Viêm khớp ở trẻ em tại trường học: Kế hoạch 504, IEP và các vấn đề về đau

• Viêm khớp ở trẻ em: Những điều cần đưa vào Kế hoạch 504
• Viêm khớp ở trẻ em: Nhận Kế hoạch 504
• Viêm khớp ở trẻ em tại trường học: IEP
• Viêm khớp ở trẻ em: Nhìn về phía trước

Sam Williams và cha mẹ cậu bé biết có điều gì đó không ổn khi cậu bé 8 tuổi cảm thấy đau khi cầm gậy bóng chày, nhưng họ không bao giờ nghĩ đến bệnh viêm khớp ở trẻ vị thành niên .

Viết ra thì đau, cho Sam một cái cớ chính đáng để không muốn làm bài tập về nhà -- hay thậm chí là bài tập ở trường. Sau vài tuần, cơn đau của Sam trở nên tệ hơn -- và lan đến đầu gối . Cậu bé cũng bị đau hàm và gặp khó khăn khi đi lại.

"Anh trai của Sam phải cõng em lên cầu thang", Rose Williams, mẹ của Sam cho biết.

Sau nhiều tháng, Sam được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp ở trẻ em , một căn bệnh của hệ thống miễn dịch gây đau và sưng ở các khớp, cùng với nhiều vấn đề khác.

Mặc dù thuốc men và vật lý trị liệu có thể giúp ích, trẻ em bị viêm khớp thường gặp vấn đề ở trường. Vì đau khớp và cứng khớp thường tệ hơn vào buổi sáng, học sinh thường đi học muộn hoặc nghỉ học. Các em có thể không thể học tốt môn giáo dục thể chất hoặc các hoạt động thể chất khác. Đối với nhiều trẻ em bị viêm khớp thiếu niên, các em thậm chí có thể gặp khó khăn khi mang sách vở.

Nhưng vì viêm khớp ở trẻ em thường bị hiểu lầm nên đôi khi trẻ em khó nhận được sự hỗ trợ cần thiết ở trường, theo Tiến sĩ Harry Gewanter, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp nhi khoa tại Richmond, Va. Ông cho biết điều quan trọng là cha mẹ phải trao đổi với giáo viên và cán bộ nhà trường của con mình về một kế hoạch hỗ trợ đặc biệt dành cho trẻ em được gọi là kế hoạch 504, được đặt theo tên mục 504 của Đạo luật Phục hồi chức năng năm 1973.

Viêm khớp ở trẻ em: Những điều cần đưa vào Kế hoạch 504

Con bạn có quyền được hưởng kế hoạch 504 theo luật liên bang miễn là bác sĩ xác nhận rằng trẻ cần kế hoạch này. Kế hoạch này có tính ràng buộc về mặt pháp lý và tập trung vào việc hỗ trợ trẻ ở trường. Kế hoạch này dành cho trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh.

Gewanter cho biết, ngay cả khi bạn không nghĩ mình cần đến kế hoạch 504, hãy đến trường và nói chuyện với bác sĩ của con bạn để lập kế hoạch.

"Bất kỳ ai bị viêm khớp vị thành niên đều nên có kế hoạch 504, ít nhất là để đảm bảo an toàn", Gewanter nói. Các kế hoạch được cá nhân hóa theo nhu cầu cụ thể của học sinh, Gewanter giải thích.

Sau đây là một số điều cần cân nhắc:

• Để bắt đầu quá trình này, hãy quan sát những khó khăn hàng ngày của con bạn và trao đổi với bác sĩ. Xem điểm đau ở đâu -- cả ở trường và ở con bạn. Trong trường hợp của Sam, vì vắng mặt là một vấn đề, "chúng tôi đã yêu cầu con không bị phạt" vì vắng mặt nhiều miễn là con nắm vững các môn học của mình, Williams nói.
• Hãy cân nhắc việc xin phép đi trễ. Vì sưng và đau vào buổi sáng thường là vấn đề, trẻ em bị viêm khớp thiếu niên thường gặp khó khăn vào buổi sáng với những công việc đơn giản nhất, chẳng hạn như ra khỏi giường hoặc đi xuống cầu thang. Vì trẻ có thể trông và hành động bình thường khi đến trường, nên đôi khi giáo viên không hiểu tại sao trẻ lại đi trễ. Có "kế hoạch bảo vệ trẻ đi trễ" không chỉ có thể bảo vệ trẻ khỏi hình phạt mà còn có thể xóa bỏ sự kỳ thị liên quan đến căn bệnh này.
• Williams và Gewanter cho biết một bộ sách giáo khoa bổ sung ở nhà có thể là một sự thúc đẩy. Theo cách đó, trẻ sẽ không phải mang một bộ sách về nhà mỗi ngày, điều này có thể rất khó khăn vào cuối ngày học đối với trẻ bị viêm khớp vị thành niên.
• Williams cho biết học sinh bị viêm khớp vị thành niên có thể cần thêm thời gian nghỉ giải lao đi vệ sinh, vì vậy hãy thảo luận điều này với con bạn và bác sĩ. Thuốc mà Sam uống gây kích ứng dạ dày , khiến bé thường xuyên phải đi vệ sinh. Việc quy định điều đó trong kế hoạch 504 của bé giúp giảm bớt lo lắng và bối rối, Williams cho biết.
• Hãy cân nhắc hỏi xem con bạn có nên được miễn chép bài từ bảng không. Thường thì việc viết có thể rất đau đớn, ngay cả ở trẻ bị viêm khớp dạng thấp thường được kiểm soát. Nếu trẻ phàn nàn về tình trạng đau tay hoặc ngón tay do cầm bút chì, bạn có thể muốn yêu cầu hỗ trợ cho việc đó.
• Nghỉ giải lao để giãn cơ có thể hữu ích cho học sinh bị viêm khớp thiếu niên. Hãy hỏi bác sĩ xem đây có phải là điều bạn nên làm không. Nhiều trường có quy định nghiêm ngặt về việc học sinh phải ngồi yên tại chỗ trong suốt cả ngày.
• Trao đổi với bác sĩ và giáo viên thể dục của con bạn về nhu cầu giáo dục thể chất. Mặc dù tập thể dục được khuyến khích cho hầu hết trẻ em bị viêm khớp, nhưng đó cần phải là bài tập phù hợp với trẻ.
• Nói chuyện với giáo viên, cố vấn hướng dẫn và hiệu trưởng của con bạn để có được sự hiểu biết và ủng hộ của mọi người dành cho con bạn. Mặc dù một số trường ban đầu có thể từ chối yêu cầu của bạn chỉ vì mất thêm thời gian, nhưng giáo viên hầu như luôn muốn điều tốt nhất cho học sinh của mình. Hãy làm cho quá trình này trở nên hợp tác nhất có thể.

Có lẽ trên hết, hãy nhớ trở thành người ủng hộ tốt nhất cho con bạn bằng cách đưa con bạn đi điều trị y tế và sắp xếp chỗ học mà con bạn cần. Nếu bạn thấy con bạn đi khập khiễng trong nhiều ngày hoặc nếu con bạn phàn nàn về đau khớp, hãy tìm kiếm sự trợ giúp y tế cho con bạn. Đừng bỏ qua những cơn đau như " đau khi lớn lên ", các bác sĩ nói.

"Thông điệp mà chúng tôi muốn truyền tải là quá trình trưởng thành không hề đau đớn", Tiến sĩ Steve Spalding, bác sĩ nhi khoa chuyên khoa thấp khớp tại Cleveland Clinic Foundation cho biết.

Viêm khớp ở trẻ em: Nhận Kế hoạch 504

Trước khi gia đình Williams có Kế hoạch 504, Sam phải đi học hè vì cậu đã nghỉ học quá nhiều ngày -- mặc dù điểm của cậu rất tốt và không hề tụt hậu ở bất kỳ môn học nào.

Khi họ lần đầu tiên tiếp cận các viên chức nhà trường về việc lấy một cái, các viên chức nhà trường không nghĩ rằng cậu bé cần một cái, Williams nói. Sam đã bắt đầu điều trị và bắt đầu cảm thấy khỏe hơn nhiều -- và cũng trông đẹp hơn nhiều đối với giáo viên và các học sinh khác. Mẹ cậu bé cho biết điều đó làm phức tạp vấn đề đối với cậu bé, vì các giảng viên và học sinh khác khó nhận ra rằng mặc dù Sam di chuyển dễ dàng hơn, cậu bé vẫn phải chịu rất nhiều đau đớn vào những thời điểm khác nhau trong ngày.

Rose Williams cho biết: "Lần đầu tiên tôi tiếp cận họ [các viên chức nhà trường], họ nói rằng đó không phải là việc họ làm nếu một đứa trẻ làm tốt".

Gewanter cho biết cha mẹ nên chuẩn bị, ít nhất là về mặt tinh thần, cho một cuộc đấu tranh. "Họ nói 'không' lúc đầu để xem bạn có hứng thú không", Gewanter nói.

Gewanter cho biết, ngay cả khi phụ huynh phải kiên trì yêu cầu nhà trường hợp tác thì cuộc đấu tranh này cũng sẽ được đền đáp.

Viêm khớp ở trẻ em tại trường học: IEP

Thông thường, sinh viên có thể nhận được sự giúp đỡ cần thiết thông qua kế hoạch 504, tập trung vào các điều kiện vật chất và cho phép sinh viên ở lại lớp học thông thường của mình và theo chương trình giảng dạy mà những sinh viên khác trong lớp học đó đang theo học.

Một kế hoạch khác dành cho một số học sinh là Chương trình Giáo dục Cá nhân hóa , hay IEP, cho phép học sinh tuân theo một kế hoạch cá nhân hóa theo các dịch vụ của chương trình giáo dục đặc biệt của trường. Tùy chọn IEP thường có nghĩa là học sinh cần giáo dục đặc biệt vì khuyết tật của học sinh cản trở khả năng học tập. IEP cũng có tính ràng buộc về mặt pháp lý.

Viêm khớp ở trẻ em: Nhìn về phía trước

Williams nhắc nhở các bậc phụ huynh rằng thuốc có hiệu quả trong hầu hết các trường hợp. Ngoài ra, một số trẻ em có thời gian thuyên giảm, Gewanter nói, và các loại thuốc ngày nay đã tạo ra sự khác biệt đáng kể.

Trong trường hợp của Sam, hiện 11 tuổi, tay của bé đã trở lại bình thường, mặc dù bé vẫn bị đau. Và có những ngày, cơn đau bùng phát.

Tuy nhiên, mùa thu năm ngoái, Sam phải lo lắng nhiều hơn về pop-up và base trên bóng hơn là bệnh viêm khớp ở trẻ em. Anh ấy đã trở lại sân bóng chày, không còn đôi tay đau đớn. Thay vào đó, anh ấy là cầu thủ ném bóng trong một trận đấu của Dixie Youth World Series.

"Hãy giữ vững hy vọng", Rose Williams nói. "Mọi chuyện sẽ tốt hơn".

NGUỒN:

Bác sĩ Harry Gewanter, bác sĩ nhi khoa về bệnh thấp khớp, Richmond, Va.

Tiến sĩ Steve Spalding, bác sĩ nhi khoa về bệnh thấp khớp, Quỹ Cleveland Clinic.

Rose Williams, Keysville, Virginia

Quỹ Viêm khớp: "Thành công ở trường học".