Sống chung với bệnh viêm cột sống dính khớp

Hành trình của tôi với AS bắt đầu vào giữa độ tuổi 20. Tôi cảm thấy ngứa ran và đau đớn và tôi cảm thấy rất mệt mỏi. Phải mất một thời gian tôi mới hiểu được chuyện gì đang xảy ra, nhưng cuối cùng, tôi biết ơn vì tôi đã được chẩn đoán chỉ khoảng một năm sau khi tôi bắt đầu cảm thấy đau đớn.

Nhưng sau đó tôi phải chấp nhận nó, thành thật mà nói mất vài năm. Sau đó, tôi phải tìm ra cách để làm gì với nó. Và đó là một câu hỏi rất khó trả lời, chủ yếu là vì câu trả lời thay đổi liên tục. Việc tìm cách sống chung với AS không có nghĩa là tôi không bị khuyết tật, và cũng không có nghĩa là tôi có mọi thứ tôi cần. 

Tôi là người có tính cách loại A trong cơ thể loại Z.

Điều không thay đổi là khởi đầu mỗi ngày đều khó khăn. Bất kể tôi ngủ bao nhiêu vào đêm trước, tôi vẫn thức dậy trong tình trạng mệt mỏi và đau nhức. Ngay cả khi tôi bị đưa vào một tình huống nào đó giống như Rip Van Winkle, tôi vẫn thức dậy với cảm giác như mình vừa chạy giải Boston Marathon trong khi bị đánh bằng dùi cui suốt thời gian đó.

Khi tôi thức dậy, thuốc là thứ đầu tiên. Sau đó là cà phê -- rất nhiều cà phê. Sau đó, tôi sẽ viết, chạy việc vặt hoặc nấu ăn nếu cơ thể tôi cho phép. Bị AS giống như có ai đó điều khiển từ xa cơ thể bạn. AS có thể làm tôi mất hứng bằng cách nhấn nút mệt mỏi, tăng âm lượng cơn đau hoặc tắt tiếng những việc tôi muốn và cần làm.

Vì vậy, tôi lập kế hoạch cho hầu hết mọi thứ, ngay cả thời gian phục hồi. Mua sắm thực phẩm, chuẩn bị bữa ăn và nấu ăn đều được tích hợp sẵn. Tôi sẽ chuẩn bị rau và bất kỳ loại nước sốt nào tôi cần trước vài ngày. Tôi cũng sẽ nấu một vài món "nấu ăn lớn" mỗi tháng. Tôi sẽ om gà, nấu cơm hoặc nấu chậm một ít thịt gà tây xay. Khi nó nguội, tôi sẽ cho vào tủ đông để có thể sử dụng sau.

Tất cả đều là về sự chuẩn bị. Nấu ăn, mặc quần áo, giao lưu, làm việc và ngủ. ... Tôi phải lên lịch và hạn chế các hoạt động của mình. Không thể làm việc 8 tiếng, nấu bữa tối, giặt giũ và đi mua sắm trong cùng một ngày. Bất cứ điều gì tôi sẽ làm, tôi đều phải lên kế hoạch cho nó. Sau đó, tôi phải nghỉ ngơi.

Tôi thường cảm thấy khỏe nhất vào cuối ngày. Mặc dù đó là lúc tôi làm việc hiệu quả nhất, nhưng nó cũng khiến tôi khó biết khi nào nên nghỉ ngơi. Và nghỉ ngơi không phải là một quá trình dễ dàng khi bạn bị AS.

Tôi thường nói với mọi người rằng tôi bị "painsomnia". Đó là tên tôi đặt cho tất cả các vấn đề về giấc ngủ xuất phát từ AS của tôi, hoặc những thứ tôi dùng để chữa bệnh. Tôi đã có một bài thuyết trình về chứng đau mất ngủ tại một cuộc họp của Học viện thấp khớp Hoa Kỳ vào năm 2018. Có những thứ về cơn đau do một tình trạng như AS có thể làm rối loạn giấc ngủ của bạn ngoài những thứ bình thường, như thuốc men, tình trạng viêm và cơn đau.

Khi cơ thể tôi đau, việc tìm đúng tư thế ngủ có thể là một thách thức. Tôi có thể thức trắng đêm vì căng thẳng hoặc chỉ đơn giản là vì tôi không thể thoải mái để ngủ. Một số đêm, cơn đau đột ngột cũng sẽ xuất hiện.

Cơn đau đột phá là gì? Cảm giác giống như một con lửng phóng xạ đang nhai xương của tôi. Và mặc dù tôi đã bị bệnh trong 18 năm, điều đó vẫn có thể khiến tôi bất ngờ vì đó là loại đau dữ dội.

Vì vậy, giống như hầu hết mọi thứ khác, tôi có một kế hoạch cho giấc ngủ. Tôi sẽ pha một tách trà không chứa caffeine khoảng một giờ trước khi đi ngủ. Nó lấp đầy căn phòng bằng một mùi dễ chịu và giúp cơ thể tôi biết rằng nó nên thử ngủ. Sau đó, tôi sẽ tìm ra nơi tôi bị đau và tác động vào đó bằng thuốc, kem, miếng đệm sưởi ấm hoặc một số động tác kéo giãn. Sau đó, tôi sẽ cuộn mình trong một chiếc áo hoodie và quấn chăn xung quanh mình.

Nếu tôi thức dậy vào ban đêm, tôi sẽ duỗi người hoặc thoa kem. Nếu tôi không ngủ, ngoài việc mệt mỏi, tôi còn bị đau nhức nhiều hơn bình thường.

Cộng đồng có thể là một sự trợ giúp lớn cho những người mắc AS. Có một cộng đồng những người mắc AS mạnh mẽ. Và bạn không cần phải rời khỏi nhà để tìm họ. Tôi trực tuyến mọi lúc, kết nối với các bác sĩ, nhà nghiên cứu và những người đang tìm kiếm dịch vụ chăm sóc tốt hơn. Tôi biết đó là điều tạo nên sự khác biệt.

Mọi người đã nói với tôi - cả những người mắc AS và những người khác - rằng 'Bạn đã cứu mạng tôi.'

Về Dawn: Về Dawn: Gibson, 43 tuổi, là một nhà văn và người ủng hộ người khuyết tật. Công việc của cô bao gồm tư vấn về lối sống, nghiên cứu y khoa và tiểu thuyết. Cô đã tạo ra "Spoonie Chat", một hashtag Twitter và diễn đàn hàng tuần dành cho bất kỳ ai mắc AS, một căn bệnh mãn tính hoặc một khuyết tật vô hình.