Viêm khớp dạng thấp: Những điều bác sĩ có thể không nói với bạn

• Triệu chứng toàn thân
• Quản lý thuốc
• Khám bệnh và bảo hiểm
• Mong đợi điều bất ngờ
• Mẹo để làm cho cuộc sống dễ dàng hơn

Khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp (RA), bạn và bác sĩ có thể trao đổi về các triệu chứng như đau khớp và thuốc để kiểm soát bệnh. Nhưng RA, một bệnh tự miễn gây viêm , có thể ảnh hưởng đến cơ thể và lối sống của bạn theo những cách không ngờ tới và bác sĩ có thể không đề cập đến chúng. Đôi khi bạn phải tìm hiểu cách RA sẽ ảnh hưởng đến bạn và cuộc sống của bạn thông qua thử nghiệm và sai sót.

Triệu chứng toàn thân

Dawn Smith-Popielski ở St. Louis, MO cho biết: “Tâm trí bạn có thể muốn thực hiện một dự án, nhưng cơ thể bạn thì không”. “Mặc dù RA của tôi thường được kiểm soát khá tốt, nhưng có những ngày tôi đã lên kế hoạch cho một dự án trong sân hoặc quanh nhà mà cuối cùng lại mất gấp đôi thời gian. Sống trong thời gian RA đôi khi có nghĩa là phải thực hiện các thay đổi”.

Carolyn Amisano được chẩn đoán mắc RA khi cô mới ngoài 30 tuổi và có hai đứa con nhỏ. Cô ấy mong đợi cơn đau , nhưng không mệt mỏi quá mức hoặc cảm xúc lên xuống thất thường.

“Bạn không nhận ra RA ảnh hưởng đến mọi thứ như thế nào: ra vào xe hơi, mặc quần áo, pha sữa cho con bạn . Tôi nhớ mình chỉ ngồi trên ghế dài và nghĩ, 'Tôi có thể không làm được việc này'", cô nói.

Amisano, sống tại Suwanee, GA, thấy cực kỳ đau đớn chỉ cần cài cúc áo hoặc cầm bàn chải đánh răng . “Buổi sáng rất khó khăn với RA. Khi tôi được mời đến các cuộc họp ở trường cho con mình, tôi phải từ chối và rằng tôi chỉ có thể giải quyết mọi việc vào cuối ngày.”

Quản lý thuốc

Trong nhiều năm qua, các loại thuốc RA của Amisano bao gồm muối vàng, prednisone, methotrexate và các loại thuốc sinh học mới hơn như adalimumab ( Humira ) và infliximab ( Remicade ). Mỗi loại thuốc mới đều có hướng dẫn và tác dụng phụ mới.

Cheryl Crow, người đã mắc RA trong 18 năm và là một chuyên gia trị liệu nghề nghiệp (OT) tại Seattle, cho biết điều này thực sự khó khăn vì các loại thuốc sinh học điều trị RA thường được đặt hàng qua thư thông qua một hiệu thuốc chuyên khoa chứ không phải được bán tại hiệu thuốc gần nhà bạn.

Một số loại thuốc yêu cầu bạn phải truyền dịch, đòi hỏi phải đến trực tiếp phòng khám hoặc bệnh viện. Một số loại khác yêu cầu bạn phải tự tiêm tại nhà và có thể cần phải kiểm soát nhiệt độ trong tủ lạnh. Những nhu cầu đặc biệt này có thể là thách thức.

Smith-Popielski mang theo các gói đông lạnh trong các chuyến đi để giữ cho bút tiêm Humira của cô ấy lạnh. Cô ấy đã từng đi du lịch khi một trận bão tuyết làm hỏng tất cả các chuyến bay về nhà. "Tôi không mang đủ thuốc theo mình và đã bỏ lỡ việc tiêm vào ngày đã định. Bây giờ, tôi luôn mang theo một cây bút dự phòng trong trường hợp bị chậm trễ và đủ thuốc cho một tuần."

Khám bệnh và bảo hiểm

Crow cho biết, sau khi được chẩn đoán mắc RA, ban đầu bạn có thể cần phải gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp 3 tháng một lần để kiểm tra và xét nghiệm máu, hoặc lên lịch truyền thuốc vài tuần một lần. "Đây có thể là một quá trình học tập khó khăn đối với những người trước đây tự cho mình là khỏe mạnh và chỉ phải đến gặp bác sĩ một lần một năm để kiểm tra sức khỏe".

Bà cho biết, thông thường, bạn phải tự tìm hiểu xem công ty bảo hiểm của bạn có chi trả cho đơn thuốc mới của bạn mà không yêu cầu bạn phải thử các loại thuốc rẻ hơn trước hay không. "Nhiều người ngạc nhiên về việc khó khăn như thế nào khi phải điều hướng khía cạnh hậu cần của việc chăm sóc và học một ngôn ngữ hoàn toàn mới về đồng thanh toán bảo hiểm , đồng bảo hiểm, các chính sách đặc biệt cho thuốc của họ hoặc các thuật ngữ y khoa như bùng phát."

Amisano cho biết, hãy đến mỗi lần khám với các câu hỏi dành cho bác sĩ chuyên khoa thấp khớp về quá trình bệnh của bạn và bất kỳ phương án điều trị mới nào. "Hãy tìm hiểu xem bạn nên mong đợi điều gì từ bất kỳ loại thuốc mới nào. Bác sĩ của tôi luôn giỏi giải thích cách thức hoạt động của từng loại thuốc mới. Đọc mọi thứ bạn có thể, để bạn có thể hỏi bác sĩ, 'Điều này có bình thường không?' Đừng sợ điều chưa biết."

Mong đợi điều bất ngờ

Sau nhiều năm chung sống với RA, bạn sẽ thấy rằng nó không chỉ ảnh hưởng đến khớp của bạn mà còn có thể khiến bạn có nguy cơ mắc các bệnh tự miễn khác, Smith-Popielski cho biết. Sau đó, cô được chẩn đoán mắc hội chứng Sjögren, gây viêm và khô mắt .

Bà nói: “Nếu bác sĩ chuyên khoa thấp khớp của bạn không khuyến nghị bạn đi khám mắt , hãy làm như vậy”.

Crow cho biết những người bị RA cũng có nguy cơ mắc chứng trầm cảm hoặc lo âu cao hơn và luôn trong tình trạng bất ổn.

“Đó là một quá trình đau đớn nhưng tuyệt đẹp đối với tôi khi học cách chấp nhận những gì đang diễn ra ở thời điểm hiện tại, ngay cả khi điều đó bao gồm sự khó chịu và đau đớn, và để học rằng tôi vẫn có thể sống một cuộc sống trọn vẹn, có ý nghĩa. Chấp nhận không có nghĩa là cam chịu hay từ bỏ hy vọng. Tôi vẫn hy vọng vào một tương lai tốt đẹp hơn, trong khi tôi chấp nhận rằng thời điểm hiện tại là như vậy.”

Sau khi mắc RA hơn 30 năm và trải qua nhiều cuộc phẫu thuật thay khớp, Amye Leong đã sống sót sau một cuộc khủng hoảng chưa từng có: ngôi nhà của gia đình cô ở Santa Barbara, California, đã bị phá hủy trong một trận lở đất vào năm 2018. Họ chạy khỏi nhà mà không mang theo gì ngoài bộ quần áo đang mặc.

“ Mức độ căng thẳng của tôi đã vượt quá mức bình thường. Huyết áp của tôi tăng cao, và tôi chưa bao giờ gặp phải vấn đề đó trước đây. Nó đã biến RA của tôi thành một căn bệnh mà tôi không nhận ra, bùng phát ở các khớp mà tôi chưa từng mắc phải trước đây, bao gồm cả TMJ [rối loạn khớp thái dương hàm] ở cả hai bên hàm của tôi,” Leong, người sáng lập và giám đốc điều hành của Healthy Motivation, một công ty tư vấn sức khỏe và bảo vệ quyền lợi cho bệnh nhân, cho biết.

Cô bắt đầu tập thiền và yoga hàng ngày, thường là với chồng. Những bài tập về tâm trí và cơ thể này giúp cô thư giãn, giữ được sự tập trung và đối phó với RA của mình. “Bạn phải thử ít nhất một điều gì đó. Sau một tuần tập yoga , hãy tự hỏi bản thân xem bạn có cảm thấy sự khác biệt không. Tôi đã cảm thấy như vậy.”

Mẹo để làm cho cuộc sống dễ dàng hơn

Những mẹo sau đây có thể giúp các công việc hàng ngày trở nên dễ dàng và nhẹ nhàng hơn cho khớp của bạn:

Sử dụng dụng cụ mở lọ. "Tôi có một dụng cụ nhiều kích cỡ mà tôi thường dùng trong bếp. Ngoài ra, tôi có một tay cầm bằng xốp để mở rộng tay cầm cho các vật dụng nhỏ như bút và bút kẻ mắt", Crow nói. Sử dụng các dụng cụ nhà bếp có tay cầm rộng để dễ cầm hơn và tay nắm cửa kiểu cần gạt thay vì núm vặn.

Smith-Popielski, một hành khách thường xuyên bay, cho biết: "Ghi lại đơn thuốc hiện tại của bạn trên điện thoại thông minh khi bạn đi du lịch. "Những chiếc túi du lịch có bánh xe và quai xách thoải mái là vật dụng thiết yếu khi đi du lịch. Luôn có trang phục cho những ngày đau khớp: quần áo, áo ngực hoặc giày dép dễ mặc vào và cởi ra". "Sử dụng ứng dụng sức khỏe để quản lý các lần khám bệnh và đơn thuốc. Theo dõi các cuộc hẹn, đơn thuốc bổ sung và kết quả xét nghiệm dễ dàng hơn, và yêu cầu bổ sung đơn thuốc nhanh hơn là gọi điện đến phòng khám bác sĩ và chơi trò gọi điện thoại".

Tập thể dục thường xuyên sẽ giúp bạn cảm thấy và hoạt động tốt hơn khi bị RA. “Có thể là làm vườn hoặc đi bộ, nhưng hãy làm gì đó để tăng nhịp tim của bạn mỗi ngày. Đầu tư vào một đôi giày đi bộ tốt và đi bộ!”

Nếu các triệu chứng RA khiến bạn quá đau đớn khi làm những sở thích mà bạn yêu thích, chẳng hạn như may vá hoặc chơi golf, hãy nói với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, Crow nói. Họ có thể giới thiệu bạn đến một nhà trị liệu để giúp bạn điều chỉnh các nhiệm vụ hoặc chuyển động để bạn có thể thực hiện chúng với ít đau đớn và căng thẳng hơn. "Đừng ngại nêu cụ thể các mục tiêu cho cuộc sống độc đáo của bạn."

NGUỒN:

Carolyn Amisano, Suwanee, Georgia.

Bình minh Smith-Popielski, St. Louis, MO.

Cheryl Crow, chuyên gia trị liệu nghề nghiệp, Seattle.

Amye Leong, Santa Barbara, CA.

Học viện thấp khớp Hoa Kỳ: “Viêm khớp dạng thấp”, “Hội chứng Sjögren”.