5 điều người bị RA muốn bạn biết

• Số 1. “Chỉ vì tôi trông ổn không có nghĩa là tôi ổn.”
• 2. “Không chỉ có viêm khớp.”
• 3. “Ngủ trưa sẽ không làm tôi cảm thấy bớt mệt mỏi đâu.”
• 4. “Thuốc viên hay chế độ ăn kiêng sẽ không chữa khỏi bệnh cho tôi.”
• 5. "RA ảnh hưởng đến toàn bộ gia đình bạn."

Viêm khớp dạng thấp thường được gọi là "bệnh thầm lặng". Tại sao? Không giống như nhiều bệnh khác, bạn không thể luôn biết khi nào người bị RA cảm thấy tồi tệ nhất.

Đó chỉ là một trong những điều mà những người mắc bệnh này muốn bạn biết, cho dù bạn mới được chẩn đoán mắc RA hay người thân của bạn đã mắc bệnh này.

Chúng tôi đã yêu cầu những người mắc bệnh này lên tiếng. Sau đây là những gì họ nói.

Số 1. “Chỉ vì tôi trông ổn không có nghĩa là tôi ổn.”

Meredith Hutter Chamorro, 45 tuổi, đến từ Pennsylvania, cho biết: “Mặc dù tôi trông khỏe mạnh và vui vẻ bên ngoài, [bệnh RA của tôi có nghĩa là] tôi phải chịu đựng những cơn đau hàng ngày, thường là dữ dội”.

Đó là vì những người bị RA luôn phải đối mặt với các vấn đề về khớp. Đôi khi họ cũng bị bùng phát. Đó là lúc các triệu chứng của họ trở nên tồi tệ hơn, với căn bệnh gây ra các khớp đau, sưng và mệt mỏi cực độ .

Chamorro làm việc với những phụ nữ mắc các bệnh tự miễn như RA với tư cách là huấn luyện viên sức khỏe và chuyên gia trị liệu yoga . Khách hàng của cô cho biết họ biết những người không tin rằng họ đang đau đớn, cô nói.

Cô cho biết: “Một số người bị nhìn với ánh mắt khó chịu, hoặc tệ hơn, khi họ đỗ xe ở chỗ dành cho người khuyết tật hoặc yêu cầu trợ giúp”.

Những người hoài nghi không nhận ra rằng các đợt bùng phát của bệnh viêm khớp dạng thấp có thể khiến họ đau đớn hoặc không thể thực hiện các công việc hàng ngày như đi mua sắm hoặc đi bộ qua bãi đậu xe.

RA cũng dẫn đến tổn thương khớp . Điều đó có thể gây ra tình trạng tàn tật và một số người cuối cùng phải cần đến các phương pháp điều trị y tế nghiêm trọng như phẫu thuật thay khớp. Nó cũng có thể gây tổn thương các bộ phận khác của cơ thể, như mắt , tim và phổi .

Tiến sĩ Rochelle Rosian, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp tại Phòng khám Cleveland, cho biết: "Đôi khi, người khác không hiểu những gì người bị RA đang trải qua và không ủng hộ hoặc đồng cảm khi họ nên làm như vậy".

Nếu bạn có bạn bè hoặc người thân bị RA, bạn có thể nói chuyện với họ về điều đó. Hỏi xem bạn có thể giúp họ như thế nào khi họ cảm thấy tồi tệ và làm thế nào bạn có thể biết khi nào họ cần được giúp đỡ.

2. “Không chỉ có viêm khớp.”

Dina Neils, 30 tuổi, một blogger của CreakyJoints.com sống tại California cho biết: "Mọi người thường nghe đến 'viêm khớp' và nghĩ đến những cơn đau nhức nhẹ". Neils được chẩn đoán mắc RA cách đây 18 năm.

"Sự thật là, sống chung với RA có nghĩa là bạn rất có thể sẽ phải dùng nhiều loại thuốc khác nhau trong suốt quãng đời còn lại", cô nói. "Bạn cũng có thể cần phẫu thuật nhiều lần hoặc thay khớp".

Nhiều hiểu lầm xảy ra khi mọi người không biết sự khác biệt giữa bệnh viêm xương khớp và viêm khớp dạng thấp.

Viêm xương khớp , dạng viêm khớp phổ biến nhất , thường do hao mòn. Bệnh này phổ biến hơn khi mọi người già đi. Viêm khớp dạng thấp là một rối loạn tự miễn dịch có thể xảy ra bất cứ lúc nào trong cuộc đời của một người.

"Tôi đã nghe rất nhiều người nói rằng, 'Ồ, viêm khớp ư? Già đi thật tệ, phải không?'" Chamorro nói. "Điều đó thực sự khó chịu."

3. “Ngủ trưa sẽ không làm tôi cảm thấy bớt mệt mỏi đâu.”

Barbara Searles, tác giả của Kick Pain in the Kitchen , cho biết: "Mệt mỏi không đủ để diễn tả cảm giác của tôi khi tôi có một ngày hoặc một tuần tồi tệ". Bà được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp cách đây 5 năm.

Rosian cho biết tình trạng mệt mỏi mãn tính ảnh hưởng đến 89% những người mắc bệnh này và nó có thể làm suy yếu sức lực của họ. Bà khuyên những bệnh nhân RA của mình nên thực tế về mức độ hoạt động của họ khi bị mệt mỏi . Bà cũng gợi ý họ chia sẻ cảm giác của mình với bạn bè và các thành viên trong gia đình.

Rosian cho biết: "Bạn có thể nói, 'Khi tôi nói rằng tôi đang có một ngày tồi tệ, thì cũng giống như bị cúm và sốt 102 độ. Tôi có vẻ ổn, nhưng thực ra tôi đang rất khó khăn'".

Nhưng nếu bạn bị RA và liên tục kiệt sức, thì đó có thể là dấu hiệu cho thấy phương pháp điều trị của bạn không hiệu quả và bạn nên đến gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp ngay lập tức, bà nói.

4. “Thuốc viên hay chế độ ăn kiêng sẽ không chữa khỏi bệnh cho tôi.”

Searles cho biết: “Sau khi tôi được chẩn đoán lần đầu, mọi người thường đến gặp tôi và nói những điều như 'Bạn nên ngừng ăn gluten!' hoặc 'Bạn nên thử dùng dầu nhuyễn thể ', như thể điều đó sẽ giải quyết được mọi vấn đề".

Trên thực tế, “việc cắt bỏ gluten và hầu hết các loại thực phẩm chế biến đã làm giảm các triệu chứng của tôi, nhưng RA là một căn bệnh di truyền. Không có thay đổi lối sống nào có thể khiến nó biến mất”, cô nói.

5. "RA ảnh hưởng đến toàn bộ gia đình bạn."

Joy Ross, 26 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp ở trẻ em và viêm mắt , hay viêm màng bồ đào, khi mới 3 tuổi. Cùng với các vấn đề về khớp, cô còn bị tổn thương thị lực nghiêm trọng và bị mù vào năm 2008. Cùng năm đó, hai cô con gái nhỏ của cô, hiện 9 và 12 tuổi, cũng được chẩn đoán mắc RA.

Ross, sống tại Portland, OR, cho biết: “Tôi rất sợ khi biết rằng họ mắc cùng căn bệnh di truyền đã khiến tôi mất thị lực ”.

Tuy nhiên, ngày nay, Ross cho biết cô và các con đang phát triển mạnh mẽ, một phần là nhờ sự giúp đỡ của chồng cô, George.

“Anh ấy tiêm cho cả ba chúng tôi và giúp đỡ, ừm, hầu như mọi thứ,” cô ấy nói. “Căn bệnh này ảnh hưởng đến mọi người trong gia đình.”

Ross cho biết, thật tuyệt khi giúp đỡ một người bị RA. Nhưng hãy cân nhắc đến việc giúp đỡ cả bạn đời hoặc con cái của họ nữa.

NGUỒN:

Tổ chức Viêm khớp: “Định nghĩa về Bùng phát.” 

NHS / Gov.Uk: “Viêm khớp dạng thấp-Biến chứng.”

Hiệp hội Viêm khớp dạng thấp Quốc gia: “Bệnh vô hình: Khảo sát về Viêm khớp dạng thấp và Mệt mỏi mãn tính.”

Tiến sĩ Rochelle Rosian, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, Phòng khám Cleveland.

Meredith Hutter Chamorro, huấn luyện viên sức khỏe và chuyên gia trị liệu yoga, Pennsylvania.

Dina Neils, blogger của Creaky Joints, California.

Barbara Searles, tác giả, Kick Pain in the Kitchen, Bodyworks Integrative Health LLC , 2014.

Joy Ross, mẹ, Portland, OR.