Cân nhắc thử nghiệm lâm sàng khi bạn mắc COPD

• Chịu trách nhiệm về sức khỏe của tôi
• Tại sao tôi cân nhắc thử nghiệm lâm sàng

Bởi Jean Rommes, kể lại với Kendall Morgan

Tôi biết vào năm 1985 rằng tôi có thể bị bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính (COPD). Lần đầu tiên tôi biết về tình trạng này trong một bài báo, tra cứu và phát hiện ra rằng tôi có tất cả các triệu chứng điển hình. Nhưng tôi đã không làm gì về nó cho đến năm 2000, khi cuối cùng tôi đã đến gặp bác sĩ chăm sóc chính của mình về nó.

Tôi luôn biết mình bị khó thở nhiều hơn những người khác. Một xét nghiệm đo chức năng hô hấp, đo lượng bạn có thể hít vào và thở ra, cho thấy phổi của tôi chỉ hoạt động ở mức 37%. Tôi được chẩn đoán mắc COPD, một căn bệnh rất bất thường vào thời điểm đó, đặc biệt là ở một cộng đồng nhỏ như cộng đồng của tôi ở Iowa.

Không có nhiều lựa chọn về phương pháp điều trị. Bác sĩ kê đơn thuốc xịt và cho tôi đi. Thuốc có tác dụng, nhưng thành thật mà nói, nó giống như một cú đấm vào bụng. Tôi nghĩ, "Được rồi, tôi đoán vậy là hết. Hãy để tự nhiên diễn ra". Tôi thực sự không thấy lựa chọn nào tốt cho mình. Tôi để mọi thứ trôi qua trong vài năm. Tôi tăng cân. Tôi hầu như không di chuyển. Ở nơi làm việc, nếu tôi phải đi bộ đến đâu đó, tôi sẽ dừng lại ba lần trên đường đi và bốn lần trên đường về để lấy lại hơi thở. Tôi ngờ rằng ít nhất tôi cũng bị trầm cảm nhẹ về mặt lâm sàng.

Chịu trách nhiệm về sức khỏe của tôi

Mọi thứ dừng lại đột ngột vào một ngày Chủ Nhật năm 2003. Tôi vào phòng tắm và phải ra ngoài trước khi tắm xong vì không thở được. Độ ẩm trong phòng tắm và sức lực thể chất cần thiết để tắm nhiều hơn mức tôi có thể chịu đựng được. Tôi đã hồi phục và thức dậy đi làm vào sáng hôm sau.

Nhưng thay vì đi làm, tôi đi thẳng đến bác sĩ. Có vài inch tuyết và băng trên mặt đất. Khi cuối cùng tôi cũng vào được phòng khám, tôi thở hổn hển. Các y tá nhìn tôi một cái và đi lấy xe lăn. Bác sĩ của tôi đã đưa tôi vào bệnh viện. Tôi bị suy hô hấp. Không thể thở được khá đáng sợ.

Bác sĩ nói nếu tôi có thể giảm cân, các vấn đề của tôi sẽ khá hơn nhiều nhưng chúng sẽ không biến mất. Tôi chắc chắn rằng ông ấy không nghĩ tôi có thể hoặc sẽ làm được. Điều đó khiến tôi tức giận và sợ hãi, đó là hai động lực mạnh mẽ. Lần đầu tiên trong đời, tôi nghĩ, "Chúng ta sẽ làm gì đó về chuyện này."

Lần đầu tiên trong đời, tôi nghĩ: Chúng ta phải làm gì đó về chuyện này.

Jean Rommes

Tôi đã sẵn sàng chịu trách nhiệm về sức khỏe của mình và khám phá các lựa chọn của mình. Tôi bắt đầu một sự kết hợp thực sự tích cực giữa chế độ ăn uống và tập thể dục. Và khi tôi thấy một thông báo trên tờ báo Chủ Nhật về các thử nghiệm lâm sàng COPD tại Đại học Iowa, tôi quyết định theo đuổi nó. Họ đang thử nghiệm những cách ít xâm lấn hơn để đóng các vùng phổi bị tổn thương nhiều hơn, giữ không khí trong COPD. Tôi đã nghe một chút về nó và biết ý tưởng cơ bản là gì. Về cơ bản, họ đang cố gắng thực hiện phẫu thuật giảm thể tích phổi (LVRS) mà không cần cắt bạn. Họ sẽ sử dụng nội soi phế quản để đi vào phổi và đặt các van nhỏ vào. Mục tiêu là chặn các phần vô dụng của phổi và chuyển hướng không khí đến các khu vực chức năng hơn để mọi người có thể thở tốt hơn.

Tôi đã đặt lịch hẹn và trải qua nhiều xét nghiệm khác nhau để xem liệu tôi có đủ điều kiện tham gia thử nghiệm hay không. Tôi không đủ điều kiện, nhưng tôi vẫn học được rất nhiều về COPD thông qua quá trình này. Những người điều hành thử nghiệm rất sẵn lòng trao đổi và trả lời các câu hỏi. Họ đã gọi lại cho tôi một vài lần. Tôi vẫn chưa tham gia thử nghiệm bất kỳ loại thuốc mới nào, nhưng tôi đã đăng ký tham gia các nghiên cứu lâm sàng khác, nơi các nhà nghiên cứu đang cố gắng tìm hiểu thêm về COPD. Một nghiên cứu đã xem xét mối quan hệ giữa mật độ xương và COPD. Một nghiên cứu khác đang nghiên cứu tác động của COPD lên não.

Tại sao tôi cân nhắc thử nghiệm lâm sàng

Tôi đã sẵn sàng cân nhắc một thử nghiệm lâm sàng vì nhiều lý do. Một lý do là tôi còn khá trẻ và vẫn còn khá năng động. Cơ hội có thể giúp ích và có thể không cần oxy chỉ để tập thể dục là điều hấp dẫn. Tôi cũng thích ý tưởng tham gia vào một điều gì đó có thể có tác động lâu dài đến người khác sau này. Tôi nghĩ rằng việc thử nghiệm này là xứng đáng và chồng tôi cùng các con tôi cũng đồng ý. Vẫn còn rất nhiều điều chúng ta chưa biết về COPD. Bất cứ điều gì chúng ta có thể học được chắc hẳn là điều tốt.

Tôi đã thực sự tham gia vào việc ủng hộ và giáo dục những người khác về COPD. Trong vài năm qua, tôi đã làm việc như một nhà nghiên cứu bệnh nhân cho một thử nghiệm lâm sàng so sánh hai loại thuốc khác nhau để điều trị COPD. Tôi đã giúp thiết kế nghiên cứu, bổ sung hiểu biết từ quan điểm của bệnh nhân để cố gắng đảm bảo rằng chúng tôi làm cho mọi thứ trở nên dễ dàng và dễ hiểu đối với mọi người. Tôi đã giúp thiết kế và chuẩn bị các tài liệu thông tin và biểu mẫu đồng ý. Tôi đã tham gia vào tất cả các cuộc thảo luận về cách xác định bệnh nhân. Tôi đã tham gia vào hầu hết mọi thứ.

Hiện nay có những phương pháp điều trị COPD mà khi tôi phát hiện ra mình mắc bệnh thì không có. Nghiên cứu đã giúp điều đó trở thành hiện thực. Cách tốt nhất để khám phá các lựa chọn của bạn -- bao gồm cả thử nghiệm -- là đến gặp bác sĩ chuyên khoa phổi, đặc biệt là nếu bạn có thể tìm thấy một bác sĩ tham gia nghiên cứu. Bạn cũng có thể tìm thấy thông tin hữu ích trực tuyến từ Quỹ COPD, Hiệp hội Phổi Hoa Kỳ và các tổ chức khác. Họ có các nhóm mà bạn có thể tham gia và đó là một cách tốt để tìm những người hiểu biết nhiều về COPD.

Học cách sống tốt với COPD là điều có thể. Nhiều người không biết về những cơ hội dành cho họ. Thật khó để tìm thấy năng lượng và quyết tâm khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh, nhưng với đội ngũ và thông tin phù hợp, bạn có thể thay đổi điều đó.

Nguồn ảnh: Yuguang Zhang / Getty Images