Nuôi dạy con cái với bệnh Lupus

• Mẹo nuôi dạy con cái khi mắc bệnh Lupus
• Nuôi dạy con cái mắc bệnh Lupus: Làm thế nào để nhận được sự hỗ trợ
• Nuôi dạy con cái mắc bệnh Lupus: Cách trò chuyện với con bạn

Khi bạn bị lupus, việc chăm sóc bản thân có thể đã đủ khó khăn. Nếu bạn là cha mẹ — phải đối phó với các cuộc hẹn khám bệnh thấp khớp cùng với tã bẩn và các buổi bán bánh nướng ở trường — thì việc này có thể nhanh chóng trở nên quá sức đối với mọi người.

" Bệnh lupus của cha mẹ sẽ ảnh hưởng đến con cái của họ", Robert Katz, MD, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp và phó giáo sư y khoa tại Cao đẳng Y khoa Rush ở Chicago cho biết. "Đó là căn bệnh ảnh hưởng đến toàn bộ gia đình".

Ông cho biết có những kỹ thuật giúp việc nuôi dạy con cái với bệnh lupus dễ dàng hơn. Nhiều bậc cha mẹ mắc bệnh lupus — và con cái của họ — học được cách để phát triển bất chấp căn bệnh này. Sau đây là một số mẹo dành cho cha mẹ mắc bệnh lupus, tiếp theo là lời khuyên về cách nói chuyện với con bạn về tình trạng bệnh của bạn.

Mẹo nuôi dạy con cái khi mắc bệnh Lupus

• Hãy ưu tiên sức khỏe của chính bạn. Là cha mẹ bị lupus, bạn có thể cảm thấy tội lỗi khi ưu tiên sức khỏe của chính mình — con cái của bạn không phải luôn được ưu tiên sao? Nhưng điều đó không ích kỷ. Nếu bạn làm bản thân kiệt sức vì chăm sóc mọi người khác, bạn có thể bị bùng phát bệnh lupus. "Bạn không thể lúc nào cũng là siêu nhân được", Katz nói.

Hãy nhớ lời khuyên bạn nhận được trên máy bay: trong trường hợp khẩn cấp, hãy đeo mặt nạ dưỡng khí cho bản thân trước, sau đó là con bạn. Vì vậy, hãy nghỉ ngơi đầy đủ, giảm căng thẳng và thường xuyên đi khám bác sĩ lupus. "Nếu bạn tập trung vào việc chăm sóc bản thân trước", Katz nói, "bạn sẽ có thể chăm sóc con mình tốt hơn".

• Tạo ra những truyền thống mới với con bạn. Nếu bạn là cha mẹ bị lupus, bạn có thể không thể làm tất cả những việc bạn từng làm với con mình. Đừng nản lòng. Thay vào đó, hãy kết nối với con bạn thông qua những truyền thống gia đình mới. Làm cho chúng ít căng thẳng, để bạn có thể tham gia ngay cả khi bạn cảm thấy tồi tệ. Cố gắng dành một buổi tối mỗi tuần để xem phim gia đình hoặc chơi trò chơi cờ bàn.
• Hãy cho gia đình biết bạn đang cảm thấy thế nào. Là cha mẹ bị lupus, một ngày nào đó bạn có thể cảm thấy tồi tệ và ngày hôm sau bạn có thể cảm thấy khá tốt. Gia đình bạn có thể khó theo kịp. Hãy thử sử dụng một con số để diễn tả cảm xúc của bạn, với 1 là tệ và 10 là tuyệt vời. Sau đó, hãy viết con số đó lên bảng trắng trong bếp khi bạn thức dậy, Dawn Isherwood, RN, giáo viên tại nhà tại Quỹ Lupus của Hoa Kỳ cho biết. Gia đình bạn sẽ biết bạn đang thế nào chỉ qua cái nhìn đầu tiên và có thể điều chỉnh kỳ vọng của họ.
• Đừng cảm thấy tội lỗi. Cha mẹ mắc bệnh lupus thường cảm thấy họ "nên" làm nhiều hơn. Một số người tự trách mình về các triệu chứng lupus , cảm thấy rằng nếu họ cố gắng hơn nữa, họ sẽ trở thành cha mẹ "tốt hơn" và năng động hơn.

Khi bạn bắt đầu cảm thấy như vậy, hãy tự hỏi: bạn có nghĩ theo cách này nếu bạn bị gãy chân không? Hay bị ung thư ? Lupus cũng thực tế và thường làm suy nhược cơ thể. Sống trong cuộc sống với cảm giác tội lỗi và tự chỉ trích sẽ không giúp ích gì cho bạn. Hơn nữa, điều đó cũng không giúp ích gì cho con bạn.

• Hãy sẵn sàng nói không. Sẽ có những lúc bạn quá ốm để làm những việc mà con bạn muốn hoặc mong đợi. Sẽ rất khó để làm chúng thất vọng và chúng có thể tức giận. Hãy thừa nhận cảm xúc của chúng và cho chúng biết lý do tại sao bạn phải nói không. "Nếu bạn có thể giải thích, ngay cả những thanh thiếu niên cáu kỉnh và khó chịu cũng có thể hiểu biết hơn bạn mong đợi", Katz nói.

Nuôi dạy con cái mắc bệnh Lupus: Làm thế nào để nhận được sự hỗ trợ

Nếu bạn là cha mẹ bị lupus, bạn sẽ cần sự giúp đỡ từ nhiều người khác nhau. Sau đây là một số lời khuyên về cách để có được sự giúp đỡ.

• Có sự giúp đỡ theo lịch trình. Đừng nhận thêm sự giúp đỡ theo kiểu tùy tiện, khi cần. Hãy xây dựng sự hỗ trợ trong tuần. Có thể là thuê một bảo mẫu. Có thể là nhờ chị gái đưa bọn trẻ đi mua sắm tạp hóa một lần một tuần. Có thể là thuê một bé gái 12 tuổi trong khu phố để làm người giúp việc cho mẹ sau giờ học. Dù bạn làm thế nào, cha mẹ bị lupus cũng cần có sự giúp đỡ theo lịch trình, thường xuyên, Katz nói.
  "Bạn phải có thời gian cho bản thân mà bạn có thể tin tưởng", Katz nói, "thời gian mà bạn có thể ngủ trưa hoặc đi dạo và biết rằng con bạn sẽ ổn".
• Lên kế hoạch cho các trường hợp khẩn cấp. Hầu hết những người mắc bệnh lupus đều có thể điều trị khá tốt. Mặc dù vậy, cha mẹ mắc bệnh lupus đều nên có kế hoạch phòng ngừa thảm họa trong trường hợp họ bị bệnh nặng hoặc phải nhập viện, Katz nói. Hãy đảm bảo rằng bạn bè thân thiết và gia đình biết họ cần phải làm gì. Một kế hoạch không chỉ giúp mọi việc diễn ra suôn sẻ hơn nếu bạn gặp vấn đề về sức khỏe mà còn giúp bạn giảm bớt lo lắng ngay lúc đó.
• Đừng để con bạn bị quá tải. Nếu bạn bị lupus, con bạn có thể sẽ phải giúp đỡ việc nhà nhiều hơn bình thường. Điều đó là bình thường. Chỉ cần cẩn thận không để con bạn phải gánh vác quá nhiều việc. "Bạn không muốn con mình lớn lên với cảm giác như một nửa cha mẹ", Katz nói.
• Hãy cân nhắc đến việc gặp một nhà trị liệu. Có thể bày tỏ mối quan tâm của bạn với một nhà trị liệu — về những rắc rối hàng ngày cũng như những lo lắng nghiêm trọng về sức khỏe — sẽ giúp bạn cảm thấy tốt hơn và kiểm soát được nhiều hơn. Một nhà trị liệu có thể dạy cho cha mẹ mắc bệnh lupus các kỹ thuật thực tế để quản lý ngày. Liệu pháp gia đình cũng có thể là một ý tưởng hay. Nó sẽ cho phép toàn bộ gia đình bạn tự do thể hiện bản thân trong một môi trường an toàn, được kiểm soát.
• Tăng cường mối quan hệ của bạn với đối tác. Nếu bạn đang nuôi con với một người phối ngẫu, cả hai bạn cần phải có một mối quan hệ vững chắc. Không thể tránh khỏi, bệnh lupus của bạn sẽ gây thêm căng thẳng cho đối tác của bạn. Điều quan trọng là bạn không để mối quan hệ của mình xấu đi để bạn trở thành "người bệnh" và đối tác của bạn là người chăm sóc, Katz nói. "Ngay cả khi bạn kiệt sức, vẫn có những cách bạn có thể hỗ trợ người phối ngẫu của mình", ông nói. "Hãy cho anh ấy hoặc cô ấy cơ hội để nói về ngày của họ hoặc những căng thẳng của họ. Làm những việc nhỏ để giúp người phối ngẫu của bạn cảm thấy tốt hơn".

Nuôi dạy con cái mắc bệnh Lupus: Cách trò chuyện với con bạn

Bạn có thể cảm thấy không thoải mái khi nói chuyện với con mình về bệnh lupus. Bệnh lupus không thể đoán trước được và bạn có thể không chắc chắn về sức khỏe của mình trong thời gian dài. Thật hấp dẫn khi tránh chủ đề này. Nhưng điều đó sẽ không hiệu quả lâu dài. Ngay cả trẻ nhỏ cũng sẽ cảm thấy có điều gì đó không ổn. Nếu bạn không nói về nó, con bạn có thể không hỏi — nhưng chúng có thể lo lắng một cách riêng tư.

Là cha mẹ mắc bệnh lupus, điều tốt nhất bạn có thể làm là trấn an con cái một cách thực tế về sức khỏe của bạn. Sau đây là một số mẹo để trò chuyện.

• Giải thích những điều cơ bản. Những điều cụ thể phụ thuộc vào độ tuổi của con bạn và sức khỏe của bạn. Lisa Fitzgerald, Tiến sĩ Y khoa, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp tại Trung tâm Xuất sắc về Lupus thuộc Trung tâm Y tế Beth Israel Deaconess ở Boston, cho biết hãy nói về cách bệnh lupus ảnh hưởng đến bạn. Bệnh có thể khiến bạn mệt mỏi, đau nhức, hay quên và cáu kỉnh. Nhấn mạnh rằng bạn đang được điều trị tốt và hầu hết những người mắc bệnh lupus đều khỏe mạnh. Làm rõ rằng bệnh lupus không giống như ung thư — bệnh không ngày càng nặng hơn. Thay vào đó, bệnh không thể đoán trước — bạn sẽ có những ngày tốt và những ngày xấu.
• Hãy để trẻ đặt câu hỏi. Đừng cảm thấy bắt buộc phải kể cho trẻ mọi thứ về bệnh lupus, Katz nói. Hãy để trẻ dẫn dắt cuộc trò chuyện bằng những câu hỏi của chúng. Nếu trẻ hỏi về những điều đáng sợ — như liệu bạn có thể chết không — hãy trả lời chúng theo cách trấn an. Nhưng bạn không có nghĩa vụ phải nói về những tình huống xấu nhất không thể xảy ra nếu trẻ không hỏi, Katz nói.
• Hãy hỏi họ biết gì về bệnh lupus. Bạn thực sự không thể dự đoán được con bạn có thể học được gì về bệnh lupus, Katz nói. Con trai bạn có thể tự hỏi tại sao bạn lại có vẻ yếu đuối như vậy khi so sánh với những người nổi tiếng khỏe mạnh nói rằng họ bị lupus. Hoặc con bạn có thể sợ hãi vì cho rằng lupus là bản án tử hình — tất cả chỉ vì một người bạn nói với con rằng bà của con đã chết vì căn bệnh này cách đây 20 năm. Hãy tìm hiểu xem họ biết gì và sửa chữa bất kỳ quan niệm sai lầm nào.
• Biến nó thành một cuộc trò chuyện đang diễn ra. Khi cuộc thảo luận của bạn đang đi đến hồi kết, hãy nói rõ rằng nó chưa kết thúc. Nói với con bạn rằng chúng nên đến và hỏi bạn những câu hỏi khi chúng nghĩ về chúng. Có thể mất một thời gian để chúng xử lý thông tin và tìm ra những gì chúng muốn biết.

NGUỒN:

Tiến sĩ y khoa Robert Katz, phó giáo sư y khoa, Trường Y khoa Rush, Chicago.

Tiến sĩ Lisa Fitzgerald, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, Trung tâm nghiên cứu về bệnh Lupus tại Trung tâm y tế Beth Israel Deaconess, Boston.

Dawn Isherwood, RN, Giáo viên nội trú, Quỹ Lupus Hoa Kỳ.

Quỹ Lupus của Hoa Kỳ.