Cuộc sống với RA: Bạn là người ủng hộ tốt nhất của chính mình

• Buông bỏ một bí mật
• Một sự thay đổi trong tư duy

Trong thập kỷ đầu tiên của cuộc đời, Saada Branker đã có một tuổi thơ bình thường và năng động ở Montreal. Nhưng sau một năm đau không rõ nguyên nhân ở vai, tay và chân , bác sĩ chẩn đoán cô bị viêm khớp dạng thấp ở trẻ em , hiện được gọi là viêm khớp tự phát ở trẻ em (JIA), khi cô 12 tuổi.

Tin tức đó 40 năm trước đã làm cha mẹ Branker ngạc nhiên. Vào thời điểm đó -- cũng như ngày nay -- người ta hiếm khi nghe nói đến trẻ em bị viêm khớp . Đến khi Branker vào trung học, tình trạng của cô đã đủ nghiêm trọng để thường khiến cô phải ngồi ngoài.

“Phần khó khăn nhất là ngồi trong lớp thể dục, xem học sinh làm những việc mà tôi từng làm,” Branker, một biên tập viên và nhà văn tự do ở Toronto, cho biết. “Tôi ngồi trên chiếc ghế dài gầy gò ở bên cạnh phòng tập trong 40 phút, xem chúng làm những việc mà tôi không thể làm.”

Branker ghét cảm giác bị ruồng bỏ đến mức cô đã dành nhiều năm để che giấu căn bệnh của mình. Chỉ có vài chục trẻ em Mỹ dưới 16 tuổi trong số 100.000 người mắc phải căn bệnh này. Loại bệnh mà Branker mắc phải còn hiếm hơn nữa. Viêm đa khớp có nghĩa là căn bệnh ảnh hưởng đến năm hoặc nhiều khớp lớn và nhỏ, chẳng hạn như ở mắt cá chân và bàn chân.

Khi Branker đến tuổi trưởng thành, JIA của cô được phân loại là viêm khớp dạng thấp (RA). Tình trạng này không chỉ ảnh hưởng đến cơ thể của Branker mà còn ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của cô. “Tôi bắt đầu cảm thấy rất tự ti, tôi cảm thấy mình khác biệt. Ở trường trung học, bạn không muốn trở nên khác biệt, bạn muốn hòa nhập.”

Thách thức của tôi lúc nào cũng là, 'Làm sao để mình trông khỏe mạnh như mọi người khác?' Điều quan trọng hơn với tôi lúc đó là hòa nhập và hoàn thành công việc.

Buông bỏ một bí mật

Sự khó chịu đã lan sang các khía cạnh khác trong cuộc sống của Branker. Nó theo cô đến chương trình báo chí của Đại học Ryerson ở Toronto, nơi cô thấy quá trình chuyển đổi sang đại học "làm thay đổi cuộc sống và căng thẳng" với RA. "Mặc dù tôi đã mong chờ điều đó, nhưng nó đã tác động đến tôi về mặt thể chất", cô nói.

Cơn đau và cứng khớp do RA dần dần khiến những công việc thường ngày nhất trở nên bất khả thi. Cô không còn có thể xoắn tóc tết hoặc lái xe đưa bạn bè đi trung tâm thành phố. Vào thời điểm bi quan nhất, Branker chỉ đơn giản cho rằng cuối cùng cô sẽ mất khả năng vận động và độc lập.

Branker bắt đầu công việc đầu tiên sau khi tốt nghiệp đại học với tư cách là trợ lý chương trình tại Canadian Broadcasting Corporation ngay sau khi phẫu thuật khuỷu tay vì RA. Nhiệm vụ của cô bao gồm nâng và di chuyển đồ vật, một việc mà bác sĩ khuyên cô nên tránh. Nhưng Branker không muốn tâm sự với chủ lao động của mình.

“Tôi không muốn ai biết cả,” cô nói. “Thách thức của tôi lúc nào cũng là, 'Làm sao để mình trông khỏe mạnh như mọi người khác?' Điều quan trọng hơn với tôi lúc đó là hòa nhập và hoàn thành công việc.”

Trên thực tế, Branker đã giữ bí mật về căn bệnh của mình -- cho đến khi cô không thể làm vậy. Một buổi sáng tháng 6 năm 2001, cô nhận ra rằng mình không thể mặc quần áo.

“Khi tôi đi mặc quần áo, tôi không thể giơ tay lên để mặc áo cánh. Tôi phải gọi bạn cùng phòng đến giúp mặc quần áo. Đó là buổi sáng tôi quyết định sẽ nói với mọi người ở công ty rằng tôi đang phải vật lộn với căn bệnh này.”

Branker chuyển từ việc hòa nhập sang lên tiếng. Cô cũng bắt đầu gặp một nhân viên xã hội để học cách quản lý một căn bệnh suốt đời về mặt tinh thần. “Thông qua đó, tôi đã phát triển sự hiểu biết rằng, không chỉ tôi cần nói về nó, mà mọi người cũng cần được nghe về căn bệnh này.”

Khi chúng ta mất đi khả năng vận động, điều đó không có nghĩa là nó đã mất đi mãi mãi. Nhưng vào lúc đó, bạn phải thương tiếc sự mất mát.

Branker đã học cách dựa vào người khác. “Mọi người rất tử tế và sẵn sàng giúp đỡ. Nhưng tôi cũng thấy khó chấp nhận. Điều đó luôn khiến tôi mất mát.”

Một sự thay đổi trong tư duy

Branker từng lo sợ cho tương lai của mình khi căn bệnh tiến triển. Nhưng giờ cô nhận ra rằng con đường tốt nhất là chấp nhận điều chưa biết.

“Mất khả năng vận động là điều chúng ta phải thành thật với chính mình. Khi chúng ta mất khả năng vận động, điều đó không có nghĩa là nó đã biến mất mãi mãi. Nhưng vào lúc đó, bạn phải thương tiếc sự mất mát đó.”

Branker khuyên những người mắc RA hãy tử tế với bản thân và coi sức khỏe là ưu tiên hàng đầu.

Với sự tự biện hộ mới tìm thấy, Branker hành động như một người đồng đội trong quá trình điều trị của mình. Cô mang theo một danh sách các câu hỏi đến các cuộc hẹn với bác sĩ, thực hiện nghiên cứu của mình và lên tiếng ủng hộ liệu pháp mà cô nghĩ có thể phù hợp nhất với lối sống của mình.

“Tất cả những điều đó bắt đầu trở nên thoải mái và sau đó trở nên bình thường đối với tôi. Tôi bắt đầu coi [các bác sĩ] là đội của mình chứ không chỉ là những bác sĩ dạy tôi phải làm gì. Sự thay đổi đó đã giúp tôi có thêm sức mạnh”, cô nói.

Branker cũng tận dụng các thiết bị hỗ trợ , bao gồm các dụng cụ giúp cô mang tất hoặc cầm nắm các dụng cụ nấu ăn.

Đối với mỗi nhiệm vụ không thể hoàn thành, Branker quyết tâm thích nghi và có góc nhìn mới.

"Thay vì nhìn nhận nó như 'Tôi không thể làm được, nó đã biến mất mãi mãi', tôi nghĩ, 'Tôi có thể làm gì thay thế?' " cô ấy nói. Bạn "không cần phải tiếp tục đi lại, nghĩ rằng 'Tôi phải hành động như mọi người khác và hành động như thể tôi có thể làm được điều này' khi có những ngày, bạn không thể, và điều đó ổn thôi."

NGUỒN:

Saada Branker, Toronto, Canada.

Phòng khám Mayo: “Viêm khớp tự phát ở trẻ em”.

Hiệp hội chỉnh hình nhi khoa Bắc Mỹ: “Viêm khớp tự phát ở trẻ em”.

Arthritis Foundation: “Viêm khớp tự phát ở trẻ em (JIA)”, “Người lớn có bị viêm khớp ở trẻ em không?”