Làm thế nào tôi có thể sống một cuộc sống cân bằng với chứng ngủ rũ

• Cổ phần cực kỳ cao
• Bệnh ngủ rũ kèm theo các tình trạng sức khỏe khác
• Một hành động cân bằng
• Nơi tìm kiếm sự trợ giúp

Theo Caroline Arnette, kể lại với Evan Starkman

Tôi 14 tuổi khi một chuyên gia về giấc ngủ chẩn đoán tôi mắc chứng ngủ rũ . Trong 3 năm liền, tôi luôn cảm thấy kiệt sức và điều đó ảnh hưởng rất lớn đến mọi khía cạnh trong cuộc sống của tôi. Trước khi bắt đầu có triệu chứng, tôi rất năng động, có nhiều bạn bè, chơi thể thao và kịch, và thích đi học. Tôi đạt điểm rất cao.

Nhưng đến đầu cấp hai, đặc biệt là lớp tám, mọi thứ đã sụp đổ. Tôi chưa bao giờ gặp vấn đề về sức khỏe tâm thần trước đây, nhưng tôi thực sự bị lo lắng và trầm cảm khủng khiếp . Tôi bắt đầu xa lánh tất cả bạn bè của mình, và điểm số của tôi bắt đầu tụt dốc. Điểm "A" dễ dàng trước đây giờ là điểm "B" chật vật. Cả nhà tôi đều biết rằng tôi bị vấn đề về giấc ngủ khủng khiếp. Chúng tôi chỉ không biết đó là sự lo lắng của tuổi mới lớn hay điều gì khác -- chúng tôi không biết. Ngoài việc ngủ nhiều, tôi mất đi mong muốn làm bất cứ điều gì, kể cả tồn tại.

Tôi đã cố tự tử . Đó là lúc gia đình tôi và tôi đến một điểm mà chúng tôi nghĩ rằng: "Được rồi. Những vấn đề sức khỏe này sẽ không biến mất nếu không có sự giúp đỡ." Vì vậy, tôi đã được giới thiệu đến một chuyên gia về giấc ngủ, bác sĩ thần kinh của tôi , và ông ấy chẩn đoán tôi mắc chứng ngủ rũ. Tôi có thể nói chắc chắn rằng nếu tôi không được chẩn đoán, tôi đã chết ngay bây giờ.

Cổ phần cực kỳ cao

Phải mất thời gian, nhưng việc điều trị dần dần giúp tôi cảm thấy như chính mình một lần nữa. Thuốc làm giảm tình trạng kiệt sức vào ban ngày của tôi, giúp tôi ngủ ngon hơn vào ban đêm và dẫn đến ít cơn yếu cơ hoặc tê liệt hơn được gọi là chứng cataplexy, một tình trạng ảnh hưởng đến một số người mắc chứng ngủ rũ. Sức khỏe tinh thần của tôi cũng được cải thiện sau khi tôi được điều trị chứng rối loạn giấc ngủ .

Khi tôi đủ ổn định -- và ngủ đủ ngon để có thể hít thở và suy ngẫm -- tôi đã nghĩ, "Đây là tình huống sống còn." Bây giờ tôi biết mình mắc một tình trạng sức khỏe lâu dài, điều đó đã cho tôi một hướng đi, một lộ trình hành động. Tôi nghĩ, có lẽ tôi có thể giúp một người mắc chứng ngủ rũ được chẩn đoán nhanh hơn, hoặc thậm chí giúp cứu sống họ.

Tôi rất cần một lịch trình để cảm thấy khỏe mạnh. Vì vậy, tôi ăn các bữa ăn vào cùng một thời điểm.

Caroline Arnette

Nhiều người không biết chứng ngủ rũ là gì. Hoặc khi họ nghĩ về nó, họ nghĩ đến một người nào đó ngủ thiếp đi trong một bát súp và mọi người cười. Và mặc dù điều đó đã xảy ra với tôi và tôi đã cười về nó, nhưng nó nghiêm trọng hơn nhiều so với suy nghĩ của một số người. Để nâng cao nhận thức, tôi đã nói chuyện với mọi người, từ trẻ em và thanh thiếu niên đến y tá trong khu vực trường học của tôi cho đến các quan chức được bầu trên Đồi Capitol.

Đối với tôi, rủi ro là cực kỳ cao. Một lần, tôi đã nói chuyện với một nhóm thanh niên khác mắc chứng ngủ rũ. Ít nhất một nửa trong số chúng tôi nói rằng chúng tôi đã cố gắng tự tử. Và ít nhất hai phần ba trong số những người đó nói rằng họ chưa bao giờ nói với bất kỳ ai khác về điều đó. Vì vậy, tôi cảm thấy mình nên nói to hơn về điều đó. Nếu điều đó khiến ai đó cảm thấy bớt cô đơn, thì điều đó là xứng đáng.

Bệnh ngủ rũ kèm theo các tình trạng sức khỏe khác

Một số người mắc chứng ngủ rũ cũng có những tình trạng khác. Ví dụ, tôi bị lo âu và trầm cảm nghiêm trọng . Và tôi có những người bạn trong cộng đồng mắc chứng ngủ rũ đang phải vật lộn với cân nặng và huyết áp cao .

Chăm sóc y tế cá nhân hóa cực kỳ quan trọng, đặc biệt là đối với các vấn đề sức khỏe mãn tính. Tăng huyết áp và béo phì không phải là bệnh di truyền trong gia đình tôi, nhưng các vấn đề về sức khỏe tâm thần thì có. Vì vậy, bác sĩ của tôi tập trung nhiều hơn vào sức khỏe tâm thần của tôi. Bất cứ khi nào tôi kiểm tra sức khỏe với bác sĩ, chúng tôi đều nói về tình trạng của tôi, cảm giác của tôi.

Tôi cảm thấy tuyệt vời. Tôi rất vui và rất may mắn. Chỉ là cần chú ý đề phòng trường hợp có điều gì đó thay đổi dần dần.

Một hành động cân bằng

Cùng với việc điều trị, thay đổi lối sống giúp tôi giữ nguy cơ sức khỏe ở mức thấp nhất có thể. Những người mắc bệnh mãn tính phải cảnh giác gấp đôi và làm việc chăm chỉ gấp đôi những người không mắc bệnh.

Tôi rất cần một lịch trình để cảm thấy khỏe mạnh. Vì vậy, tôi ăn các bữa ăn vào cùng một thời điểm. Tôi đi ngủ và thức dậy vào cùng một thời điểm. Và vì tôi bị kiệt sức mãn tính như một phần của chứng ngủ rũ, tôi đi ngủ sớm.

Nếu tôi tụ tập với bạn bè vào buổi tối, chúng tôi sẽ tụ tập ở một nơi gần nhà tôi hoặc tại nhà tôi để tôi không phải lái xe vào ban đêm, khi tôi mệt mỏi hơn . Vì vậy, tôi chỉ cần lập kế hoạch theo cơ thể và lịch trình ngủ của mình.

Tôi cũng ăn uống lành mạnh. Tôi đã trải qua một giai đoạn không ăn uống đầy đủ, cả về số lượng lẫn chất lượng, và tôi luôn cảm thấy tồi tệ.

Việc điều trị và thay đổi lối sống giúp tôi cảm thấy tốt nhất. Ngày nay, tôi là một vận động viên quanh năm -- một người chèo thuyền. Về mặt xã hội, tôi có rất nhiều bạn bè ở nhà và ở trường. Động lực và đam mê của tôi đã trở lại, và tôi đang đạt được thành tích trong học tập. Vì vậy, tôi thực sự may mắn. Điều không may là câu chuyện của tôi là một trường hợp ngoại lệ. Thành công của tôi là điều bất thường.

Nơi tìm kiếm sự trợ giúp

Trang web của Viện Y tế Quốc gia có nhiều nguồn tài nguyên hữu ích về chứng ngủ rũ. Bạn cũng có thể tìm hiểu thêm thông qua Narcolepsy Network, tổ chức phi lợi nhuận quốc gia mà tôi làm tình nguyện.

Narcolepsy Network cũng có nhiều nhóm hỗ trợ khác nhau, bao gồm nhóm dành cho những người ở nhiều độ tuổi khác nhau. Chúng tôi cũng có giờ giao lưu dành cho người trẻ tuổi từ 14 đến 22 tuổi. Vì vậy, nếu bạn là người trẻ tuổi mắc chứng ngủ rũ và muốn tìm một cộng đồng bạn bè, thì đây là nơi tuyệt vời để bắt đầu. Narcolepsy Network có các chương trình cộng đồng khác nếu bạn nằm ngoài độ tuổi đó.

Nếu bạn đang có ý định tự tử, điều cực kỳ quan trọng là phải liên hệ với bất kỳ ai ngay lập tức. Bạn có thể gọi đến đường dây nóng để phòng ngừa tự tử hoặc sức khỏe tâm thần. Và mặc dù có thể khó chịu, bạn có thể nói chuyện với gia đình hoặc bạn bè thân thiết. Chìa khóa là tìm một hệ thống hỗ trợ và nhận được sự giúp đỡ.

Nguồn ảnh: Joel W. Rogers / Getty Images

NGUỒN:

Caroline Arnette, đại sứ thanh thiếu niên, Mạng lưới phòng chống bệnh ngủ rũ.