Sống chung với tình trạng vô hình như IH

• Điều trị IH có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào
• Mẹo về lối sống giúp bạn quản lý IH
• Làm thế nào để nói chuyện với người khác về IH

Cuộc sống với chứng ngủ rũ vô căn có thể khá khó khăn. Nếu bạn luôn cảm thấy buồn ngủ, bạn có thể gặp khó khăn khi làm việc, nuôi con, chăm sóc nhà cửa và thậm chí làm những việc như lái xe hoặc chạy việc vặt. 

Nhưng có một điều khiến IH trở nên khó khăn hơn: Đó là một khuyết tật vô hình. Nhìn bề ngoài, bạn có thể trông ổn. Bạn không cần phải đi bằng gậy, và bạn không có vẻ ốm yếu rõ ràng. Vì lý do này, mọi người có thể không hiểu rằng IH và phương pháp điều trị của bạn có thể ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống hàng ngày của bạn.

Điều trị IH có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào

Bác sĩ sẽ kê đơn thuốc để điều trị các triệu chứng của bạn. Uống thuốc là một bước đơn giản. Nhưng có một số điều bạn nên lưu ý khi thực hiện kế hoạch điều trị của mình: 

Có thể mất thời gian để tìm đúng loại thuốc và liều lượng.  Một số loại thuốc có thể có tác dụng với bạn, trong khi một số khác lại không có tác dụng gì. Hoặc bạn có thể thấy rằng liều lượng mà bác sĩ kê đơn không đúng. Hãy dành thời gian để quyết định xem loại thuốc đó có giúp ích cho bạn không và trao đổi với bác sĩ để điều chỉnh nếu không. 

Đây là một mẹo:

Nếu bạn không có kế hoạch gì quan trọng, cuối tuần có thể là thời điểm thích hợp để “nghỉ uống thuốc”.

Bạn có thể cần phải thay đổi thuốc theo thời gian.  Bạn có thể thấy rằng một loại thuốc có hiệu quả với bạn trở nên kém hiệu quả hơn khi cơ thể bạn thích nghi với nó. Có thể rất khó chịu khi phải điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn, nhưng bạn có thể cần thay đổi liều lượng hoặc tìm một loại thuốc mới. 

Bạn có thể cần lên kế hoạch tạm dừng quá trình điều trị. Thay vì tìm một loại thuốc hoàn toàn mới, bạn có thể tạm dừng trong một thời gian ngắn. Trong thời gian này, bạn sẽ cần chuẩn bị cho các triệu chứng của mình quay trở lại và điều chỉnh để sống chung với chúng. Ví dụ, bạn có thể muốn gọi đồ ăn tối nếu bạn không muốn nấu ăn hoặc nhờ bạn bè lái xe nếu bạn phải ra ngoài.

Mẹo về lối sống giúp bạn quản lý IH

Việc điều trị của bạn sẽ giúp ích cho bạn tốt nhất nếu bạn cũng thực hiện các bước trong cuộc sống hàng ngày để kiểm soát các triệu chứng của mình. Giống như kế hoạch điều trị của bạn, có thể sẽ mất một thời gian và thử nghiệm để tìm ra phương pháp hiệu quả nhất cho bạn. Sau đây là một số phương pháp bạn có thể thử: 

Ngủ trưa một cách có chiến lược. Một số người mắc IH thấy ngủ trưa có ích, trong khi những người khác thấy chúng làm các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn. Nếu bạn ngủ trưa, hãy thử nghiệm với các thời điểm khác nhau, từ 20 phút đến 2 giờ.

Thiền. Thiền giúp não bạn nghỉ ngơi, có thể khiến bạn cảm thấy ít buồn ngủ hơn. Hãy thử thiền chuyển động, chẳng hạn như yoga hoặc đi bộ chánh niệm. Bài tập này có thể kích thích bạn, do đó bạn ít mệt mỏi hơn.

Tập thể dục. Nghiên cứu cho thấy nó có thể giúp giảm buồn ngủ vào ban ngày, đặc biệt là nếu bạn bị trầm cảm. Một nghiên cứu phát hiện ra rằng mức độ của hai chất hóa học trong não liên quan đến chứng ngủ rũ – yếu tố dinh dưỡng thần kinh có nguồn gốc từ não (BDNF) và IL-1 – thấp hơn sau chương trình tập thể dục kéo dài 12 tuần.

Ăn nhiều bữa nhỏ thường xuyên. Nếu bạn ăn nhiều, nó có thể khiến bạn buồn ngủ. Chúng cũng khó chuẩn bị hơn. Nếu có thể, hãy cố gắng lên lịch các bữa ăn lớn hơn vào thời điểm ngủ trưa để bạn có thể ngủ sau khi ăn. Tránh dùng caffeine và rượu vào cuối ngày – cả hai đều có thể làm phiền giấc ngủ của bạn.

Hãy ghi nhật ký giấc ngủ. Nhật ký này sẽ giúp bạn tìm ra hoạt động và thời điểm nào trong ngày khiến các triệu chứng của bạn tốt hơn hoặc tệ hơn. Chia sẻ chúng với bác sĩ. Nhật ký này sẽ giúp họ tìm ra liệu bạn có cần thay đổi thuốc hay không. Nhật ký này cũng có thể cung cấp cho bạn thông tin chi tiết về cách quản lý ngày của mình tốt hơn. Bạn sẽ muốn bao gồm những thông tin sau:

• Tên thuốc, cũng như thời gian bạn dùng thuốc và liều dùng
• Ngủ trưa, bao gồm thời gian trong ngày và thời gian bạn ngủ
• Tất cả các hoạt động bạn đã làm trong ngày hôm đó, bao gồm công việc, hẹn khám bác sĩ, tập thể dục và việc nhà
• Thời gian ăn uống và những gì bạn đã ăn
• Các triệu chứng bạn nhận thấy hàng ngày

Hãy cân nhắc đến một con vật phục vụ. Chúng có thể giúp bạn thức dậy vào buổi sáng. Chúng cũng thúc nhẹ bạn nếu bạn bắt đầu ngủ quên ở nơi không được phép, như trong lớp học hoặc khi bạn lái xe. 

Hãy cẩn thận khi lái xe. Những người mắc IH có khả năng gặp tai nạn xe hơi cao gấp đôi so với những người không mắc bệnh này. Bạn nên trao đổi với bác sĩ về việc liệu bạn có thể lái xe an toàn hay không, đặc biệt là nếu IH của bạn được kiểm soát tốt.

Yêu cầu hỗ trợ. Vì IH là một khuyết tật vô hình, giáo viên hoặc người sử dụng lao động có thể không nhận ra rằng bạn bị ảnh hưởng. Theo Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA), bạn có quyền được hỗ trợ hợp lý. Điều này có nghĩa là bạn có thể bắt đầu ngày làm việc muộn hơn, hoặc kết thúc sớm hơn, hoặc đôi khi bạn làm việc tại nhà.

Làm thế nào để nói chuyện với người khác về IH

Có thể rất khó để giải thích về IH của bạn với người khác, dù là bạn bè, đồng nghiệp, người yêu mới hay thậm chí là gia đình mở rộng. Nhìn chung, bạn sẽ muốn đưa ra một lời giải thích ngắn gọn về IH và cách nó ảnh hưởng đến bạn hàng ngày. Một số điều cần lưu ý:

Giải thích tình trạng này. Hầu hết mọi người sẽ chưa từng nghe đến IH trước đây. Điều này giúp giải thích rằng đây là một rối loạn giấc ngủ rất hiếm gặp khiến bạn rất buồn ngủ vào ban ngày, ngay cả sau một đêm ngủ ngon. Đây là tình trạng vô căn, có nghĩa là nguyên nhân của nó không rõ. Đề cập rằng đây là một rối loạn giấc ngủ thần kinh mãn tính, có nghĩa là nó ảnh hưởng đến não và hệ thần kinh của bạn.

Mô tả các triệu chứng của bạn. Tốt nhất là tập trung vào cảm giác của bạn: Ví dụ, bạn buồn ngủ vào ban ngày đến mức rất khó để suy nghĩ rõ ràng. Hoặc bạn ngủ ít nhất 11 tiếng mỗi đêm và mất hơn một giờ để tỉnh táo hoàn toàn.

Giải thích cách IH ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn. Nó có thể khiến bạn mệt mỏi đến mức không thể hoạt động. Hoặc bạn cảm thấy buồn ngủ đến mức sợ rằng mình sẽ ngủ gật khi đang lái xe. Điều này sẽ giúp họ hiểu, ví dụ, tại sao bạn muốn họ lái xe, hoặc tại sao bạn thường xuyên sử dụng taxi hoặc dịch vụ gọi xe.

Truyền đạt những gì bạn cần. Ví dụ, nếu bạn đang nói chuyện với sếp hoặc đồng nghiệp, bạn có thể cần giải thích rằng bạn cần ngủ trưa tại nơi làm việc mỗi ngày trong một căn phòng yên tĩnh hoặc nghỉ giải lao để đi bộ nhanh để bạn có thể tỉnh táo.

NGUỒN: 

Giấc ngủ : “Ảnh hưởng của chứng ngủ rũ vô căn đến các mối quan hệ xã hội và lãng mạn của thanh thiếu niên.”

Hypersomnia Foundation: “Giáo dục người khác về chứng rối loạn giấc ngủ của bạn”, “Lời khuyên về chất lượng cuộc sống”, “Ghi nhật ký thức ngủ”, “Lên kế hoạch cho việc điều chỉnh công việc và thu nhập cho người khuyết tật”.

UpToDate: “Ngủ nhiều vô căn”.

Thiên nhiên : “IL-1B và BDNF có liên quan đến việc cải thiện chứng ngủ rũ nhưng không cải thiện chứng mất ngủ sau khi tập thể dục ở người mắc chứng rối loạn trầm cảm nặng.”

Tạp chí nghiên cứu giấc ngủ : “So sánh các bài kiểm tra tỉnh táo và cảnh giác khách quan với hiệu suất lái xe trên đường ở bệnh nhân ngủ rũ và chứng ngủ rũ vô căn.” 

Mạng lưới hỗ trợ việc làm: “Về chứng rối loạn giấc ngủ.”

Phòng khám Mayo: “Chứng mất ngủ vô căn.”