Tôi Đối Phó Với Nỗi Đau Cảm Xúc Của AS Như Thế Nào

• 'Tôi đã rất sợ hãi'
• 'Tôi nghĩ đó là lỗi của tôi'

Viêm cột sống dính khớp thường tấn công những người trẻ tuổi trong độ tuổi sung sức nhất của cuộc đời, khi họ tràn đầy hy vọng, khả năng và kế hoạch. Đối mặt với dạng viêm khớp đau đớn, suy nhược này trong khi đồng thời cố gắng tìm vị trí của mình trong cuộc sống có thể là điều đáng sợ.

Tuy nhiên, nhiều người mắc AS đã tìm được cách để hòa nhập với cuộc sống bình thường mới.

'Tôi đã rất sợ hãi'

Khi Ivan Schmidt còn nhỏ, ông đã gặp vấn đề về vận động đến mức phải dùng nạng và uống thuốc giảm đau OTC để vượt qua ngày. Ông thậm chí đã bắt đầu tập thiền để cố gắng thoải mái với nó.

Năm 21 tuổi, khi đang học để thi điều dưỡng, Ivan nhận ra các triệu chứng đã hành hạ anh bấy lâu nay. Sau khi gặp bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, anh phát hiện mình bị AS.

Gần như ngay lập tức, anh ấy bắt đầu lo lắng về lựa chọn nghề nghiệp của mình.

“Tôi đã rất sợ hãi khi được thuê làm y tá cấp cứu,” Ivan nói. “Tôi sợ rằng một cơn bùng phát sẽ khiến tôi không thể làm việc. Tôi phải làm mọi cách và thực sự cam kết trở nên khỏe mạnh bằng mọi cách cần thiết, nếu không cơn ác mộng bị tàn tật ở độ tuổi 20 của tôi có thể sẽ trở thành sự thật.”

Anh ấy bắt đầu đến gặp một nhà tâm lý học về cơn đau - một bác sĩ dạy các kỹ thuật để kiểm soát cơn đau mà không cần dùng thuốc. Ivan cũng đã thử liệu pháp chấp nhận và cam kết (ACT), giúp mọi người chấp nhận suy nghĩ và cảm xúc của mình thay vì chống lại hoặc tránh né chúng.

“Mặc dù tôi chỉ tham gia một vài buổi, nhưng nó đã giúp tôi vượt qua một thập kỷ đau khổ về tinh thần và trầm cảm,” Ivan nói. “Tôi chọn chấp nhận và biết ơn vì cơ hội để vượt lên và vẫn hài lòng trong cuộc sống.”

Ông cũng nhớ lại những bài học mình học được khi đọc cuốn sách Man's Search for Meaning của Viktor Frankl . Trong cuốn sách, Frankl thảo luận về thời gian ông là tù nhân trong các trại tập trung của Đức Quốc xã, nơi tác giả tìm thấy ý nghĩa thông qua việc chịu đựng một thời gian khó khăn như vậy với lòng tự trọng.

“Với tư duy này, ai trong chúng ta mạnh mẽ và có phẩm giá hơn những người mắc chứng đau mãn tính?”, ông nói. 

Ivan đã thuyên giảm bệnh trong 14 tháng. Chế độ ăn uống, thuốc men và tập thể dục (anh ấy tập yoga, nâng tạ và đặt mục tiêu tập cardio ít nhất 75 phút mỗi tuần) cũng đóng vai trò quan trọng.

“Tôi rất biết ơn vì có cơ hội được làm việc hiệu quả và cảm thấy thành công [với tư cách là một y tá],” anh nói. “Tôi cũng rất biết ơn AS vì nó buộc tôi phải ưu tiên sức khỏe tinh thần và thể chất của mình ở độ tuổi còn rất trẻ.

“Tôi vẫn còn đau và cứng khớp,” Ivan nói. “Nhưng tôi rất vui mừng vì chất lượng cuộc sống mà tôi tận hưởng mà không có những cơn bùng phát tàn khốc đã hành hạ tôi trong 10 năm.”

Trên thực tế, anh ấy cảm thấy rất vui đến nỗi sắp sửa thực hiện được một mục tiêu lớn trong danh sách những điều muốn làm trước khi chết của mình.

Ivan nói: "Tôi dự định sẽ nghỉ làm điều dưỡng một hoặc hai năm và theo đuổi ước mơ đạp xe xuyên lục địa".

'Tôi nghĩ đó là lỗi của tôi'

Năm 2013, Tristan Brown là một sinh viên tốt nghiệp xuất sắc ngành hóa học. Nhưng mùa xuân năm đó, anh bắt đầu cảm thấy mệt mỏi sâu sắc mà anh không thể giải thích được. Anh gặp khó khăn khi thức dậy vào buổi sáng và bắt đầu tụt hậu trong học tập.

"Tôi nghĩ mình không đủ kỷ luật", anh nói. "Tôi nghĩ đó là lỗi của tôi".

Tristan biết rằng anh ấy bị một dạng AS gọi là viêm cột sống trục không chụp X-quang (nr-AxSpA). Cả Nr-AxSpA và AS đều gây viêm ở cột sống. Trong những trường hợp nặng, một số xương cột sống (đốt sống) có thể dính lại với nhau. Các khớp và bộ phận cơ thể khác cũng có thể bị ảnh hưởng, bao gồm cả mắt.

“Vấn đề là khi tình trạng viêm trở nên nghiêm trọng, não của tôi cũng hoạt động chậm lại”, ông nói.

“Tôi đang học hóa học và không thể làm việc trong phòng thí nghiệm,” anh giải thích. “Tôi phải đứng quá nhiều và khó có thể cầm tất cả các đồ thủy tinh.”

Cuối cùng, anh đã đưa ra quyết định khó khăn là bỏ học.

“Tôi là một chàng trai đầy tham vọng, cố gắng theo đuổi sự nghiệp hóa học mà tôi đam mê”, anh nói. “Thật khó khăn khi mất đi tất cả những điều đó”, anh nói.

Tristan quyết định mở một cánh cửa khác. Mặc dù không phải là một vận động viên, nhưng tập thể dục đã trở thành trọng tâm trong cuộc sống của anh. Anh bắt đầu tập kéo giãn hông và lưng và nâng tạ với tạ vừa nặng. Điểm nhấn thực sự trong thói quen của anh là một thiết bị gọi là đĩa rung. Nó buộc các cơ phải co lại hàng chục lần một giây. Nó được cho là giúp cải thiện sức mạnh và độ dẻo dai cũng như giảm đau. Tristan sử dụng nó trong 10 phút mỗi sáng.

"Các rung động thực sự giúp nới lỏng mọi thứ. Tôi có thể gặp khó khăn với các khớp của mình, nhưng sau đó có sự cải thiện nhanh chóng", ông nói.

Khi khả năng vận động của anh được cải thiện, đã đến lúc tìm một con đường sự nghiệp phù hợp hơn với trạng thái bình thường mới của anh. Tristan đã tự học cách lập trình và hiện tại, anh là một lập trình viên máy tính ở Texas.

Tristan hiện đang làm việc cho một người hiểu được tình trạng của anh và những thách thức mà nó mang lại.

“Tôi vẫn đang vật lộn với sự nghiệp của mình vì tôi không thể làm việc từ 9 giờ sáng đến 5 giờ chiều như bình thường”, anh nói. “Buổi sáng là thời gian khó khăn nhất. Nhưng tôi may mắn vì sếp của tôi rất dễ tính”.

"Thật khó khăn khi bạn không có được cuộc sống như mong muốn", anh nói. "Tôi từng là người cầu toàn, một người có tính cách loại A. Tôi cần chấp nhận rằng tôi không còn nhanh nhẹn nữa và tôi không cần phải làm những điều cực đoan để được hạnh phúc.

“Tôi có thể tận hưởng một buổi tối ở nhà hoặc đi dạo trong công viên. Khá khó khăn để đến đó, nhưng quan điểm của tôi chắc chắn đã thay đổi.”

NGUỒN:

Trung tâm Viêm khớp Johns Hopkins: “Viêm cột sống dính khớp”.

Hiệp hội Viêm cột sống Hoa Kỳ: “Tổng quan về Viêm cột sống dính khớp.”

Tiến sĩ Fardina Malik, chuyên khoa thấp khớp, NYU Langone Health, New York, New York.

Biên niên sử về bệnh thấp khớp: “Hành trình chẩn đoán bệnh nhân viêm cột sống dính khớp ở Hoa Kỳ.”

Bệnh thấp khớp và liệu pháp : “Kinh nghiệm thực tế của bệnh nhân trên con đường chẩn đoán bệnh viêm cột sống dính khớp.”

Bác sĩ Bella Mehta, chuyên khoa thấp khớp, Bệnh viện Phẫu thuật Chuyên khoa, New York, New York.

Ivan Schmidt.

Tristan Brown.