Nỗi đau thể xác của bệnh viêm cột sống dính khớp

• 'Tôi không coi bất cứ điều gì là hiển nhiên'
• 'Tôi phải tiếp tục'

Viêm cột sống dính khớp (AS) thường tấn công những người trẻ tuổi khi cuộc sống trưởng thành của họ mới bắt đầu. Hầu hết đang đi học, xây dựng sự nghiệp hoặc lập gia đình. Bạn nghĩ rằng cơn đau dữ dội, dai dẳng sẽ chấm dứt -- hoặc ít nhất là thay đổi đáng kể -- những kế hoạch cuộc sống này. Tuy nhiên, nhiều người mắc AS quyết tâm không để căn bệnh làm chậm họ lại. Họ đã tìm ra cách để kiểm soát cơn đau thể xác trong khi vẫn sống một cuộc sống trọn vẹn và bổ ích.

'Tôi không coi bất cứ điều gì là hiển nhiên'

Jake Bumgarner đã gặp rất nhiều chấn thương khi còn là vận động viên trung học và đại học, bao gồm hai lần gãy cổ. Vì vậy, việc đổ lỗi cho cơn đau mãn tính nghiêm trọng của anh ấy là do thể thao là điều dễ hiểu. Sau đó, vào mùa hè trước khi anh ấy bắt đầu học luật tại Đại học Southern Methodist ở Dallas, anh ấy đã nghe một podcast về bệnh tự miễn.

“Các triệu chứng đều giống hệt những gì tôi vẫn thường gặp”, ông nói.

Hai tuần sau, anh gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp và biết mình bị AS. Anh cảm thấy an tâm khi cuối cùng cũng biết được bệnh, nhưng anh vẫn rất đau. Các cơn bùng phát dữ dội đến mức Jake phải nhập viện năm hoặc sáu lần trong học kỳ đầu tiên ở trường luật.

Một người dẫn chương trình podcast đã nói về việc chế độ ăn toàn thịt đã giúp ích cho họ nhiều như thế nào (cắt giảm tinh bột có thể hữu ích). Jake quyết định thử.

“Tôi đã dốc hết sức khi thực hiện chế độ ăn kiêng, chỉ ăn thịt và nước. Trong vòng một tuần, tôi cảm thấy khỏe hơn rất nhiều”, anh nói. “Da tôi đã bị đỏ do viêm -- nhưng đã hết. Và tôi đã giảm được 40 pound.

“Bây giờ, tôi thậm chí không thể tưởng tượng mình sẽ phải chịu nhiều đau đớn như trước nữa.”

Jake đã cố gắng áp dụng chế độ ăn đa dạng hơn (bác sĩ không khuyến nghị chế độ ăn toàn thịt vì bạn sẽ loại bỏ rất nhiều thực phẩm lành mạnh khác), nhưng bệnh của anh thường bùng phát khi anh áp dụng chế độ ăn này.

Các triệu chứng của anh ấy cũng có thể bùng phát sau khi anh ấy ngồi trong lớp cả ngày. Vì vậy, anh ấy đã thiết kế một thói quen tập luyện hàng ngày.

Jake dành khoảng 15 phút ngâm mình trong nước lạnh đến tận cổ mỗi sáng. Sau đó, anh ấy kéo giãn cơ thắt lưng. Đó là một cơ dài chạy từ lưng dưới qua xương chậu đến đùi trên.

Anh ấy nói rằng việc mở rộng cơ bắp khiến anh ấy cảm thấy dễ thở hơn.

“Có một thời gian, tôi không thể hít thở được. Tôi không nhận ra điều đó cho đến khi tôi khỏe hơn và có thể hít thở nhiều không khí hơn”, anh nói.

Việc kéo giãn cơ thắt lưng thực sự có thể gây đau, ngay cả với những người không bị AS.

“Nó khá tàn bạo,” Jake thừa nhận. “Nhưng càng tệ thì tôi càng cảm thấy tốt hơn [sau đó].”

Jake cũng tập yoga và hít thở sâu.

“Cuộc sống hằng ngày thật khó khăn và đau đớn. Tôi có thể cảm thấy cay đắng. Mỗi sáng, mọi thứ lại trở về vạch xuất phát”, anh nói.

Nhưng việc đối mặt với nỗi đau và vượt qua nó khiến anh ấy gần như biết ơn vì đã trải qua nó.

“Tôi tin rằng nỗi đau và sự đau khổ là những khía cạnh quan trọng nhất của sự phát triển”, anh ấy nói thêm. “Và tôi trân trọng những điều đơn giản, như có thể đi chơi với gia đình và không phải chịu đau đớn.

“Tôi không coi bất cứ điều gì là hiển nhiên cả.”

'Tôi phải tiếp tục'

Jess E., người yêu cầu không nêu họ của mình, sẽ sớm trở thành sinh viên sau đại học tại Manitoba, Canada. Cô bắt đầu bị đau ở mông và hông bên phải trong một chuyến đi đường mùa hè khi cô 18 tuổi. Jess cho rằng đó là do phải đi bộ đường dài trên xe tải. Nhưng cơn đau nhanh chóng trở nên dữ dội đến mức cô không thể đi bộ trên những con đường băng giá trong khuôn viên trường hoặc thậm chí là ra khỏi giường.

Phải mất 4 năm các bác sĩ mới quyết định Jess mắc AS. Tình trạng này ít phổ biến ở phụ nữ, vì vậy một số người bị chẩn đoán sai hoặc chẩn đoán thiếu. Jess cho biết cô đã ở giai đoạn tồi tệ trước khi được chẩn đoán, khi tất cả cơn đau này là một điều bí ẩn. Nhưng giống như nhiều người khác mắc AS, Jess cảm thấy tốt hơn khi cô ấy có tên cho những gì đang làm cô ấy đau.

Cô nói: "Điều đó khiến tôi biết rằng đây không phải là hình phạt hay lời nguyền từ một thế lực nào đó trong vũ trụ".

Ngày nay, cô ấy dùng một loại thuốc ngăn chặn một loại protein gây viêm có tên là interleukin-17 (IL-17).

“Thật tuyệt vời,” cô ấy nói. “Tôi chỉ cảm thấy các triệu chứng trong tuần trước khi tiêm mũi tiếp theo.”

Jess nhận thấy rằng tập thể dục là cách tốt nhất để kiểm soát cơn đau đột ngột (tệ hơn bình thường) cũng như cuộc sống nói chung với AS.

“Tập thể dục là cốt lõi của toàn bộ trải nghiệm này”, cô nói. “Vì tôi đã mất 4 năm tuổi trẻ của mình do đau đớn và thiếu vận động, tôi đã tự hứa với bản thân sau khi được chẩn đoán rằng tôi sẽ không bao giờ coi nhẹ khả năng vận động của mình”.

Jess tham gia chương trình tập thể dục tại một bệnh viện địa phương và làm việc với các chuyên gia vật lý trị liệu cho đến khi cô có thể tự tập thể dục.

Cô ấy nói rằng: "Tôi đảm bảo thực hiện các bài tập tăng cường sức mạnh cho phần thân và lưng dưới mỗi ngày, ngay cả khi tôi cảm thấy có triệu chứng". "Các bài tập kéo giãn và tư thế đúng cũng giúp tôi kiểm soát các triệu chứng.

Jess nói: “Ngày của tôi không thể bắt đầu nếu tôi không thực hiện tư thế em bé [một loại động tác yoga] để kéo giãn lưng”.

Jess vẫn sợ làm những việc có thể khiến cô mất thăng bằng và gây thương tích, như đi trên băng, trượt patin và trượt băng. Nhưng cô coi đây là mục tiêu để hướng tới, không phải là trở ngại.

"Tôi đang cố gắng hiểu cơ thể mình và thậm chí nuôi dưỡng nó, bởi vì trong nhiều năm, nó đã sống trong nỗi đau và sự bất an không thể chịu đựng được", cô nói. "Tất nhiên, sẽ rất khó khăn để trượt băng trở lại, nhưng tôi biết một ngày nào đó tôi sẽ làm được vì tôi đang nỗ lực vì nó".

Cô ấy đi mát-xa trị liệu vài tháng một lần để giúp giảm đau và cứng khớp. Cô ấy cũng cố gắng ăn nhiều thực phẩm chống viêm hơn (như rau, hải sản và các loại hạt).

Trong nỗ lực đạt được sức khỏe tối đa, Jess cũng tránh xa khói thuốc lá (hút thuốc lá được phát hiện là gây ra nhiều vấn đề về cột sống hơn cho những người mắc AS) và đã ngừng uống rượu xã giao nhẹ (rượu có thể tương tác với một số loại thuốc điều trị AS).

“Tôi vừa tình nguyện làm tài xế được chỉ định, khiến bạn bè tôi rất vui mừng,” cô nói.

Về tương lai, bất kể tương lai ra sao, Jess cũng đã có kế hoạch.

“Tôi biết cuối cùng cột sống của tôi có thể bị dính lại hoặc thuốc của tôi có thể không còn tác dụng, nhưng tôi luôn tự hỏi, 'Mình sẽ làm gì nữa đây?' Jess nói. "Tôi tự nhủ mình phải tiếp tục và thực sự phải tiến về phía trước mỗi ngày."

NGUỒN:

Trung tâm Viêm khớp Johns Hopkins: “Viêm cột sống dính khớp”.

Hiệp hội Viêm cột sống Hoa Kỳ: “Tổng quan về Viêm cột sống dính khớp.”

Tiến sĩ Fardina Malik, chuyên khoa thấp khớp, NYU Langone Health, New York, New York.

Biên niên sử về bệnh thấp khớp: “Hành trình chẩn đoán bệnh nhân viêm cột sống dính khớp ở Hoa Kỳ.”

Bệnh thấp khớp và liệu pháp : “Kinh nghiệm thực tế của bệnh nhân trên con đường chẩn đoán bệnh viêm cột sống dính khớp.”

Bác sĩ Bella Mehta, chuyên khoa thấp khớp, Bệnh viện Phẫu thuật Chuyên khoa, New York, New York.

Jake Bumgarner là ai?

Jess E.