Bệnh nhược cơ

• Bệnh nhược cơ là gì?
• Nguyên nhân
• Triệu chứng
• Nhận được chẩn đoán
• Câu hỏi cho bác sĩ của bạn
• Sự đối đãi
• Chăm sóc bản thân
• Chăm sóc sức khỏe tinh thần và cảm xúc của bạn
• Những điều cần lưu ý khi mắc bệnh nhược cơ
• Nơi tìm kiếm sự hỗ trợ
• Mẹo cho người chăm sóc

Bệnh nhược cơ là gì?

Đây là bệnh thần kinh cơ tự miễn suốt đời. Bệnh khiến một số cơ dễ bị yếu đi sau khi bạn sử dụng chúng. Mệt mỏi cơ thường thay đổi trong ngày (đôi khi từng giờ) và sẽ cải thiện khi nghỉ ngơi. 

Bệnh nhược cơ (MG) làm gián đoạn các tín hiệu giữa các dây thần kinh và cơ tự chủ, đặc biệt là các cơ kiểm soát: 

• Mắt hoặc mí mắt
• Mặt, hàm và miệng
• Vùng cổ và họng
• Cánh tay, bàn tay và chân
• Thở 

Bất kỳ ai cũng có thể mắc bệnh nhược cơ (MG), bao gồm cả trẻ em. Nhưng bác sĩ chẩn đoán bệnh này thường gặp nhất ở phụ nữ dưới 40 tuổi và nam giới trên 60 tuổi. 

Hiếm khi, trẻ sơ sinh có mẹ là nữ mắc MG có thể mắc bệnh này trong thời gian ngắn. Tình trạng này được gọi là nhược cơ sơ sinh. Các triệu chứng thường biến mất trong vòng 2 đến 3 tháng đầu đời. 

Nguyên nhân

Khi bạn bị nhược cơ, hệ thống miễn dịch của bạn sẽ tấn công vào mối nối thần kinh cơ. Đó là nơi các tế bào thần kinh và sợi cơ gặp nhau. Mọi người bị MG đều có kháng thể chặn hoặc làm hỏng các thụ thể acetylcholine tại mối nối thần kinh cơ. 

Acetylcholine là một chất truyền tin hóa học ra lệnh cho cơ bắp của bạn co lại. Nhưng bệnh nhược cơ sẽ ngăn chặn hoặc làm chậm tín hiệu này lại. Và bạn càng vận động cơ bắp, bạn càng có ít acetylcholine và bạn càng yếu đi. 

Một số người mắc MG có kháng thể với các protein khác, bao gồm kinase đặc hiệu cơ và protein liên quan đến lipoprotein 4. Điều này cũng làm gián đoạn sự giao tiếp giữa dây thần kinh và cơ.

Không rõ tại sao những người mắc bệnh nhược cơ lại tạo ra những kháng thể này. Có thể là do gen. Và một số người mắc bệnh nhược cơ có tuyến ức to, mà các nhà nghiên cứu cho rằng có thể ra lệnh cho cơ thể tạo ra các kháng thể làm suy yếu sức mạnh. 

Hầu hết những người mắc bệnh nhược cơ không có tiền sử gia đình mắc bệnh này. Nhưng ít nhất 5% số người mắc MG có thể có thành viên gia đình khác mắc MG hoặc tình trạng tự miễn dịch khác. 

Triệu chứng

Các triệu chứng của bạn có thể bắt đầu đột ngột và trở nên tồi tệ hơn trong vài năm. Nhưng bệnh nhược cơ ảnh hưởng đến mọi người theo cách khác nhau. Cảm giác của bạn phụ thuộc vào giai đoạn bệnh của bạn và liệu bạn có đang áp dụng phương pháp điều trị hiệu quả hay không.

Khoảng 15% đến 20% số người mắc bệnh nhược cơ có thể bị yếu đột ngột ở hàm, cổ họng hoặc cơ hô hấp. Đây được gọi là cơn nhược cơ. Hãy gọi 911 nếu bạn gặp phải tình trạng này.

Nhìn chung, MG có thể gây ra các triệu chứng ở những vùng sau: 

Cơ mắt.  Khoảng một nửa số người mắc bệnh nhược cơ bắt đầu với các triệu chứng về thị giác. Các triệu chứng về mắt phổ biến nhất của bệnh nhược cơ là: 

• Mí mắt sụp xuống (ptosis) 
• Nhìn đôi (nhìn đôi)

Khoảng 15% người mắc MG chỉ có thể gặp vấn đề với cơ mắt. Tình trạng này được gọi là nhược cơ mắt. Nhưng hầu hết mọi người đều bị yếu các cơ khác sau này. 

Mặt, miệng và cổ họng.  Bệnh nhược cơ có thể gây ra: 

• Nói lắp bắp
• Giọng nói yếu hoặc khàn
• Khó nhai hoặc nuốt
• Sự thay đổi trong biểu cảm khuôn mặt của bạn

Cổ, cánh tay và chân. Bạn có thể gặp rắc rối:

• Giữ đầu của bạn lên 
• Sử dụng cánh tay hoặc bàn tay của bạn
• Đi bộ

Cơ hô hấp.  Bạn có thể bị khó thở. Hãy báo ngay cho bác sĩ nếu điều này xảy ra với bạn. Bệnh nhược cơ có thể gây suy hô hấp khi các cơ giúp bạn thở trở nên quá yếu.

Nhận được chẩn đoán

Trong khi bác sĩ thường xuyên hoặc bác sĩ gia đình hoặc bác sĩ nhãn khoa có thể phát hiện ra các dấu hiệu của bệnh nhược cơ, bác sĩ thần kinh sẽ quen thuộc hơn với các triệu chứng của bệnh. Đây là bác sĩ được đào tạo để chẩn đoán và điều trị các bệnh về não và hệ thần kinh.

Bác sĩ sẽ hỏi về các triệu chứng của bạn và kiểm tra sức khỏe thể chất của bạn. Họ cũng sẽ đo sức mạnh cơ bắp, khả năng phối hợp, chuyển động mắt và mức độ cảm nhận xúc giác của bạn. Đây được gọi là kiểm tra thần kinh.

Nếu họ nghi ngờ bạn bị bệnh nhược cơ, bạn có thể cần làm các xét nghiệm theo dõi như:

Xét nghiệm máu.  Những xét nghiệm này kiểm tra các kháng thể (như thụ thể acetylcholine hoặc kinase đặc hiệu cơ) tấn công cơ của bạn. Bác sĩ cũng có thể kiểm tra các dấu hiệu của các vấn đề sức khỏe khác có thể bắt chước bệnh nhược cơ, chẳng hạn như rối loạn tuyến giáp. 

Xét nghiệm Edrophonium. Bác sĩ có thể tiêm cho bạn một mũi thuốc để tạm thời ngăn chặn sự phân hủy acetylcholine trong các cơ yếu của bạn. Nếu bạn bị nhược cơ, xét nghiệm này có thể phục hồi sức mạnh của bạn trong một thời gian ngắn. 

Kích thích thần kinh bằng điện.  Bác sĩ có thể đưa kim vào cơ của bạn để phát hiện các vấn đề về thần kinh. Một cách để thực hiện điều này là sử dụng điện cơ đồ. Xét nghiệm này có thể cho thấy cơ của bạn yếu đi nhanh như thế nào khi sử dụng nhiều lần. 

Kiểm tra chườm đá hoặc nghỉ ngơi.  Bác sĩ có thể chườm đá lên mắt bạn trong vài phút để xem liệu cách này có giúp nâng mí mắt sụp xuống không. Họ cũng có thể yêu cầu bạn làm mỏi cơ mắt rồi nghỉ ngơi để xem thị lực của bạn có cải thiện không. 

Chụp hình ảnh.  Sau khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh nhược cơ, bác sĩ có thể xem xét kỹ hơn tuyến ức của bạn bằng chụp CT hoặc MRI. Những hình ảnh chi tiết này có thể cho biết bạn có u tuyến ức hay không – một khối u ở tuyến ức. 

Kiểm tra chức năng phổi.  Kiểm tra chức năng phổi của bạn hoạt động tốt như thế nào. Đây là xét nghiệm bạn có thể thực hiện nếu tình trạng yếu cơ ảnh hưởng đến hơi thở của bạn và bác sĩ cho rằng bạn có thể cần một máy để hỗ trợ hô hấp (máy thở). 

Câu hỏi cho bác sĩ của bạn

Viết ra mọi thứ bạn muốn biết về bệnh nhược cơ trước. Sau đây là một số câu hỏi để bạn bắt đầu: 

• Bệnh MG được điều trị như thế nào?
• Điều gì làm cho MG tốt hơn hoặc tệ hơn?
• Có loại thuốc nào tôi nên tránh không?
• Tôi nên thay đổi lối sống như thế nào?
• Tôi có thể tiếp tục làm việc nếu bị MG không?

Bạn cũng có thể muốn hỏi: 

• Bài tập nào là tốt nhất cho người mắc MG?
• Tôi có thể mang thai khi mắc MG không?
• Những nguồn tài nguyên nào có thể giúp tôi tìm hiểu thêm về MG?
• Tôi có thể kiểm soát bệnh MG cùng với các tình trạng sức khỏe khác như thế nào?
• Có chương trình hỗ trợ nào giúp tôi chi trả chi phí điều trị không?
• Tôi có thể tham gia thử nghiệm lâm sàng không?

Sau đây là một số câu hỏi mà bác sĩ có thể hỏi bạn: 

• Các triệu chứng của bạn nặng hơn vào buổi sáng hay buổi chiều?
• Tình trạng suy nhược cơ ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn như thế nào?
• Có cách nào giúp ích hoặc làm trầm trọng thêm các triệu chứng của bạn không?
• Những triệu chứng nào làm bạn khó chịu nhất?
• Mục tiêu điều trị của bạn là gì?

Sự đối đãi

Cách tiếp cận điều trị của bác sĩ phụ thuộc vào một số yếu tố, bao gồm mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng và liệu bệnh của bạn có nhanh chóng trở nên tồi tệ hơn hay không. Nhìn chung, phương pháp điều trị bệnh nhược cơ có thể bao gồm: 

Thuốc tăng sức mạnh cơ.  Nếu bạn bị nhược cơ nhẹ đến trung bình, điều đầu tiên bác sĩ có thể kê cho bạn là thuốc tăng acetylcholine trong cơ. Các lựa chọn phổ biến bao gồm thuốc kháng cholinesterase như pyridostigmine (Mestinon).

Những loại thuốc này có thể tăng sức mạnh trong vòng 15 đến 30 phút đối với một số người. Tác dụng thường kéo dài trong 3 đến 4 giờ hoặc lâu hơn. Thuốc ức chế cholinesterase có thể là phương pháp điều trị duy nhất mà một số người cần, nhưng chúng không hiệu quả với tất cả mọi người hoặc mọi cơ. 

Thuốc ức chế hệ miễn dịch. Hầu hết những người mắc bệnh nhược cơ cần dùng thuốc làm chậm hệ miễn dịch. Lúc đầu, bạn có thể dùng steroid mạnh như prednisone. Sau khi các triệu chứng của bạn cải thiện, bác sĩ có thể chuyển bạn sang liệu pháp miễn dịch không steroid. 

Thuốc ức chế miễn dịch dài hạn có thể mất vài tháng để có tác dụng. Một số loại thuốc thường được sử dụng để điều trị bệnh nhược cơ là: 

• Azathioprin
• Thuốc Mycophenolate mofetil
• Thuốc Tacrolimus
• Thuốc Cyclosporin 

Phẫu thuật cắt bỏ tuyến ức.  Bác sĩ có thể cắt bỏ tuyến ức của bạn. Phẫu thuật này có thể làm giảm các triệu chứng của bệnh nhược cơ cho dù bạn có khối u ở tuyến ức hay không. Nhưng bạn có thể không biết liệu mình có cảm thấy khỏe hơn trong nhiều năm hay không. 

Liệu pháp tiêm tĩnh mạch (IV).  Bạn có thể cần điều trị đặc biệt thông qua tĩnh mạch ở cổ, ngực hoặc cánh tay nếu các triệu chứng của bạn trở nên tồi tệ nhanh chóng (cơn nhược cơ), các loại thuốc khác không làm giảm đủ các triệu chứng của bạn hoặc bạn sẽ phải phẫu thuật cắt bỏ tuyến ức sau này. 

Liệu pháp truyền tĩnh mạch cho bệnh nhược cơ bao gồm: 

• Lọc huyết tương. Còn gọi là trao đổi huyết tương, quy trình này loại bỏ các kháng thể có hại khỏi máu của bạn và thay thế bằng huyết tương khỏe mạnh hoặc chất thay thế huyết tương.
• Immunoglobulin tiêm tĩnh mạch (IVIG).  Bác sĩ có thể cung cấp cho bạn kháng thể từ máu của người hiến tặng. Điều này có thể thay đổi cách hệ thống miễn dịch của bạn hoạt động trong một thời gian ngắn.
• Kháng thể đơn dòng. Đây là kháng thể nhân tạo nhắm vào một số bộ phận nhất định của hệ thống miễn dịch hoạt động quá mức của bạn. 

Chăm sóc bản thân

Bạn không phải là người gây ra bệnh, nhưng những thay đổi lối sống lành mạnh có thể giúp bạn cảm thấy tốt hơn. Cùng với việc điều trị y tế, bạn sẽ muốn: 

Có chế độ dinh dưỡng tốt.  Nếu tình trạng yếu khiến bạn khó tuân theo chế độ ăn uống lành mạnh, bạn có thể cần ăn nhiều bữa nhỏ trong ngày hoặc ăn khi năng lượng của bạn cao nhất. Bạn cũng có thể hỏi bác sĩ về việc dùng thuốc MG để tăng cường sức mạnh trước khi ăn. 

Tìm cách tập luyện phù hợp.  Cơ bắp của bạn có thể dễ bị mỏi, nhưng vận động thường xuyên có thể tăng cường năng lượng của bạn về lâu dài. Tuy nhiên, điều quan trọng là phải tập luyện trong giới hạn của bạn. Hãy trao đổi với bác sĩ hoặc chuyên gia vật lý trị liệu để tìm ra thói quen tập luyện an toàn cho bạn. 

Nghỉ ngơi khi bạn mệt mỏi.  Bạn có thể tiếp tục sống một lối sống năng động, bao gồm đến phòng tập thể dục hoặc chạy việc vặt. Nhưng đừng vượt qua các dấu hiệu mệt mỏi ban đầu. Hãy hỏi bác sĩ cách biết khi nào bạn cần nghỉ ngơi. 

Biết các tác nhân gây bệnh.  Bạn có thể bị yếu hơn khi bị ốm, hoạt động nhiều, trong kỳ kinh nguyệt hoặc sau khi sinh con. Một số loại thuốc và thực phẩm bổ sung cũng có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng MG. Hãy trao đổi với bác sĩ để biết những điều cần lưu ý.

Chăm sóc sức khỏe tinh thần và cảm xúc của bạn

Người bị nhược cơ thường cũng mắc các bệnh về sức khỏe tâm thần, chẳng hạn như lo âu và trầm cảm. Những người bị yếu cơ dẫn đến các cơn khó thở đe dọa tính mạng có thể có nguy cơ mắc chứng rối loạn căng thẳng sau chấn thương (PTSD) cao hơn.

Hãy yêu cầu bác sĩ giới thiệu bạn đến một nhà tâm lý học hoặc nhà trị liệu làm việc với những người mắc MG hoặc các tình trạng tương tự. Họ sẽ giúp bạn học cách quản lý cuộc sống với một căn bệnh đang diễn ra. 

Những điều cần lưu ý khi mắc bệnh nhược cơ

Các triệu chứng có xu hướng đạt đỉnh trong vài năm đầu và có thể dễ kiểm soát hơn theo thời gian. Nhưng hãy nhớ rằng nhược cơ là một căn bệnh có thể điều trị được. Hãy trao đổi với bác sĩ để tìm ra những thay đổi về lối sống và thuốc phù hợp nhất với bạn. 

Và mặc dù không có cách chữa khỏi, hầu hết những người mắc MG đều có thể sống trọn vẹn cuộc đời. Bạn thậm chí có thể có thời gian dài với ít hoặc không có triệu chứng. Nhưng không có cách nào để biết khi nào hoặc trong bao lâu bạn sẽ thuyên giảm.

Nơi tìm kiếm sự hỗ trợ

Bạn có thể không biết ai khác bị bệnh nhược cơ. Nhưng bạn không phải là người duy nhất. Hãy hỏi bác sĩ hoặc nhân viên xã hội xem có nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc trực tiếp nào ở khu vực của bạn không. Kết nối với cộng đồng MG lớn hơn thông qua các trang web và nhóm như: 

• Quỹ Myasthenia Gravis của Mỹ
• Mạng lưới bệnh hiếm gặp Myasthenia Gravis
• Quỹ Hy vọng Myasthenia Gravis
• Chinh phục bệnh nhược cơ 

Để tìm thêm thông tin và tài nguyên về bệnh nhược cơ và các tình trạng tương tự, hãy truy cập Hiệp hội tự miễn dịch và Hiệp hội loạn dưỡng cơ. 

Mẹo cho người chăm sóc

Sự hỗ trợ của bạn có thể giúp người thân của bạn quản lý cuộc sống với bệnh nhược cơ. Sau đây là một số điều quan trọng cần ghi nhớ nếu bạn chăm sóc người mắc bệnh nhược cơ: 

Tìm hiểu càng nhiều càng tốt. Những thăng trầm của bệnh nhược cơ có thể khó nắm bắt nếu bạn không sống chung với căn bệnh này. Các nhóm được kính trọng như Myasthenia Gravis Foundation of America cung cấp các tài liệu hướng dẫn và video có thể giúp bạn hiểu rõ hơn về bản chất thay đổi của bệnh nhược cơ. 

Hỏi xem bạn có thể giúp gì. Không phải tất cả mọi người mắc bệnh nhược cơ đều cần hoặc muốn được hỗ trợ như nhau. Hãy nói chuyện với người thân của bạn về nhu cầu cụ thể của họ. 

Kết nối với những người chăm sóc khác. Nhiều nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc trực tiếp mở cửa cho bạn bè và thành viên gia đình của những người mắc bệnh nhược cơ. Hãy hỏi bác sĩ, tìm kiếm trên mạng xã hội hoặc truy cập Myasthenia Gravis Foundation để tìm sự hỗ trợ gần bạn. 

Hãy chăm sóc bản thân. Việc muốn tự mình làm mọi thứ có thể là điều tự nhiên, nhưng điều quan trọng là phải nhờ đến sự giúp đỡ khi bạn cần. Hãy nhờ bạn bè và gia đình giúp đỡ những việc hàng ngày. Hãy trao đổi với bác sĩ về dịch vụ chăm sóc sức khỏe tâm thần chuyên nghiệp khi bạn cảm thấy quá căng thẳng để tự mình giải quyết. 

NGUỒN: 

Viện Quốc gia về Rối loạn Thần kinh và Đột quỵ: “Nhược cơ”. 

Phòng khám Mayo: “Bệnh nhược cơ”. 

Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp (NORD): “Nhược cơ”. 

Tiến sĩ y khoa Richard Nowak, giám đốc Phòng khám nhược cơ Yale; phó giáo sư khoa thần kinh, Trường Y Yale.

Sổ tay Merck: “Bệnh nhược cơ”.

Bệnh viện Y khoa Johns Hopkins: “Nhược cơ”. 

Chinh phục bệnh nhược cơ: “Câu hỏi về bệnh nhược cơ”, “Về bệnh nhược cơ (MG)”, “Dinh dưỡng”, “Lời khuyên về ăn uống”, “Tập thể dục”, “Nhóm hỗ trợ”. 

Frontiers in Neurology : “Một cách tiếp cận thực tế để quản lý bệnh nhân mắc bệnh nhược cơ – Ý kiến ​​và tổng quan tài liệu.” 

UpToDate: “Tổng quan về phương pháp điều trị bệnh nhược cơ.” 

Báo cáo khoa học : “Sức khỏe tâm thần ở bệnh nhân nhược cơ và tác động của nó đến gánh nặng chăm sóc.” 

Tâm lý học, Sức khỏe & Y học : “Các triệu chứng rối loạn căng thẳng sau chấn thương sau suy hô hấp ở bệnh nhân nhược cơ. 

Tạp chí Y học Lâm sàng : “Bệnh nhược cơ: Dịch tễ học, Bệnh lý sinh lý và Biểu hiện lâm sàng.” 

Quỹ Myasthenia Gravis của Hoa Kỳ: “Cộng đồng MG”, “Dành cho người chăm sóc”.

Mạng lưới bệnh hiếm gặp Myasthenia Gravis: “Nguồn lực cho bệnh nhân và gia đình”. 

Myasthenia Gravis Hope Foundation: “Trang chủ.” 

Báo cáo khoa học : “Sức khỏe tâm thần ở bệnh nhân nhược cơ và tác động của nó đến gánh nặng chăm sóc.”