Những điều không nên nói với người bị viêm khớp dạng thấp

• “Ồ, bạn bị viêm khớp à? Bà tôi cũng bị.”
• “Bạn trông không có vẻ gì là ốm cả.”
• "Con còn quá trẻ cho việc đó."
• “Bạn đã thử tập thể dục chưa?”
• “Bạn cần ngủ thêm một giấc nữa sao? Bạn không thể vẫn còn mệt được.”
• "Bạn đã cắt bỏ gluten... đường... thực phẩm chế biến... thịt... v.v. chưa? Cách này hiệu quả với anh họ tôi."
• “Tôi đang bán ... [tinh dầu, thực phẩm bổ sung, v.v.] và biết bạn bị RA, tôi đã nghĩ đến bạn.”
• “Tôi hiểu, tôi bị đau khuỷu tay do chơi tennis [hoặc tình trạng cơ thể khác] và nó thực sự đau.”
• “Thuốc sẽ giết chết bạn.”
• “Thú cưng của tôi bị viêm khớp.”
• “Khi nào thì bạn sẽ được chữa khỏi?”
• Nên nói gì

Viêm khớp dạng thấp xảy ra khi hệ thống miễn dịch của bạn tấn công lớp lót khớp. Nó gây sưng và đau dữ dội, thường gặp nhất ở mắt cá chân, bàn tay và đầu gối. Nó thường xuất hiện ở tuổi trung niên, nhưng những người trẻ tuổi cũng mắc phải.

Vì RA không giống các loại viêm khớp khác nên hầu hết mọi người không hiểu về nó. Sau đây là những điều không nên nói với những người bị RA.

“Ồ, bạn bị viêm khớp à? Bà tôi cũng bị.”

Stacy Courtnay, 42 tuổi, ở Atlanta cho biết: “Nhiều người không hiểu rằng hầu hết thời gian, bệnh viêm khớp của bà họ là viêm xương khớp”, tình trạng sụn xung quanh khớp bị mòn tự nhiên. “Có hơn 100 loại viêm khớp. Cơn đau khớp có thể tương tự nhau, nhưng RA cũng có thể ảnh hưởng đến các cơ quan, mắt, da, v.v.”

Rick Phillips, 63 tuổi, sống gần Indianapolis, đã mắc RA trong 20 năm. Ông đồng ý rằng căn bệnh này rất khó chịu, mặc dù ông hiện đã là ông nội. “Hồi còn trẻ, việc bị so sánh với bà nội khiến tôi hơi nản lòng. Nó có thể làm mất hết lòng tự trọng của một người.”

“Bạn trông không có vẻ gì là ốm cả.”

“Tôi bị bệnh, nhưng bạn không thể nhìn thấy”, Angela Lundberg, 42 tuổi và sống tại Minneapolis, cho biết. “Tôi cảm thấy kinh khủng. Tôi đau đớn khủng khiếp, điều này ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của tôi, nhưng tôi không trông giống như vậy”.

Lundberg nhớ lại cảnh mình đang ở trên tàu điện ngầm New York trong một chuyến tàu đông đúc. Cô cần một chỗ ngồi, nhưng mọi người phớt lờ cô vì họ không thể biết cô bị ốm. Phillips nói rằng điều này cũng xảy ra với anh ở bất cứ nơi nào anh đến. “Có lúc tôi phải sử dụng một trong những chiếc xe đẩy điện đó ở cửa hàng tạp hóa. Trông tôi như thể lười biếng - một ông già đi xe đẩy vì ông ấy quá lười để đi bộ. Tôi nghe thấy những bình luận. 'Này, ông ấy có thể đứng được. Tại sao ông ấy không thể đi bộ?' Những bình luận này thật đáng buồn.”

"Con còn quá trẻ cho việc đó."

Lundberg chỉ mới 17 tuổi khi cô bắt đầu có các triệu chứng RA. Cô được chẩn đoán mắc bệnh này khi 18 tuổi. Tôi đã nghe điều đó rất nhiều lần, và cô ấy nói rằng điều đó là sai. “Tôi đã bị trầm cảm và lo lắng, với những cơn đau dữ dội khi còn trẻ. Tôi nghĩ rằng đó là một loại thử thách đặc biệt khi bạn mắc phải khi còn trẻ. Ngay cả trẻ sơ sinh cũng có thể mắc RA. Nó không chỉ dành cho người già.”

“Bạn đã thử tập thể dục chưa?”

Cathy Kramer, 53 tuổi và sống tại Naperville, IL, cho biết điều này thực sự gây sốc. "Tôi gần như không thể đưa tách trà lên miệng khi một ông bố trong nhóm chơi của chúng tôi bắt đầu một bài phát biểu dài về việc nếu tôi chỉ tập thể dục -- mà tôi đã làm khi có thể -- thì các khớp của tôi sẽ chuyển động dễ dàng hơn nhiều." Bình luận của ông ấy dường như hạ thấp những việc khác mà cô ấy đang làm. "Vào thời điểm đó, tôi thực sự đã thử mọi thứ ", cô ấy nói.

“Bạn cần ngủ thêm một giấc nữa sao? Bạn không thể vẫn còn mệt được.”

Courtnay cho biết: “Mọi người cần hiểu rằng tình trạng mệt mỏi liên quan đến RA có thể tệ như hoặc thậm chí tệ hơn cả cơn đau. Hệ thống miễn dịch của tôi đang hoạt động quá mức và liên tục chống lại chính nó, vì vậy nó gây tổn hại và khiến tôi mệt mỏi mọi lúc. Tôi phải dành thời gian cho bản thân mỗi ngày để nằm xuống và nghỉ ngơi để có thể vượt qua ngày mới”. 

"Bạn đã cắt bỏ gluten... đường... thực phẩm chế biến... thịt... v.v. chưa? Cách này hiệu quả với anh họ tôi."

Courtnay cho biết : “Một chế độ ăn uống lành mạnh chắc chắn có thể giúp tôi cảm thấy khỏe hơn về tổng thể, nhưng nó sẽ không chữa khỏi bệnh cho tôi”. “Tôi đã nghe rất nhiều lần rằng RA của tôi là do một điều gì đó tôi đã làm hoặc không làm -- và đó là cách chữa trị dễ dàng. Không phải vậy. Tôi không thể tự chữa khỏi bệnh bằng chế độ ăn kiêng. Tôi có thể giúp mình cảm thấy khỏe hơn bằng cách ăn uống lành mạnh và dùng một số loại vitamin và thực phẩm bổ sung, nhưng bạn không thể chữa khỏi RA”.

Lundberg cho biết, nhận xét này thậm chí còn khó chịu hơn cả câu "Bạn còn quá trẻ". "Nó khiến tôi rơi vào thế khó, vì tôi phải trả lời thế nào đây? Đó là cách làm mất giá trị tôi và tình trạng của tôi, và tôi cảm thấy bị coi thường".

“Tôi đang bán ... [tinh dầu, thực phẩm bổ sung, v.v.] và biết bạn bị RA, tôi đã nghĩ đến bạn.”

Đây là một sự phá vỡ tình bạn đối với Kramer, người đã trích dẫn một số buổi hẹn cà phê đã biến thành các bài chào hàng. "Điều này khiến tôi phát điên", cô nói. "Thật khó để chia sẻ câu chuyện RA của bạn. Vì vậy, khi bạn bè bắt đầu bán một sản phẩm và quay lại với bạn, sử dụng một lỗ hổng, điều đó thực sự khiến bạn cảm thấy bị lợi dụng".

Lundberg cho biết cô nhận được email chào hàng sản phẩm. “Tôi đang chăm sóc RA của mình,” cô nói. “Và tôi đã thử nhiều cách. Sống chung với căn bệnh này đã đủ căng thẳng rồi, và phải đối phó với thuốc men và kế hoạch điều trị cá nhân của tôi với bác sĩ. ... Những người không biết gì chỉ bảo tôi phải làm gì thật là khó chịu.”

“Tôi hiểu, tôi bị đau khuỷu tay do chơi tennis [hoặc tình trạng cơ thể khác] và nó thực sự đau.”

Lundberg nói rằng điều này thực sự khiến cô ấy phấn khích. "Bạn không thể so sánh căn bệnh này với thứ gì khác", cô ấy nói. "Bạn không có cùng một thứ gì cả. Cảm giác như họ không thực sự lắng nghe. Nhiều lần, bạn chỉ muốn có ai đó lắng nghe. Không phải là đập bạn bằng một loạt lời khuyên."

“Thuốc sẽ giết chết bạn.”

Kramer cho biết: "Có vẻ như luôn có những người kể câu chuyện về những người dùng thuốc RA rồi bị ung thư". "Họ nói rằng, 'Bạn có thể tự chữa lành vì các công ty dược phẩm chỉ muốn lấy tiền của bạn.'"

Hoặc đôi khi mọi người sẽ khuyên họ thay đổi thuốc. "Tôi giải thích chế độ dùng thuốc mà tôi sử dụng", Phillips nói. "Thông thường, tôi đã nói với người này nhiều lần trước đó. Vì vậy, đây là cuộc trò chuyện không bao giờ kết thúc".

“Thú cưng của tôi bị viêm khớp.”

Phillips cho biết, câu này có thể đi quá xa. "'Bạn biết đấy, con chó hoặc con mèo của tôi bị viêm khớp hông.' Hoặc câu tệ nhất của tôi là, 'Bạn biết đấy, con chuột lang của tôi chết vì viêm khớp.' Ôi trời, con chuột lang của bạn bị viêm khớp? 'Vâng, nó đau đến mức ngừng sử dụng bánh xe. ...' Làm ơn đừng nói với tôi rằng con chuột lang của bạn chết vì viêm khớp."

“Khi nào thì bạn sẽ được chữa khỏi?”

“Điều này thực sự làm phiền vợ tôi,” Phillips nói. “Bà ấy thường hỏi, 'Khi nào thì anh ấy khỏe lại?' Câu trả lời của bà ấy luôn giống nhau -- không bao giờ. Trên thực tế, chỉ để vui, bà ấy sẽ nói, 'Anh ấy mắc ba căn bệnh mãn tính, anh ấy không khỏe lại.'” Phillips đã mắc bệnh tiểu đường trong hầu hết cuộc đời và gần đây được chẩn đoán mắc bệnh viêm cột sống dính khớp, một loại viêm khớp ảnh hưởng đến cột sống của bạn.

Nên nói gì

Lundberg cho biết những câu hỏi sâu sắc có thể tạo nên một cuộc trò chuyện tốt. "Bạn có thể nói, 'Tôi không biết người trẻ có thể bị viêm khớp.' Hoặc hỏi, 'Tình trạng thực sự của bạn như thế nào?'"

NGUỒN:

Tổ chức Arthritis Foundation: “Viêm khớp dạng thấp”.

Stacy Courtnay, 42 tuổi, Atlanta.

Rick Phillips, Indianapolis.

Angela Lundberg, Minneapolis.

Cathy Kramer, Naperville, IL.