -- đó là năm đầu tiên tôi tham gia giải đấu với tư cách là một tay golf chuyên nghiệp với Hiệp hội Golf Chuyên nghiệp dành cho Phụ nữ (LPGA) -- và chúng tôi bắt đầu hẹn hò. Anh ấy làm tôi cười, đầu gối tôi khuỵu xuống, và tôi làm rơi chai soda. Tôi nhớ mình đã nghĩ, "Đây hẳn là tình yêu!" Hóa ra đó là chứng ngủ rũ.

Lúc đó tôi không biết, nhưng những gì tôi đang trải qua là chứng cataplexy, hay tình trạng mất kiểm soát cơ đột ngột. Nó có thể là kết quả của những cảm xúc mạnh mẽ. Nó cũng xảy ra trong các vòng chơi golf khi tôi thực hiện một cú đánh tốt. Trong khi đó, có những manh mối khác cho thấy có điều gì đó không ổn: Vào ban đêm, tôi bị ảo giác và trải nghiệm thoát xác sống động. Tôi nhận thức được những gì đang diễn ra, nhưng tôi hoàn toàn không thể cử động.

Và tôi đã rất, rất mệt mỏi. Tôi ngủ thiếp đi trong những bộ phim hành động và thường xuyên bắt đầu ngủ gật khi đang lái xe, điều này khá đáng sợ. Tôi thường nhai đá bào và nói chuyện với những người lái xe tải trên CB để cố gắng giữ tỉnh táo. Tôi có thể uống hết một ấm cà phê và điều đó cũng không giúp ích gì. Giữa các vòng đấu, tôi ngủ trưa trong xe -- đôi khi ngủ trưa ba hoặc bốn lần một ngày. Nếu trời mưa, tôi sẽ ngủ. Mục tiêu của tôi chỉ là giữ tỉnh táo trong 18 lỗ.

Tôi đã gặp một loạt các chuyên gia, họ đã kiểm tra hormone của tôi, kê đơn tiêm B12 để tăng năng lượng và khuyến nghị chế độ ăn thuần chay. Không có cách nào hiệu quả. Khi một chuyên gia về giấc ngủ cuối cùng chẩn đoán tôi mắc chứng ngủ rũ, tôi đã vô cùng nhẹ nhõm, nhưng phải mất một thời gian tôi mới bắt đầu cảm thấy khá hơn.

Chẩn đoán dẫn đến thay đổi

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh vào năm 1996, và khi đó, các phương pháp điều trị chứng ngủ rũ không hiệu quả. Các loại thuốc đầu tiên tôi thử khiến tôi buồn ngủ hơn, cộng với việc tôi tăng rất nhiều cân. Phải đến năm 2000, khi tôi tham dự một hội nghị của Mạng lưới Người mắc chứng ngủ rũ, thì mọi thứ mới bắt đầu cải thiện. Các loại thuốc tốt hơn bắt đầu xuất hiện trên thị trường và việc nói chuyện với những người khác mắc chứng ngủ rũ thực sự hữu ích. Tôi cũng là thành viên hội đồng quản trị của Wake Up Narcolepsy. Tổ chức này và Mạng lưới Người mắc chứng ngủ rũ là các tổ chức phi lợi nhuận hoạt động để nâng cao nhận thức về chứng ngủ rũ và hỗ trợ những người mắc chứng bệnh này.

Nhờ những tiến bộ trong lĩnh vực này, cũng như kết nối với những bệnh nhân khác, tôi đã học được không chỉ về các loại thuốc mới mà còn cách sử dụng thói quen lối sống có lợi cho mình. Là một vận động viên, tôi luôn năng động và ăn uống lành mạnh, nhưng để luôn tỉnh táo trong ngày, tôi thực sự phải cẩn thận về chế độ ăn uống của mình.

Điều khó khăn nhất khi mắc chứng ngủ rũ là khiến người khác coi trọng nó. Rất nhiều lần, tôi đã cố gắng giải thích, và mọi người nói, "Tôi cũng mệt mỏi." Nhưng kiểu mệt mỏi của tôi thì khác.

Nicole Jeray

Khi tôi ăn nhiều, tôi có xu hướng buồn ngủ, đặc biệt là nếu có carbohydrate. Thay vì ăn những bữa ăn lớn, tôi ăn nhẹ các loại thực phẩm giàu protein như sữa chua Hy Lạp, trứng luộc chín, phô mai dây, hạnh nhân và thịt bò khô. Uống nhiều nước cũng có ích. Tôi có thể ăn nhiều hơn một bữa ăn thông thường vào bữa tối, nhưng tôi phải nhớ ăn đủ sớm: Tôi không thể ăn trong vòng vài giờ sau khi uống thuốc ban đêm.

Đi ngủ và thức dậy cùng một thời điểm mỗi ngày cũng là chìa khóa để có được giấc ngủ ngon vào ban đêm và cảm thấy tỉnh táo trong ngày. Giờ đi ngủ thông thường của tôi là 10:30 tối. Tôi cố gắng thức dậy lúc 7 giờ sáng. Tôi không bao giờ uống caffeine sau 2 giờ chiều -- ngay cả khi tôi cảm thấy mình hơi uể oải vào buổi chiều. Tôi không thể để gián đoạn giấc ngủ ban đêm của mình. Tôi không có thói quen thư giãn quá mức. Tôi chỉ đánh răng, rửa mặt và uống thuốc. Đó là bởi vì một khi tôi vào phòng ngủ, giấc ngủ là trọng tâm duy nhất. Không có TV trong phòng ngủ của tôi. Tôi để điện thoại trong bếp.

Khi tôi đi lưu diễn, tôi thường thấy mình ở trong phòng khách sạn với một chiếc TV trước giường. Thật là một thảm họa. Tôi bắt đầu xem TV vào giữa đêm. Ngày hôm sau, não tôi sẽ cảm thấy mơ hồ. Tôi dễ bị một cơn cataplexy hơn. Ở nhà, không có TV gần đó, đầu tôi đập vào gối và tôi ngủ thiếp đi.

Một cuộc sống bình thường

Điều khó khăn nhất khi mắc chứng ngủ rũ là khiến người khác coi trọng nó. Rất nhiều lần, tôi đã cố gắng giải thích, và mọi người nói, "Tôi cũng mệt." Nhưng kiểu mệt mỏi của tôi thì khác: Hãy tưởng tượng không ngủ trong 3 đêm liên tiếp. Có lần, khi tôi đang lưu diễn ở Châu Á, thuốc của tôi đã bị đánh cắp khỏi phòng khách sạn. Phải đến khi tôi không có thuốc trong vài ngày và bắt đầu ngã quỵ vì chứng cataplexy 20 lần một ngày, mọi người mới thực sự bắt đầu hiểu ra.

Tuy nhiên, hầu hết các ngày, tôi đều biết ơn. Tôi vừa tròn 50 tuổi và đã chuyển từ Legends Tour, giải đấu dành cho người cao tuổi chính thức của LPGA, sang dạy golf ở Chicago. Điều đó giúp tôi dễ dàng duy trì thói quen thường xuyên hơn. Kế hoạch dùng thuốc hiện tại của tôi bao gồm một loại thuốc giúp tôi ngủ ngon vào ban đêm và một loại thuốc khác chống lại chứng cataplexy vào ban ngày. Nó hiệu quả đến mức tôi thực sự cảm thấy bình thường hầu hết thời gian.

Làm việc với một bác sĩ chuyên khoa giấc ngủ có kinh nghiệm điều trị chứng ngủ rũ, dùng những loại thuốc tốt nhất hiện có và học cách kiểm soát các triệu chứng đã thay đổi cuộc đời tôi.

NGUỒN:

Nicole Jeray, chuyên gia LPGA, Câu lạc bộ Golf Mistwood, Romeoville, IL.