Điều hướng các mối quan hệ khi bạn mắc chứng ngủ rũ

• Bệnh ngủ rũ có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ như thế nào
• Mối quan hệ lãng mạn và chứng ngủ rũ
• Mang thai và làm cha mẹ
• Nhận hỗ trợ

Bệnh ngủ rũ là tình trạng mất ngủ kéo dài khiến bạn rất buồn ngủ vào ban ngày. Bạn cũng có thể gặp phải:

• Những cơn buồn ngủ bất ngờ
• Bóng đè , tình trạng bạn không thể cử động hoặc nói khi thức dậy hoặc bắt đầu ngủ thiếp đi
• Ảo giác khi ngủ , trong đó bạn có thể nhìn thấy, nghe thấy hoặc cảm thấy thứ gì đó không có ở đó
• Chứng tê liệt, khi bạn có thể bắt đầu nói lắp bắp hoặc không thể cử động mặc dù bạn đang tỉnh táo

Do đó, chứng ngủ rũ có thể ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh khác nhau trong cuộc sống của bạn, bao gồm cả các mối quan hệ mà bạn xây dựng.

Bệnh ngủ rũ có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ như thế nào

Bệnh ngủ rũ có thể bị hiểu lầm bởi những người không quen thuộc với nó. Ví dụ, những người không biết về bệnh ngủ rũ có thể thấy bạn lười biếng, mặc dù đó không phải là điều đang xảy ra.

Tiến sĩ Emmanuel Mignot, giám đốc Trung tâm nghiên cứu chứng ngủ rũ Stanford, được công nhận là người đã phát hiện ra nguyên nhân gây ra chứng ngủ rũ. Ông cho biết một trong những quan niệm sai lầm lớn nhất về chứng ngủ rũ là mọi người nghĩ rằng tình trạng này là "kịch tính", giống như ai đó ngủ thiếp đi khi đang đạp xe.

“Không phải vậy,” ông nói. “Mắc chứng ngủ rũ, bạn ngủ thiếp đi khi buồn chán. Đó là sự trầm trọng hóa hành vi bình thường.”

Erin Holtz, người được chẩn đoán mắc chứng ngủ rũ vào năm 2015, cho biết những mô tả của truyền thông về chứng ngủ rũ thường gây hiểu lầm.

Ví dụ, Holtz cho biết nhiều người mong đợi các triệu chứng của cô là nhị phân, chẳng hạn như thức hay ngủ hoặc có thể đứng so với ngã quỵ. Nhưng trên thực tế, các triệu chứng có thể lén lút và thay đổi rất nhiều, khiến bạn bè và gia đình càng khó hiểu hơn.

“Nhiều người tìm kiếm trên Google về chứng mất trương lực cơ và họ hiểu rằng nếu tôi cười, tôi sẽ ngã gục ngay lập tức và hoàn toàn”, cô nói. “Chứng mất trương lực cơ xảy ra ở nhiều mức độ nghiêm trọng khác nhau. Đôi khi tôi không giữ được thứ gì đó mình đang cầm, hoặc tôi mất trương lực cơ ở phần lõi và bắt đầu ngã từ thắt lưng trở lên. Nó có thể khiến tôi nói lắp bắp hoặc thậm chí gặp khó khăn khi tạo ra bất kỳ từ nào. Và đôi khi nó khiến tôi ngã gục”.

Bạn bè và gia đình

Theo Tiến sĩ Diego Carvalho, chuyên gia về y học giấc ngủ tại Phòng khám Mayo, tình trạng buồn ngủ vào ban ngày thường gặp ở những người mắc chứng ngủ rũ có thể khiến họ khó tham gia các sự kiện xã hội và hoạt động cùng bạn bè, gia đình, đặc biệt là vào buổi tối.

“Nó cũng có thể ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp xã hội thực sự của họ,” ông nói. “Có sự chồng chéo đáng kể giữa chứng ngủ rũ, béo phì và trầm cảm . Những tình trạng bệnh lý đi kèm này có thể góp phần gây ra sự cô lập xã hội, nếu không được giải quyết thỏa đáng.”

Vì chứng ngủ rũ bị hiểu lầm, bạn bè và gia đình có thể đưa ra những giả định không đúng về bạn. Ví dụ, một số người có thể nghĩ rằng bạn thô lỗ hoặc thậm chí nghĩ rằng bạn đang "giả vờ".

Carvalho cho biết: "Những bệnh nhân mắc chứng ngủ rũ không được quản lý đầy đủ thường vô tình ngủ gật trong các buổi tụ tập xã hội nếu họ không tham gia tích cực". "Thật không may, điều này thường có thể được hiểu là người đó không muốn dành thời gian cho họ".

Holtz hiểu rõ điều này.

Cô nói: “Những ngày đầu, có một số người khăng khăng rằng mọi chuyện chỉ là do tôi tưởng tượng hoặc tôi đã bị chẩn đoán sai”.

Có lần, Holtz cho biết cô đã đề nghị đến thăm một thành viên gia đình đang hồi phục sau phẫu thuật. Sau đó trong ngày, cô nhận ra rằng cơn buồn ngủ đang đến rất nhanh và dữ dội, vì vậy cô đã nhắn tin cho thành viên gia đình sau đó để cho họ biết lý do tại sao cô không đến, mong đợi họ sẽ hơi thất vọng. Thay vào đó, họ đã tức giận.

“Họ đã trông cậy vào tôi để giúp họ và khi tôi không xuất hiện hoặc không gọi điện, họ phải sắp xếp khác. Tôi cảm thấy tệ lắm,” cô nhớ lại. “Bây giờ tôi chỉ đơn giản là không hứa hẹn về thời gian hoặc sự hỗ trợ của mình, trong trường hợp tôi không thể thực hiện được. Hầu hết gia đình tôi đều hiểu và nhận ra ... mọi thứ phụ thuộc vào các triệu chứng của tôi sẽ như thế nào vào ngày hôm đó.”

Đối với Julie Flygare, một người ủng hộ chứng ngủ rũ, tác giả và người sáng lập tổ chức phi lợi nhuận Project Sleep, tình trạng này rất khó để mọi người hiểu và cũng khó để bà giải thích.

“Tôi thực sự không có từ ngữ nào cả,” cô nói. “Tôi thường cảm thấy mọi người không hiểu và điều đó tạo ra khoảng cách giữa chúng tôi. Tôi đã tìm thấy một số người bạn mới có vẻ hiểu, và điều đó thực sự đặc biệt.”

Không có gì lạ khi bạn bè và người thân có thể nói đùa hoặc coi chứng ngủ rũ là buồn cười.

“Đó không phải là trò đùa,” Flygare nói. “Một số người tiếp cận vấn đề này bằng sự hài hước, nói rằng, 'Ồ, bạn sắp ngủ thiếp đi ngay bây giờ à?' và điều đó có thể khiến bạn mất hứng.”

Khi Flygare học luật, có một nền văn hóa “làm việc chăm chỉ, chơi hết mình”. Sau khi được chẩn đoán mắc chứng ngủ rũ, có một số thay đổi về lối sống ảnh hưởng đến mối quan hệ của cô với bạn bè và bạn cùng lớp. Ví dụ, cô không còn uống rượu nữa vì thuốc của cô .

“Thật sự rất khó khăn. Tôi cảm thấy như mình đang sống với một thứ mới đang trở thành một phần lớn trong cuộc sống của tôi, mặc dù tôi không muốn chứng ngủ rũ trở thành một phần trong cuộc sống của mình. Tôi muốn trở thành Julie như vậy và tôi vẫn là Julie như vậy, theo nhiều cách,” cô nói.

Đồng nghiệp

Khi bạn mắc chứng ngủ rũ và không được điều trị đúng cách, bạn có thể gặp rắc rối trong công việc. Đối với Joe Cole, người được chẩn đoán mắc chứng ngủ rũ vào năm 2018, thực ra chính người quản lý của anh tại nơi làm việc đã đề nghị anh đi xét nghiệm chứng ngủ rũ sau khi anh ngủ quên trong một cuộc họp một ngày nọ.

“Nếu anh ấy không nói gì, có lẽ tôi sẽ cứ tiếp tục làm việc và không bao giờ nghĩ đến việc kiểm tra”, anh nói.

Một khi bạn được chẩn đoán mắc chứng ngủ rũ, hãy nói với người chủ của bạn hoặc thậm chí là một hoặc hai đồng nghiệp đáng tin cậy có thể giúp ích. Có một ranh giới mong manh ở đó, Cole nói.

“Nó không hoàn hảo. Bạn tiết lộ bao nhiêu?” anh ấy nói. “Vâng, có lẽ người quản lý nên biết. Nhưng còn đồng đội của bạn thì sao? Còn những người ở phòng ban khác mà bạn thường xuyên làm việc cùng thì sao?”

Người sử dụng lao động của bạn có thể tìm cách điều chỉnh và giúp bạn thích nghi. Một số ví dụ về sự điều chỉnh bao gồm:

• Phá vỡ các công việc nhàm chán hoặc lặp đi lặp lại
• Ghi lại cuộc họp
• Đứng lên khi bạn đang làm việc tại bàn làm việc hoặc trong các cuộc họp
• Ngủ trưa trong ngày
• Đi bộ trong ngày

Việc ai đó phân biệt đối xử với bạn vì bạn mắc chứng ngủ rũ là bất hợp pháp. Theo Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA), chủ lao động của bạn có nghĩa vụ phải cung cấp cho bạn những điều chỉnh hợp lý.

Cole cho biết những sự điều chỉnh mà anh yêu cầu trước đây đã mang lại "nhiều kết quả khác nhau" nhưng hoàn toàn phụ thuộc vào tình hình thực tế.

Mối quan hệ lãng mạn và chứng ngủ rũ

Cảm xúc mạnh mẽ như vui mừng hay tức giận có thể gây ra các triệu chứng của chứng ngủ rũ. Điều này có thể ảnh hưởng đến các khía cạnh trong mối quan hệ lãng mạn của bạn, chẳng hạn như hẹn hò, tình dục và sự thân mật. Mặc dù không phải tất cả những người mắc chứng ngủ rũ đều bị chứng cataplexy, nhưng đối với những người mắc chứng này, chứng cataplexy cũng có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ lãng mạn của bạn.

Hẹn hò

Flygare có bạn trai vào thời điểm cô được chẩn đoán. Họ chia tay ngay sau đó.

“Anh ấy nói rằng chúng tôi không còn vui vẻ nữa”, cô nói. “Điều đó chắc chắn ảnh hưởng đến tôi. Sau đó, tôi lo lắng rằng ... bây giờ tôi đã được chẩn đoán, liệu có ai muốn hẹn hò với tôi không? Tôi có tất cả những câu hỏi này, như làm sao điều này có thể xảy ra và bình thường?”

Flygare cho biết cô đã có khá nhiều kinh nghiệm hẹn hò. Có lần, sau khi kể với ai đó về chẩn đoán của mình, người hẹn hò đã hỏi liệu cô ấy có "có vấn đề gì khác" mà anh ấy nên biết không.

“Thật thú vị,” cô ấy nói. “Cách tôi nói theo hướng tích cực là bạn có thể nhanh chóng loại bỏ những người có thể không phải là đối tác tốt.”

Mặt khác, câu chuyện, hành trình và sự ủng hộ của Flygare đã truyền cảm hứng cho nhiều đối tác tiềm năng khác và bà nhấn mạnh rằng trường hợp của mỗi người là khác nhau.

Ví dụ, đối với một số người mắc chứng ngủ rũ, chứng tê liệt khi ngủ (khi bạn tỉnh táo nhưng không thể cử động) có thể là một yếu tố. Nó thường xảy ra ngay khi bạn sắp ngủ hoặc khi bạn bắt đầu thức dậy.

Ảo giác thôi miên -- khi bạn có thể nhìn thấy, nghe thấy hoặc cảm thấy những điều không có thật khi bạn bắt đầu thức dậy -- cũng có thể là một vấn đề.

Flygare cho biết những ảo giác này có thể khiến người ta khó phân biệt được điều gì đã xảy ra và điều gì chưa xảy ra, điều này có thể ảnh hưởng đến mối quan hệ của mọi người, đặc biệt là khi bạn sống chung nhà hoặc chia sẻ phòng ngủ với bạn đời.

"Điều này có thể dẫn đến một số thách thức khi một người mắc chứng ngủ rũ nghĩ rằng một cuộc trò chuyện đã xảy ra hoặc một cuộc chiến hoặc điều gì đó, và sau đó biết rằng không phải vậy", cô nói. "Thức dậy với cảm giác rất sợ hãi vì ảo giác thôi miên và sau đó cố gắng lao ngay vào cuộc sống thực của bạn thực sự khó khăn".

Với bạn trai cũ, Flygare cho biết họ có một quy tắc là không ai trong số họ nói chuyện cho đến khi khoảng nửa giờ trôi qua kể từ khi cô thức dậy, có thể là sau giấc ngủ ngắn hoặc vào buổi sáng.

“Không phải theo cách tệ hại; chúng tôi chỉ đi bộ quanh căn hộ và làm việc riêng của mình trong một thời gian ngắn, vì tôi thường thức dậy với cảm giác không phải là chính mình và chỉ cảm thấy bồn chồn,” cô nói. “Vì vậy, ít nhất chúng tôi thấy rằng đó có thể là điều hữu ích để làm.”

Đối với Cole, việc hẹn hò cũng không có nhiều khác biệt. Bệnh ngủ rũ không ảnh hưởng đến các mối quan hệ lãng mạn của anh.

Ông coi chứng ngủ rũ vừa là điểm mạnh vừa là điểm yếu. “Tôi mô tả chứng ngủ rũ là siêu năng lực của tôi, nhưng cũng là điểm yếu của tôi: Tôi có thể ngủ ở bất cứ đâu, nhưng tôi cũng có thể ngủ ở bất cứ đâu.”

Flygare đồng ý. “Điều quan trọng nhất là nó thực sự thay đổi rất nhiều tùy từng người, vì vậy nó không giống như trong phim”, cô nói. “Đó là một trải nghiệm phức tạp. Cũng có sức mạnh đi kèm khi sống chung với tình trạng bệnh mãn tính”.

Một điều Flygare khuyên cho những người bạn đời của những người mắc chứng ngủ rũ là sự linh hoạt. "Sự linh hoạt rất hữu ích và cố gắng hiểu rằng chứng ngủ rũ không giống nhau mỗi ngày", cô nói. "Vì vậy, chỉ vì ai đó có thể làm điều gì đó vào ngày hôm trước không có nghĩa là họ có thể làm điều đó vào ngày hôm sau, vì vậy hãy tôn trọng điều đó".

Tình dục và sự thân mật

Đôi khi, khi bạn buồn ngủ mọi lúc, điều đó có thể ảnh hưởng đến đời sống tình dục của bạn. Bạn có thể không muốn quan hệ tình dục thường xuyên, và khi bạn quan hệ tình dục, bạn có thể gặp khó khăn khi lên đỉnh.

Chứng ngủ rũ cũng có thể là một yếu tố tiềm ẩn, nhưng không phải ai mắc chứng ngủ rũ cũng bị chứng ngủ rũ. Thêm vào đó, Mignot cho biết buồn ngủ thường là vấn đề lớn hơn khi nói đến tình dục và sự thân mật.

"Khi bạn quan hệ tình dục, thậm chí còn có khả năng bị cataplexy khi bạn đạt cực khoái ", Mignot nói. "Cataplexy có thể khó khăn, nhưng tôi nghĩ chủ yếu là do buồn ngủ. Nó có thể khó khăn".

Kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh, Holtz và chồng đã thay đổi cách tiếp cận mọi việc.

“Khi chúng tôi mới ở bên nhau và các triệu chứng vẫn còn ít, chúng tôi có thể ra ngoài ăn tối, sau đó về nhà và tận hưởng sự đồng hành của nhau. Nhưng theo thời gian, điều đó không còn khả thi nữa, vì vậy chúng tôi đã điều chỉnh cách tiếp cận các buổi hẹn hò”, cô nói. “Chúng tôi có thể dùng bữa trưa thanh lịch với rượu vang và nến. Theo cách đó, tôi vẫn có năng lượng để âu yếm sau đó”.

Tuy nhiên, mọi thứ không phải lúc nào cũng diễn ra theo kế hoạch, và điều đó không sao cả. Holtz cho biết bất kỳ hoạt động nào họ nghĩ đến, họ đều cố gắng lên kế hoạch vào thời điểm cô ấy tỉnh táo nhất.

"Những cơn buồn ngủ thường làm mọi thứ chệch hướng", cô nói. "Khi điều đó xảy ra, chúng tôi hoặc ngủ trưa cùng nhau hoặc chồng tôi sẽ gom hết gối và chăn trong nhà lại và đắp chăn cho tôi. Đó là một kiểu thân mật khác với quan hệ tình dục".

Đối với những người hẹn hò với người mắc chứng ngủ rũ, Flygare khuyên bạn nên tự tìm hiểu thay vì chỉ dựa vào đối tác để giải thích mọi thứ về chứng ngủ rũ, đặc biệt là vì chứng ngủ rũ có thể biểu hiện khác nhau ở mỗi người.

“Tôi nghĩ thật tuyệt khi có thể tự mình thu thập càng nhiều thông tin càng tốt,” Flygare nói. “Có rất nhiều nguồn thông tin và tổ chức tuyệt vời cũng như những người khác chia sẻ câu chuyện của họ. Bạn có thể thu thập loại thông tin đó rồi quay lại với đối tác hoặc người thân yêu của mình... và mang thông tin đó đến và nói, 'Điều này so với trải nghiệm của bạn như thế nào?' Tôi nghĩ đó có thể là một cách thực sự tốt để bắt đầu một cuộc trò chuyện và tham gia.”

Mang thai và làm cha mẹ

Về vấn đề mang thai , một trong những mối quan tâm chính là thuốc. Carvalho cho biết nhiều phụ nữ mang thai mắc chứng ngủ rũ lo lắng về tác dụng phụ tiềm ẩn của thuốc đối với em bé của họ .

Với tất cả các loại thuốc được sử dụng để điều trị các triệu chứng của chứng ngủ rũ, có một khả năng nhỏ là em bé có thể bị tổn hại. Nếu bạn đang mang thai và sống chung với chứng ngủ rũ, bạn nên trao đổi với bác sĩ về việc có nên tiếp tục dùng thuốc hay không.

Carvalho khuyên những phụ nữ mắc chứng ngủ rũ nên thảo luận về kế hoạch mang thai trước khi mang thai với bác sĩ sản phụ khoa và bác sĩ điều trị chứng ngủ rũ.

“Do không chắc chắn về tác dụng của một số loại thuốc đối với [ em bé ], nhóm chăm sóc nên thảo luận về các lợi ích và rủi ro tiềm ẩn tùy thuộc vào từng tình huống và đưa ra quyết định chung”, ông nói. “Nếu bệnh nhân có xu hướng ra ngoài hoặc giảm liều thuốc, cần phải được tư vấn phù hợp về nguy cơ buồn ngủ khi lái xe, chứng ngủ rũ tái phát hoặc trầm cảm nặng hơn ”.

Nhận hỗ trợ

Việc dùng đúng thuốc và thay đổi lối sống thực sự có thể giúp ích nếu bạn đang sống chung với chứng ngủ rũ. Ví dụ, những việc như tập thể dục , tránh xa các tác nhân gây bệnh như rượu và nicotine, ngủ trưa và tuân thủ lịch trình có thể giúp ích.

Cole nói rằng: “Nhớ lại tất cả những cảm xúc mà tôi cảm thấy khi lần đầu dùng thuốc, tôi tự hỏi rằng 'Liệu đây có phải là cảm giác mà người bình thường phải trải qua không?'” “Tôi vừa mới tỉnh táo”.

Mặc dù việc tạo ra một kế hoạch cá nhân bao gồm cả thuốc là một bước mà nhiều người mắc chứng ngủ rũ thực hiện, nhưng việc nhận được sự hỗ trợ có thể vô tình bị bỏ lại phía sau. Flygare cho biết việc tìm kiếm sự hỗ trợ phù hợp là rất quan trọng.
"Có những tổ chức. Tôi cảm thấy rằng rất nhiều bài viết trực tuyến không bao giờ đưa mọi người đến những bước tiếp theo, đó là giúp họ tìm thấy cộng đồng của mình", cô nói. "Có một số tổ chức khác như Wake Up Narcolepsy và Narcolepsy Network".

Bạn phải tự tìm ra phương pháp phù hợp nhất với mình.

Cole nói rằng: "Điều quan trọng nhất là không có 'một kích thước phù hợp với tất cả' ở đây. Không có cách điều trị 'một kích thước phù hợp với tất cả'".

NGUỒN:

Phòng khám Mayo: “Bệnh ngủ rũ: Triệu chứng và nguyên nhân”, “Bệnh ngủ rũ: Chẩn đoán và điều trị”.

HelpGuide: “Chứng ngủ rũ”.

Emmanuel Mignot, MD, PhD, giám đốc, Trung tâm chứng ngủ rũ Stanford.

Julie Flygare, người sáng lập Dự án Giấc ngủ.

Tiến sĩ y khoa Diego Carvalho, Phòng khám Mayo.

Joe Cole, được chẩn đoán mắc chứng ngủ rũ vào năm 2018.

Erin Holtz, được chẩn đoán mắc chứng ngủ rũ vào năm 2015.