Thuốc sinh học cho RA: Kết nối với người khác

• Cảm thấy như một phần của cộng đồng
• Sự hỗ trợ có thể giúp giảm bớt nỗi sợ hãi
• Làm sáng tỏ những huyền thoại về sinh học
• Chi phí và phạm vi bảo hiểm thuốc

Khi bạn bị viêm khớp dạng thấp (RA) và dùng thuốc sinh học, nguồn tư vấn tốt nhất về cuộc sống hàng ngày, mẹo đối phó và sự an ủi có thể đến từ những người cùng cảnh ngộ.

Những người mắc RA cho biết họ thích kết nối với những bệnh nhân khác trong các nhóm hỗ trợ trực tuyến để chia sẻ những cuộc trò chuyện thẳng thắn về cuộc sống hàng ngày với căn bệnh của họ, bao gồm cả cách họ quản lý thuốc của mình. Nhưng một số người chỉ ra rằng điều quan trọng là không sử dụng những nhóm này làm nguồn thông tin y tế.

Cảm thấy như một phần của cộng đồng

"Kết nối với những bệnh nhân RA khác có thể mang lại cho bạn sự hỗ trợ về mặt cảm xúc và cảm giác được trao quyền. Nó tạo ra cảm giác đồng chí giữa tất cả chúng ta", Amy Barron, người dùng thuốc sinh học để điều trị RA và sống tại Cincinnati, cho biết.

Barron kết nối với những người khác bị RA thông qua nhóm tình nguyện viên Advocates for Arthritis của American College of Rheumatology. Trong các cuộc trò chuyện riêng tư trên mạng xã hội, cô thường trả lời các câu hỏi từ những người mới mắc RA và mới dùng thuốc sinh học.

"Một bà mẹ trẻ gặp khó khăn khi bế con ra khỏi ghế ô tô, vì vậy tôi đã đưa ra một số gợi ý", Barron, một y tá đã đăng ký hành nghề, cho biết. "Những người khác nói rằng họ gặp khó khăn khi dọn dẹp phòng tắm.

"Một số người nói rằng họ sợ dùng thuốc sinh học vì họ lo lắng về tác dụng phụ. Tôi nói với họ rằng nếu bạn không dùng thuốc sinh học, tổn thương ở khớp do RA có thể còn tệ hơn."

Cô ấy nói rằng việc cô ấy bị RA giúp họ gắn kết hơn. "Chỉ cần biết rằng bạn cũng bị viêm khớp dạng thấp cũng giúp họ cảm thấy tự tin hơn về điều đó", cô ấy nói.

Những người bị RA có thể chỉ gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp của họ vài tháng một lần. Họ có thể tìm đến những người đồng cấp để nói về những trải nghiệm của mình vì họ "thực sự hiểu được thực tế" của cuộc sống hàng ngày với RA, Cheryl Crow, một nhà trị liệu nghề nghiệp ở Seattle cho biết. Cô đã tạo ra một nhóm bệnh nhân trực tuyến có tên là Rheum to THRIVE, họp hàng tuần.

Crow, người mắc bệnh RA, cho biết: "Chủ đề về thuốc sinh học thường xuyên xuất hiện trong các cuộc trò chuyện lớn hơn về rủi ro so với lợi ích của các quyết định y tế và phương án điều trị khác nhau".

Bà lưu ý rằng mặc dù việc kết nối với bạn bè để được hỗ trợ về mặt xã hội có ích, nhưng bạn nên trao đổi với bác sĩ để thảo luận chi tiết về phương pháp điều trị RA của mình.

“Tôi thực sự tin rằng hầu hết mọi người đều có ý tốt", cô nói. "Nhưng trong hai thập kỷ sống chung với RA và tham gia nhiều nhóm truyền thông xã hội, tôi đã thấy một lượng lớn thông tin sai lệch hoặc gây hoang mang không cần thiết - đặc biệt là khi nói đến thuốc, và đặc biệt là thuốc sinh học, cùng với methotrexate. 

“Việc tìm kiếm sự hỗ trợ và xác nhận, thay vì thông tin y tế, là cách sử dụng các nhóm mạng xã hội phù hợp và có lợi nhất đối với bệnh nhân RA.”

Kết nối với những bệnh nhân RA khác có thể mang lại cho bạn sự hỗ trợ về mặt cảm xúc và cảm giác được trao quyền. Nó tạo ra cảm giác đồng chí giữa tất cả chúng ta.

Amy Barron

Sự hỗ trợ có thể giúp giảm bớt nỗi sợ hãi

Stacy Courtnay, người được chẩn đoán mắc RA vào năm 2003, điều hành Nhóm Live YES! Connect của Arthritis Foundation cho Georgia. Cô ấy trò chuyện với mọi người trực tuyến trong các cuộc trò chuyện riêng trên mạng xã hội vào thứ Bảy tuần thứ hai của mỗi tháng, thường là về thuốc sinh học. Cô ấy sống ở Atlanta và dùng thuốc sinh học bằng cách truyền dịch.

Courtnay cho biết: "Khi bạn lần đầu mắc một căn bệnh như RA, bạn sẽ rất sợ hãi. Sau đó, bạn nhận được đơn thuốc cho loại thuốc sinh học đầu tiên của mình và bạn ngay lập tức vào Google để tìm kiếm mọi thông tin về loại thuốc đó. Điều đó cũng khá đáng sợ, vì thuốc sinh học làm giảm hệ miễn dịch của bạn".

Khi một số thành viên trong nhóm của cô nói rằng họ lo ngại thuốc sinh học có thể gây ra bệnh u lympho hoặc các bệnh ung thư khác, cô và những người khác đã nói về nghiên cứu cho thấy việc sử dụng thuốc sinh học để giảm viêm có thể làm giảm nguy cơ mắc bệnh u lympho.

Những câu hỏi phổ biến nhất mà Courtnay nghe được trong nhóm của cô bao gồm:

• Phải mất bao lâu để thuốc sinh học làm giảm các triệu chứng RA
• Tác dụng phụ
• Làm thế nào để vượt qua nỗi sợ tự tiêm
• Cách quản lý truyền dịch

Cô ấy chia sẻ với các thành viên trong nhóm rằng cô ấy đã chọn truyền thuốc sinh học vì cô ấy lo lắng về việc phản ứng với thuốc khi không có nhân viên y tế ở đó. Và cô ấy thảo luận về các chi tiết trong quá trình điều trị của mình.

“Truyền dịch mất thời gian. Tôi nói với họ rằng khi tôi đến phòng truyền dịch, tôi phải ở đó hàng giờ để được điều trị, và sau đó tôi bị kiệt sức trong nhiều giờ. Ngay cả khi dùng thuốc sinh học, tôi vẫn phải vật lộn với tình trạng mệt mỏi do RA”, Courtnay nói.

Bà nói với những người mới truyền dịch rằng "hãy ngủ trưa và lên kế hoạch trước cho những ngày truyền dịch để bạn có thể tự chăm sóc bản thân". "Chúng tôi nói về thực tế rằng với RA, đôi khi nói không cũng không sao".

Làm sáng tỏ những huyền thoại về sinh học

Rick Phillips được chẩn đoán mắc RA vào năm 2000. Kể từ đó, ông đã dùng năm loại thuốc sinh học khác nhau để cố gắng kiểm soát căn bệnh của mình và đã sử dụng loại thuốc hiện tại từ năm 2014. Ông là người dẫn đầu nhóm kết nối trực tuyến của Quỹ Viêm khớp tại nhà riêng ở Carmel, IN và cho biết ông thường xóa tan những lầm tưởng về thuốc sinh học.

 “Một số người đến buổi nói chuyện của chúng tôi và nói, 'Bác sĩ muốn tôi bắt đầu dùng thuốc sinh học, nhưng tôi không muốn dùng.' Họ lo ngại về cái tên 'thuốc sinh học'. Họ liên tưởng điều này với điều gì đó đáng sợ hoặc xấu" và có thể không hiểu về những lợi ích, ông nói.

“Một người đã đấu tranh với việc dùng thuốc sinh học trong nhiều năm vì cô ấy chưa từng gặp ai khác dùng thuốc này. Tôi nói với cô ấy rằng việc dùng thuốc sinh học đã giúp tôi lấy lại cuộc sống. Cô ấy hỏi tôi, 'Anh không sợ tác dụng phụ sao?' Tôi nói với cô ấy rằng tôi lo lắng, nhưng tôi gạt nỗi sợ đó sang một bên, và tôi đã có một trải nghiệm tuyệt vời.”

Một số thành viên trong nhóm của ông sống ở vùng nông thôn, cách xa hàng trăm dặm so với những người khác bị RA. Phillips cho biết phương tiện truyền thông xã hội cung cấp sự kết nối và hỗ trợ mà họ không thể tìm thấy ở nơi khác.

Các thành viên trong nhóm của ông thường so sánh kinh nghiệm sử dụng các loại thuốc sinh học khác nhau để điều trị bệnh RA của họ.

“Tôi bị tiểu đường loại 1, vì vậy tôi không sợ tự tiêm", anh ấy nói. "Nhưng tôi nghe một số người trong nhóm của chúng tôi nói rằng họ không bao giờ có thể tự tiêm thuốc sinh học cho mình. Tôi chia sẻ các mẹo, như sử dụng một viên đá lạnh để làm tê da trước khi tiêm".

Chi phí và phạm vi bảo hiểm thuốc

Những người dùng thuốc sinh học để điều trị RA cũng kết nối để nói về việc quản lý chi phí thuốc sinh học. Khi một phụ nữ trong nhóm của Phillips nói rằng cô ấy phải vật lộn để chi trả tiền đồng thanh toán thuốc, các thành viên đã nói chuyện với cô ấy về các chương trình giảm giá do các nhà sản xuất thuốc cung cấp.

Ông nói: “Chúng tôi không tự nhận mình là chuyên gia về bảo hiểm, nhưng chúng tôi là chuyên gia về thẻ đồng thanh toán”.

Barron nói chuyện với các thành viên trong nhóm của cô về hoạt động vận động. Cô cho họ biết cách liên hệ với các nhà lập pháp của họ để giáo dục họ về RA và thảo luận về các dự luật nhằm mục đích mở rộng phạm vi bảo hiểm của các chất sinh học.

Bà cho biết, trở thành người ủng hộ có thể giúp bạn cảm thấy kiểm soát được cuộc sống của mình tốt hơn khi mắc RA.

“Hoạt động vận động xây dựng lòng tự trọng và giá trị bản thân của bạn. Nó có thể giúp bạn tự tin hơn”, Barron nói. “Tôi đã kết bạn mới trên khắp đất nước, từ California đến Florida, tất cả là nhờ các nhóm vận động RA. Tôi quyết định biến viêm khớp thành thế mạnh chứ không phải điểm yếu của mình”.

Nguồn ảnh: aabejon / Getty Images

NGUỒN:

Amy Barron, Y tá, Cincinnati, OH.

Stacy Courtnay, người điều phối nhóm kết nối của Quỹ Viêm khớp, Atlanta.

Cheryl Crow, chuyên gia trị liệu nghề nghiệp, Seattle.

Rick Phillips, người điều phối nhóm kết nối của Quỹ Viêm khớp, Carmel, IN.

Tổ chức Arthritis Foundation: “Viêm khớp dạng thấp và nguy cơ ung thư”.