Những điều mà người mắc bệnh đa u tủy muốn bạn biết

• Nó không phải là ung thư xương nhưng có thể gây ra các vấn đề về xương
• Nó không chỉ xảy ra ở người lớn tuổi
• Có một khoảng cách chủng tộc
• Bệnh đa u tủy có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần
• Bạn không cần phải trì hoãn ước mơ của mình

U tủy đa là một loại ung thư máu hiếm gặp , ảnh hưởng đến ít hơn 1% người Mỹ. Nó có thể gây ra hậu quả nghiêm trọng cho cuộc sống của bạn. Nhưng các phương pháp điều trị tốt hơn và nhận thức nhiều hơn về căn bệnh này sẽ mang lại sức mạnh và hy vọng. Và chẩn đoán không có nghĩa là bạn phải tạm dừng cuộc sống của mình.

Sau đây là một số điều khác mà bạn có thể chưa biết về bệnh u tủy đa .

Nó không phải là ung thư xương nhưng có thể gây ra các vấn đề về xương

Bệnh đa u tủy ảnh hưởng đến các tế bào plasma, các tế bào bạch cầu chống nhiễm trùng, là một phần quan trọng trong hệ thống phòng thủ của cơ thể bạn hoặc hệ thống miễn dịch . Ung thư bắt đầu từ tủy xương, mô mềm, xốp bên trong xương nơi tạo ra các tế bào máu . Điều này có thể dẫn đến các vấn đề như đau lưng và đau xương, mệt mỏi và nhiễm trùng lặp đi lặp lại hoặc kéo dài.

Xương yếu cũng thường gặp ở những người mắc bệnh đa u tủy, vì vậy họ cần thận trọng hơn trong cuộc sống hàng ngày. Samantha Hines ở Dacula, GA, biết rằng cô mắc bệnh này vào năm 2018, sau khi đến gặp bác sĩ nắn xương khiến cô bị gãy 18 xương sườn. Hines, một chuyên gia an ninh 55 tuổi của IRS, cho biết: "Khi anh ta bẻ lưng tôi, lồng ngực tôi bị vỡ".

Gần đây cô ấy đã phẫu thuật để chữa đốt sống bị đè bẹp, một trong những xương nhỏ ở cột sống của cô ấy . "Điều đó có thể xảy ra do hắt hơi quá mạnh, ho quá mạnh hoặc chạy."

Nó không chỉ xảy ra ở người lớn tuổi

Hầu hết những người mắc loại ung thư này biết mình mắc bệnh khi họ 65 tuổi hoặc lớn hơn.

Hines đã ngoài 50 tuổi. Còn Jameca Barrett mới chỉ 26 tuổi.

Barrett, hiện 44 tuổi và đang sống tại Fairburn, GA, cho biết: “Tôi nhận ra điều đó vào thời điểm mà hầu hết những người bạn của tôi đang tạo dựng sự nghiệp của họ. Họ vừa mới ở ngưỡng cửa xây dựng nơi họ sẽ đến, và tôi đã có cơ hội đó trong cuộc đời mình”.

Barrett cảm thấy tuổi tác còn trẻ khiến bà không được chẩn đoán sớm hơn. Bà đã bị bệnh rất nặng hai lần -- một lần là suy thận , một biến chứng của bệnh đa u tủy -- trước khi bà phải vào phòng cấp cứu, nơi một xét nghiệm hình ảnh phát hiện ra bệnh ung thư. Bà nói rằng "Ngay cả khi họ thực hiện quét, ngay cả trên các ghi chú, nó vẫn nói rằng, 'Được rồi, chúng tôi thấy bệnh đa u tủy, nhưng tuổi tác của bà phản bác lại thực tế là bà bị bệnh này'".

Các bác sĩ của cô ấy đã rất ngạc nhiên vì một lý do: Ít hơn 1% các trường hợp là ở những người dưới 35 tuổi

Có một khoảng cách chủng tộc

U tủy đa là loại ung thư máu phổ biến nhất ở người Mỹ gốc Phi, những người có khả năng mắc bệnh này gấp đôi so với người da trắng. Khoảng 20% ​​số người mắc bệnh này là người da đen. Một ước tính dự đoán rằng đến năm 2034, gần một phần tư số ca chẩn đoán mới sẽ là ở người Mỹ gốc Phi.

Các chuyên gia không chắc chắn về lý do chính xác. Nhưng Barrett nhận thấy những trở ngại trong cộng đồng người Mỹ gốc Phi khiến nhiều người không được chẩn đoán và điều trị.

Nếu bạn đang đấu tranh về mặt tâm lý, thì điều đó cũng ảnh hưởng đến chu kỳ đau đớn. Vì vậy, bạn sẽ rơi vào chu kỳ này, nơi mà cơn đau gây ra căng thẳng, căng thẳng gây ra đau đớn, và đôi khi nó không bao giờ kết thúc trong quá trình đó.

Jameca Barrett

Bà cho biết chi phí bảo hiểm y tế , khám bệnh và thuốc men cao là một vấn đề.

“Điều thứ hai chỉ là thiếu kiến ​​thức,” cô nói. “Bây giờ thì mọi thứ đã khá hơn, nhưng trong nhiều năm, vẫn không có đủ thông tin để bệnh nhân biết bệnh đa u tủy là gì.”

Bà cho biết, rào cản thứ ba đối với một số người trong cộng đồng người da đen là sự miễn cưỡng khi xin ý kiến ​​bác sĩ khi bác sĩ nói rằng bạn khỏe mạnh nhưng bạn lại lo lắng rằng mình không khỏe.

Barrett cho biết: “Tôi nghĩ chúng ta thường trở thành nạn nhân nếu bạn tin tưởng vào một nhà cung cấp và lời nói của họ là luật pháp”. “Đôi khi, tôi nghĩ cộng đồng của chúng ta không hiểu được giá trị của ý kiến ​​thứ hai hoặc họ không nhận ra rằng họ có thể nói rằng, 'Bạn biết đấy, hãy để tôi kiểm tra lại. Bởi vì tôi vẫn cảm thấy có điều gì đó không ổn với mình, và bạn đang nói với tôi rằng tôi ổn.'”

Khi bạn xét nghiệm máu, cô ấy nói, hãy hỏi bác sĩ về các con số và thuật ngữ y khoa trong kết quả. Nếu bạn thấy một con số nhất định tăng hoặc giảm theo thời gian, hãy đề cập đến điều đó và yêu cầu họ cho bạn biết thêm về điều đó.

Bệnh đa u tủy có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần

Barrett giúp lãnh đạo hệ thống hỗ trợ bệnh nhân đa u tủy ở khu vực Atlanta, trong đó Hines cũng là thành viên. Cô ấy biết một số người mắc bệnh này cũng bị trầm cảm và lo âu , đặc biệt là những người đã mất đi sự độc lập hoặc đã điều trị không hiệu quả.

"Nếu bạn đang đấu tranh về mặt tâm lý, thì điều đó cũng ảnh hưởng đến chu kỳ đau đớn ", cô nói. "Vì vậy, bạn sẽ bước vào chu kỳ này, nơi mà cơn đau gây ra căng thẳng , căng thẳng gây ra đau đớn, và đôi khi nó không bao giờ kết thúc trong quá trình đó".

Barrett cho biết, căn bệnh này có thể ảnh hưởng đến bản sắc và khả năng của bạn, vì bạn có thể không thể làm mọi thứ bạn từng làm hoặc có thể cần phải dựa vào người khác nhiều hơn để được giúp đỡ. Đó là lý do tại sao việc chăm sóc sức khỏe tâm thần là rất quan trọng nếu bạn cảm thấy mình đang gặp khó khăn.

Bà cho biết điều quan trọng là phải suy ngẫm lại nếu bạn đạt được sự thuyên giảm . Đó là khi các triệu chứng của bạn biến mất và các xét nghiệm không thể tìm thấy dấu hiệu ung thư trong tế bào plasma của bạn, mặc dù không có cách chữa khỏi căn bệnh này.

Barrett cho biết sau ít nhất một năm thuyên giảm, một số người sẽ được hưởng lợi về mặt tinh thần khi xây dựng “một bản thân mới, với sự phấn khích về con người mình đã trở thành và những gì mình sẽ đạt được tiếp theo”.

Bạn không cần phải trì hoãn ước mơ của mình

Sau khi hóa trị , ghép tế bào gốc và chăm sóc theo dõi, Barrett đã thuyên giảm trong 15 năm. Bà đã gặp một vài vấn đề sức khỏe kể từ đó, "nhưng tôi rất may mắn khi không phải điều trị bệnh u tủy trong nhiều năm như vậy", bà nói.

Hines, người đang điều trị bằng loại thuốc hóa trị thứ ba, cho biết quan niệm sai lầm phổ biến nhất về bệnh đa u tủy là căn bệnh này chính là bản án tử hình.

Khi cô được chẩn đoán mắc bệnh giai đoạn III vào năm 2018, một tìm kiếm trên internet cho cô biết rằng tuổi thọ của cô là 2 năm. "Và tôi đã bật khóc", cô nói. "Tôi nghĩ, 'Tôi còn trẻ, con trai tôi đang học đại học, tôi có một danh sách những điều muốn làm. Thời gian không đủ! Tôi phải sống .'"

Vậy nên cô ấy đã làm vậy. Là một người đam mê xe đạp, cô đã bán chiếc xe máy của mình vì những rủi ro cho xương của cô. Bây giờ, cô lái một chiếc xe ba bánh ổn định hơn để giải trí. "Tôi từ chối để cỏ mọc dưới chân mình. Tôi vẫn lái xe với gió thổi vào mặt mình."

Hines đã thay đổi chế độ ăn uống của mình để sống khỏe mạnh hơn với căn bệnh này. Cô ăn nhiều rau xanh hơn và tránh đường và thịt. Cô cũng đã thực hiện được ước mơ bằng cách bắt đầu một dòng nước sốt salad giấm hoàn toàn tự nhiên.

Cô ấy cũng tân trang lại đôi giày của mình, viết một thông điệp trên đế giày. “Tất cả giày của tôi, bên dưới chúng, đều có dòng chữ 'F Multiple Myeloma'”, cô ấy nói. “Vì vậy, khi tôi đi lại, tôi đang mang bệnh u tủy ra khỏi cuộc sống của mình cả ngày. Ngay cả dưới đôi dép đi trong phòng ngủ của tôi… vì vậy, khi tôi đi xuống sàn nhà mỗi ngày, tôi đang mang nó ra khỏi cuộc sống của mình. Tôi không đặt nó lên hàng đầu. Tôi bị ung thư -- nó không có tôi.”

NGUỒN:

Jameca Barrett, Fairburn, GA.

Samantha Hines, Dacula, GA.

Quỹ nghiên cứu bệnh đa u tủy: “Tiên lượng”, “Hiểu biết về bệnh đa u tủy”.

Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ: “Thống kê chính về bệnh u tủy đa”, “U tủy đa là gì?” “Tỷ lệ sống sót theo từng giai đoạn của bệnh u tủy đa”, “Các yếu tố nguy cơ của bệnh u tủy đa”.

UptoDate: “Giáo dục bệnh nhân: Điều trị bệnh đa u tủy (Ngoài những kiến ​​thức cơ bản).”

Viện Ung thư Quốc gia: “Nhận thức về bệnh u tủy đa và sự chênh lệch của người Mỹ gốc Phi”, “Tế bào plasma”.

Quỹ Myeloma Quốc tế: “Bạn có bị Myeloma không?” “Myeloma đa u là gì?” "Myeloma đa u và người Mỹ gốc Phi -- Những con số."