Tác động của chứng ngủ rũ lên cuộc sống của tôi

• Học tập -- và Thích nghi
• Một bước ngoặt nghệ thuật
• Bệnh ngủ rũ thực sự

Bởi Jessica Nora, như đã kể với Rachel Ellis

Gia đình tôi và tôi thường nói đùa rằng năm tôi phát hiện mình mắc chứng ngủ rũ là “năm mất trí nhớ tạm thời” của tôi.

Tôi đã sống một cuộc sống về đêm ở trường đại học, thức trắng đêm vì mất ngủ và kẹt trong phòng ký túc xá ngủ vào ban ngày. Tôi không thể đến hầu hết các lớp học của mình, và cuối cùng tôi phải xin nghỉ phép vì lý do y tế. Tôi đã có những triệu chứng tương tự kể từ khi tôi 12 hoặc 13 tuổi, nhưng các bác sĩ luôn cho rằng chúng là do những thứ khác như lo lắng hoặc ADHD. Nhưng khi tôi vào đại học, chúng trở nên tồi tệ hơn đáng kể.

Tôi đã đến gặp bác sĩ về giấc ngủ, nghĩ rằng chứng mất ngủ khiến tôi ngủ cả ngày. Cô ấy hỏi tôi những câu hỏi có vẻ hoàn toàn ngẫu nhiên:

Bạn có bị ảo giác khi ngủ không?

Bạn có đôi khi nhìn thấy các sinh vật chạy xung quanh không?

Cô ấy cũng hỏi tôi về các triệu chứng tê liệt khi ngủ, mà tôi đã từng gặp nhưng không nhận ra là bất thường. Tôi chỉ nghĩ rằng mình dễ gặp ác mộng thực sự đáng sợ. Câu trả lời của tôi cho mọi câu hỏi là có.

Hóa ra, tôi là một trường hợp điển hình của chứng ngủ rũ kèm chứng tê liệt. Đó là chứng ngủ rũ kèm theo các giai đoạn yếu cơ.

Học tập -- và Thích nghi

Tôi đã sống chung với các triệu chứng trong khoảng 5 năm trước khi được chẩn đoán. Việc tìm hiểu những gì tôi đã trải qua đã tạo nên sự khác biệt lớn trong cuộc sống của tôi. Cuối cùng tôi đã có thể tìm thấy một loại thuốc giúp tôi hoạt động. Gần đây, tôi đã gặp phải các vấn đề sức khỏe khác khiến chứng ngủ rũ của tôi trở nên tồi tệ hơn và khiến tôi phải ngừng dùng thuốc trong một thời gian ngắn. Thật tuyệt vời khi thấy sự thay đổi đáng kể ở tôi khi tôi không dùng thuốc.

Nhưng một điểm tích cực khi tạm dừng dùng thuốc là tôi đã học được những hành vi giúp tôi không rơi vào cái mà tôi gọi là "vùng hoạt động về đêm".

Có rất nhiều mẹo hoặc quy tắc tôi sử dụng để giữ cho mình hoạt động trong ngày. Một là tôi chỉ sử dụng giường để ngủ và quan hệ tình dục. Bất cứ khi nào tôi không làm một trong những điều đó, tôi sẽ ở một nơi khác, ngay cả khi chỉ là trên chiếc ghế cạnh giường.

Tôi cũng không cho phép mình ngủ trưa sau 8 giờ tối hoặc đi ngủ trước 10 giờ 30 tối. Đó là những thời điểm tôi thấy phù hợp với cơ thể mình. Bạn phải tìm ra thời điểm phù hợp với mình.

Một bước ngoặt nghệ thuật

Thực sự không có khía cạnh nào trong cuộc sống của tôi mà chứng ngủ rũ không ảnh hưởng theo cách này hay cách khác.

Tôi là một nhà hoạt động nghệ thuật. Mặc dù tôi luôn nghĩ mình là một nhà hoạt động, nhưng tôi không phải lúc nào cũng coi mình là một nghệ sĩ. Tôi tìm thấy nghệ thuật của mình nhờ chứng ngủ rũ của mình.

Điều duy nhất tôi có thể làm khi ngồi một mình trong phòng trong suốt "năm đen tối" đó là sáng tác nghệ thuật. Sau đó, tôi tìm kiếm trực tuyến và tìm thấy thế giới tuyệt vời của liệu pháp nghệ thuật. Đó là cách mọi người học cách sử dụng nghệ thuật để giải quyết những vấn đề khiến họ bận tâm. Tôi biết rằng trở thành một nhà trị liệu nghệ thuật là điều tôi phải làm, và đó là cách tôi tìm thấy sự nghiệp của mình.

Bệnh ngủ rũ cũng có tác động lớn đến cuộc sống của tôi với tư cách là một nhà hoạt động vì người khuyết tật. Nó thực sự đã thay đổi cách tôi nhìn thế giới, và cả cách tôi nhìn vào luật pháp của tiểu bang và liên bang. Nó đã giúp tôi nhìn thấy một phần của xã hội mà tôi đã tự ngăn cách mình, như hầu hết mọi người vẫn làm. Chúng ta bịt mắt trước những thứ mà chúng ta không hiểu, những thứ khiến chúng ta khó chịu.

Nhưng chứng ngủ rũ đã mở mắt tôi và mở rộng hoạt động của tôi. Có những nhóm hoạt động tuyệt vời, như Project Sleep, nâng cao nhận thức và làm việc trên nhiều dự luật của tiểu bang và liên bang và cải thiện quyền của người khuyết tật. Một số nhóm thậm chí còn cung cấp học bổng cho sinh viên mắc chứng ngủ rũ.

Bệnh ngủ rũ thực sự

Tôi nghĩ rằng quan niệm sai lầm lớn nhất về tình trạng của tôi là nó phù hợp với một bức tranh dễ hiểu. Rất ít người từng nghe về nó, và những người đã từng nghe thường coi nó như một dạng tiểu phẩm hài. Ý tôi là, chắc chắn, thật buồn cười khi tôi ngủ thiếp đi. Nhưng đó chỉ là một phần của chứng ngủ rũ, và không phải ai cũng phải đối mặt với triệu chứng đó.

Bệnh ngủ rũ không có một khuôn mẫu chung cho tất cả mọi người. Mọi khía cạnh của nó đều phụ thuộc vào người mắc bệnh, chẳng hạn như:

• Nếu bạn có thể lái xe
• Bạn có thể đi du lịch không
• Giờ nào bạn tỉnh táo nhất
• Nếu bạn bị chứng tê liệt nửa người
• Điều gì gây ra cơn buồn ngủ của bạn

Một vấn đề lớn trong việc chẩn đoán chính xác chứng ngủ rũ là tiếp cận các chuyên gia có hiểu biết. Ngoài ra còn có nhiều nguồn hỗ trợ và giáo dục tuyệt vời.

Khi tôi phát hiện mình mắc chứng ngủ rũ, tôi may mắn có một bác sĩ tuyệt vời, người có nhiều kiến ​​thức về chứng rối loạn giấc ngủ. Sau đó, tôi biết rằng chứng bệnh này cực kỳ hiếm. Nhưng không phải là không thể.

Điều quan trọng là phải hiểu rõ cơ thể mình, vì đó là chỉ dẫn tốt nhất cho bạn biết chứng ngủ rũ của bạn sẽ như thế nào.

Jessica Nora, 27 tuổi, là một nhà hoạt động nghệ thuật và nhà trị liệu nghệ thuật sống tại khu vực Boston. Cô sử dụng tác phẩm nghệ thuật của mình để khơi dậy cuộc trò chuyện, thường là về các chủ đề về bệnh tật hoặc chấn thương vô hình. Bạn có thể tìm thấy cô ấy trên Facebook với tên The Narcoleptic Jew.