RA: Một Ngày Trong Cuộc Sống Của Tôi

• Sống với những tác động vật lý
• Quản lý thuốc
• Tận dụng tối đa cuộc sống

Theo Tami Borcherding, kể lại với Sarah Ludwig Rausch

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp (RA) cách đây 10 năm, vào mùa hè trước khi đứa cháu đầu tiên của tôi chào đời. Trước khi tôi đến gặp bác sĩ, tôi biết có điều gì đó đang xảy ra. Một vài buổi sáng, tôi không thể cử động tay vì chúng quá chặt và cứng. May mắn thay, bác sĩ đã chẩn đoán RA của tôi sớm, vì vậy trước khi tôi đến giai đoạn thực sự khó khăn, tôi đã áp dụng chế độ chăm sóc.

Lúc đầu tôi không biết nhiều về RA, vì vậy tôi đã đọc rất nhiều. Tuy nhiên, điều lớn nhất để lại ấn tượng với tôi là câu nói của bác sĩ: "Cách bạn xử lý vấn đề này sẽ quyết định cách nó tiến triển. Bạn cần xác định con đường bạn muốn đi". Tôi quyết định rằng tôi có thể ngồi đó và buồn vì mình bị RA, hoặc tôi có thể chỉ nói rằng "Vậy là tôi bị RA. Tôi vẫn cần phải tiếp tục. Có rất nhiều điều tốt đẹp trong cuộc sống của tôi". Tôi đã đưa ra lựa chọn đó ngay từ đầu và nó đã hiệu quả với tôi.

Sống với những tác động vật lý

Với RA, mỗi trường hợp đều khác nhau và tiến triển cũng khác nhau. Nhìn bề ngoài, bạn sẽ không bao giờ biết tôi bị bệnh, và phần lớn, bệnh không cản trở những gì tôi làm. RA trước đây chủ yếu ảnh hưởng đến tay tôi, nhưng giờ tôi không còn bị ở đó nhiều nữa. Tôi ghi nhận điều đó cho tất cả những lần may vá mà tôi làm. (Tôi đã may 1.200 chiếc khẩu trang cho các bệnh viện địa phương của chúng tôi trong 10 tháng qua.) Bây giờ các khớp ở bàn chân của tôi là nơi bị ảnh hưởng nhiều nhất. Trong 2 năm qua, tôi cũng cảm thấy nó ở vai.

Tôi đã có một vài cơn bùng phát trong những năm qua, khi tôi thức dậy và thậm chí không thể ra khỏi giường trong một thời gian. Hầu hết thời gian, tôi không bị đau nhiều vào buổi sáng, nhưng tôi bị cứng và đau nếu tôi sử dụng nhiều khớp trong ngày. Bây giờ tôi biết rằng tôi cần phải dừng làm một việc gì đó khi tôi có thể nói rằng nó thực sự làm mòn khớp đó . Nhưng tôi cũng biết rằng bạn hoặc là sử dụng nó hoặc mất nó -- Tôi phải di chuyển qua một chút đau đớn vì nếu không, các khớp của tôi sẽ bị cứng và tôi sẽ mất khả năng vận động.

Bác sĩ RA của tôi nói rằng ông ấy nhận thấy các khớp của tôi bắt đầu bị mòn nhiều hơn, vì vậy tôi không ngồi lâu vì tôi biết sẽ rất khó để đứng dậy. Việc đứng dậy khỏi sàn nhà rất khó khăn. Cơn đau ở chân tôi tệ đến mức tôi biết mình không thể sử dụng chúng để giữ thăng bằng nhiều như trước đây. Điều đó hơi khác một chút, nhưng nó không thực sự ngăn cản tôi làm bất cứ điều gì. Tôi biết điều đó có thể đến, nhưng ngay bây giờ, tôi sẽ chấp nhận và tích cực về điều đó.

Tôi đã nghỉ hưu cách đây 2 năm, nhưng tôi đã là giáo viên mầm non trong 35 năm, và đó là một phước lành đối với tôi. Tôi cần phải ôm những đứa trẻ, nằm xuống sàn với chúng và bế chúng, vì vậy điều đó buộc tôi phải sử dụng các khớp của mình. Tôi nghĩ đó là lý do lớn khiến RA của tôi không đau đớn như nó có thể đã từng. Trước khi xảy ra đại dịch , tôi đã giúp trường học khi họ cần thêm người giúp đỡ, vì tôi thích bận rộn.

Tôi có bằng âm nhạc , và tôi từng hát cho các sự kiện công cộng như đám cưới. Tôi không hát nữa vì các bác sĩ nghĩ rằng RA đã định cư ở vùng giọng nói của tôi. Đó là một điều khó khăn. Nhưng trẻ nhỏ không quan tâm tôi hát hay hay không, vì vậy tôi vẫn có thể hát cùng chúng và chúng nghĩ rằng điều đó thật tuyệt.

Quản lý thuốc

Hiện tại, tôi đang dùng phác đồ methotrexate và sulfasalazine , và chúng đã có hiệu quả trong nhiều năm. Tuy nhiên, tôi đã có hai loại thuốc không hiệu quả trước đó, điều này không vui chút nào. Đầu tiên, tôi phải cai thuốc hiện tại trong 2 hoặc 3 tháng. Sau đó, tôi bắt đầu dùng một loại thuốc mới và mất vài tháng để biết nó có hiệu quả hay không. Bạn cũng có thể dùng một loại thuốc và cuối cùng nó có thể không còn hiệu quả nữa. Tôi biết ơn vì loại thuốc tôi đang dùng hiện tại có hiệu quả, nhưng nếu nó không hiệu quả, thì loại thuốc tiếp theo của tôi sẽ là tiêm.

Tôi đi xét nghiệm máu 3 tháng một lần để đảm bảo thuốc của tôi có tác dụng và khám sức khỏe hai lần một năm. Tôi cũng xét nghiệm mật độ xương 3 năm một lần vì RA thực sự ảnh hưởng đến sức mạnh của xương.

Tận dụng tối đa cuộc sống

Chồng tôi, Lynn, được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vào năm 2017. Anh ấy nói rằng chúng tôi đang chăm sóc lẫn nhau. Với COVID, chúng tôi không thể ra ngoài và đi lại như trước đây, và tôi có thể biết được nếu tôi đã trải qua một vài ngày không làm gì nhiều. Tôi thức dậy vào buổi sáng và nghĩ rằng, "Tôi không di chuyển tốt lắm. Tôi nên bận rộn hơn!"

Bác sĩ đã cho tôi các bài tập về tay và vận động mà tôi thực hiện khá nghiêm ngặt. Tôi cũng rất thận trọng về chế độ ăn uống của mình . Nếu tôi ăn nhiều sữa trong vài ngày, các khớp của tôi sẽ cứng và phù nề hơn, vì vậy tôi hạn chế sữa, sô cô la và thịt đỏ. Nhiệt giúp ích rất nhiều. Tôi đã làm mòn hai miếng đệm sưởi ấm. Chúng tôi thậm chí đã đầu tư vào một bồn tắm nước nóng khoảng 7 năm trước và nó thực sự làm giảm cơn đau.

Tôi nghĩ thái độ tốt sẽ giúp ích. Tôi biết mình cần phải làm tốt nhất mọi việc mình làm. Nếu có một chút đau đớn, tôi nhớ rằng có rất nhiều người trên thế giới này đang đau đớn hơn nhiều. Tôi không thể sống trong nỗi sợ rằng một ngày nào đó tôi sẽ không thể đi lại bình thường hoặc không thể may vá. Bây giờ tôi có thể, vậy thì hãy bắt đầu thôi!

NGUỒN:

Tami Borcherding, giáo viên mẫu giáo đã nghỉ hưu, Menomonie, WI.