Các bà mẹ bị RA: Giúp gia đình bạn hiểu về cơn đau

• Bắt đầu
• Những gì mong đợi
• Lên kế hoạch trước
• Thói quen lành mạnh

Khi Keri Cawthorne được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp vào năm ngoái, một trong những lo lắng lớn nhất của cô là căn bệnh này sẽ ảnh hưởng đến cô con gái 10 tuổi của cô như thế nào.

“Bà ấy đã chứng kiến ​​tôi trải qua mọi cung bậc cảm xúc. Tôi không chết, tôi không bị ung thư , nhưng đó là một căn bệnh khó khăn để chấp nhận”, Cawthorne, một huấn luyện viên thể hình và là một vận động viên chạy đường dài đến từ British Columbia, Canada, cho biết. “Chúng tôi đã nói rất nhiều về căn bệnh mà tôi mắc phải. Bà ấy đã chứng kiến ​​tôi trở về khi tôi không thể hoàn thành một cuộc chạy hoặc thấy tôi đau đớn, và điều đó thực sự làm bà ấy khó chịu. Bà ấy thấy mẹ mình trẻ mãi không già, bất tử, bạn biết không?”

Bắt đầu

Nếu bạn bị viêm khớp dạng thấp , việc giải thích cho con bạn -- và giúp chúng đối phó với cách căn bệnh này thay đổi cuộc sống của mọi người trong gia đình -- có thể là một trong những điều khó khăn nhất mà bạn phải đối mặt. Làm thế nào bạn có thể nói chuyện với con bạn về căn bệnh của mình và chuẩn bị cho con bạn về những gì tất cả các bạn sẽ trải qua?

Các chuyên gia khuyên rằng hãy bắt đầu nói chuyện.

“Khi bạn vừa được chẩn đoán mắc bệnh, có rất nhiều điều bạn không biết, và điều đó không sao cả”, Laurie Ferguson, một nhà tâm lý học và phó chủ tịch nghiên cứu và giáo dục tại nhóm ủng hộ bệnh viêm khớp, CreakyJoints , cho biết . “Điều quan trọng nhất, trước hết, là trấn an trẻ rằng đây là điều có thể giải quyết được. Yếu tố sợ hãi rất lớn, vì vậy, việc trấn an trẻ rằng bạn vẫn sẽ ở đó vì trẻ là điều quan trọng. Hãy cho trẻ biết rằng có thể một số thứ sẽ khác, và đôi khi mọi thứ bạn lên kế hoạch có thể không diễn ra theo cách bạn hy vọng, nhưng bạn sẽ bù đắp cho điều đó theo một số cách khác nhau”.

Cawthorne đã bắt đầu đi đúng hướng bằng cách cởi mở với con gái về căn bệnh của cô. John Klippel, MD, chủ tịch kiêm giám đốc điều hành của Arthritis Foundation cho biết, việc cởi mở là rất quan trọng.

Klippel cho biết: “Có rất nhiều gia đình bị căn bệnh này làm tan vỡ vì không có sự cởi mở khi nói về những gì mẹ đang trải qua”.

Những gì mong đợi

Viêm khớp dạng thấp ảnh hưởng đến hầu hết mọi khía cạnh trong cuộc sống của bạn: mặc quần áo cho trẻ, chơi với trẻ, chuẩn bị bữa tối, giặt giũ, lái xe, làm việc.

“Mỗi ngày, bạn phải đối mặt với nỗi đau và những hạn chế mà căn bệnh này gây ra. Điều đó có thể là cú sốc lớn đối với cả gia đình”, Klippel nói.

Nhưng gia đình bạn có thể thích nghi. Cawthorne gặp khó khăn khi gọt rau nhưng cô cho biết con gái cô thường nói, "Không sao đâu mẹ, dù sao thì con cũng chỉ muốn một quả dưa chuột nguyên quả trong bữa trưa thôi."

Khi bạn bắt đầu nói chuyện với con về RA, bạn có thể không biết phải mong đợi điều gì vì các triệu chứng RA có thể không tồn tại vào một ngày và bùng phát dữ dội vào ngày hôm sau -- khiến bạn phải đoán xem khi nào bạn sẽ cảm thấy khỏe nhất. Nhưng có một số điều bạn có thể nói với gia đình mình để trông cậy, như mệt mỏi và bùng phát.

Klippel gợi ý: "Bạn có thể nói những điều như, 'Đôi khi sẽ có những lúc tôi rất mệt mỏi và tôi sẽ phải ngủ trưa để lấy lại năng lượng'". "Giải thích rằng khi bạn ngừng làm những gì mình đang làm để ngủ trưa, điều đó sẽ giúp bạn lấy lại năng lượng để có thể làm mọi việc mình muốn".

Hãy cho con bạn biết rằng các đợt bùng phát có thể khiến mọi thứ trở nên tồi tệ hơn, nhưng không phải là mãi mãi. Klippel cho biết: "Gia đình cần hiểu rằng có những lúc bệnh sẽ bùng phát, và cơn đau sẽ tăng lên và mẹ sẽ bị sưng khớp và không thể làm một số việc". "Họ cần hiểu rằng những đợt bùng phát đó có thể được điều trị và sau khi chúng kết thúc, mẹ sẽ lại trở thành mẹ".

Ferguson cũng cho biết , hãy nhớ rằng việc thảo luận về RA với con bạn cũng giống như nói về tình dục : đó không phải là một "cuộc nói chuyện" dài dòng với chữ T viết hoa. Thay vào đó, đó là một cuộc đối thoại liên tục phát triển khi con bạn trưởng thành và cuộc sống diễn ra.

"Đó không phải là cuộc trò chuyện mà bạn sẽ có một lần và kết thúc", cô nói. "Đó sẽ là lúc bạn hứa sẽ đưa chúng đến trung tâm thương mại và bạn không thể. Điều bạn nói rằng bạn sẽ thực hiện, và nó không thể thực hiện được. Sẽ có rất nhiều thăng trầm trên suốt chặng đường".

Lên kế hoạch trước

Ferguson khuyên bạn nên cùng con chuẩn bị cho những đợt bùng phát và thời điểm khó khăn khi mắc bệnh.

"Hãy hỏi con bạn xem chúng có thể muốn làm gì với bạn nếu bạn không có năng lượng để chơi với chúng", cô nói. "Bạn có thể ngạc nhiên về những điều con bạn muốn từ bạn. Chúng có thể chỉ muốn ngồi cạnh bạn và đọc sách, hoặc để bạn nhìn ra cửa sổ từ ghế dài trong khi chúng lộn nhào".

Nếu một ngọn lửa làm hỏng một sự kiện cụ thể, chẳng hạn như kế hoạch xem vở kịch ở trường của con bạn, hãy nghĩ đến những điều cụ thể trong tương lai mà con bạn có thể mong đợi. Nếu bạn không thể chơi trò trick-or-treat với con mình, hãy yêu cầu con làm một video hài hước trong khi đi từ nhà này sang nhà khác để bạn có thể cùng xem hoặc kể cho bạn nghe một câu chuyện hài hước về cuộc phiêu lưu của con.

Và con bạn biết rằng có những việc chúng có thể làm để giúp bạn. Trẻ em muốn cảm thấy như chúng đang đóng góp cho gia đình, vì vậy hãy đưa ra các chiến lược dành riêng cho từng độ tuổi có thể giúp bạn dễ dàng hơn và đồng thời trao quyền cho con bạn. Một đứa trẻ 5 tuổi có thể giúp gấp quần áo hoặc cất bát đĩa. Một đứa trẻ lớn hơn có thể giúp nấu ăn. Trẻ em ở mọi lứa tuổi có thể giúp bạn tập thể dục rất cần thiết .

Thói quen lành mạnh

Hai điều quan trọng để quản lý RA tốt là tập thể dục và ăn uống lành mạnh . Tập thể dục không chỉ giúp giảm đau mà còn cải thiện khả năng vận động của bạn. Thêm vào đó, nó có thể giúp bạn cảm thấy khỏe hơn. Và vì viêm khớp dạng thấp khiến bạn có nguy cơ mắc bệnh tim và tiểu đường cao hơn, nên điều quan trọng hơn nữa là bạn và gia đình bạn phải ăn uống đúng cách để giúp giảm nguy cơ đó. Và đó là một lĩnh vực khác mà con bạn có thể tham gia.

Ví dụ, vì Cawthorne gặp khó khăn khi cầm rau, đặc biệt là cà rốt lạnh, và dụng cụ gọt rau, nên con gái cô giúp đảm bảo gia đình có đủ rau củ lành mạnh bằng cách thái và gọt rau cho mẹ.

Cuối cùng, Klippel cho biết, điều quan trọng là phải truyền cho con bạn sự lạc quan lành mạnh về tương lai.

“Bạn sẽ phải dùng thuốc trong một thời gian dài, nhưng những loại thuốc đó sẽ giúp ích cho bạn,” ông nói. “Đó là căn bệnh mà mẹ tôi sẽ mắc phải trong suốt quãng đời còn lại, nhưng có thể kiểm soát được. Chúng tôi từng nghĩ rằng căn bệnh này chắc chắn sẽ gây ra dị tật và khuyết tật, nhưng giờ thì không còn đúng nữa.”

NGUỒN:

Keri Cawthorne, Maple Ridge, British Columbia, Canada.

Tiến sĩ Y khoa John H. Klippel, chủ tịch kiêm giám đốc điều hành của Quỹ Viêm khớp, Atlanta.

Laurie Ferguson, Tiến sĩ, phó chủ tịch nghiên cứu và giáo dục, CreakyJoints , Quận Rockland, NY