Học cách sống chung với bệnh đau nửa đầu mãn tính

• 'Tôi cần giải thích cho bạn biết chuyện gì đang xảy ra ở đây'
• Đưa ra một kế hoạch dự phòng
• Tận dụng tối đa những ngày tốt lành
• Sức mạnh của việc kể câu chuyện của bạn

Vào mùa hè năm 2005, Qasim Amin Nathari đang thuyết giảng cho Jumuah (lễ cầu nguyện thứ sáu trong đạo Hồi) cho khoảng 200 thành viên của một giáo đoàn ở New Jersey. Ông không hề lo lắng. Ông không có lý do gì để lo lắng. Ông biết những người này và họ cũng biết ông. Họ là một phần của cùng một cộng đồng tôn giáo. Ông là một diễn giả có kinh nghiệm, người đã làm việc trong nhiều thập kỷ trong lĩnh vực truyền thông. Và ông đã thuyết giảng kiểu này nhiều lần trước đây -- không chỉ tại nhà thờ Hồi giáo này mà còn ở những nơi khác.

Tuy nhiên, khi Nathari bắt đầu phần giới thiệu theo truyền thống của mình -- phần giới thiệu lặp lại những kinh sách tôn giáo mà anh thuộc lòng và đã đọc hàng trăm lần trước đó -- anh đã không nhớ gì cả. Não anh dường như bị kẹt trong một vòng lặp kỳ lạ. Anh cứ quay lại phần đầu của một đoạn văn và bắt đầu lại.

Hội chúng bắt đầu thì thầm. Có điều gì đó không ổn. Mọi thứ ổn chứ? Với sự giúp đỡ của một người bạn trong khán giả, Nathari dành một phút để lấy lại bình tĩnh. Trong khoảnh khắc đó, anh nhận ra điều gì đã xảy ra.

'Tôi cần giải thích cho bạn biết chuyện gì đang xảy ra ở đây'

Sớm hơn trong ngày, anh ấy đã uống liều thuốc đau nửa đầu mới theo chỉ định. Nathari bị đau nửa đầu mãn tính, nghiêm trọng. "Mãn tính" có nghĩa là anh ấy bị đau đầu ít nhất 15 ngày trong tháng. Và "nghiêm trọng" có nghĩa là cơn đau dữ dội, thậm chí theo tiêu chuẩn của chứng đau nửa đầu.

Thuốc chống co giật này là loại thuốc mới nhất trong một loạt thuốc được nhiều bác sĩ kê đơn trong hành trình dài của Nathari để kiểm soát tình trạng bệnh của mình. Nhiều người đã đánh giá rất cao loại thuốc này vì làm giảm số cơn đau nửa đầu, nhưng nó cũng được biết là làm mờ chức năng não.

Nathari nhận ra rằng có thể đó là lý do khiến anh mất trí nhớ trước mặt rất nhiều người. Khi đã tập trung suy nghĩ, anh biết chính xác phải làm gì.

“Được thôi,” ông nói với giáo đoàn. “Tôi cần giải thích cho các bạn biết chuyện gì đang xảy ra ở đây.” Nhiều người trong cộng đồng của ông đã biết về tình trạng của Nathari, nhưng ông thường không nói về điều đó ở một diễn đàn công khai như vậy.

Anh ấy không bỏ sót điều gì. Anh ấy kể cho họ nghe về cơn đau dữ dội do chứng đau nửa đầu gây ra, hàng loạt loại thuốc anh ấy đã dùng và các tác dụng phụ, bao gồm cả tác dụng phụ từ loại thuốc mới vào tối thứ sáu đó.

Đưa ra một kế hoạch dự phòng

Đó là cách tiếp cận mà anh đã học được vài năm trước. Đó là lúc chứng đau nửa đầu mà Nathari mắc phải khi còn nhỏ bắt đầu chiếm lấy cuộc sống của anh.

Một đêm mùa hè năm 2003, Nathari đã trải qua một đêm đau đớn và kinh hoàng với chứng đau nửa đầu “liệt nửa người”, có thể phản ánh các triệu chứng của đột quỵ. Cảm giác tê liệt và đau đớn bắt đầu từ bàn chân và lan lên toàn bộ phần bên trái cơ thể.

Lý do duy nhất khiến anh không đến phòng cấp cứu ngay lập tức (anh đã đến vào sáng hôm sau) là vì anh không muốn để con mình ở nhà một mình. Nhưng Nathari không muốn mạo hiểm lần sau. Vì vậy, anh đã nói chuyện với con trai mình, lúc đó đang học trung học. Họ thảo luận về việc căn bệnh của con trai có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của họ như thế nào và cùng nhau, họ đưa ra một kế hoạch dự phòng cho trường hợp khẩn cấp tiếp theo.

Nathari cho biết: “Thay vì sợ hãi và bối rối về lý do tại sao bố mình phải vào phòng cấp cứu, anh ấy cảm thấy được thông báo và có đủ khả năng giúp tôi -- và những thành viên còn lại trong gia đình -- xử lý bất kỳ tình huống nào có thể xảy ra do căn bệnh này”.

Điều đó đã mang lại cho Nathari sự tự tin để áp dụng cách tiếp cận tương tự với bạn bè, gia đình và cuối cùng là giáo dân tại nhà thờ Hồi giáo của ông.

Sự cởi mở về tình trạng của ông đã dẫn đến sự hiểu biết và lòng trắc ẩn từ rất nhiều người quan trọng trong cuộc đời ông. Tại sao cộng đồng tôn giáo của ông lại khác biệt?

Ông ấy đã đúng. Cộng đồng đã đón nhận và ủng hộ ông vì đã lên tiếng. Trong nhiều tháng sau bài nói chuyện của ông, mọi người đã tiếp cận Nathari về khoảnh khắc đó trong nhà thờ Hồi giáo. Họ nói với ông rằng họ ngưỡng mộ sự trung thực và lòng dũng cảm của ông khi nói về tình trạng của mình như thế nào. Cho đến ngày nay, mọi người vẫn kể cho ông nghe những câu chuyện về trải nghiệm đau nửa đầu của chính họ và của các thành viên trong gia đình, và thậm chí còn xin lời khuyên.

Tận dụng tối đa những ngày tốt lành

“Tôi cố gắng không để nó [tình trạng này] chi phối cuộc sống của mình,” anh ấy nói với họ. Đối với Nathari, điều đó có nghĩa là lập kế hoạch để tăng năng suất và giảm bớt các vấn đề.

Ví dụ, vào những "ngày tốt lành" của anh ấy -- khi anh ấy không bị đau nửa đầu hoặc bất kỳ dấu hiệu cảnh báo nào cho thấy cơn đau sắp đến -- anh ấy làm việc không ngừng nghỉ. "Tôi có thể hoàn thành công việc của 2 ngày trong một ngày."

Nhưng nếu anh ấy bị đau nửa đầu hoặc cảm thấy sắp bị đau, anh ấy có một số quy tắc về những gì anh ấy sẽ làm và sẽ không làm. Và anh ấy đảm bảo mọi người biết về chúng. Một quy tắc đơn giản là về việc lái xe: Vào những ngày bị đau nửa đầu, anh ấy không lái xe.

"Cơn đau nửa đầu của tôi có thể tăng từ 0 lên 100 chỉ trong vòng một phút", anh ấy nói. Trong xe, điều đó có nghĩa là anh ấy có thể phải dừng lại ngay lập tức. Anh ấy không muốn đặt mình hoặc người khác vào tình thế nguy hiểm. Và anh ấy không muốn sự phức tạp của việc phải giải thích.

“Sẽ rất khó để tôi giải thích với cảnh sát rằng tôi không say rượu hoặc không bị suy giảm khả năng nào khác -- và là một người đàn ông da đen đi một mình trên ô tô, tôi không muốn rơi vào tình huống đó với cơ quan thực thi pháp luật,” anh nói.

Sức mạnh của việc kể câu chuyện của bạn

Nathari cẩn thận nói với mọi người rằng chứng đau nửa đầu cũng đa dạng như những người mắc phải chúng. Không có một chiến lược nào hiệu quả với tất cả mọi người. Mỗi người cần làm việc với nhóm y tế, bạn bè và gia đình để tìm ra phương pháp tốt nhất cho họ.

Tuy nhiên, Nathari đã nhận ra sức mạnh của việc kể câu chuyện của chính mình. Anh ấy nói rằng nó giúp người khác có can đảm để cởi mở về tình trạng của họ và yêu cầu những gì họ cần. Đó là lý do tại sao anh ấy sử dụng kỹ năng giao tiếp của mình để nói về chứng đau nửa đầu tại các diễn đàn công cộng.

Trong cộng đồng những người mắc chứng đau nửa đầu, nơi những người ủng hộ thường là người da trắng, thuộc tầng lớp trung lưu và là phụ nữ, Nathari tin rằng ông có điều gì đó độc đáo để cung cấp: "Tôi là một người đàn ông da đen nói về chứng đau nửa đầu trong cộng đồng Hồi giáo -- về cơ bản tôi là một con kỳ lân!"

Nhưng ông không chỉ nói chuyện trong cộng đồng Hồi giáo. Hiện đang sống tại Jacksonville, FL, ông nói chuyện tại các hội nghị, nhà thờ và nhà thờ Hồi giáo. Gần đây, ông đã trả lời phỏng vấn cho podcast Talking Head Pain của Global Healthy Living Foundation.

Nathari muốn giáo dục mọi người về những gì họ có thể làm để kiểm soát chứng đau nửa đầu trong cuộc sống của họ, đặc biệt là những người trong cộng đồng không phải lúc nào cũng liên quan đến tình trạng này. Ông thích nói với mọi người, "Đàn ông da đen cũng bị đau nửa đầu!" Nhưng ông nói, điều này cũng đúng ở các cộng đồng thiểu số khác.

Ông quay trở lại với một nguyên tắc cơ bản để kiểm soát tác động của chứng đau nửa đầu đối với bản thân và những người thân yêu: giao tiếp.

"Bạn phải nói chuyện với mọi người. Đau nửa đầu là một căn bệnh vô hình", ông nói. "Nếu bạn không nói với mọi người về nó, họ sẽ không biết bạn đang trải qua điều gì".

Nguồn ảnh: BraunS / Getty Images

NGUỒN:

Qasim Amin Nathari.

Hiệp hội Đau đầu Quốc tế: “Bệnh đau nửa đầu”.