Bệnh mất trí nhớ khởi phát sớm: Hướng dẫn dành cho người chăm sóc

• Nhiệm vụ hàng ngày
• Vấn đề pháp lý
• Gia đình
• Công việc
• Tài chính
• Hãy chăm sóc bản thân

Bệnh mất trí nhớ khiến người bệnh khó suy nghĩ rõ ràng, khó nhớ mọi thứ và khó giao tiếp với người khác. Bệnh mất trí nhớ khởi phát sớm hoặc khởi phát sớm là những thay đổi bắt đầu trước 65 tuổi. Bệnh có thể bắt đầu sớm nhất là ở độ tuổi 30 nhưng thường xảy ra vào khoảng 50 tuổi.

Vì bệnh này bắt đầu ở độ tuổi còn nhỏ nên có những thách thức riêng cần cân nhắc khi chăm sóc người mắc chứng mất trí nhớ sớm, chẳng hạn như bệnh Alzheimer.

Những người mắc chứng mất trí sớm có nhiều khả năng mắc phải:

• Những đứa trẻ phụ thuộc vào họ
• Một công việc khi được chẩn đoán
• Thế chấp nhà và các cam kết tài chính lớn khác, chẳng hạn như các khoản vay học đại học

Vì lý do này, họ cần được hỗ trợ đặc biệt trong một số lĩnh vực quan trọng. Là người chăm sóc, bạn sẽ cần phải chú ý nhiều đến cuộc sống gia đình, tình hình công việc, nhu cầu tài chính và pháp lý của người đó.

Người thân của bạn cũng có thể có những thay đổi về tâm trạng và hành vi cũng như tính cách. Tất cả những điều này có thể ảnh hưởng đến các hoạt động gia đình, xã hội và công việc.

Nhiệm vụ hàng ngày

Bạn sẽ cần phải ở bên người thân yêu của mình khi họ không thể tự quản lý các nhu cầu sức khỏe chung và các hoạt động hàng ngày của mình. Người thân yêu của bạn có thể cần sự giúp đỡ của bạn để:

• Nhớ tên hoặc khuôn mặt của mọi người và những địa điểm quan trọng
• Ghi nhớ cuộc hẹn
• Đến các cuộc hẹn với bác sĩ, các cuộc họp ở trường và các sự kiện khác
• Uống thuốc
• Mặc quần áo, tắm rửa, đánh răng và chăm sóc các nhu cầu vệ sinh khác
• Lên kế hoạch cho các bữa ăn lành mạnh
• Quản lý tài chính

Và đây là một số điều chung cần ghi nhớ:

• Luôn nghĩ đến sự an toàn trước tiên. Trước khi cho phép người thân của bạn làm điều gì đó một mình, hãy kiểm tra xung quanh và tình huống xem có điều gì có thể gây thương tích hoặc nguy hiểm không.
• Hãy nghĩ về những yếu tố gây căng thẳng. Tìm ra những thứ gây ra sự thất vọng nhất và cung cấp thêm sự trợ giúp cho việc lập kế hoạch. Nếu việc mua sắm thực phẩm gây căng thẳng, việc cùng nhau lập danh sách mua sắm hàng tuần có thể hữu ích. Đừng quên cung cấp nhiều sự hỗ trợ và động viên.
• Giả sử họ có thể làm được. Đừng nghĩ rằng chứng mất trí khiến một người không thể làm được việc gì đó. Hãy xem họ có thể làm việc đó một cách an toàn trước không. Nếu không, hãy giúp họ.
• Tạo tín hiệu giúp đỡ. Thiết lập một cụm từ hoặc tín hiệu mà người thân của bạn có thể nhớ và sử dụng để cho bạn biết khi nào họ thực sự cần bạn giúp đỡ.
• Thiết lập các cuộc kiểm tra thường xuyên để xem những gì bạn đang làm để giúp đỡ có thực sự giúp ích hay không. Tốt nhất là thảo luận về bất kỳ sự thất vọng mới nào và cách bạn có thể hỗ trợ.

Vấn đề pháp lý

Ngay khi người bạn chăm sóc được chẩn đoán mắc chứng mất trí nhớ khởi phát sớm, cả hai bạn nên gặp luật sư để lập Giấy ủy quyền (POA). Tài liệu này trao cho bạn -- hoặc bất kỳ ai mà người thân của bạn chỉ định -- quyền đưa ra quyết định về tài chính, tài sản và chăm sóc cá nhân cho người mắc chứng mất trí nhớ.

Luật sư cũng có thể giúp người thân của bạn lập di chúc và các giấy tờ pháp lý quan trọng khác.

Gia đình

Người bạn đang chăm sóc có thể có con nhỏ ở nhà khi được chẩn đoán mắc chứng mất trí sớm. Điều này có thể khiến việc chăm sóc trở nên khó khăn vì trẻ em sẽ có nhiều cảm xúc khác nhau về tình trạng của cha mẹ chúng.

Trẻ nhỏ có thể cảm thấy sợ hãi hoặc lo lắng rằng Mẹ hoặc Bố không thể nhớ được mọi thứ. Thanh thiếu niên có thể có cảm giác tương tự và có thể lo lắng về việc phải đảm nhận thêm trách nhiệm.

Nói chuyện trung thực với tất cả các thành viên trong gia đình, bao gồm cả trẻ em, về căn bệnh và những gì có thể xảy ra. Đảm bảo nói với từng người theo cách phù hợp với độ tuổi. Sự thật có thể gây khó chịu lúc đầu, nhưng trẻ em thường cảm thấy nhẹ nhõm khi biết được nguyên nhân khiến cha mẹ thay đổi hành vi.

Công việc

Sự suy giảm trí nhớ và kỹ năng tư duy xảy ra với chứng mất trí có thể ảnh hưởng lớn đến khả năng làm việc của một người. Theo Hiệp hội Alzheimer, những người mắc chứng mất trí sớm thường bị sa thải khỏi công việc.

Bất kỳ tình trạng mất việc nào cũng ảnh hưởng đến tài chính của gia đình, nhưng khi kết hợp với căn bệnh nghiêm trọng, tốn kém thì tình trạng thất nghiệp có thể đặc biệt khó khăn.

Là người chăm sóc, bạn có thể làm một số việc để giúp đỡ:

• Hãy hỏi công ty của người thân yêu của bạn xem liệu có thể nghỉ hưu sớm hay không.
• Xác định xem có chương trình hỗ trợ nhân viên nào không và nếu có thì chương trình đó cung cấp những gì.
• Xem xét các chế độ phúc lợi của công ty để xem người thân của bạn có đủ điều kiện được hưởng chế độ nghỉ phép có lương hoặc tiếp tục được bảo hiểm y tế nếu họ nghỉ việc hay không.

Cụ thể, bạn nên hỏi về những lợi ích sau:

• Đạo luật Nghỉ phép Gia đình và Y tế (FMLA): Theo luật này, một người được phép nghỉ phép không lương tối đa 12 tuần mỗi năm vì lý do y tế và gia đình. Có các yêu cầu đủ điều kiện khác nhau.
• Đạo luật điều hòa ngân sách tổng hợp năm 1985 (COBRA): Luật liên bang này cho phép một số người giữ bảo hiểm y tế của họ trong 18, 29 hoặc 36 tháng sau khi nghỉ việc. Hãy trao đổi với công ty bảo hiểm y tế của bạn để xem người thân của bạn có thể được bảo hiểm trong bao lâu.

Tài chính

Cuối cùng, các triệu chứng mất trí nhớ khởi phát sớm buộc một người phải ngừng làm việc. Nếu bạn là vợ/chồng hoặc bạn đời, bạn cũng có thể phải nghỉ việc hoặc cắt giảm giờ làm việc để chăm sóc. Đây có thể là thời điểm khó khăn về tài chính đối với gia đình bạn, đặc biệt là khi phải trả tiền thế chấp hoặc phải cho con đi học đại học.

Sau đây là một số bước cần thực hiện:

• Hãy trao đổi sớm với người thân của bạn về nhu cầu tài chính của gia đình và những gì có thể làm để đáp ứng nhu cầu đó. Thảo luận về các cách hạn chế chi tiêu quá mức.
• Gặp gỡ chuyên gia lập kế hoạch tài chính và kế toán để tìm các nguồn thu nhập và khấu trừ thuế khác.
• Hãy liên hệ với bất kỳ chương trình hưu trí nào để xem bạn có thể nhận được tiền trước 65 tuổi hay không. Một số chương trình sẽ cho phép bạn, đặc biệt nếu có lý do y tế.

Bạn cũng nên kiểm tra các phúc lợi của chính phủ. Cụ thể, hãy hỏi về:

• Bảo hiểm khuyết tật: Bệnh Alzheimer khởi phát sớm được Cục An sinh Xã hội công nhận, do đó người thân của bạn có thể đủ điều kiện nhận Bảo hiểm Khuyết tật An sinh Xã hội (SSDI) và Thu nhập An sinh Bổ sung (SSI).
• Medicare: Chương trình bảo hiểm y tế liên bang này giúp chi trả một số chi phí bác sĩ, vật dụng y tế, thuốc theo toa cho bệnh nhân ngoại trú và tất cả các dịch vụ chăm sóc bệnh nhân nội trú. Chương trình này dành cho những người trên 65 tuổi được hưởng trợ cấp hưu trí An sinh xã hội. Tuy nhiên, những người mắc bệnh Alzheimer khởi phát sớm sẽ đủ điều kiện sau khi họ nhận được SSDI trong ít nhất 24 tháng. Chương trình này cũng cung cấp một số dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại nhà ngắn hạn trong một số trường hợp.

Hãy chăm sóc bản thân

Sự giúp đỡ của bạn thực sự quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của người thân yêu của bạn. Nhưng bạn phải gánh vác rất nhiều việc. Có thể bạn sẽ cảm thấy lo lắng, chán nản và thậm chí đôi khi tức giận. Một người mắc chứng mất trí nhớ thường cần nhiều giờ chăm sóc và theo dõi, điều này có thể khiến bạn cảm thấy kiệt sức và choáng ngợp. Cảm thấy như vậy là bình thường. Nhiều người chăm sóc cũng vậy.

Đừng quên chăm sóc bản thân. Sau đây là một số mẹo giúp bạn giải tỏa căng thẳng:

• Hãy thực tế. Chấp nhận rằng bạn không thể tự mình làm mọi việc và việc nhờ giúp đỡ hoặc nói đồng ý khi có người đề nghị là điều bình thường. Cũng không sao nếu bạn nói không.
• Đừng nghỉ việc cho đến khi người thân của bạn có chẩn đoán xác định và bạn đã khám phá đầy đủ mọi phúc lợi của nhân viên. Điều này giúp duy trì thu nhập và giảm bớt căng thẳng về việc thiếu tiền, ít nhất là tạm thời. Hãy nói chuyện với sếp của bạn về các lựa chọn linh hoạt, như làm việc từ xa.
• Hãy cập nhật thông tin. Tìm hiểu tất cả những gì bạn có thể về chứng mất trí sớm và cách nó có thể ảnh hưởng đến cuộc sống gia đình bạn. Bạn sẽ chuẩn bị tốt hơn cho những thay đổi trong tương lai.
• Nói chuyện với người khác. Nhận sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè thân thiết. Đừng giữ cảm xúc của bạn trong lòng. Chia sẻ cảm xúc và hành trình của bạn có thể hữu ích. Các nhóm hỗ trợ người chăm sóc có sẵn và có thể là nơi an toàn để bạn thảo luận về cảm xúc của mình và thư giãn.
• Đi bộ để giải tỏa. Tập thể dục là cách giải tỏa căng thẳng tuyệt vời . Nó sẽ giúp bạn ngủ ngon hơn, suy nghĩ tốt hơn và có nhiều năng lượng hơn.

NGUỒN:

Hiệp hội Alzheimer: "Chăm sóc giai đoạn đầu", "Tôi bị bệnh Alzheimer khởi phát khi còn trẻ".  

Brodaty, H. Đối thoại trong khoa học thần kinh lâm sàng , tháng 6 năm 2009.

Family Caregiver Alliance: "Hướng dẫn dành cho người chăm sóc để hiểu về hành vi của người mắc chứng mất trí", "Những căng thẳng khi chăm sóc", "Chăm sóc BẢN THÂN: Tự chăm sóc cho người chăm sóc trong gia đình".

Viện Lão khoa Quốc gia: "Bệnh Alzheimer khởi phát sớm".

Viện Quốc gia Chăm sóc Người cao tuổi: "Bệnh mất trí nhớ khởi phát sớm: Lời khuyên cho người chăm sóc".

Tiếp theo trong việc chăm sóc

• Bệnh Alzheimer và cách tự chăm sóc
• Mẹo chăm sóc cá nhân dễ dàng hơn
• Bệnh Alzheimer và phẫu thuật
• Chăm sóc: Yêu cầu những gì bạn cần
• Người chăm sóc: Đối mặt với cảm giác tội lỗi khi bạn cần giúp đỡ