Xây dựng hệ thống hỗ trợ bệnh vẩy nến của bạn

• Mạng lưới hỗ trợ trực tuyến
• Phương tiện truyền thông xã hội
• Nhóm hỗ trợ trực tiếp
• Sự kiện và hoạt động

Bạn bè và gia đình quan tâm đến bạn, nhưng đôi khi, họ có thể không hiểu cuộc sống với bệnh vẩy nến như thế nào. Có một cộng đồng lớn những người hiểu và họ sẵn sàng hỗ trợ bạn và giúp bạn vượt qua những thăng trầm.

Bằng cách tham gia các nhóm hỗ trợ, cộng đồng trực tuyến và các buổi họp trực tiếp, bạn có thể xây dựng mạng lưới hỗ trợ, tạo dựng các mối quan hệ mới, tìm ra cách mới để kiểm soát bệnh vẩy nến và tìm thấy cảm hứng.

Tiến sĩ Monique Chheda, bác sĩ da liễu tại Washington, DC, cho biết: "Việc biết rằng có nhiều người khác cũng mắc bệnh vẩy nến và sống một cuộc sống trọn vẹn có thể mang lại cho chúng ta niềm vui rất lớn".

Mạng lưới hỗ trợ trực tuyến

Nhiều tổ chức về bệnh vẩy nến có cộng đồng trực tuyến nơi bạn có thể chia sẻ thông tin về các triệu chứng và phương pháp điều trị, đăng câu hỏi cụ thể, nhận lời khuyên, lắng nghe câu chuyện và chia sẻ cảm xúc của mình.

Lara Robicheaux, 35 tuổi, sống tại Austin, TX, cho biết cô sẽ kiểm tra nhóm trực tuyến của mình mỗi ngày. "Thật hữu ích khi được nghe về những người khác đang trải qua những trải nghiệm tương tự. Thật hữu ích khi đọc về tác dụng phụ của thuốc , kỳ thị xã hội, chế độ ăn kiêng và những thứ tương tự", cô nói.

Một số nhóm, như National Psoriasis Foundation (NPF), chỉ dành riêng cho việc xây dựng cộng đồng và cung cấp thông tin cụ thể về căn bệnh này. Các cộng đồng bệnh nhân trực tuyến khác tổ chức các nhóm cho nhiều tình trạng khác nhau, bao gồm cả bệnh vẩy nến.

Phương tiện truyền thông xã hội

Có thể đây không phải là nơi đầu tiên bạn nghĩ đến để được hỗ trợ về bệnh vẩy nến, nhưng nếu bạn tìm đúng nơi, bạn có thể tìm thấy nguồn cảm hứng.

Nhưng hãy lưu ý rằng không phải tất cả những người ủng hộ và có sức ảnh hưởng về bệnh vẩy nến đều đáng tin cậy. "Thông tin trên mạng xã hội có thể khó hiểu. Một số thông tin hữu ích, nhưng một số thông tin thì không có căn cứ hoặc thậm chí nguy hiểm", Colby Evans, MD, bác sĩ da liễu tại Austin, TX cho biết. "Luôn là một ý kiến ​​hay khi tham khảo ý kiến ​​của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe".

Gemma Boak, 36 tuổi, đã thử một vài diễn đàn và nhóm trực tuyến trước khi quyết định tham gia một nhóm mà cô ấy thích. “Trong một số nhóm trên Facebook, tôi sẽ xin lời khuyên về một loại kem steroid và có người nói với tôi rằng tôi 'chỉ cần ăn chay ' hoặc 'chữa lành đường ruột' hoặc một số ý kiến ​​cá nhân khác mà tôi không yêu cầu hoặc không cần”, cô nói.

Cuối cùng, cô đã tìm thấy một nhóm mà cô cho là có đội ngũ quản trị viên hiểu biết và một cộng đồng tôn trọng, cởi mở.

“Trên Instagram, tôi tìm thấy #getyourskinout,” cô ấy nói. “Nó thực sự đã thay đổi cuộc sống của tôi -- tôi cảm thấy như mình đã trở về nhà. Mọi người đăng bài đều rất tích cực và ủng hộ, và họ đăng ảnh họ đang dũng cảm đối mặt với thế giới với bệnh vẩy nến hướng ra ngoài. Việc tìm thấy một nơi tôn vinh cuộc sống của những người mắc bệnh vẩy nến thực sự đặc biệt đối với tôi.”

Nhóm hỗ trợ trực tiếp

Gặp mặt trực tiếp có thể rất hiệu quả. “Nó mang tính cá nhân hơn”, Chheda nói. “Bạn có thể kết nối với những người cũng đang bị bệnh vẩy nến và chia sẻ những trải nghiệm của riêng bạn trong một bối cảnh thân mật hơn”.

Các nhóm hỗ trợ trực tiếp cũng có xu hướng họp thường xuyên theo thời gian, điều này rất tốt cho việc hỗ trợ lâu dài.

Để tìm nhóm hỗ trợ tại địa phương:

• Hãy hỏi bác sĩ.
• Gọi đến bệnh viện hoặc trung tâm chăm sóc sức khỏe tại địa phương.
• Tìm kiếm các chi nhánh địa phương của các tổ chức bệnh vẩy nến quốc gia.

Hoặc bạn có thể tự lập nhóm của mình. Diane Talbert, một blogger về bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến , người ủng hộ bệnh nhân và diễn giả, đã lập ra các nhóm ở Maryland, Virginia và Washington, DC.

“Cuộc họp đầu tiên của tôi có 10 người. Trong những năm đầu tiên, tôi họp tại các thư viện và trung tâm cộng đồng. Tôi chạy quảng cáo miễn phí trên báo mỗi tuần. Cuối cùng, nhóm của tôi đã phát triển lên 150 người. Tôi đã mời các bác sĩ , y tá và bác sĩ chuyên khoa thấp khớp đến nói chuyện tại các sự kiện này”, cô nói. “Tôi đã làm việc này trong 10 năm và tôi đã có khoảng thời gian tuyệt vời nhất trong cuộc đời mình”.

Sự kiện và hoạt động

Chia sẻ thông tin và câu chuyện chỉ là bước khởi đầu. Bạn cũng có thể tìm thấy các sự kiện và cơ hội khác dành cho những người bị bệnh vẩy nến.

Thử nghiệm lâm sàng . Một số cộng đồng trực tuyến liệt kê các thử nghiệm lâm sàng đang tìm kiếm tình nguyện viên. Bạn cũng có thể kiểm tra clinicaltrials.gov, nguồn tài nguyên của chính phủ liên bang về các nghiên cứu đang thử nghiệm các phương pháp điều trị mới.

Cơ hội tình nguyện . Một số nhóm tổ chức các chương trình để giúp đỡ người khác và nâng cao nhận thức về tình trạng này.

Các buổi gặp gỡ và sự kiện đặc biệt . Evans cho biết đây là cơ hội để gặp gỡ mọi người và kết bạn với những người khác trong khu vực của bạn. Bạn cũng có thể tham gia các sự kiện giáo dục để gặp gỡ mọi người và tìm hiểu thông tin mới nhất về bệnh vẩy nến từ các chuyên gia.

Mẹo thưởng: Bạn cũng có thể kết nối với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe thông qua cộng đồng bệnh vẩy nến. Đôi khi họ tham gia vào các diễn đàn và thảo luận trực tuyến. Bạn cũng có thể kết nối với họ trong các nhóm hỗ trợ có diễn giả hoặc người ủng hộ.

NGUỒN:

Monique Chheda, Tiến sĩ Y khoa, bác sĩ da liễu, khu vực Washington, DC.

Colby Evans, MD, bác sĩ da liễu, Austin, TX.

Lara Robicheaux, người mắc bệnh vẩy nến.

Gemma Boak, người mắc bệnh vẩy nến.

Diane Talbert, người ủng hộ bệnh nhân bị bệnh vẩy nến và là blogger.

Quỹ Sống Khỏe Toàn Cầu: “Hướng dẫn dành cho bệnh nhân mắc bệnh PsA.”

Truyền cảm hứng: “Trở thành thành viên.”

Phòng khám Mayo: “Các nhóm hỗ trợ: Kết nối và nhận trợ giúp.”

Quỹ Bệnh vẩy nến Quốc gia: “Tốt hơn khi cùng nhau”, “Công cụ tìm kiếm thử nghiệm lâm sàng”, “Trung tâm điều hướng bệnh nhân”, “Thống kê”, “Nói chuyện với người khác về bệnh của bạn”, “Cộng đồng hỗ trợ bệnh vẩy nến”.

Hỗ trợ Mạng lưới Bệnh vẩy nến: “Giới thiệu về chúng tôi.”