Bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS)

• ALS là gì? 
• Các loại ALS
• Nguyên nhân gây ra bệnh ALS là gì? 
• Triệu chứng của ALS 
• Chẩn đoán ALS
• Câu chuyện ALS của tôi
• Câu hỏi cho bác sĩ của bạn  
• Điều trị ALS
• Nhóm chăm sóc ALS của bạn
• Những điều cần mong đợi ở ALS
• Sống chung với ALS
• Chăm sóc sức khỏe tinh thần và cảm xúc của bạn 
• Hỗ trợ ALS
• Hỗ trợ người chăm sóc ALS 
• Những điều cần biết
• Câu hỏi thường gặp về ALS

ALS là gì? 

ALS là một căn bệnh khiến các tế bào thần kinh vận động, các tế bào thần kinh gửi thông điệp từ não đến tủy sống và sau đó đến các cơ của bạn, bị phá vỡ và chết. Các tế bào thần kinh vận động này kiểm soát mọi chuyển động tự nguyện của bạn, cho phép bạn thực hiện những việc như đi bộ, nhai và nuốt thức ăn, thậm chí là thở.

Có hai loại chính của các tế bào thần kinh này. Các tế bào thần kinh vận động trên nằm trong não. Chúng gửi tín hiệu xuống tủy sống đến các tế bào thần kinh vận động dưới, ra lệnh cho các cơ chuyển động. 

Với ALS, não của bạn không thể gửi thông điệp đến các cơ nữa. Vì các cơ không nhận được bất kỳ tín hiệu nào, chúng trở nên rất yếu và teo đi. Đây được gọi là teo cơ. ALS là một căn bệnh tiến triển, có nghĩa là bệnh sẽ trở nên tồi tệ hơn theo thời gian. Khi các cơ của bạn teo đi, bạn sẽ khó đi lại, nói chuyện, ăn uống và thở hơn.

Các loại ALS

Có hai loại ALS:

ALS lẻ tẻ là dạng phổ biến nhất. Nó ảnh hưởng đến 95% số người mắc bệnh. Lẻ tẻ có nghĩa là đôi khi nó xảy ra mà không có nguyên nhân rõ ràng.

ALS di truyền (FALS) có tính gia đình. Khoảng 5% đến 10% số người mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên có loại này. Những thay đổi ở gen gây ra FALS. Cha mẹ truyền gen lỗi cho con cái của họ. Nếu một trong hai cha mẹ có gen ALS, mỗi đứa con của họ sẽ có 50% khả năng nhận được gen và mắc bệnh.

Nguyên nhân gây ra bệnh ALS là gì? 

Các nhà nghiên cứu vẫn chưa biết chính xác nguyên nhân gây ra bệnh xơ cứng teo cơ một bên. Biến đổi gen hoặc đột biến là nguyên nhân gây ra 5% đến 10% các trường hợp. Các nhà nghiên cứu đã liên kết hơn 12 đột biến với căn bệnh này.

Một đột biến là ở gen tạo ra protein gọi là SOD1. Protein này có thể gây độc cho tế bào thần kinh vận động. Những thay đổi gen khác ở ALS cũng có thể gây tổn thương tế bào thần kinh vận động.

Môi trường cũng có thể đóng vai trò trong bệnh ALS. Các nhà khoa học đang nghiên cứu xem liệu những người tiếp xúc với một số hóa chất hoặc vi khuẩn có nhiều khả năng mắc bệnh hơn không. 

Các nhà khoa học cũng đang xem xét những nguyên nhân có thể khác sau đây:

Glutamate. Hóa chất này là một loại chất dẫn truyền thần kinh – nó gửi tín hiệu đến và đi từ não và dây thần kinh. Với bệnh xơ cứng teo cơ một bên, glutamate tích tụ trong các khoảng trống xung quanh tế bào thần kinh và có thể làm hỏng chúng. Thuốc riluzole (Rilutek) hoạt động bằng cách làm giảm mức glutamate và có thể giúp bệnh tiến triển chậm hơn. 

Các vấn đề về hệ thống miễn dịch. Hệ thống miễn dịch của bạn bảo vệ cơ thể bạn khỏi những kẻ xâm lược lạ như vi khuẩn và vi-rút. Microglia là loại tế bào miễn dịch chính trong não của bạn. Chúng tiêu diệt vi khuẩn và các tế bào bị tổn thương. Với ALS, microglia cũng có thể tiêu diệt các tế bào thần kinh vận động khỏe mạnh.

Các vấn đề về ty thể. Ty thể là bộ phận của tế bào nơi tạo ra năng lượng. Một vấn đề với chúng có thể dẫn đến bệnh xơ cứng teo cơ một bên hoặc làm cho tình trạng hiện tại trở nên tồi tệ hơn.

Căng thẳng oxy hóa. Các tế bào của bạn sử dụng oxy để tạo ra năng lượng. Cơ thể bạn có thể tạo ra một số oxy này thành các chất độc hại gọi là gốc tự do, có thể gây tổn thương tế bào. Thuốc edaravone (Radicava) là chất chống oxy hóa có thể giúp kiểm soát các gốc tự do này.

Triệu chứng của ALS 

Bệnh xơ cứng teo cơ một bên ảnh hưởng đến mỗi người theo những cách khác nhau, nhưng nó gây ra tình trạng mất kiểm soát dần dần các cơ tự chủ - những cơ bạn sử dụng để đi bộ, nói, di chuyển, phát biểu, ăn, uống và thở. 

Các triệu chứng ban đầu của ALS

Các triệu chứng ban đầu của bệnh xơ cứng teo cơ một bên có thể bao gồm:

• Co giật cơ ở cánh tay, chân, vai hoặc lưỡi
• Chuột rút cơ, đặc biệt là ở tay và chân
• Căng cơ hoặc cứng cơ 
• Yếu ở tay, cánh tay, chân hoặc chỉ một bên cơ thể
• Khó nói to 
• Nói lắp bắp 
• Vấn đề nhai hoặc nuốt

Các triệu chứng của sự tiến triển của bệnh ALS

Về sau, bệnh xơ cứng teo cơ một bên có thể gây ra cho bạn: 

• Vấp ngã hoặc ngã thường xuyên hơn
• Làm rơi nhiều thứ
• Giảm cân 
• Chảy nước dãi hoặc nghẹn chất lỏng
• Cảm thấy mệt mỏi mọi lúc
• Gặp khó khăn trong việc kiểm soát biểu cảm khuôn mặt
• Cười hay khóc mà không có ý định

Khi bệnh tiến triển, nó ảnh hưởng nhiều hơn đến cơ thể bạn. Cuối cùng, bạn có thể không thể kiểm soát cơ bắp của mình và tự mình làm những việc như thế này:

• Di chuyển cánh tay và chân của bạn
• Đứng hoặc đi bộ
• Lên và xuống giường 
• Nhai hoặc nuốt 
• Nói hoặc hình thành từ
• Thở mà không cần sự trợ giúp của máy móc

Ít phổ biến hơn, bạn có thể nhận thấy những thay đổi trong trí nhớ hoặc cách bạn suy nghĩ và hành động. 

Chẩn đoán ALS

Bác sĩ sẽ khám sức khỏe và hỏi về tiền sử bệnh của bạn. Bạn cũng sẽ được khám thần kinh để kiểm tra xem cơ và dây thần kinh của bạn phối hợp với nhau tốt như thế nào. Các xét nghiệm này đo phản xạ của bạn và kiểm tra các vấn đề về cơ như yếu, teo cơ hoặc co cứng (cứng).

Các triệu chứng của ALS có thể giống với các vấn đề y tế khác. Bạn có thể cần một số xét nghiệm để loại trừ các tình trạng sức khỏe khác và xác nhận chẩn đoán ALS. Các xét nghiệm phổ biến nhất là:  

• Điện cơ đồ (EMG).  Bác sĩ sẽ đưa một cây kim qua da vào cơ của bạn để đo hoạt động điện. Nếu bạn bị ALS, các sợi cơ của bạn sẽ không hoạt động như bình thường. 
• Nghiên cứu dẫn truyền thần kinh.  Xét nghiệm này kiểm tra các vấn đề giao tiếp giữa dây thần kinh và cơ của bạn. 
• Chụp cộng hưởng từ (MRI).  Bác sĩ sẽ chụp ảnh chi tiết não và tủy sống của bạn để kiểm tra khối u hoặc những thứ khác có thể gây ra các triệu chứng của bạn. 
• Xét nghiệm máu và nước tiểu.  Những xét nghiệm này có thể giúp bác sĩ loại trừ các tình trạng sức khỏe khác. 
• Chọc tủy sống.  Đây  còn được gọi là chọc dò thắt lưng. Bác sĩ có thể đưa một cây kim rỗng vào lưng dưới của bạn để lấy mẫu dịch tủy sống. 
• Sinh thiết cơ.  Bác sĩ có thể cắt bỏ một phần nhỏ cơ của bạn để họ có thể xem xét dưới kính hiển vi. Họ sẽ cho bạn dùng thuốc gây tê trước để không gây đau. Bạn có thể có nhiều khả năng được xét nghiệm này hơn nếu có khả năng bạn mắc một bệnh cơ khác ngoài ALS. 

ALS so với MS

Bệnh xơ cứng teo cơ một bên và bệnh xơ cứng rải rác đều ảnh hưởng đến hệ thần kinh. Chúng có nhiều triệu chứng chung, bao gồm yếu cơ và khó đi lại. Nhưng hai tình trạng này khác nhau. 

MS là một bệnh tự miễn. Hệ thống miễn dịch tấn công và làm hỏng myelin, lớp phủ bảo vệ bao quanh các tế bào thần kinh trong não và tủy sống. Các triệu chứng thường xuất hiện và biến mất trong các giai đoạn gọi là tái phát và thuyên giảm. MS thường bắt đầu ở độ tuổi từ 20 đến 40 và mọi người có thể sống trong 30 năm hoặc hơn với căn bệnh này.

ALS khiến các tế bào thần kinh vận động chết. Đây là một căn bệnh tiến triển, có nghĩa là bệnh sẽ trở nên tồi tệ hơn theo thời gian. Bệnh xơ cứng teo cơ một bên thường bắt đầu ở độ tuổi từ 40 đến 70 và mọi người thường sống sót trong 2 đến 5 năm sau khi được chẩn đoán.

Câu chuyện ALS của tôi

Bởi Fred Shank, kể lại với Kara Mayer Robinson

Tôi được chẩn đoán mắc ALS vào năm ngoái. Triệu chứng khiến tôi phải đi khám bác sĩ là bàn chân trái bị rủ xuống. Nhưng nhìn lại, có những dấu hiệu khác.

Dấu hiệu sớm nhất là phải vật lộn để giữ dép xỏ ngón trên chân khi tôi đi trên lối đi lát ván sau nhiều năm đi dép. Tôi nhớ rằng ngón chân của tôi không thể bám vào đế dép dễ dàng và chúng sẽ trượt hoặc tuột ra.

Sau đó, mặc dù tôi rất năng động và khỏe mạnh -- tôi tập thể dục thường xuyên, tôi chơi quần vợt hai lần một tuần và tôi là người đam mê Peloton -- tôi nhớ rằng mình không thể khởi động đôi chân và tăng tốc để thực hiện cú nhảy trong môn quần vợt. Vào thời điểm đó, tôi cho rằng đó là do già đi hoặc mệt mỏi.

Khi tôi nhận thấy bàn chân rủ xuống, tôi đã đến gặp bác sĩ y học thể thao, người đã đề nghị chụp MRI và X-quang. Mối quan tâm ban đầu của ông là thoát vị đĩa đệm ở lưng, chúng tôi phát hiện ra điều này bằng cách chụp EMG ở chân trái của tôi. Kết quả cho thấy đĩa đệm đang làm gián đoạn các dây thần kinh của tôi.

Ông ấy đề nghị phẫu thuật cột sống; hoặc là hợp nhất toàn bộ hoặc là hợp nhất vi mô. Nhưng khi tôi đang quyết định nên chọn phương pháp nào, chân phải của tôi bắt đầu xuất hiện các triệu chứng. Chúng tôi nghĩ rằng đĩa đệm thoát vị hiện đang ảnh hưởng đến cả hai chân, vì vậy chúng tôi đã tiến hành phẫu thuật hợp nhất toàn bộ cột sống.

Hai tháng sau, tôi không hồi phục mạnh mẽ hơn và thần kinh của tôi không cải thiện. Tôi đã đến gặp một bác sĩ thần kinh, người đã giới thiệu một EMG khác. Tôi nhớ đã nhìn khuôn mặt của cô ấy khi cô ấy làm xét nghiệm ở chân và lưng dưới của tôi. Mọi thứ đều không ổn.

Cô ấy cần phải làm thêm các xét nghiệm ở phần thân trên và cổ của tôi và yêu cầu tôi quay lại vào thời điểm cô ấy có thể, tức là gần một tháng sau. 

Cô ấy cũng chẩn đoán bệnh thần kinh vận động (MND) có khả năng mắc ALS. Cô ấy yêu cầu tôi làm xét nghiệm di truyền ALS và kể cho tôi nghe về phòng khám ALS của mạng lưới bệnh viện cô ấy.

Tôi quyết định xin ý kiến ​​thứ hai tại Phòng khám ALS của Johns Hopkins. Họ lấy bản sao xét nghiệm của tôi, chạy xét nghiệm máu đầy đủ và tiến hành kiểm tra lâm sàng. Họ nói rằng có khả năng tôi bị ALS và khuyến nghị bắt đầu điều trị ngay lập tức. ALS rõ ràng cần nhiều tháng để được chẩn đoán chính thức, nhưng họ không thấy lý do gì để chờ đợi, vì vậy tôi đã đến với nhóm Johns Hopkins.

Các bác sĩ phải loại trừ hầu như mọi thứ khác để đi đến ALS. Có một xét nghiệm di truyền, nhưng nó chỉ xác định được khoảng 10% các trường hợp. Đó là một chặng đường dài, không chỉ vì cách thức hoạt động của căn bệnh mà còn vì hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta. Không có bác sĩ thần kinh nào ở mọi góc phố có kinh nghiệm về MND hoặc ALS. Việc tìm một người có hiểu biết sâu sắc như vậy và đặt lịch hẹn mất nhiều thời gian, điều này có thể vô cùng khó chịu.

Nếu bạn đang trên con đường này, lời khuyên của tôi là hãy tử tế với chính mình. Có rất nhiều thứ phải giải quyết. Không có cảm xúc nào là sai.

Câu hỏi cho bác sĩ của bạn  

Có rất nhiều điều cần biết về ALS và bạn có thể phải mất nhiều hơn một lần hẹn để tiếp thu hết thông tin. Viết ra những chủ đề bạn muốn thảo luận và mang theo danh sách đó. Thật dễ quên khi gặp trực tiếp nhóm y tế của bạn.

 Sau đây là một số câu hỏi giúp bạn bắt đầu: 

• Triệu chứng của bệnh ALS là gì?
• Tôi mắc loại bệnh ALS nào?
• Làm sao bạn biết các triệu chứng của tôi là do bệnh ALS?
• Bạn có thể xem qua tất cả kết quả xét nghiệm của tôi được không?
• Tôi có những lựa chọn điều trị nào?
• Liệu pháp nghề nghiệp, liệu pháp ngôn ngữ và liệu pháp hô hấp có thể giúp ích như thế nào?
• Có cách chữa khỏi bệnh ALS không?
• Bệnh ALS có gây đau không?

Bạn cũng có thể muốn hỏi: 

• Tôi có dễ bị nhiễm vi khuẩn và ốm hơn không?
• Bệnh ALS có làm tăng nguy cơ mắc các vấn đề sức khỏe khác không?
• Bài tập nào là tốt nhất cho người mắc bệnh ALS?
• Tôi có cần thay đổi chế độ ăn uống không?
• Tôi sẽ mất sức cơ nhanh như thế nào? 
• Tôi có thể làm gì để làm chậm quá trình tiến triển của bệnh ALS?
• Khi nào tôi nên nhận dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại nhà?
• Tôi có thể tham gia thử nghiệm lâm sàng như thế nào?

Khi nói đến hỗ trợ tài chính, hãy hỏi bác sĩ xem bạn có thể nói chuyện với nhân viên xã hội hoặc người hướng dẫn để được tư vấn không. Một số câu hỏi cần hỏi là: 

• Tôi có thể nhận được trợ giúp thanh toán chi phí chăm sóc y tế như thế nào?
• Bảo hiểm bao gồm những gì?
• Tôi có thể đăng ký Medicare hoặc Medicaid như thế nào?
• Tôi phải nộp đơn xin trợ cấp khuyết tật hoặc an sinh xã hội như thế nào?
• Cựu chiến binh có được hưởng thêm quyền lợi không? Nếu có, làm sao tôi biết được những quyền lợi đó là gì và làm sao để nhận được chúng?

Điều trị ALS

Thuốc men và các liệu pháp khác có thể giúp cuộc sống hàng ngày tốt hơn và thoải mái hơn, nhưng không có cách nào đảo ngược tổn thương do ALS gây ra hoặc chữa khỏi bệnh. Bạn sẽ cần làm việc với một nhóm chuyên gia y tế để tận dụng tối đa các lựa chọn điều trị có sẵn.

Phương pháp điều trị bệnh ALS có thể bao gồm: 

Thuốc. Đây là những loại thuốc theo toa có thể giúp bạn sống lâu hơn hoặc cải thiện chất lượng cuộc sống. Các loại thuốc được chấp thuận để điều trị ALS bao gồm:   

• Riluzole (Exservan, Rilutek, Tiglutik kit).  Bạn dùng thuốc này bằng đường uống, dưới dạng chất lỏng hoặc viên nén tan dưới lưỡi. Thuốc có thể giúp bạn sống lâu hơn từ 3 đến 6 tháng.  

• Edaravone (Radicava hoặc Radicava ORS).  Bạn nhận được loại thuốc này thông qua tĩnh mạch ở cánh tay hoặc dưới dạng viên thuốc. Nó có thể giúp bạn hoạt động tốt hơn một chút mỗi ngày, nhưng các nhà khoa học không biết liệu nó có thể giúp bạn sống lâu hơn hay không.

  Trước đây, natri phenylbutyrate và taurursodiol (Relyvrio) là thuốc điều trị ALS, tuy nhiên thuốc này không còn được bán ở Hoa Kỳ sau khi các thử nghiệm lâm sàng cho thấy thuốc này không hiệu quả hơn so với giả dược trong việc làm chậm tốc độ tiến triển của bệnh ALS.

Thuốc làm giảm triệu chứng. Bác sĩ cũng có thể kê cho bạn thuốc để kiểm soát các vấn đề liên quan đến ALS, bao gồm: 

• Chuột rút hoặc co thắt cơ
• Táo bón
• Mệt mỏi 
• Tạo ra nhiều nước bọt hoặc chất nhầy
• Nỗi đau
• Trầm cảm
• Khó ngủ

Bạn cũng có thể dùng thuốc để kiểm soát tình trạng ảnh hưởng giả hành não (PBA). PBA là tên y khoa của các cơn khóc hoặc cười đột ngột xảy ra không đúng lúc. Bác sĩ có thể cho bạn biết liệu phương pháp điều trị PBA có phù hợp với bạn không. 

Nhóm chăm sóc ALS của bạn

Cùng với bác sĩ thường xuyên, bạn có thể thấy: 

• Một bác sĩ thần kinh kê đơn điều trị ALS
• Chuyên gia dinh dưỡng giúp bạn có được dinh dưỡng tốt với các loại thực phẩm dễ nuốt hoặc thông qua ống thông dạ dày
• Một nhà trị liệu nghề nghiệp sẽ dạy bạn về các kỹ thuật và công cụ để duy trì sự độc lập
• Một nhà vật lý trị liệu giúp giảm đau và giúp bạn vận động lâu nhất có thể
• Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ giúp bạn nói to hơn hoặc sử dụng thiết bị để giao tiếp
• Chuyên gia trị liệu hô hấp sẽ kiểm tra hơi thở của bạn và cung cấp dịch vụ chăm sóc hô hấp
• Một nhà tâm lý học hoặc cố vấn để nhận được sự hỗ trợ liên tục về sức khỏe tinh thần và cảm xúc
• Một nhân viên xã hội giúp đỡ các nhu cầu thực tế như cách thanh toán các khoản chi phí hoặc giải quyết bảo hiểm
• Một y tá chăm sóc cuối đời giúp bạn chăm sóc cuối đời

Những điều cần mong đợi ở ALS

Xơ cứng teo cơ một bên là tình trạng tiến triển khiến bạn mất kiểm soát cơ bắp theo từng giai đoạn. Lúc đầu, bạn có thể thấy yếu cơ nhẹ, cứng cơ, co giật cơ hoặc nói lắp bắp, tình trạng này trở nên trầm trọng hơn sau vài tuần. Bạn có thể gặp nhiều vấn đề hơn với các chuyển động tinh tế -- chẳng hạn như cài cúc áo hoặc vặn chìa khóa. Bạn có thể vấp ngã nhiều hơn bình thường. Các triệu chứng của bạn có thể trở nên tồi tệ dần dần trong nhiều tháng hoặc nhiều năm hoặc ổn định sau một thời gian tiến triển nhanh.

Khi bệnh trở nên tồi tệ hơn, bạn sẽ mất kiểm soát các cơ tự nguyện quan trọng hơn. Bạn sẽ không thể cử động cơ hoành, cơ ở ngực giúp bạn thở hoặc các cơ ở đầu, cổ và họng. Cuối cùng, những người mắc ALS không thể kiểm soát bất kỳ cơ tự nguyện nào của họ và bị liệt. 

Bạn vẫn có thể nếm, chạm, ngửi và nghe. Nhưng đối với một số ít người mắc ALS, căn bệnh này có thể ảnh hưởng đến trí nhớ và khả năng đưa ra quyết định sáng suốt. 

Right now, there isn’t a cure for amyotrophic lateral sclerosis. ALS is fatal for everyone who gets it. Most people die from ALS because they can’t breathe without the help of a machine. This is called respiratory failure. 

The timeline is hard to predict. Most people live for 2 to 5 years with the condition, although around 10% of people may live up to 10 years or longer after their diagnosis. An even smaller group may live more than 30 years. 

If you want to know more about your own timeline, ask your doctor what symptoms to watch for and when you might need daily assistance or more help.

Living With ALS

ALS can be a challenge, but you do have the ability to take control of your life. Here are some ways to support yourself: 

• Take time to feel whatever emotions you have and adjust to your diagnosis.
• Learn all you can about ALS.
• Start on a treatment as soon as you can.
• Find a doctor you trust and follow their advice.
• Be an active partner with your medical team. 
• Involve friends and family in your care.
• Come up with activities to challenge your mind. 
• Create a routine to add structure to your day.
• Eat a balanced diet with plenty of fruits and vegetables. 
• Join an ALS support group.
• Make plans for your future.
• Stay hopeful and don't let your condition define you. 

Ask your doctor or social worker to connect you with people who have ALS or visit the website of the ALS Association to find support groups in your area. 

Home accessibility

As your mobility changes, you may need to make changes to your home so that it's safe and accessible. An occupational therapist can suggest ways to modify your home. 

These are some home adaptations you might make:

• Remove or secure loose rugs and other tripping hazards.
• Add a ramp or platform lift if you have steps to your house.
• Install a stair lift to take you from one floor to another.
• Make doorways and hallways wide enough to fit a walker or wheelchair.
• Add roll-under sinks so you can fit your wheelchair underneath.
• Install grab bars next to the shower, tub, and toilet.
• Put a commode over the toilet.
• Change the shower to a roll-in type or add a bath transfer system.

Making changes to your home can be expensive. A grant or low-interest loan can help you pay for them. If you're a veteran, you may qualify for a grant through the Veterans Administration’s Specially Adaptive Housing (SAH) program. Your state may have an Assistive Technology Initiative program to help you cover the costs.

Daily tips

Amyotrophic lateral sclerosis will add many challenges to your daily life. Here are some ways to make your everyday activities more manageable:

• Buy rubber-grip forks, spoons, knives, brushes, and combs or wrap the handles of these tools with foam or rubber to make them easier to hold.
• Use a large-handled mug and cups with ribbed surfaces.
• Place items that you use a lot, such as plates and glasses, on low shelves you can reach.
• Put a chair in the kitchen and bathroom so you can sit while cooking and getting ready.
• Squeeze toothpaste into your mouth instead of trying to squeeze it onto the toothbrush head.
• Buy products with flip-top lids instead of twist-off ones.
• Change buttons to Velcro and attach a metal ring to zippers. Or buy clothes that have elastic waistbands instead of buttons and zippers.
• Do only a few necessary tasks each day, and take breaks between them to rest up.

Tips for leisure activities

You don't have to give up all the things you love to do because of ALS. Modify your activities to make them easier.

If you like to boat or fish, build a ramp to help you get down to the dock. Buy an automatic caster to make fishing easier. To take photos, mount a camera on your wheelchair. If you like to read, use a book stand or listen to audiobooks. And if you play sports, ask your local ALS organization to recommend any adaptive programs in your area.

You may have to change some of the activities you can no longer do. Instead of hiking, walk in the backyard or take your wheelchair for a ride through the neighborhood. Travel the world through photos and video blogs that people post online. Have friends bring you dinner or use a delivery service when you can't get out.

Caring for Your Emotional and Mental Health 

There’s no right way to react to ALS, and it’s natural to go through a range of emotions after your diagnosis. You may feel angry, sad, or scared. Many people feel anticipatory grief -- a strong sense of grief about future losses. 

Strong feelings like shock may ease over time, while other feelings, including death anxiety, may grow stronger. These mood symptoms can affect you just as much as physical problems. The good news is there are ways to boost your well-being no matter what you’re going through. 

Your emotional and mental health support team may include a mix of people, including:

• Friends and family
• Others with ALS 
• Psychologists or psychiatrists
• Social workers
• Spiritual and grief counselors

Most people with ALS don’t get anxiety or depressive disorders. But you should check in with your doctor if you have trouble managing your moods or can’t control negative thoughts and worries. Mental health treatment, including behavioral therapy, can help teach you skills to adapt to life with ALS.

ALS Support

If you or a loved one is diagnosed with ALS, you may go through a range of emotions. Remember, there’s no right way to feel about this disease. Give yourself time to let the news settle in.

Once you’re ready to learn more, ask your doctor or social worker how to find resources in your area. Let them know if you’re looking for practical help or emotional support. 

Informational websites and social groups can help you connect with other people who have amyotrophic lateral sclerosis. You can start by searching online for “ALS support groups near me” to see what pops up. You’ll also find more info about how to find in-person or virtual support groups through:  

• I Am ALS 
• ALS Association
• ALS Facebook groups 

ALS Caregiver Support 

Like your loved one with ALS, you’re not in this alone. Reach out to friends, family, or neighbors when you need support. Most people are happy to help, they just don’t know how. Be specific about your emotional or practical needs. 

Ask the doctor or social worker how you can get respite care. This is a type of relief offered to caregivers. During respite care, someone will stay with your loved one while you take a break for a few hours or a few days. You can run errands, rest in another part of your house, or take a short vacation. 

The ALS Association’s Care Connection program can also match you with volunteers in your area who can tackle some of your everyday tasks. For example, you can ask for help with meals, rides to medical visits, or childcare. 

You can also reach out to other caregivers who know what you’re going through. Caregivers who confide in each other often report less stress and other problems. Visit the ALS Association website to find an ALS Support Group in your area. 

It’s important to ask for help when you need it because caregivers for people with ALS face higher odds of burnout. This is a type of physical, emotional, or mental tiredness caused by ongoing stress. Your chances of anxiety or depression also go up if your loved one needs constant care, but there are ways to strengthen your well-being. 

Here are some ways to practice self-care: 

• Make sleep, healthy eating, and exercise a daily priority.
• Carve out some “me time” each day. 
• Read a book, see a movie, or do something else you enjoy.
• Meet a friend or another caregiver for a supportive talk.
• Know when to say no.

You’ll also want to learn stress-management skills. Here are some techniques that may help you feel calm: 

• Deep-breathing exercises
• Yoga 
• Tai chi 
• Progressive muscle relaxation 
• Meditation 

Talk to a professional counselor or therapist if you’re unsure how to manage stress or mood problems. Let them know if you have symptoms like pain, hopelessness, anger, trouble sleeping, or fatigue that don’t go away. These could be signs you need professional mental health treatment to feel better. 

Takeaways

Amyotrophic lateral sclerosis damages nerve cells that help your brain tell your muscles to move. As ALS progresses, it becomes harder to walk and do everyday tasks. After a diagnosis, it helps to learn all you can about your condition. Ask your medical team and an occupational therapist what home modifications and other changes can make your daily life easier.

ALS FAQs

What is the life expectancy of a person with amyotrophic lateral sclerosis? The average survival time with ALS is 2 to 5 years, but it differs for each person. Some people can live for 10 years or more.

What are the seven stages of ALS? Amyotrophic lateral sclerosis progresses differently for each person. To help people understand the progression, some doctors divide ALS into these seven stages:

1. ALS giai đoạn đầu. Các triệu chứng như yếu hoặc khó nói xuất hiện trước khi bạn được chẩn đoán.
2. Giai đoạn chẩn đoán. Đây là lúc bác sĩ loại trừ các tình trạng khác có triệu chứng tương tự và xác nhận rằng một người mắc ALS.
3. ALS giai đoạn giữa. Các triệu chứng như yếu, cứng và nuốt trở nên tồi tệ hơn.
4. ALS giai đoạn giữa: Vùng thứ hai. Các cơ kiểm soát hô hấp yếu đi và người bệnh có thể cần máy thở hoặc hỗ trợ khác để thở.
5.  ALS giai đoạn giữa: Vùng thứ ba. Các cơ ở thân và bụng yếu đi, khiến việc giữ thăng bằng, ngồi dậy và đi lại trở nên khó khăn hơn.
6. Giai đoạn bắt buộc phải mở thông dạ dày ALS. Vào thời điểm này, người bị xơ cứng teo cơ một bên có thể cần ống thông dạ dày vì quá khó nuốt.
7. ALS giai đoạn cuối. Hầu hết các cơ tự chủ đều bị tê liệt ở thời điểm này. Mọi người rất hạn chế khả năng di chuyển, ăn uống và thở.

Người mắc ALS sống lâu nhất là bao lâu? Nhà vật lý Stephen Hawking, Tiến sĩ, có thể là người sống lâu nhất với ALS. Các bác sĩ chẩn đoán ông mắc bệnh khi ông 21 tuổi. Hawking qua đời vào năm 2018 ở tuổi 76, sau khi sống chung với căn bệnh này trong 55 năm.

Nguyên nhân tử vong hàng đầu ở những người mắc bệnh ALS là gì? Suy hô hấp là nguyên nhân tử vong phổ biến nhất ở những người mắc bệnh xơ cứng teo cơ một bên. Tình trạng này xảy ra khi các cơ kiểm soát hô hấp trở nên quá yếu không thể hoạt động.

Có cách chữa khỏi bệnh ALS không? Hiện tại không có cách nào để đảo ngược tổn thương ở tế bào thần kinh vận động hoặc chữa khỏi bệnh. Nhưng có những phương pháp điều trị để làm chậm ALS và kéo dài sự sống.

NGUỒN:

Fred Shank, Bethesda, Tiến sĩ Y khoa.

StatPearls: “Giải phẫu thần kinh, tổn thương tế bào thần kinh vận động trên.”

Phòng khám Mayo: “Bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS).”

Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ: “Bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS)”, “Tờ thông tin về bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS)”, “Tờ thông tin về bệnh thần kinh vận động”.

Sổ tay Merck:  “Bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS) và các bệnh thần kinh vận động khác (MND).”

Bệnh viện Y khoa Johns Hopkins: “Bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS).” 

Tôi là ALS: “Những câu hỏi thường gặp về ALS”, “Những câu hỏi cần hỏi trước khi được chẩn đoán mắc ALS”, “Dựa vào cộng đồng của bạn”, “Nhóm Facebook về ALS”, “Nhóm hỗ trợ ALS”, “ALS và sự mất mát”, “Chăm sóc bản thân”. 

Yale Medicine: “Thuốc ALS mới: Những điều bạn cần biết.” 

Hiệp hội ALS: “Thuốc được FDA chấp thuận để điều trị ALS”, “Tôi phải làm gì bây giờ?” “Hiểu về ALS”, “Đối phó với ALS”, “Mối liên hệ chăm sóc của Hiệp hội ALS”, “FYI: Chăm sóc gia đình – Tại sao cần nghỉ ngơi?” “Đối phó với kiệt sức”, “Thực hành chăm sóc bản thân”, “Nhóm hỗ trợ ALS”, “ALS là gì?” "Hoạt động sinh hoạt hàng ngày", "FYI: Điều chỉnh nhà ở", "Hoạt động giải trí", "Sự khác biệt giữa MS và ALS".

Jama Neurology : “Mối liên hệ giữa chế độ ăn uống và chức năng ở bệnh xơ cứng teo cơ một bên.” 

Hiệp hội loạn dưỡng cơ: “Bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS).”

Frontiers in Neurology : “Lo lắng về cái chết và trầm cảm ở bệnh nhân xơ cứng teo cơ một bên và người chăm sóc chính của họ.” 

Tạp chí Y học Lâm sàng : “Hành vi ứng phó liên quan đến cơn đau ở bệnh nhân ALS: Sự tương tác giữa ứng phó không thích nghi, trạng thái tình cảm của bệnh nhân và cơn đau”.

Y học giảm nhẹ : “Gánh nặng của người chăm sóc trong bệnh xơ cứng teo cơ một bên: Một đánh giá có hệ thống.”

Hội ALS Canada: “Chăm sóc bản thân: Thông tin dành cho người chăm sóc.” 

Quỹ Nemours: "Bệnh Lou Gehrig (ALS)."

Viện Y tế Quốc gia: "Tất tần tật về ALS."

Mạng lưới ALS: "Khả năng tiếp cận tại nhà của ALS".

Quỹ Não bộ Hoa Kỳ: "ALS so với MS."

Biên niên sử về Thần kinh học Lâm sàng và Chuyển dịch: "Nguyên nhân tử vong ở những người mắc bệnh ALS tại Hoa Kỳ: Hướng tới việc trì hoãn tử vong."

Quỹ Les Turner ALS: "ALS và các hoạt động trong cuộc sống hàng ngày."

Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ: "Bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS)."

Mục tiêu ALS: "7 giai đoạn của ALS: Sự tiến triển của một căn bệnh không tuyến tính."

Time: "Stephen Hawking có thể là người sống sót sau căn bệnh ALS lâu nhất. Đây là những gì chúng ta biết."

Đại học Pittsburgh: "Đối phó với ALS."

Hiệp hội Luật sư Hoa Kỳ: "Thuốc điều trị ALS được FDA chấp thuận sẽ bị rút khỏi thị trường sau khi thử nghiệm lâm sàng không thành công."