Đối phó với sự mệt mỏi của bệnh nhược cơ

• Những thăng trầm hằng ngày
• Điều trị lên và xuống
• Chiến lược tôi sử dụng để quản lý sự mệt mỏi
• Tìm kiếm sự cân bằng
• Học cách sống chung với nó

Bởi Kelly Aiken, kể lại với Kara Mayer Robinson

Vào năm 2012, sau một vài năm gặp vấn đề về hô hấp, mệt mỏi và thường xuyên bị bệnh, tôi phát hiện mình bị nhược cơ. Bây giờ, 10 năm sau, mệt mỏi vẫn là một vấn đề. Nhưng tôi đã tìm ra cách để kiểm soát nó.

Những thăng trầm hằng ngày

Sự mệt mỏi của tôi trở nên tệ hơn khi ngày trôi qua. Tôi có xu hướng làm tốt nhất vào buổi sáng. Đến cuối buổi chiều, tôi mệt mỏi.

Tôi thường đi ngủ vào khoảng 6 giờ tối. Tôi cần khoảng 14 giờ nghỉ ngơi theo chiều ngang hoặc nằm trên giường. Nếu tôi không ngủ đủ giấc, tôi sẽ mệt mỏi và sẽ còn mệt mỏi lâu hơn nữa.

Tuy nhiên, tôi gặp khó khăn với giấc ngủ. Tôi khó đi vào giấc ngủ và duy trì giấc ngủ. Khi đặc biệt khó khăn, tình trạng mệt mỏi của tôi trở nên tồi tệ hơn. 

Tôi cũng nhận thấy những thứ khác gây ra sự mệt mỏi của tôi, như nhiệt độ, căng thẳng, bệnh tật và vết côn trùng cắn. Một số loại thực phẩm cũng làm cho nó tệ hơn, như đồ ngọt và đồ ăn nhiều dầu mỡ. Tôi khỏe hơn khi ăn uống khá lành mạnh.

Đôi khi sự mệt mỏi đến một cách đột ngột. Tôi có thể cảm thấy khá khỏe, nhưng rồi đột nhiên, tôi kiệt sức.

Điều trị lên và xuống

Tình trạng mệt mỏi của tôi thay đổi rất nhiều tùy thuộc vào phương pháp điều trị.

Mỗi tháng, tôi được tiêm immunoglobulin tĩnh mạch (IVIg) trong 5 ngày. Khi đến ngày điều trị, tôi bắt chước một con búp bê vải rất tuyệt. Tôi mềm nhũn, và cơ thể tôi không hoạt động như bình thường. Ngay cả chức năng não của tôi cũng chậm lại.

Trước khi thử IVIg, tôi đã thực hiện liệu pháp thay huyết tương, một phương pháp trao đổi huyết tương trị liệu, hàng tuần. Não tôi chậm lại rất nhiều và tôi không thể suy nghĩ tốt. Sau 5 năm, tôi quyết định thử IVIg. Nó tạo ra sự khác biệt lớn. Toàn bộ cơ thể tôi hoạt động tốt hơn và tính cách của tôi trở lại. Bây giờ tình trạng yếu và mệt mỏi của tôi đã tốt hơn trước.

Chiến lược tôi sử dụng để quản lý sự mệt mỏi

Tôi đã tìm ra một số chiến lược và cách thích nghi để kiểm soát tình trạng mệt mỏi và hoạt động tốt hơn.

Tôi có một thiết bị phá niêm phong trên lọ để tôi có thể dễ dàng mở lọ mới. Dụng cụ mở hộp tự động rất hữu ích. Tôi thậm chí còn nghĩ ra rằng nếu tôi gắn một dây đai vào giỏ đựng đồ giặt, tôi có thể kéo nó đi khắp nơi, giúp giặt giũ dễ dàng hơn và hiệu quả khi tôi làm việc ngoài sân và cần dọn cỏ dại hoặc cành cây.

Tôi đã học được rằng nếu tôi vật lộn với một nhiệm vụ, thường có một cách đơn giản hơn, ít vất vả hơn để hoàn thành nó. Nó chỉ đòi hỏi một chút sáng tạo.

Đối với những nhiệm vụ khác nằm ngoài khả năng của tôi, tôi có một vài người luôn ở gần chỉ bằng một cuộc gọi điện thoại. Mặc dù tôi hoàn toàn ghét việc nhờ giúp đỡ, nhưng tôi không thể biết ơn những người này hơn trong cuộc sống của mình. Tôi cũng đã học được rất nhiều từ nhóm hỗ trợ MG địa phương của mình.

Một trong những chiến lược đối phó tốt nhất là khiếu hài hước. Nếu bạn có thể tìm thấy sự hài hước trong một tình huống, mọi thứ sẽ dễ giải quyết hơn nhiều.

Kelly Aiken

Vào những ngày trước khi điều trị, tôi lên kế hoạch trước. Tôi cố gắng đảm bảo rằng mình có mọi thứ mình cần để không phải nhờ giúp đỡ sau này. Tôi cố gắng làm mọi thứ cần làm để có thể nghỉ ngơi trong suốt quá trình điều trị và cảm thấy khỏe nhất có thể sau đó.

Tôi thấy rằng đôi khi, Tylenol có thể giúp kiểm soát mức độ nghiêm trọng của tình trạng mệt mỏi. Nó có vẻ như làm chậm sự khởi phát của cơn đau, đôi khi làm chậm sự mệt mỏi. Nếu tôi có một hoặc hai ngày dài được lên kế hoạch, tôi sẽ thức dậy và uống Tylenol ngay từ sáng sớm để giúp làm chậm sự mệt mỏi, sau đó tôi sẽ uống trong suốt cả ngày để giúp tôi kéo dài.

Một số người tập thiền hoặc yoga. Đối với việc tập thể dục, tôi đi bộ khi cơ thể tôi khỏe. Nơi hạnh phúc của tôi là nước. Tôi thích bơi lội. Vào những ngày tôi ở dưới nước, bạn sẽ không bao giờ biết tôi bị bệnh cơ. Nước nâng đỡ cơ thể tôi và cột sống của tôi có thể duỗi ra. Đó là một trong những cảm giác tuyệt vời nhất.

Tìm kiếm sự cân bằng

Tôi thấy rằng nghỉ ngơi khi cơ thể tôi bảo nghỉ ngơi là chìa khóa để duy trì chức năng. Nếu tôi bỏ qua cảm giác đó, các triệu chứng của tôi sẽ trở nên tồi tệ hơn.

Nhiều năm trước, tôi thường ép bản thân cho đến khi cơ thể tôi dừng lại. Mệt mỏi là một sự cản trở. Bạn chỉ có thể ép bản thân đến một mức nào đó mà không khiến cơ thể bạn kiệt sức.

Khi lắng nghe cơ thể mình, tôi thấy ổn. Tôi lắng nghe tốt hơn nhiều so với trước đây, nhưng tôi vẫn phải học lại giới hạn của mình một hoặc hai lần một năm.

Học cách sống chung với nó

Điều khó khăn nhất về sự yếu đuối và mệt mỏi là những gì tôi phải từ bỏ.

Trước khi mắc bệnh nhược cơ, tôi đã làm giáo viên tại một nhà trẻ dành cho trẻ em và người lớn khuyết tật về phát triển. Tôi thích làm việc. Tôi thích tìm ra động lực phù hợp để khuyến khích trẻ em thay đổi hành vi và trở thành nguồn hỗ trợ cho người lớn khuyết tật. 

Tôi đã phải dừng làm việc khi rất nhanh chóng, một loạt các triệu chứng ập đến. Bây giờ tôi đã chấp nhận được. Tôi nhận thức rõ mọi thứ có thể khó khăn đến thế nào, và tôi biết ơn vì mình không còn tệ đến thế nữa. Tôi đã học cách coi nhẹ những ngày tồi tệ và chỉ cần đi tàu lượn siêu tốc cho đến khi mọi thứ trở nên tốt hơn, bởi vì mọi thứ sẽ trở nên tốt hơn.

Tôi đã học được rằng không có gì là vĩnh viễn. Mọi thứ đều chỉ là tạm thời. Cảm thấy tốt là tạm thời, cũng như cảm thấy tồi tệ. Bạn chỉ cần bám chặt vào thanh vịn đó và bám chặt.

Nguồn ảnh: ViktorCap / Getty Images

NGUỒN:

Kelly Aiken, Athens, IL.

Frontiers in Neurology : “Trao đổi huyết tương trị liệu trong bệnh nhược cơ: Tổng quan tài liệu có hệ thống và Phân tích tổng hợp bằng chứng so sánh.”