Nhận hỗ trợ cho bệnh bạch cầu tủy mãn tính

Pat Elliott, người mắc bệnh bạch cầu tủy mãn tính (CML) từ năm 2009, biết khá nhiều về cách nhận được sự hỗ trợ phù hợp. Kể từ khi được chẩn đoán, cô đã xây dựng một mạng lưới toàn cầu -- trực tuyến và trực tiếp -- những người đang sống chung với căn bệnh này.

"Chúng tôi chia sẻ kiến ​​thức với nhau và có mức độ hỗ trợ trực tuyến thực sự đáng kinh ngạc giúp chúng tôi theo dõi diễn biến tình hình, tìm kiếm nguồn lực để giúp đỡ lẫn nhau và hiểu rõ hơn về tình trạng này", cô nói.

Có rất nhiều cách để nhận được sự giúp đỡ bạn cần, từ các nhóm hỗ trợ đến các tổ chức bảo vệ quyền lợi cho bệnh nhân. Nhưng thường thì bước đầu tiên của bạn là tiếp cận những người hiểu bạn nhất -- vòng tròn bạn bè thân thiết và gia đình của bạn. Họ có thể là nguồn hỗ trợ tinh thần to lớn khi bạn mới được chẩn đoán.

Gail Sperling, MPH, chuyên gia giáo dục sức khỏe được chứng nhận tại Hiệp hội Bệnh bạch cầu và U lympho, cho biết: "Những tuần đầu tiên là khoảng thời gian 'hoang mang trước ánh đèn pha' đối với hầu hết mọi người".

Có rất nhiều thông tin bạn cần biết về CML, đôi khi còn được gọi là bệnh bạch cầu tủy mãn tính. Hãy nhờ những người thân yêu giúp bạn xử lý tất cả.

Sperling cho biết: "Hãy dựa vào gia đình để họ ủng hộ bạn, đi khám cùng bạn, viết ra các câu hỏi, nhắc nhở bạn uống thuốc, trở thành đồng minh và là người lắng nghe thứ hai có thể truyền đạt nhu cầu và tình trạng của bạn với gia đình và bạn bè khác khi cần".

Người thân của bạn có thể giúp bạn vượt qua các tác dụng phụ của quá trình điều trị nếu bạn gặp phải.

"Bạn cần gia đình ủng hộ bạn", Joannie Clements, người sáng lập nhóm hỗ trợ CML Busters ở Nam California, cho biết. Cô đã sống chung với căn bệnh này hơn 15 năm. "Nếu tôi không có chồng là người ủng hộ và chăm sóc, tôi không biết liệu mình có thể vượt qua được 3 năm đầu tiên hay không. Tôi đã có một thời gian khó khăn [với các tác dụng phụ]".  

Hãy nhờ những người thân yêu của bạn giúp đỡ việc nhà vào những ngày bạn cảm thấy không khỏe. "Sẽ có sự mệt mỏi. Mức năng lượng của bạn không như bạn vẫn thường thấy", Sperling nói. "Hãy nhờ gia đình đi chợ thay bạn, giúp bạn nấu ăn, để bạn ngủ trưa mà không cảm thấy tội lỗi".

Hỗ trợ từ những người hiểu rõ nhất về CML

Ngoài gia đình và bạn bè, bạn có thể muốn kết nối với những người khác cũng mắc tình trạng này. Họ sẽ hiểu những gì bạn đang trải qua và có thể chia sẻ những mẹo về những điều giúp kiểm soát sức khỏe của họ.

Elliott, hiện là người ủng hộ bệnh nhân tại Phoenix, đã không gặp một người nào khác mắc CML cho đến 8 tháng sau khi được chẩn đoán. Cô đã tìm thấy một người thông qua một trang web mạng trực tuyến và cô cho biết điều đó đã tạo nên sự khác biệt.

"Gặp một người khác mắc CML, được nhìn thấy cô ấy, chạm vào cô ấy, thấy cô ấy bình thường, điều đó có ý nghĩa vô cùng lớn đối với tôi", Elliott nói. "Gặp một người khác mắc CML là một trong những cách mạnh mẽ nhất để giúp đỡ ai đó và mang lại cho họ hy vọng".

Clements cũng cảm thấy như vậy. Cô đã thành lập CML Busters chỉ với một người khác vào năm 2003. Hiện nay nhóm có khoảng 130 thành viên.

"Tôi không biết tất cả chúng tôi sẽ làm gì nếu không có nhau", cô nói. "Bất cứ lúc nào, chúng tôi có thể gọi cho bất kỳ ai trong nhóm và nói, 'Này, tôi đang gặp chuyện này hay chuyện kia. Chuyện gì đang xảy ra vậy? Bạn đã giải quyết thế nào?'"

Khoảng 25 đến 30 người tham dự các buổi họp vào thứ Hai tuần thứ hai của mỗi tháng. Cô ấy nói rằng khi các thành viên mới tham gia, đôi khi họ trông có vẻ lo lắng và sợ hãi lúc đầu. Nhưng khi họ rời đi, tinh thần của họ được nâng cao. "Họ ngẩng cao đầu. Họ nở nụ cười trên môi và cười khúc khích trong tim. Bạn chỉ có thể nhìn thấy hy vọng", Clements nói. "Đó là vì họ đã nói chuyện với những người trong phòng đó, những người biết và có kinh nghiệm".

Trong các nhóm hỗ trợ, các thành viên đặt câu hỏi, chia sẻ chuyên môn và giao lưu. Bác sĩ của bạn có thể gợi ý những địa điểm gần bạn. Bạn cũng có thể tìm hiểu cách kết nối với những người mắc CML và tìm các nguồn lực khác bằng cách kiểm tra các tổ chức sau:

Hội CML Quốc gia. Đây là một tổ chức chỉ tập trung vào CML chứ không phải các loại ung thư khác. Nhóm có thông tin về tình trạng bệnh, các chuyên gia điều trị và các nhóm hỗ trợ trực tiếp theo địa điểm.

Chương trình kết nối đầu tiên của Hội bệnh bạch cầu và u lympho. Chương trình này kết nối những người mới được chẩn đoán mắc bệnh CML với những người gặp phải các vấn đề tương tự. Ví dụ, bạn có thể yêu cầu một người dùng cùng loại thuốc hoặc bắt đầu điều trị khi đang nuôi con nhỏ. Bạn cũng có thể tìm hiểu về hỗ trợ tài chính cho các chi phí liên quan đến điều trị.

Mạng lưới ủng hộ CML . Mạng lưới này kết nối bạn với các nhóm hỗ trợ và nhóm ủng hộ bệnh nhân trên toàn thế giới.

Kết nối trực tuyến

Nếu bạn không tìm được ai đó mắc CML sống trong khu vực của mình, các nhóm trực tuyến có thể cung cấp giải pháp thay thế. Facebook là nơi có nhiều người như vậy. Elliott theo dõi khoảng 20 người.

"Tôi thường khuyên những bệnh nhân đang cân nhắc tham gia nhóm hỗ trợ trực tuyến nên tham gia một số nhóm và cảm nhận về họ, vì chất lượng của chúng khác nhau", cô nói. Cô nói thêm rằng mặc dù các nhóm có thể giúp ích rất nhiều trong việc cung cấp cho bạn một cộng đồng và sự hỗ trợ về mặt tinh thần, nhưng chúng không nên là nguồn thông tin y tế duy nhất của bạn. 

Elliott cho biết mạng lưới của cô là "một ngôi làng toàn cầu gồm những người mà tôi gọi là bạn máu mủ". Các mối quan hệ trực tuyến đã dẫn đến những cuộc gặp gỡ trực tiếp với những người sống sót từ Pháp, Ấn Độ, Scotland, Ireland và Úc, cùng nhiều nơi khác.

"Đó là một trải nghiệm cực kỳ tích cực và nâng cao tinh thần khi được kết nối với những người từ mọi tầng lớp xã hội, từ khắp nơi trên thế giới cũng mắc CML, và không chỉ hỗ trợ nhau mắc CML mà còn hiểu nhau như những con người", Elliott nói. "Họ thực sự là bạn bè".

NGUỒN:

Pat Elliott, người sống sót sau căn bệnh CML; người ủng hộ bệnh nhân; Phoenix, AZ.

Gail Sperling, MPH, CHES, quản lý cấp cao, Trung tâm tài nguyên thông tin, Hiệp hội bệnh bạch cầu và u lympho, Rye Brook, NY.

Hiệp hội CML quốc gia.

UpToDate: "Thông tin bệnh nhân: Bệnh bạch cầu tủy mãn tính (CML) ở người lớn (Beyond the Basics)."

Joannie Clements, Costa Mesa, CA, người sống sót sau bệnh CML; người sáng lập nhóm hỗ trợ CML Busters.

Hội bệnh bạch cầu và u lympho.

Mạng lưới người ủng hộ CML.



Leave a Comment

Bệnh chàm và mụn trứng cá: Cái nào tốt hơn?

Bệnh chàm và mụn trứng cá: Cái nào tốt hơn?

Da đỏ, bị viêm? WebMD sẽ cho bạn biết cách phân biệt đó là mụn trứng cá hay bệnh chàm.

Đau Viêm Khớp, Sự Gần Gũi và Tình Dục

Đau Viêm Khớp, Sự Gần Gũi và Tình Dục

Viêm khớp không có nghĩa là chấm dứt đời sống tình dục của bạn. Sau đây là những mẹo từ WebMD để duy trì và làm sâu sắc thêm sự gần gũi trong tình dục - bất chấp tình trạng cứng khớp và hạn chế khả năng vận động.

CDC Sửa Đổi Hướng Dẫn Vắc-xin RSV Do Lo Ngại Về Tác Dụng Phụ

CDC Sửa Đổi Hướng Dẫn Vắc-xin RSV Do Lo Ngại Về Tác Dụng Phụ

CDC đã công bố các khuyến nghị cập nhật cho người lớn tuổi, nêu chi tiết những người nên tiêm vắc-xin phòng ngừa RSV. Động thái này diễn ra sau khi có những lo ngại vào đầu năm nay rằng mũi tiêm này có thể liên quan đến nguy cơ mắc một tình trạng hệ thần kinh hiếm gặp có tên là hội chứng Guillain-Barré.

Tầm quan trọng của vắc-xin uốn ván

Tầm quan trọng của vắc-xin uốn ván

Vắc-xin uốn ván là một bước quan trọng trong việc phòng ngừa bệnh uốn ván, gây ra các cơn co thắt đau đớn nghiêm trọng. Hiểu được ai nên tiêm vắc-xin và khi nào nên tiêm.

Vắc-xin phòng uốn ván, bạch hầu, ho gà (Tdap)

Vắc-xin phòng uốn ván, bạch hầu, ho gà (Tdap)

Tdap là vắc-xin kết hợp giúp bảo vệ chống lại ba bệnh do vi khuẩn có khả năng đe dọa tính mạng: uốn ván, bạch hầu và ho gà.

Điều trị suy tim bằng thiết bị

Điều trị suy tim bằng thiết bị

Những đột phá về công nghệ đang thay đ��i quá trình điều trị suy tim - nhưng vẫn còn nhiều nghi ngờ về số lượng người sẽ được hưởng lợi trong tương lai gần.

Bạn có thể cho con bú nếu bị nhiễm HIV không?

Bạn có thể cho con bú nếu bị nhiễm HIV không?

Các chuyên gia cho biết, việc cho con bú không được khuyến khích đối với phụ nữ nhiễm HIV ở Hoa Kỳ, nhưng các bác sĩ nên hỗ trợ những bệnh nhân chọn cách cho con bú nếu HIV của họ được ức chế bằng thuốc và thảo luận về các lựa chọn an toàn.

Sống chung với HIV: Căng thẳng và tác dụng phụ

Sống chung với HIV: Căng thẳng và tác dụng phụ

Chẩn đoán HIV sẽ thay đổi cuộc sống của bạn. Nó mang theo cả triệu chứng về thể chất và căng thẳng về mặt cảm xúc. Nhưng có những điều bạn có thể làm để kiểm soát tình trạng của mình, kiểm soát các triệu chứng và phát triển.

Hội chứng IBS và bệnh trầm cảm: Mối liên hệ là gì?

Hội chứng IBS và bệnh trầm cảm: Mối liên hệ là gì?

WebMD giải thích mối liên hệ giữa hội chứng ruột kích thích với chứng trầm cảm và lo âu.

Hội chứng IBS và các vấn đề sức khỏe khác: Mối liên hệ là gì?

Hội chứng IBS và các vấn đề sức khỏe khác: Mối liên hệ là gì?

Những người mắc hội chứng ruột kích thích thường cũng gặp phải các vấn đề sức khỏe khác. WebMD giải thích.