Sương mù Lupus và các vấn đề về trí nhớ

• Bệnh sương mù lupus là gì?
• Mẹo cải thiện triệu chứng sương mù Lupus
• Nhận trợ giúp từ chuyên gia cho bệnh Lupus Fog
• Sống chung với bệnh Lupus Sương Mù

Sương mù lupus - tình trạng hay quên và cảm giác choáng váng có thể đi kèm với bệnh lupus (lupus ban đỏ hệ thống, hay SLE) - có thể là một trong những triệu chứng khó chịu nhất của bệnh này.

Thuật ngữ sương mù lupus có nghĩa nhiều hơn là các vấn đề về trí nhớ. Nó cũng đề cập đến những khó khăn về nhận thức, chẳng hạn như khó khăn trong việc giúp con bạn làm bài tập về nhà hoặc viết danh sách mua sắm.

"Nó thực sự có thể khiến cả thế giới của bạn sụp đổ", Janet Foley Orosz, Tiến sĩ, một chuyên gia chính sách công tại Ohio, người đã vật lộn với bệnh sương mù lupus trong gần 20 năm, cho biết. Hiện tại, bà đang cộng tác trên một trang web và chương trình hướng nghiệp được thiết kế để giúp đỡ những người khác mắc bệnh này.

Không có cách chữa khỏi bệnh lupus, vì vậy cũng không có cách chữa khỏi bệnh sương mù lupus. Nhưng có những cách để giải quyết vấn đề về khả năng tập trung và trí nhớ của bạn. Sau đây là những điều bạn cần biết.

Bệnh sương mù lupus là gì?

Sương mù lupus là tên gọi chung cho các khiếm khuyết về nhận thức thường xuất hiện ở bệnh lupus, bao gồm các vấn đề về khả năng tập trung và trí nhớ, lú lẫn và khó khăn trong việc diễn đạt bản thân. Những vấn đề về nhận thức này thường trở nên tồi tệ hơn trong các đợt bùng phát.

Tin tốt là: Sương mù lupus thường không trở nên tệ hơn theo thời gian, như chứng mất trí nhớ hoặc bệnh Alzheimer, theo Lisa Fitzgerald, Tiến sĩ Y khoa, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp tại Trung tâm Xuất sắc Lupus thuộc Trung tâm Y tế Beth Israel Deaconess ở Boston. Thay vào đó, các vấn đề về trí nhớ có thể sẽ tăng và giảm, giống như các triệu chứng lupus khác .

Các chuyên gia cho biết nguyên nhân chính xác gây ra sương mù lupus rất khó xác định. Trong một số trường hợp, lupus có thể gây tổn thương các tế bào trong não , dẫn trực tiếp đến các vấn đề về nhận thức. Tuy nhiên, trong hầu hết các trường hợp, các yếu tố khác cũng đóng vai trò, bao gồm mệt mỏi , căng thẳng và trầm cảm. Sương mù lupus đôi khi trở nên tồi tệ hơn ở những người cũng bị đau xơ cơ. Mặc dù có khả năng tác dụng phụ của các loại thuốc như NSAID hoặc steroid có thể làm trầm trọng thêm sương mù lupus, nhưng các chuyên gia cho biết việc thay đổi thuốc hiếm khi giải quyết được vấn đề.

Trong khi các nhà nghiên cứu tìm hiểu những nguyên nhân có thể gây ra bệnh lupus ban đỏ, Orosz tập trung vào các chiến lược đối phó giúp mọi người vượt qua căn bệnh này.

"Khi bạn là người đang phải đối mặt với sương mù lupus, bạn không quá lo lắng về nguyên nhân gây ra nó", Orosz nói. "Điều bạn quan tâm là học cách giải quyết nó".

Sau đây là một số mẹo có thể giúp bạn đối phó với tình trạng sương mù do bệnh lupus.

Mẹo cải thiện triệu chứng sương mù Lupus

• Viết ra. "Điều thực sự quan trọng là giảm tải cho bộ nhớ làm việc của bạn", Orosz nói. Thay vì cố gắng giữ mọi thứ trong đầu -- và thất bại -- hãy viết ra. Viết mọi thứ ra -- mọi công việc nhà, mọi ngày sinh nhật và mọi cuộc hẹn với bác sĩ. Ghi chú trong khi trò chuyện. Bạn cần có thói quen viết ra ngay cả những thứ mà bạn chắc chắn rằng mình sẽ không bao giờ quên.
• Hãy giữ mọi thứ ngăn nắp. Ghi mọi thứ vào sổ kế hoạch hàng ngày để bạn không phải ghi chép trên những mẩu giấy vụn. Tham khảo sổ nhiều lần trong ngày. Lên lịch trình và danh sách việc cần làm dễ quản lý -- hoặc thậm chí chỉ cần một mục tiêu cụ thể -- cho mỗi ngày. Nếu bạn có điện thoại thông minh, hãy tải một ứng dụng ghi chú tốt mà bạn có thể truy cập trên điện thoại và máy tính.
• Ưu tiên. "Tôi chia nhiệm vụ thành hai loại -- những việc tôi phải làm và những việc tôi muốn làm," Orosz nói. "Sau đó, tôi chỉ làm những việc phải làm." Cô ấy nói một cách sắp xếp khác là xếp hạng các mục việc cần làm theo mức độ căng thẳng mà chúng gây ra và loại bỏ những thứ gây căng thẳng trước.
• Nói to lên. "Mọi thứ dường như sẽ được ghi nhớ tốt hơn trong trí nhớ ngắn hạn nếu bạn nói to lên", Robert Katz, MD, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp và phó giáo sư y khoa tại Cao đẳng Y khoa Rush ở Chicago cho biết. Khi bạn gặp người mới, hãy nhắc đến tên của họ một vài lần trong cuộc trò chuyện. Sau một cuộc trò chuyện hoặc cuộc họp tại nơi làm việc, hãy nhắc lại những điểm chính -- điều này sẽ giúp củng cố trí nhớ của bạn và cho phép người khác điền vào bất kỳ điều gì bạn đã bỏ lỡ.
• Tự tính thời gian. Orosz nói rằng những người bị lupus fog nên tìm ra thời điểm họ làm việc hiệu quả nhất và lên lịch cho các nhiệm vụ quan trọng vào thời điểm đó. Có thể là một thời điểm cụ thể trong ngày hoặc sau khi uống một liều thuốc . Theo dõi thời gian có thể giúp ích theo những cách khác. "Phân bổ một khoảng thời gian cụ thể cho một nhiệm vụ và tự giữ mình trong thời gian đó bằng một bộ đếm thời gian", cô nói.
• Kéo dài trí nhớ của bạn. Chơi trò chơi chữ và giải ô chữ có thể giúp bạn cải thiện trí nhớ. "Nhiều kỹ thuật giúp người già hay quên cũng có lợi cho những người bị lupus sương mù", Fitzgerald nói. Giữ cho tâm trí bạn luôn năng động và bận rộn.
• Duy trì thói quen tốt. Nếu bạn bị lupus, bạn cần phải chăm sóc bản thân. Giảm căng thẳng, ngủ trưa và ngủ đủ giấc vào ban đêm có thể giúp làm giảm các triệu chứng sương mù lupus. "Tập thể dục thường xuyên rất quan trọng", Fitzgerald nói. "Nó có vẻ làm cho não bộ nhạy bén hơn".

Nhận trợ giúp từ chuyên gia cho bệnh Lupus Fog

Khi nói đến sương mù lupus, đừng đơn độc. Các chuyên gia có thể giúp bạn tìm hiểu cách giải quyết các triệu chứng nhận thức.

Orosz gợi ý nên giới thiệu đến bác sĩ tâm lý thần kinh. Các loại chuyên gia khác có thể giúp bạn đối phó với sương mù lupus bao gồm cố vấn nghề nghiệp, nhà trị liệu nhận thức và một số nhà trị liệu nghề nghiệp.

Hãy đảm bảo rằng các chuyên gia này có kinh nghiệm giúp mọi người đối phó với các vấn đề về khả năng tập trung và trí nhớ. Họ không cần phải là chuyên gia về bệnh lupus cụ thể. Các tình trạng khác – chẳng hạn như MS và đau xơ cơ – có thể gây ra các loại vấn đề về khả năng tập trung và trí nhớ tương tự. Nhưng các chuyên gia cần biết cách giúp những người bị sương mù não .

Hãy chú ý đến chi phí. Orosz cho biết, hy vọng các công ty bảo hiểm sẽ chi trả cho việc giới thiệu đến bác sĩ tâm lý thần kinh, nhưng phạm vi chi trả cho liệu pháp nhận thức hoặc liệu pháp nghề nghiệp có thể bị hạn chế hơn.

Sống chung với bệnh Lupus Sương Mù

• Hãy trung thực với chính mình. Nếu triệu chứng sương mù lupus của bạn nhẹ, bạn có thể không cần thay đổi thói quen nhiều. Nếu sương mù lupus của bạn nghiêm trọng -- hoặc kéo dài -- bạn có thể cần cân nhắc những thay đổi lớn trong cuộc sống và sự nghiệp của mình.

Điều đó không dễ dàng. Chỉ cần nhớ rằng cố gắng duy trì một lịch trình đã trở nên quá khắt khe -- và sống trong trạng thái hoảng loạn và lo lắng -- sẽ khiến bạn khốn khổ. Nó sẽ ảnh hưởng đến gia đình bạn. Nó cũng có thể làm bệnh lupus của bạn trở nên tồi tệ hơn.

Orosz cho biết: "Đôi khi, tình trạng sương mù lupus sẽ buộc bạn phải thay đổi kỳ vọng của mình". "Thật sự rất khó để từ bỏ". Nhưng việc thực hiện một thay đổi lớn và cần thiết có thể sẽ có lợi cho bạn và gia đình bạn về lâu dài.

• Hãy cởi mở với gia đình bạn. Hãy nói chuyện một cách trung thực với những người thân yêu của bạn về bệnh lupus fog. Hãy nói rõ rằng bệnh lupus fog không nguy hiểm. Bệnh có thể sẽ đến rồi đi. Họ cũng cần hiểu rằng khi bạn quên mất một điều gì đó -- như một trận bóng đá hay buổi trình diễn của trẻ con -- thì đó là một triệu chứng, chứ không phải vì bạn không quan tâm.

Nhờ người thân giúp đỡ để hỗ trợ trí nhớ của bạn. Yêu cầu họ sử dụng ghi chú, tin nhắn hoặc email để nhắc nhở bạn về những điều này, thay vì chỉ nói với bạn. Bạn và vợ/chồng của bạn cũng có thể cần thay đổi cách phân chia trách nhiệm.

• Hãy cân nhắc việc nói chuyện với người sử dụng lao động của bạn. Sương mù lupus có thể đặc biệt khó kiểm soát tại nơi làm việc, nơi mà các vấn đề về khả năng tập trung và trí nhớ có thể khiến bạn trông lười biếng hoặc không đáng tin cậy. Một số người mắc bệnh lupus quyết định nói chuyện với người quản lý của họ về vấn đề này.
  
  Lên kế hoạch cho cuộc trò chuyện. Bạn cần biết mình muốn nói gì và muốn yêu cầu gì. Một số thay đổi khiêm tốn -- thay đổi giờ làm việc của bạn hoặc dành thêm một chút thời gian cho một số dự án nhất định -- có thể hữu ích. Trước khi nói chuyện, bạn cũng có thể muốn nói chuyện với một cố vấn - chẳng hạn như một người ủng hộ từ Mạng lưới hỗ trợ việc làm (JAN) -- về các quyền của bạn theo Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ.

Sương mù lupus có thể rất nản lòng. Orosz nói rằng nó có thể làm suy yếu sự tự tin và thậm chí là ý thức về bản thân của bạn. Điều quan trọng cần nhớ là đó không phải là bạn. Sương mù lupus chỉ là một triệu chứng lupus khác -- giống như đau khớp hoặc phát ban trên mặt .

Đừng tuyệt vọng và đừng chấp nhận các triệu chứng. Hãy nói chuyện với bác sĩ và xem liệu bạn có thể được giới thiệu đến một người chuyên điều trị bệnh lupus ban đỏ không. Các phương pháp điều trị phù hợp sẽ giúp bạn cảm thấy tốt hơn và tự tin hơn.

NGUỒN:

Tiến sĩ Y khoa Bonnie Lee Bermas, giám đốc Trung tâm Lupus, Bệnh viện Brigham và Phụ nữ, Boston.

Carey L. Busch, MA, trợ lý giám đốc Dịch vụ khuyết tật, Văn phòng Công bằng thể chế, Đại học Ohio; đồng sáng lập NavigateLupusFog.org.

Dawn Isherwood, RN, Giáo viên nội trú, Quỹ Lupus Hoa Kỳ.

Janet Foley Orosz, Tiến sĩ, đồng sáng lập NavigateLupusFog.org.

Tiến sĩ Lisa Fitzgerald, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, Trung tâm nghiên cứu về bệnh Lupus tại Trung tâm y tế Beth Israel Deaconess, Boston.

Tiến sĩ y khoa Robert Katz, phó giáo sư y khoa, Trường Y khoa Rush, Chicago.

Bệnh viện phẫu thuật đặc biệt.

Quỹ Lupus của Hoa Kỳ.