Sống chung với người mắc chứng ngủ rũ

• Có điều gì đó không đúng
• Những điều chỉnh khó khăn
• Điều hướng cuộc sống xã hội của chúng ta
• Một sự hiểu biết mới

Bởi Michelle Heil, kể lại với Keri Wiginton

Khi bạn nghĩ đến chứng ngủ rũ, bạn có thể hình dung ra cảnh chú mình ngã sấp mặt xuống bàn ăn. Nhưng thực ra không phải vậy, ít nhất là với chồng tôi. Chú ấy không bị chứng cataplexy, nên chú ấy không mất kiểm soát cơ bắp và ngã xuống.

Mike bị buồn ngủ quá mức vào ban ngày, nhưng đôi khi các triệu chứng của anh ấy rất nhẹ. Chúng tôi có thể trò chuyện khi anh ấy có vẻ chú ý, nhưng anh ấy hoàn toàn ngủ. Điều đó không còn xảy ra nhiều nữa vì tình trạng của anh ấy được kiểm soát khá tốt. Anh ấy gặp một chuyên gia về giấc ngủ và có một hệ thống hỗ trợ thực sự tốt. Và anh ấy đang dùng một loại thuốc mới có hiệu quả thực sự tốt đối với anh ấy.

Hiện tại, chứng ngủ rũ của Mike không ảnh hưởng nhiều đến tôi. Nhưng trước đây không phải lúc nào cũng vậy.

Có điều gì đó không đúng

Mike và tôi bắt đầu hẹn hò vào năm 2009, nhưng lúc đó anh ấy không biết mình bị chứng ngủ rũ. Anh ấy được chẩn đoán khoảng một năm sau đó. Mike từng làm việc ca đêm, vì vậy trong một thời gian dài chúng tôi nghĩ rằng đó có thể là lý do tại sao anh ấy rất mệt mỏi vào ban ngày. Mặc dù vậy, vấn đề về giấc ngủ của anh ấy không có lý do gì.

Cuối cùng, Mike rõ ràng cần phải nghiên cứu giấc ngủ. Anh ấy đã mất ý thức khi lái xe về nhà vào một đêm và lái xe vào sân của người khác. Không ai bị thương, và chủ sở hữu không quá buồn. Nhưng đó là một lời cảnh tỉnh. Có điều gì đó không ổn, và Mike thực sự cần phải đi gặp ai đó.

Quá trình chẩn đoán ban đầu khá là bực bội. Anh ấy không thực sự thích nhờ giúp đỡ, và thật khó để thấy anh ấy vật lộn với tất cả các xét nghiệm đó mà không biết chuyện gì đang xảy ra. Nhưng khi tôi phát hiện ra Mike bị chứng ngủ rũ, tôi cảm thấy khá hơn. Tôi đã biết lý do khiến anh ấy buồn ngủ. Anh ấy kh��ng chỉ mệt mỏi vì anh ấy đi chơi với bạn bè quá lâu hoặc thức khuya.

Điều đó không có nghĩa là tôi không bao giờ cảm thấy bực bội. Tôi thừa nhận rằng rất dễ để cảm thấy rằng đối tác của bạn đang sử dụng chứng ngủ rũ của họ để tránh một số điều nhất định. Ví dụ, nếu tôi muốn Mike giúp việc nhà -- như rửa bát -- thì đột nhiên, anh ấy mệt đến mức không thể rời khỏi ghế. Nhưng anh ấy sẽ tràn đầy năng lượng nếu bạn bè muốn anh ấy ra ngoài. Không nhất thiết là đúng -- rằng Mike đang sử dụng chứng ngủ rũ làm cái cớ -- nhưng đôi khi có thể cảm thấy như vậy.

Những điều chỉnh khó khăn

Phải mất một thời gian Mike mới tìm được loại thuốc có tác dụng. Trong quá trình tìm kiếm đó, anh ấy không thể tự lái xe một mình. Vì chúng tôi làm cùng một công ty, tôi có thể lái xe đưa cả hai đi làm. Nhưng điều đó có nghĩa là tôi phải thay đổi lịch trình mà tôi thực sự thích. Điều đó không dễ dàng với tôi, một phần vì tôi đã mất một số thời gian riêng tư. Tôi yêu chồng mình, nhưng khi bạn ở bên chồng mình 24/7, điều đó có thể trở nên hơi khó chịu. 

Trong vài năm đầu sau khi được chẩn đoán, có vẻ như cuộc sống của chúng tôi xoay quanh giấc ngủ của con -- đảm bảo con có thể ngủ và ngủ ngon. Một điều tốt là tôi hơi mất ngủ, nhưng tôi sẽ đi nhẹ nhàng quanh nhà để không có gì làm phiền con.

Tôi cũng từng phải đánh thức anh ấy dậy để uống thuốc. Với loại thuốc ngủ đầu tiên của anh ấy, bạn uống một liều trước khi đi ngủ và một liều nữa sau đó một chút. Anh ấy không phải lúc nào cũng nghe thấy tiếng chuông báo thức, vì vậy tôi phải đặt chuông báo thức của mình. Anh ấy đi ngủ và tôi đi xem TV. Sau đó, tôi quay lại và đánh thức anh ấy dậy để uống liều thứ hai, điều này có thể gây khó chịu.

Hầu hết thời gian, khi bạn đánh thức một người mắc chứng ngủ rũ, bạn đang kéo họ ra khỏi một giấc mơ rất sống động. Đối với Mike, đó thường là những cơn ác mộng. Anh ấy trở nên vô cùng hoảng sợ và dường như sẵn sàng chiến đấu, bất kể anh ấy đã ngủ bao lâu.

Mike cũng di chuyển rất nhiều trong khi mơ. Anh ấy đã vô tình đánh vào mặt tôi trước đây. Rõ ràng là anh ấy không biết mình đang làm điều này, và anh ấy cảm thấy tệ về điều đó. Anh ấy nói với tôi rằng thực ra anh ấy đang cố gắng bảo vệ tôi trong hầu hết các giấc mơ của mình.

Chúng tôi đã sống chung với nhau 10 năm, nhưng chúng tôi bắt đầu ngủ ở những phòng khác nhau cách đây khoảng 5 hoặc 6 năm. Lúc đầu, tôi làm vậy để chăm sóc chú chó bị bệnh của chúng tôi. Nhưng tôi thấy rằng điều đó phù hợp với lịch ngủ của cả hai chúng tôi. Thêm vào đó, điều đó có nghĩa là tôi có thể nằm trên ghế dài với năm chú mèo và chú chó con mới của chúng tôi. Chúng đánh thức Mike dậy khi chúng ngủ trên giường.

Điều hướng cuộc sống xã hội của chúng ta

Tôi luôn lái xe đưa chúng tôi về nhà khi chúng tôi đi chơi cùng nhau, nhưng tôi thích ở nhà hơn Mike nhiều. Vì vậy, chúng tôi có một quy tắc -- một quy tắc mà tất cả bạn bè anh ấy đều biết -- rằng anh ấy không được lái xe về nhà nếu anh ấy định uống nhiều hơn một ly. Đó là vì rượu làm chứng ngủ rũ của anh ấy trở nên tồi tệ hơn. Anh ấy cũng nhắn tin cho tôi khi anh ấy rời khỏi một nơi nào đó hoặc khi anh ấy đang trên đường về nhà. Theo cách đó, tôi biết anh ấy sẽ mất bao lâu để trở về.

Tôi cố gắng cho anh ấy nhiều tự do và quyền tự chủ nhất có thể. Nhưng chúng tôi đặt ra những ranh giới này vì tôi lo lắng cho anh ấy khi chúng tôi không ở bên nhau, ngay cả khi thuốc của anh ấy có hiệu quả thực sự tốt. Đó là vì một lần, anh ấy quên nói với tôi rằng anh ấy sẽ ngủ trưa trước khi lái xe về nhà. Tôi đã hoảng sợ khi không thể liên lạc với anh ấy.

May mắn thay, anh ấy hoàn toàn hiểu rằng tôi sợ hãi khi không biết anh ấy ở đâu. Điều đó giúp chúng tôi đạt được sự cân bằng phù hợp.

Một sự hiểu biết mới

Gần đây tôi phát hiện ra mình bị bệnh đa xơ cứng. Tôi nghĩ chứng ngủ rũ của Mike giúp anh ấy hiểu được những gì tôi đang trải qua, và ngược lại. Và chúng tôi có xu hướng bị choáng ngợp vào những thời điểm trái ngược nhau. Vì vậy, khi tôi ở điểm giới hạn của mình, anh ấy có thể giúp tôi giữ được sự tỉnh táo. Tôi cũng làm như vậy với anh ấy.

Thêm nữa, sau khi được chẩn đoán, tôi hiểu tại sao anh ấy lại buồn vì mọi người luôn nghĩ anh ấy lười biếng. Tôi lúc nào cũng mệt mỏi, và giờ thì điều đó hoàn toàn hợp lý.

Anh ấy cũng thúc giục tôi tiếp cận những người khác cũng mắc MS. Khi anh ấy phát hiện mình mắc chứng ngủ rũ, anh ấy như thể đang ở trên một hòn đảo một mình. Khi anh ấy tham gia nhiều hơn vào mạng lưới hỗ trợ của mình, điều đó đã thay đổi hoàn toàn quan điểm và cách anh ấy xử lý mọi việc. Thật ấn tượng khi anh ấy không để căn bệnh của mình chế ngự mình. Anh ấy chỉ tình cờ là một người mắc chứng ngủ rũ -- anh ấy không phải là người ngủ rũ.

Nhưng phải mất một thời gian mới đến được nơi đó.

Michelle Heil, 38 tuổi và Mike Heil, 34 tuổi, sống gần Mesa, AZ, với chú chó và năm chú mèo của họ. Họ làm việc trong ngành tài chính và là những người ủng hộ bệnh hiếm gặp. Mike điều hành một nhóm hỗ trợ ảo cho những người mắc chứng ngủ rũ. Bạn sẽ tìm thấy nhóm này trên Twitter vào thứ Bảy đầu tiên của tháng dưới hashtag #nchat.