Khi Người Quan Trọng Của Bạn Bị Bệnh Alzheimer

• Căng thẳng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer
• Tự chăm sóc là chìa khóa
• Mặt cảm xúc của việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer
• Liệu có thể duy trì mối quan hệ thân mật được không?
• Đừng rút lui hoặc cô lập
• Nhận trợ giúp từ bên ngoài
• Lên kế hoạch cho tương lai

Khi bạn đời của bạn mắc bệnh Alzheimer, nguy cơ mắc các vấn đề về tinh thần và thể chất của bạn cũng tăng lên. Thậm chí còn cao hơn so với những người chăm sóc các bệnh lý khác.

Các chuyên gia cho biết điều đó là do việc chăm sóc người mắc chứng mất trí nhớ như Alzheimer đòi hỏi nhiều công sức hơn các loại hình chăm sóc khác. Bạn cũng có khả năng phải chăm sóc họ nhiều giờ hơn mỗi ngày và trong nhiều năm hơn so với những người chăm sóc người thân mắc các vấn đề khác.

Nhưng vẫn có sự trợ giúp để giải quyết những thách thức này trong khi vẫn chăm sóc được bản thân.

Căng thẳng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Nếu bạn đi máy bay thương mại, bạn có thể đã nghe tiếp viên hàng không nói rằng hãy đeo mặt nạ dưỡng khí cho bạn trước khi giúp người khác đeo mặt nạ của họ. Triết lý tương tự cũng áp dụng cho bạn với tư cách là người chăm sóc.

Vì các nghiên cứu cho thấy bạn càng khỏe mạnh và hạnh phúc thì bạn càng có thể giúp đỡ người bạn đời mắc bệnh Alzheimer của mình tốt hơn.

Một nghiên cứu dài hạn đã phát hiện ra rằng việc hiểu biết rõ hơn về căn bệnh, tham gia tư vấn cá nhân và gia đình, cũng như có hệ thống hỗ trợ vững chắc có thể giúp bạn giảm nguy cơ mắc bệnh trầm cảm và cải thiện sức khỏe tổng thể.

Những can thiệp này cũng có liên quan đến khả năng giữ bạn đời ở nhà lâu hơn.

Một số nghiên cứu phát hiện ra rằng trong số những người chăm sóc cho mọi tình trạng, một số người không cảm thấy mức độ căng thẳng hoặc gánh nặng cao. Họ thậm chí có thể báo cáo những lợi ích như cảm thấy có mục đích và được cần đến.

Nhưng những người chăm sóc người bạn đời mắc bệnh Alzheimer dường như gặp nhiều khó khăn hơn.

Họ có nhiều khả năng trải qua mức độ căng thẳng cao và tác động tiêu cực đến sức khỏe tổng thể. Mặc dù vậy, họ có thể không có khả năng tự chăm sóc bản thân. Điều này có thể dẫn đến các vấn đề nghiêm trọng.

Một cuộc khảo sát những người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer cho thấy họ bị căng thẳng nhất bởi:

• Gánh nặng tài chính
• Sợ người thân yêu của họ sẽ bị lạc
• Tác động đến kỳ nghỉ gia đình
• Cân bằng trách nhiệm gia đình với trách nhiệm chăm sóc người thân yêu của họ
• Giảm thời gian dành cho gia đình

Căng thẳng tài chính có thể phát sinh do khoảng thời gian người thân của bạn cần, vì điều đó có thể ảnh hưởng đến khả năng làm việc và kiếm sống của bạn. Những thứ như mất tiền lương, hoặc mất An sinh xã hội hoặc trợ cấp lương hưu, có thể khiến người chăm sóc phải vật lộn để kiếm sống.

Nguy cơ mắc các vấn đề về sức khỏe tâm thần của bạn cũng tăng lên. Nghiên cứu cho thấy những người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer có nhiều khả năng mắc chứng trầm cảm, lo âu và chất lượng cuộc sống kém hơn những người chăm sóc khác.

Trong số các vấn đề sức khỏe thể chất mà bạn có nguy cơ mắc phải cao hơn là huyết áp cao, lượng đường trong máu cao, tăng hoặc giảm cân và rối loạn giấc ngủ. Một số nghiên cứu cho thấy bạn cũng có nguy cơ cao hơn mắc chứng suy giảm nhận thức và bệnh Alzheimer.

Những người chăm sóc có nguy cơ cao nhất rơi vào tình trạng căng thẳng ảnh hưởng đến sức khỏe là:

• Chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer nhiều giờ mỗi ngày
• Sống với người mà họ là người chăm sóc
• Phụ nữ
• Lớn hơn
• Bị cô lập về mặt xã hội
• Gặp vấn đề về tài chính
• Trầm cảm lâm sàng
• Ở trình độ học vấn thấp
• Không được trang bị kỹ năng ứng phó
• Không có nhiều lựa chọn như sự giúp đỡ từ gia đình hoặc bạn bè

Tự chăm sóc là chìa khóa

Mặc dù bạn có nguy cơ cao gặp các vấn đề liên quan đến sức khỏe khi chăm sóc bệnh nhân Alzheimer, vẫn có một số điều bạn có thể làm để giúp ngăn ngừa các vấn đề này và tăng cường sức khỏe.

Bao gồm chế độ ăn uống lành mạnh, tập thể dục hàng ngày, thực hành lòng biết ơn, ngủ đủ giấc và giữ liên lạc với người khác.

Các chuyên gia cho biết điều quan trọng là phải đặt ra giới hạn những việc bạn có thể làm, thường xuyên nghỉ ngơi khi chăm sóc người thân, giao lưu với người khác và tìm cách cười thường xuyên.

Nói cách khác, điều quan trọng là phải chăm sóc bản thân, ngay cả khi mọi việc trở nên khó khăn. Hãy chắc chắn rằng:

• Hãy khám sức khỏe định kỳ, liên hệ với bác sĩ về bất kỳ vấn đề sức khỏe nào và đừng trì hoãn việc chụp nhũ ảnh, nội soi đại tràng hoặc các xét nghiệm sức khỏe khác.
• Tập thể dục và ăn những thực phẩm lành mạnh mà bạn thích. Đi bộ nhanh thường xuyên có thể làm giảm huyết áp, giảm mỡ cơ thể, tăng mức năng lượng, cải thiện hệ thống miễn dịch và giảm căng thẳng. Đây chỉ là một số lợi ích của việc tập thể dục .
• Dành thời gian cho những sở thích và hoạt động khiến bạn cảm thấy vui vẻ.
• Tìm kiếm sự trợ giúp từ các chuyên gia chuyên nghiệp như luật sư hoặc kế toán để được giúp đỡ thực hiện những nhiệm vụ mà bạn có thể không quen làm.
• Tham gia nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc trực tiếp. Các nhóm hỗ trợ hàng tuần do những người hiểu được sự căng thẳng khi chăm sóc người phối ngẫu mắc bệnh Alzheimer lãnh đạo được tổ chức tại nhiều khu vực trên khắp cả nước. Bạn sẽ tìm hiểu về các phương pháp hay nhất trong việc chăm sóc và cách giải quyết các vấn đề riêng biệt. Và chỉ cần nói chuyện với những người khác đang trải qua tình huống tương tự cũng có thể giúp bạn cảm thấy tốt hơn.

Hiệp hội Alzheimer có thể giúp bạn tìm nhóm hỗ trợ và tổ chức cộng đồng trực tuyến miễn phí cho bất kỳ ai bị ảnh hưởng bởi bệnh Alzheimer hoặc chứng mất trí.

Mặt cảm xúc của việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Khi người quan trọng của bạn mắc bệnh Alzheimer, bạn có thể cảm thấy như thế giới của mình đã bị đảo lộn. Những việc bạn thích làm cùng nhau có thể không còn khả thi nữa và cách bạn tương tác có thể thay đổi. Bạn có thể thấy mình đang đảm nhận những trách nhiệm mới và xa lạ.

Việc chăm sóc bạn đời có thể giống như một gánh nặng. Nghiên cứu cho thấy cảm giác đó có thể tăng lên khi bệnh của họ tiến triển.

Bạn có thể cảm thấy bất lực. Bạn cũng có thể cảm thấy oán giận đối với đối tác của mình, tiếp theo là cảm giác tội lỗi vì cảm thấy như vậy. Nhưng các chuyên gia cho rằng điều đó là bình thường và có thể dự đoán được.

Trên thực tế, việc cảm thấy nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau trong hành trình chăm sóc người bệnh là điều bình thường. Cảm xúc của bạn không chỉ hợp lý mà các chuyên gia còn cho rằng điều quan trọng là không được bỏ qua chúng.

Cùng với sự oán giận và tội lỗi, một số cảm xúc phổ biến của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer là sự mâu thuẫn, buồn bã, chán nản, cáu kỉnh, ghê tởm, sợ hãi, thất vọng, đau buồn, ghen tị, xấu hổ, cô đơn và mệt mỏi.

Các nghiên cứu cho thấy những cảm xúc này có thể trở nên dữ dội hơn khi các triệu chứng của đối tác của bạn tăng lên và họ trở nên thất thường hơn hoặc hung hăng hơn hoặc quên mất bạn là ai. Các triệu chứng như thế này có thể khiến việc chăm sóc trở nên khó khăn hơn và khiến mối quan hệ của bạn có vẻ kém thỏa mãn hơn.

Nhưng các chuyên gia khuyên bạn nên nhắc nhở bản thân về sự căng thẳng mà bạn đang phải chịu. Hãy dành thời gian để tự chúc mừng mình vì đã chăm sóc đối tác của mình.

Một số cảm xúc phổ biến nhất của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer và cách đối phó với chúng bao gồm:

Cảm giác tội lỗi. Bạn có thể cảm thấy tội lỗi về những cuộc cãi vã trước đây với đối tác của mình. Bạn cũng có thể cảm thấy tội lỗi vì muốn có nhiều thời gian hơn cho bản thân. Hoặc có thể bạn cảm thấy tội lỗi khi đưa đối tác của mình vào cơ sở chăm sóc hỗ trợ khi việc chăm sóc trở nên quá khó khăn.

Các chuyên gia cho biết điều quan trọng là phải nhắc nhở bản thân rằng không ai là hoàn hảo và bạn đang cố gắng hết sức. Hãy nhớ rằng đôi khi phải đưa ra những quyết định khó khăn.

Đau buồn và buồn bã. Đau buồn là khác nhau đối với mỗi người, và nó có thể hoặc không thể trở nên tốt hơn theo thời gian. Bạn có thể cảm thấy đau buồn và buồn bã về:

• Sự mất mát của người mà bạn đã biết và yêu thương
• Cuộc sống mà bạn từng tưởng tượng giờ đây không còn có thể nữa
• Một sự thay đổi trong hoàn cảnh tài chính của bạn do mất việc làm, bảo hiểm y tế hoặc chi phí cao cho dịch vụ hỗ trợ chuyên nghiệp. Giữa việc mất tiền lương và mất quyền lợi An sinh xã hội và lương hưu, những người chăm sóc thường phải vật lộn để kiếm sống.

Các chuyên gia cho biết việc cho phép bản thân cảm thấy đau buồn và buồn bã khi người bạn đời của bạn mắc bệnh Alzheimer là chìa khóa để thúc đẩy sức khỏe cảm xúc của chính bạn.

Giận dữ. Cảm xúc chung này của tất cả những người chăm sóc cũng phổ biến ở những người chăm sóc người bạn đời mắc bệnh Alzheimer. Bạn có thể cảm thấy tức giận hoặc thất vọng về:

• Tình trạng của vợ/chồng hoặc đối tác của bạn và điều đó ảnh hưởng đến hành vi của họ như thế nào
• Thời gian bạn dành để chăm sóc họ
• Bỏ lỡ các hoạt động bạn từng thích
• Những người không cung cấp sự giúp đỡ mà bạn cần

Nếu bạn đang phải vật lộn với cơn tức giận liên quan đến người chăm sóc, các chuyên gia cho biết điều quan trọng là phải tha thứ cho bản thân. Tìm cách thoát khỏi khi bạn cảm thấy căng thẳng. Họ cũng khuyên bạn nên tìm một người mà bạn cảm thấy an toàn khi chia sẻ cảm xúc của mình.

Sự thất vọng. Đôi khi, bạn có thể cảm thấy như mình không thể làm đúng bất cứ điều gì. Hoặc có thể mọi thứ không diễn ra như kế hoạch. Nếu bạn mệt mỏi, bạn thậm chí còn dễ bị thất vọng hơn. Điều này có thể khiến bạn ăn uống căng thẳng, uống quá nhiều rượu hoặc mất bình tĩnh.

Các chuyên gia khuyên bạn nên tham gia nhóm hỗ trợ để tìm hiểu cách những người chăm sóc khác đối phó với sự thất vọng. Cố gắng nghỉ ngơi khi chăm sóc để lấy lại năng lượng. Ngoài ra, hãy tập thể dục thường xuyên và ngủ đủ giấc.

Thiếu sự trân trọng. Cảm giác này thường xảy ra khi đối tác của bạn phản đối nỗ lực giúp đỡ của bạn.

Có thể gây tổn thương khi họ không cảm ơn bạn vì tất cả những gì bạn đã làm cho họ hoặc họ có vẻ không biết ơn sự giúp đỡ của bạn. Nhưng đối với nhiều người, việc nhận được sự hỗ trợ có thể gây khó chịu. Điều này có thể khó chịu hơn khi họ mắc chứng mất trí.

Các chuyên gia khuyên bạn nên học cách tự khen ngợi bản thân vì tất cả những gì bạn làm cho người thân yêu. Viết nhật ký có thể giúp ích, trong đó bạn liệt kê các công việc hàng ngày bạn làm và sau đó xem lại chúng để cảm thấy có ý nghĩa. Tham gia nhóm hỗ trợ hoặc nói chuyện với những người thân thiết về cảm xúc của bạn cũng có thể hữu ích.

Liệu có thể duy trì mối quan hệ thân mật được không?

Người mắc bệnh Alzheimer thường có sự thay đổi về ham muốn tình dục. Người chăm sóc họ cũng thường như vậy. Có thể là do bạn kiệt sức hoặc buồn. Ngoài ra, cả hai bạn đều có thể cảm thấy những cảm xúc như cô đơn và thất vọng khiến bạn khó có thể duy trì hứng thú với tình dục.

Nhưng chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer không có nghĩa là sự thân mật của bạn đã kết thúc. Có một số cách giúp duy trì kết nối ngay cả khi giao tiếp đã suy yếu. Sau đây là một số điều có thể giúp ích:

• Xem lại những bức ảnh cũ và nói về những khoảng thời gian vui vẻ mà hai bạn đã có với nhau, chẳng hạn như những buổi họp mặt gia đình hay những kỳ nghỉ vui vẻ.
• Nghe nhạc gợi cho bạn nhớ về những kỷ niệm vui vẻ.
• Chạm vào bạn tình của bạn theo những cách không liên quan đến tình dục như ôm, mát-xa hoặc khiêu vũ.
• Hãy dành thời gian mỗi ngày để ở riêng cùng nhau.

Đừng rút lui hoặc cô lập

Bạn bè và gia đình của bạn có thể không chắc chắn về cách hỗ trợ bạn. Hoặc bạn có thể không muốn làm phiền họ với những rắc rối của mình bằng cách yêu cầu giúp đỡ. Đôi khi họ có thể không đồng ý với quyết định của bạn và điều đó có thể dẫn đến xung đột. Nhưng hãy nhớ rằng không có hai người nào làm mọi việc theo cùng một cách.

Các chuyên gia cho biết việc duy trì các kết nối là rất quan trọng. Bạn có thể:

• Gọi điện, trao đổi tin nhắn hoặc trò chuyện, hoặc lên kế hoạch tụ tập với bạn bè và gia đình thường xuyên.
• Tổ chức một cuộc họp gia đình hoặc viết thư hay email cho những người thân yêu của bạn để giữ liên lạc và giúp họ cảm thấy mình được tham gia.
• Khuyến khích bạn bè của đối tác giữ liên lạc và gợi ý những cách để họ có thể duy trì mối quan hệ.
• Nhờ giúp đỡ. Bạn có thể gợi ý cho họ những gì bạn cần, dù đó là một cuộc trò chuyện, một chuyến đi đến bác sĩ hay một bữa ăn tự nấu.

Nhận trợ giúp từ bên ngoài

Chăm sóc người bạn đời mắc bệnh Alzheimer rất khó khăn về mặt thể chất và tinh thần. Bạn không thể làm điều đó một mình. Ngay cả người mạnh mẽ nhất đôi khi cũng cần được giúp đỡ, và thường thì một chuyên gia thường là người tốt nhất để cung cấp sự giúp đỡ. Một số điều cần cân nhắc là:

• Thêm dịch vụ chăm sóc ban ngày cho người lớn hoặc nhân viên chăm sóc sức khỏe tại nhà vào nhóm chăm sóc người thân của bạn. Eldercare Locator có thể giúp bạn tìm nhà cung cấp dịch vụ phục vụ khu vực của bạn. Nghiên cứu cho thấy rằng việc thường xuyên sử dụng dịch vụ chăm sóc ban ngày cho người lớn cho đối tác mắc bệnh Alzheimer của bạn có thể bảo vệ bạn khỏi căng thẳng và giúp bạn khỏe mạnh hơn.
• Nói chuyện với chuyên gia sức khỏe tâm thần hoặc nhân viên xã hội. Họ có thể giúp bạn đối phó với những cảm xúc không mong muốn như tức giận hoặc buồn bã. Họ cũng có thể giúp bạn lập kế hoạch cho tương lai.
• Kiểm tra xem người thân của bạn có đủ điều kiện để được hưởng dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại nhà thông qua Medicaid hoặc các chương trình chính phủ khác không. Nếu đối tác của bạn có bảo hiểm y tế, hãy hỏi nhà cung cấp của họ về những dịch vụ mà bảo hiểm này chi trả.
• Hỏi công ty bảo hiểm của bạn xem họ có cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa không. Tùy theo nhà cung cấp mà có dịch vụ khác nhau, nhưng hiện nay nhiều công ty có bảo hiểm cho dịch vụ chăm sóc sức khỏe từ xa hoặc các cuộc hẹn trực tuyến qua internet.

Lên kế hoạch cho tương lai

Bạn nên lập kế hoạch chăm sóc cho đối tác của mình trong trường hợp bạn không còn khả năng chăm sóc họ vì bạn bị bệnh, tàn tật hoặc qua đời.

Bạn có thể sẽ là người chăm sóc họ trong nhiều năm. Theo CDC, tại Hoa Kỳ, hơn một nửa số người chăm sóc người thân mắc bệnh Alzheimer hoặc các dạng mất trí nhớ khác đã làm như vậy trong 4 năm trở lên.

Mặc dù bạn có thể khỏe mạnh và có thể chăm sóc bạn đời của mình ngày hôm nay, nhưng điều quan trọng là phải chuẩn bị phòng trường hợp tình hình của bạn thay đổi. Các chuyên gia khuyên bạn nên:

• Trao đổi với luật sư để thiết lập quỹ ủy thác sống. Tạo một giấy ủy quyền bền vững bao gồm các vấn đề y tế và tài chính. Giấy ủy quyền bắt đầu khi bạn ký và vẫn có hiệu lực nếu bạn không còn khả năng đưa ra quyết định về các vấn đề y tế và tài chính.
• Giữ một cuốn sổ tay ghi lại các số điện thoại quan trọng và các mẹo phòng trường hợp người chăm sóc khác phải thay thế. Bao gồm những điều khiến đối tác của bạn cảm thấy tốt hơn, các món ăn yêu thích của họ và hành vi hiện tại của họ. Giữ nó ở nơi dễ tìm và chia sẻ với gia đình và bạn bè của bạn.
• Hãy nhờ người thân và bạn bè giúp đỡ quyết định ai sẽ đưa ra quyết định thay cho đối tác của bạn nếu bạn không còn khả năng nữa.
• Hãy đến thăm các viện dưỡng lão và cơ sở chăm sóc dài hạn trong khu vực của bạn. Trong sổ tay của bạn, hãy viết ra những nơi bạn thích và lý do tại sao. Chia sẻ điều này với các thành viên khác trong gia đình hoặc bạn bè thân thiết của bạn.

NGUỒN:

Hiệp hội Alzheimer: “10 triệu chứng căng thẳng của người chăm sóc.”

Hội Alzheimer: “Hiểu được cách mối quan hệ của bạn có thể thay đổi.”

BMG Geriatrics : “Cảm giác căng thẳng và các triệu chứng trầm cảm chứ không phải các triệu chứng thần kinh tâm thần dự đoán gánh nặng của người chăm sóc trong bệnh Alzheimer: Một nghiên cứu cắt ngang.”

CDC: “Chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer hoặc chứng mất trí liên quan.”

Clinicaltrials.gov: “Nghiên cứu TALK về tự chăm sóc - Thúc đẩy sức khỏe của người chăm sóc vợ mắc bệnh Alzheimer (AD)”.

Báo cáo Tâm thần học hiện tại: “Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân mất trí: Cập nhật nghiên cứu và phân tích quan trọng”.

Family Caregiver Alliance: “Chăm sóc”, “Mặt cảm xúc của việc chăm sóc”.

Trung tâm nghiên cứu bệnh Alzheimer Fisher: “Nghiên cứu đã tiết lộ điều gì về các biện pháp can thiệp hiệu quả dành cho người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer?”

Viện Lão khoa Quốc gia: “Những dấu hiệu của bệnh Alzheimer là gì”, “Chăm sóc người bệnh Alzheimer: Tự chăm sóc bản thân”, “Trả tiền chăm sóc”, “Những thay đổi về sự thân mật và tình dục trong quá trình chăm sóc bệnh Alzheimer”.

Phòng khám Mayo: “Chăm sóc bệnh Alzheimer và chứng mất trí nhớ: Mẹo thực hiện các công việc hàng ngày”, “Đi bộ: Giảm vòng eo, cải thiện sức khỏe”.

Hội đồng quốc gia về người cao tuổi: “Lời khuyên cho người chăm sóc trong việc đưa ra quyết định về mặt pháp lý, tài chính và y tế”.

Tâm thần lão khoa: “Tác động của việc chăm sóc bệnh nhân mất trí nhớ đến việc tự chăm sóc của người chăm sóc và người hỗ trợ: một nghiên cứu định tính.”

Tạp chí Tâm thần Lão khoa Hoa Kỳ: “Những căng thẳng hàng ngày và việc sử dụng dịch vụ chăm sóc ban ngày cho người lớn của người chăm sóc gia đình: Tác động đến các triệu chứng trầm cảm, tâm trạng tích cực và Dehydroepiandrosterone-Sulfate.”

Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ: “Ảnh hưởng về tinh thần và thể chất của việc chăm sóc trong gia đình”.

Tạp chí Công nghệ Y học Hạt nhân: “Ảnh hưởng của bệnh Alzheimer đối với bệnh nhân và gia đình họ.”

UCSF: “Chăm sóc bản thân cho người chăm sóc.”

Tiếp theo trong việc chăm sóc

• Bệnh mất trí nhớ khởi phát sớm: Hướng dẫn dành cho người chăm sóc
• Bệnh Alzheimer và cách tự chăm sóc
• Mẹo chăm sóc cá nhân dễ dàng hơn
• Bệnh Alzheimer và phẫu thuật
• Chăm sóc: Yêu cầu những gì bạn cần