Bệnh Alzheimer là một cuộc khủng hoảng sức khỏe cộng đồng đang gia tăng và không phân biệt đối xử. Bệnh ảnh hưởng đến mọi người thuộc mọi chủng tộc, giới tính, giới tính và dân tộc. Nhưng tuổi tác là yếu tố rủi ro phổ biến. Các nghiên cứu cho thấy những người từ 65 tuổi trở lên có khả năng mắc bệnh Alzheimer cao hơn 10% trong khi những người từ 85 tuổi trở lên có khả năng mắc bệnh cao hơn 50%, bất kể chủng tộc.
Nhưng niềm tin văn hóa về các tình trạng sức khỏe tâm thần như bệnh Alzheimer cũng có thể ảnh hưởng đến cách thức và thời điểm một người nhận được sự giúp đỡ. Ví dụ, nếu bạn quên chìa khóa hoặc mất mạch suy nghĩ giữa cuộc trò chuyện, đây là những dấu hiệu ban đầu của tình trạng này. Trong khi nghiên cứu cho thấy hơn một nửa người Mỹ da đen, người Mỹ gốc Tây Ban Nha và người Mỹ gốc Á có nhiều khả năng coi những hành vi như vậy là triệu chứng lão hóa tự nhiên và không thể tránh khỏi. Điều này có thể dẫn đến sự chậm trễ trong chẩn đoán và điều trị và có thể làm xấu đi kết quả về lâu dài.
Sau đây là cái nhìn sâu hơn về cách các tín ngưỡng văn hóa khác nhau có thể ảnh hưởng đến việc chăm sóc và quản lý bệnh Alzheimer.
Niềm tin văn hóa chung về bệnh Alzheimer là gì?
Niềm tin văn hóa về bệnh Alzheimer rất khác nhau giữa các chủng tộc và dân tộc khác nhau. Và có nhiều yếu tố ảnh hưởng đến nó, chẳng hạn như:
- Xu hướng coi các dấu hiệu của bệnh Alzheimer là một phần bình thường của quá trình lão hóa hoặc “bệnh của người già”
- Thiếu nhận thức và giáo dục về bệnh Alzheimer và các tình trạng sức khỏe tâm thần khác
- Xấu hổ và tội lỗi về tình trạng sức khỏe tâm thần
- Không tin tưởng vào y học phương Tây, bác sĩ hoặc các thử nghiệm lâm sàng
- Tôn trọng người lớn tuổi và sự lựa chọn hoặc mong muốn của họ càng lâu càng tốt, thường là không cần thắc mắc
- Giảm nhẹ các dấu hiệu suy giảm sức khỏe tâm thần hoặc thay đổi hành vi
- Không tìm kiếm sự trợ giúp y tế trừ khi đó là trường hợp khẩn cấp
- Không chia sẻ những mối quan tâm riêng tư của gia đình với người lạ
- Tìm kiếm sự hỗ trợ và hướng dẫn từ các nhà lãnh đạo hoặc tổ chức tôn giáo
- Sử dụng tôn giáo hoặc cầu nguyện để đối phó với căng thẳng liên quan đến việc chăm sóc
Niềm tin văn hóa có thể ảnh hưởng đến việc chẩn đoán và điều trị bệnh Alzheimer như thế nào?
Trong một số cộng đồng da màu, các thành viên gia đình gần gũi thường là nguồn hỗ trợ chính cho những người bắt đầu có triệu chứng của bệnh Alzheimer. Người chăm sóc có thể dựa vào quan điểm văn hóa của họ để đưa ra các lựa chọn liên quan đến việc chăm sóc.
Ý thức về bản thân, nền tảng văn hóa, các tập tục và hạn chế tôn giáo, chuẩn mực xã hội và kỳ vọng từ cộng đồng của mọi người có thể đóng một vai trò. Nó có thể cho mọi người biết họ có thể cảm thấy thế nào về bệnh Alzheimer cũng như phản ứng của họ đối với nó.
Người Mỹ gốc Phi. Người da đen có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao gấp đôi người da trắng và hơn 6 trong 10 thành viên của cộng đồng người da đen biết một người mắc chứng mất trí nhớ . Tuy nhiên, có xu hướng có khoảng cách trong giáo dục và nhận thức về tình trạng này.
Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng người da đen có thể không tin tưởng các tổ chức y tế do sự phân biệt đối xử trong lịch sử và cách đối xử thiếu nhạy cảm về mặt văn hóa của các chuyên gia y tế, và có nỗi sợ chung là bị coi là "chuột thí nghiệm" trong các thử nghiệm lâm sàng.
Người Mỹ gốc Tây Ban Nha. Mặc dù nghiên cứu còn hạn chế, người Mỹ gốc Tây Ban Nha có nhiều khả năng mắc bệnh Alzheimer hơn bất kỳ nhóm chủng tộc hoặc dân tộc nào khác. Do mối quan hệ gia đình chặt chẽ, khi những người lớn tuổi trong cộng đồng bắt đầu có dấu hiệu mất trí, thì phần lớn được cho là do tuổi tác. Và gia đình gần, thường là họ hàng nữ, có xu hướng đảm nhiệm vai trò chăm sóc tại nhà lâu nhất có thể. Điều này có thể làm chậm quá trình chẩn đoán và chăm sóc thích hợp.
Bạn cũng có thể gặp phải rào cản về văn hóa và ngôn ngữ khi cố gắng nhận dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Trên thực tế, 9 trong số 10 người gốc Tây Ban Nha cho biết họ cần bác sĩ cân nhắc và hiểu rõ về nền tảng dân tộc và kinh nghiệm của họ khi họ tìm kiếm dịch vụ chăm sóc.
Người Mỹ gốc Á. Nếu bạn là thành viên của cộng đồng này, bạn ít có khả năng mắc bệnh Alzheimer hơn bất kỳ nhóm chủng tộc hoặc dân tộc nào khác. Và nói chung, có rất ít kiến thức về bệnh Alzheimer ở hầu hết các cộng đồng người Châu Á. Trên thực tế, hầu hết các ngôn ngữ Châu Á không có từ nào để mô tả tình trạng này. Hầu hết các mô tả đều dịch thành một dạng "điên rồ" hoặc "trạng thái bối rối".
Thêm vào đó, giống như cộng đồng người da đen, người Mỹ gốc Á sợ bị sử dụng trong các thử nghiệm lâm sàng. Hơn 4 trong 10 người Mỹ gốc Á tin rằng nghiên cứu y khoa có thành kiến với người da màu. Trong hầu hết các nền văn hóa châu Á, lòng hiếu thảo, hay sự tôn trọng đối với người lớn tuổi, là một phong tục ăn sâu vào gốc rễ, trong đó nghĩa vụ và trách nhiệm của một người là chăm sóc cha mẹ hoặc người thân nếu họ bị bệnh. Điều này có nghĩa là hầu hết mọi người không nhận được sự giúp đỡ chuyên nghiệp cho đến khi họ thực sự cần. Điều này có thể làm cho kết quả tệ hơn.
Người Mỹ bản địa. Người già trong cộng đồng được gọi là “Người già” vì tôn trọng tuổi tác và trí tuệ của họ. Nghiên cứu cho thấy cứ 3 người già bản địa thì có 1 người mắc bệnh Alzheimer hoặc một dạng mất trí nào đó. Vì Người già được kính trọng nên họ có nhiều khả năng được chăm sóc tại nhà hơn nếu họ có dấu hiệu mắc bệnh Alzheimer. Điều này có thể gây căng thẳng cho người chăm sóc và làm chậm quá trình phát hiện sớm.
Giống như người Mỹ gốc Á, người Mỹ bản địa cũng không có từ cụ thể nào để mô tả chứng mất trí. Do thiếu hiểu biết về tình trạng này và các ý tưởng văn hóa khác nhau xung quanh việc mất trí nhớ, các triệu chứng thường bị nhầm lẫn với quá trình lão hóa bình thường hoặc là sự chuyển đổi sang thế giới bên kia.
Cộng đồng đồng tính nữ, đồng tính nam, song tính, chuyển giới và kỳ quặc (LGBTQ). Những người LGBTQ có nhiều khả năng phải đối mặt với những thách thức độc đáo, bổ sung với bệnh Alzheimer so với những người khác. Mặc dù có hơn 2,7 triệu người LGBTQ mắc tình trạng này, họ thường thấy khó khăn trong việc tìm kiếm sự chăm sóc nhạy cảm về mặt văn hóa, mạng lưới hỗ trợ đáng tin cậy và các nguồn lực khác để giúp họ vượt qua.
Các vấn đề có thể bao gồm:
- Thiếu sự hỗ trợ của gia đình
- Sự kỳ thị
- Nghèo
- Sự cô đơn
Những điều như vậy có thể làm chậm việc chăm sóc hoặc chẩn đoán, và các triệu chứng có thể trở nên trầm trọng hơn về lâu dài.
Sự kỳ thị đóng vai trò gì trong việc chăm sóc bệnh Alzheimer?
Sự kỳ thị là khi bạn gắn một quan điểm hoặc niềm tin tiêu cực vào một điều gì đó có thể được coi là bất lợi. Các tình trạng sức khỏe tâm thần như bệnh Alzheimer thường có sự kỳ thị. Điều này có thể khiến người khác sử dụng nó để phân biệt đối xử với bạn và bạn thậm chí có thể tự phán xét mình.
Những tác hại khác của sự kỳ thị bao gồm:
- Sự do dự khi nhận trợ giúp, chẩn đoán hoặc điều trị
- Sự miễn cưỡng khi đưa một thành viên gia đình vào cơ sở chăm sóc dài hạn
- Thiếu sự hiểu biết và hỗ trợ từ gia đình, bạn bè, đồng nghiệp hoặc những người khác
- Bắt nạt , bạo lực thể xác hoặc quấy rối
- Bảo hiểm y tế không chi trả đầy đủ cho việc điều trị bệnh tâm thần của bạn
- Căng thẳng cho người chăm sóc
- Sự xấu hổ, tội lỗi và tự ti đối với bạn và những người thân yêu của bạn
Có một số mức độ kỳ thị gắn liền với bệnh Alzheimer ở hầu hết các nền văn hóa, đặc biệt là cộng đồng người Mỹ gốc Á. Điều này có thể khiến việc trò chuyện trong gia đình trở nên khó khăn. Người chăm sóc cũng có thể trì hoãn việc nhận sự giúp đỡ từ chuyên gia vì việc liên quan đến một người mắc chứng mất trí nhớ có thể gây ra cảm giác xấu hổ hoặc lo lắng về những gì người khác trong cộng đồng có thể nói.
Để đối phó với sự kỳ thị, đừng ngần ngại nhờ sự giúp đỡ từ chuyên gia nếu bạn cần. Bạn cũng có thể tham gia nhóm hỗ trợ để gặp gỡ những người khác có thể chia sẻ những trải nghiệm tương tự.
Chăm sóc có năng lực văn hóa trông như thế nào?
Để phục vụ tốt hơn cho các cộng đồng chủng tộc và dân tộc khác nhau bị ảnh hưởng bởi bệnh Alzheimer và cải thiện khả năng tiếp cận cũng như chất lượng chăm sóc, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nên lập kế hoạch chăm sóc lấy con người làm trung tâm dựa trên năng lực văn hóa.
Điều này có nghĩa là gì? Vì người da màu có xu hướng có nhu cầu riêng và tham gia sâu hơn vào việc chăm sóc những người mắc bệnh Alzheimer, nên bác sĩ nên lên kế hoạch để nhiều thành viên gia đình hoặc người thân yêu tham gia vào quá trình điều trị.
Họ nên:
- Dành thời gian tìm hiểu gia đình và người chăm sóc những người mắc bệnh Alzheimer. Có thể bao gồm gia đình mở rộng và hàng xóm nếu họ tham gia vào việc chăm sóc.
- Dành thời gian giải thích các thuật ngữ y khoa phức tạp và các bước điều trị cho gia đình.
- Cung cấp ví dụ hoặc câu chuyện để giải thích các khái niệm y khoa khó.
- Không thúc đẩy các giá trị của người Mỹ trong quá trình chăm sóc. Ví dụ, bác sĩ phải hiểu tầm quan trọng của các phong tục như lòng hiếu thảo, đặc biệt là nếu họ cần thảo luận về việc chăm sóc điều dưỡng dài hạn như một lựa chọn.
- Hiểu rằng lời mời ăn tối hoặc đồ uống giải khát là biểu hiện của lòng biết ơn.
- Tránh định kiến về sắc tộc. Điều này làm trầm trọng thêm sự mất lòng tin vào dịch vụ chăm sóc y tế.
- Tránh việc vội vã trong các cuộc họp.
- Sử dụng ngôn ngữ dễ hiểu để giải thích vấn đề. Nếu cần, hãy nhờ người phiên dịch để đảm bảo không có sự hiểu lầm.
- Làm việc với một thành viên cộng đồng như một người liên lạc để giúp lấp đầy bất kỳ khoảng cách nào trong giao tiếp và tăng số lượt giới thiệu.
- Giáo dục gia đình về tình trạng này. Họ có thể truyền đạt thông tin cho những người khác trong cộng đồng và giảm bớt rào cản trong việc chăm sóc.
- Thuê nhân viên y tế để phản ánh cộng đồng dân tộc mà họ phục vụ.
Chăm sóc dài hạn cho LGBTQ mắc bệnh Alzheimer
Theo nghiên cứu, người lớn tuổi LGBTQ có khả năng độc thân và cô đơn gấp đôi và khả năng có con ít hơn bốn lần. Nếu bạn là người lớn tuổi và không thể dựa vào con cái hoặc gia đình thân thiết để được hỗ trợ và chăm sóc, bạn có thể có mối quan tâm về người chăm sóc. Trong những trường hợp như vậy, điều quan trọng là phải thiết lập các mục tiêu chăm sóc dài hạn ngay từ đầu.
Bạn nên:
Hãy liên hệ với các bác sĩ thân thiện với LGBTQ. Điều quan trọng là bạn hoặc người chăm sóc bạn phải tìm được một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe chấp nhận danh tính, mối quan hệ của bạn và đối xử với bạn cũng như tình trạng của bạn mà không có bất kỳ sự thiên vị nào. Họ phải khiến bạn cảm thấy được chào đón và thoải mái khi đặt câu hỏi và được chăm sóc tốt.
Hãy liên hệ với Hiệp hội Y khoa Đồng tính nam và Đồng tính nữ (GLMA.org) để được giới thiệu hoặc yêu cầu giới thiệu tại trung tâm cộng đồng địa phương trong khu vực.
Tìm sự hỗ trợ. Nếu bạn hoặc đối tác của bạn được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer và không thể dựa vào các thành viên gia đình thân thiết để được hỗ trợ, điều quan trọng là phải tìm các nguồn khác để giúp bạn vượt qua thời điểm khó khăn này. Hãy tìm một nhóm hỗ trợ thân thiện với LGBTQ.
Lên kế hoạch cho tương lai . Nếu bạn hoặc người thân của bạn bắt đầu có triệu chứng của bệnh Alzheimer và bạn lo lắng về việc thiếu sự chăm sóc, hãy thảo luận cởi mở về các lựa chọn về chăm sóc cuối đời và mong muốn xung quanh các mục tiêu chăm sóc dài hạn. Tốt nhất là bạn hoặc đối tác của bạn đưa ra những quyết định này khi bạn vẫn còn có thể.
bạn có thể lập “chỉ thị trước”. Đây là một văn bản pháp lý trong đó bạn có thể nêu rõ sở thích của mình liên quan đến những quyết định này, bao gồm cả việc chăm sóc cuối đời. Có hai loại chỉ thị trước:
- Quyền ủy quyền lâu dài về chăm sóc sức khỏe. Cho phép một người chỉ định một người khác làm đại diện chăm sóc sức khỏe để đưa ra quyết định thay mặt họ khi họ không còn khả năng.
- Di chúc sống. Trong tài liệu pháp lý này, bạn có thể nêu rõ mong muốn về y tế của mình và cách bạn muốn được điều trị trong một số tình trạng nhất định. Ví dụ, bạn có thể nêu rõ liệu bạn có muốn hỗ trợ sự sống nhân tạo để duy trì sự sống hay không.
Bạn thường có thể lập các tài liệu này mà không cần sự trợ giúp của luật sư. Nhưng nếu phức tạp và bạn muốn được trợ giúp, tốt nhất là nên tìm đến tư vấn pháp lý chuyên nghiệp.
NGUỒN:
Hiệp hội Alzheimer: “Nguồn lực cộng đồng LGBTQ dành cho bệnh mất trí nhớ”, “Người Mỹ gốc Tây Ban Nha và bệnh Alzheimer”, “Người Mỹ gốc Á và người dân đảo Thái Bình Dương và bệnh Alzheimer”, “Người Mỹ da đen và bệnh Alzheimer”, “Người Mỹ bản địa và bệnh Alzheimer”, “Phục vụ các gia đình người Mỹ gốc Phi”, “Năng lực văn hóa và chăm sóc bệnh mất trí nhớ”, “Người gốc Tây Ban Nha/Latinh và chăm sóc bệnh mất trí nhớ”, “Mối quan tâm của người chăm sóc LGBTQ”.
Hội Alzheimer: “Nhận thức và nhạy cảm về văn hóa.”
Đại học Buffalo: “Đối với các gia đình người Hoa, bệnh Alzheimer gây ra những thách thức văn hóa đặc biệt.”
Phòng khám Mayo: “Sức khỏe tâm thần: Vượt qua sự kỳ thị về bệnh tâm thần.”
Đại học Y khoa Washington: “Thu hẹp khoảng cách trong việc chăm sóc chứng mất trí nhớ ở người Mỹ gốc Á”.
Vimeo: “GAPS: Video về chứng mất trí nhớ trong cộng đồng người Mỹ gốc Á.”
Sageusa.org: Vận động và dịch vụ cho người cao tuổi LGBTQ+.”
Tiếp theo trong điều trị