Công việc khó khăn nhất mà một người đàn ông có thể có

• Đôi khi tất cả những gì bạn có thể làm là cổ vũ
• Sự cô lập và cô đơn là phổ biến
• Học cách tìm kiếm sự giúp đỡ và hỗ trợ

Ngày 15 tháng 10 năm 2001 -- Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg và Paul Lindsley chưa từng gặp nhau, nhưng họ đã từng bước vào đôi giày của nhau. Họ đều là người chăm sóc cho vợ hoặc người thân.

Hiệp hội Người chăm sóc Gia đình Quốc gia cho biết kết quả của một cuộc khảo sát gần đây do họ tiến hành cho thấy cứ bốn người Mỹ trưởng thành thì có một người làm nghề chăm sóc cho một thành viên gia đình trong năm ngoái. Ước tính hiện tại tốt nhất là 22 triệu người Mỹ là người chăm sóc gia đình và trong số đó cứ năm người thì có một người là nam giới.

Don E. Duckett chăm sóc vợ mình, người được chẩn đoán mắc chứng mất trí nhớ Pick vào năm 1996 , một loại chứng mất trí nhớ tiến triển nhanh thường được chẩn đoán ở những người trung niên. Vợ của Duckett 56 tuổi khi bà được chẩn đoán.

"Từ thời điểm chẩn đoán, bệnh nhân thường sống được từ năm đến bảy năm", Duckett nói với WebMD. Nhưng trong những năm đó, bệnh nhân ngày càng trở nên bối rối, thất vọng và tức giận hơn. Trí nhớ suy giảm, bệnh nhân không còn có thể tự tắm rửa hoặc mặc quần áo. Họ trở nên mất kiểm soát. "Mất kiểm soát. Khi cô ấy được chẩn đoán, tôi thậm chí còn không biết mất kiểm soát là gì", Duckett nói.

Cuối cùng, giao tiếp dừng lại và bệnh nhân trở nên im lặng. "Vợ tôi đã ngừng nói chuyện cách đây một năm", Duckett nói. "Tôi không thể biết liệu cô ấy có cần gì không, hoặc liệu cô ấy có bị bệnh hay đau đớn không".

Đôi khi tất cả những gì bạn có thể làm là cổ vũ

Đối với Ralph Eikenberry, cuộc sống của một người chăm sóc thì khác. Trong ngôi nhà của mình ở Forrest Village, Wash., Eikenberry, 74 tuổi, giải quyết phần việc dọn dẹp nhà cửa của mình, trong khi ở phía sau, vợ ông là Margie, cũng 74 tuổi, đang tập luyện với đoàn múa Hawaii của bà, Forrest Village Tutus. Eikenberry cho biết ông thích xem những người phụ nữ nhảy múa vì điều đó cho ông cơ hội cổ vũ cho những nỗ lực của vợ mình vì "cho đến nay, việc chăm sóc đối với tôi giống như một người cổ vũ vậy".

Margie Eikenberry được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson cách đây bốn năm. "Đó là cú sốc khủng khiếp đối với cả hai chúng tôi vì cả hai chúng tôi đều rất khỏe mạnh", Eikenberry nói. Khi cú sốc lắng xuống, Eikenberry, giống như Duckett, đã tìm kiếm thông tin và sự hỗ trợ. Đối với anh, nguồn lực chính là Quỹ Parkinson. "Gần đây, họ đã xuất bản một cuốn sách hướng dẫn dành cho người chăm sóc bệnh nhân Parkinson và điều đó rất hữu ích. Chúng tôi cũng có một trung tâm Parkinson tại bệnh viện địa phương và đó là một nguồn lực tốt", Eikenberry nói.

Mặc dù trách nhiệm chăm sóc của Eikenberry chưa tiến triển đến giai đoạn mà Duckett mô tả, ông cho biết đó vẫn là công việc toàn thời gian. Ví dụ, cặp đôi này đi bộ hai dặm mỗi ngày. "Nếu tôi nhận thấy dáng đi của Margie không ổn, tôi sẽ bảo cô ấy bước dài hơn, tăng độ vung tay", Eikenberry nói.

Sự cô lập và cô đơn là phổ biến

Đối với Duckett, khía cạnh khó khăn nhất trong vai trò chăm sóc của ông là sự cô lập hoàn toàn. "Điều này bao gồm cả người bị ảnh hưởng và người chăm sóc. Người ta không thể ra ngoài và hòa nhập vào xã hội. Bạn bè không còn đến nữa."

Eikenberry và vợ đang cố gắng tránh sự cô lập mà Duckett mô tả bằng cách công khai căn bệnh của cô. Ông nói rằng thật hấp dẫn khi cố gắng "tự quản lý bản thân", nhưng họ quyết định "khá cởi mở với điều đó vì Margie cư xử khác biệt và bạn bè sẽ nhận ra. Nếu họ không biết điều gì gây ra sự khác biệt, họ sẽ bịa ra lý do cho điều đó".

Duckett, sống cách Tacoma, Wash. khoảng 35 dặm, cho biết anh đã được giúp đỡ rất nhiều bởi một chương trình tiếp cận cộng đồng từ một bệnh viện địa phương, Good Samaritan. "Họ đã cử một y tá đến để đánh giá và giúp tôi tiếp cận các dịch vụ mà tôi cần", Duckett nói. Anh cũng nói rằng y tá đó đã thúc giục anh tham gia vào các nhóm hỗ trợ. Anh đã làm vậy nhưng thấy rằng hầu hết các thành viên trong nhóm đều là phụ nữ. "Tôi cảm thấy mình không thuộc về nơi này, vì vậy tôi đã cố gắng thành lập một nhóm dành cho nam giới, nhưng điều đó không thành công".

Nhận ra rằng trách nhiệm chăm sóc của mình có thể tăng theo thời gian, Eikenberry cho biết ông đã tìm hiểu các nhóm hỗ trợ và xác định được hai nhóm hỗ trợ địa phương dành cho người chăm sóc bệnh nhân Parkinson. Tuy nhiên, ông cho biết ông không biết liệu mình có tìm được những người đàn ông khác trong các nhóm đó hay không.

Paul Lindsley, giám đốc điều hành tại Opryland Hotel ở Nashville, Tenn. đã ngoài 30 tuổi, nhưng anh vẫn đang phải đối mặt với những thách thức chăm sóc được Duckett và Eikenberry mô tả. Anh là người chăm sóc cho người vợ 32 tuổi của mình, người bị bệnh đa xơ cứng. Anh cũng là đại diện cấp tiểu bang cho Hiệp hội Người chăm sóc Gia đình Quốc gia.

Lindsley cho biết vợ anh đã được chẩn đoán trước khi họ kết hôn, vì vậy anh đã bước vào cuộc hôn nhân với sự hiểu biết rõ ràng rằng anh có thể vừa là chồng vừa là người chăm sóc. Vợ anh mắc một loại MS gọi là bệnh tái phát/ thuyên giảm, có nghĩa là bệnh có thể ở trạng thái tiềm ẩn trong nhiều tháng rồi bùng phát, gây ra tình trạng mệt mỏi cực độ và ảnh hưởng đến sự cân bằng, vận động và thị lực.

Học cách tìm kiếm sự giúp đỡ và hỗ trợ

Trong công việc của mình với NFCA, Lindsley thường xuyên phát biểu tại các hội nghị và hội thảo dành cho người chăm sóc. Bởi vì MS "chủ yếu ảnh hưởng đến phụ nữ, nhiều lần đàn ông trở thành người chăm sóc", nhưng trong hầu hết các trường hợp, đối tượng tại các cuộc họp này "thường là phụ nữ với rất ít đàn ông". Đối với Lindsley, điều đó cho thấy rằng nhiều người chăm sóc nam đang phải vật lộn để tự mình đối phó mà không có sự hỗ trợ của nhóm hỗ trợ.

Điều đó không làm Gary Barg ở Miami ngạc nhiên, anh tự nhận mình là chuyên gia chăm sóc.

Trong khi nhiều người chăm sóc nam giới chăm sóc vợ/chồng và bạn đời, Barg được giới thiệu về công việc chăm sóc khi anh chuyển đến Florida vào năm 1992 để giúp mẹ anh chăm sóc ông bà của anh. Ông nội của anh mắc bệnh Alzheimer và bà nội của anh mắc nhiều loại bệnh khác nhau. Cả hai đều ra vào bệnh viện và viện dưỡng lão. Barg nói rằng công việc chăm sóc trong những hoàn cảnh đó "giống như bám vào thạch Jell-O".

Nhưng trải nghiệm này đã dẫn anh đến một nghề nghiệp mới: anh và mẹ anh xuất bản một tạp chí dành cho người chăm sóc hai tháng một lần. Anh cho biết khi anh bắt đầu xuất bản tạp chí này, anh ước tính rằng khoảng 15% người chăm sóc là nam giới nhưng bây giờ anh nghĩ rằng có khả năng là 20%-25% người chăm sóc là nam giới.

Barg cho biết đàn ông thường gặp khó khăn trong việc thích nghi với vai trò này, nhưng ông cho biết có thể dễ dàng hơn khi trở thành người chăm sóc cho bạn đời hoặc vợ/chồng hơn là cha mẹ. Barg cho biết "Khi nói đến việc thay tã hoặc tắm rửa, đàn ông rất khó hình dung ra việc làm điều này cho mẹ mình". Nhưng ông cũng nói rằng đàn ông đang thay đổi vì xã hội đang thay đổi. Những người đàn ông trẻ tuổi thoải mái hơn trong vai trò nuôi dưỡng so với cha của họ.

Ông nói: "Việc chăm sóc người khác có lẽ dễ dàng hơn đối với những người đàn ông từ 30 đến 50 tuổi so với những người đàn ông từ 50 đến 80 tuổi".

Nhưng bất kể tuổi tác, Barg nghĩ rằng đàn ông có thể đặc biệt dễ bị trầm cảm liên quan đến công việc chăm sóc 24/7. Ông nói rằng ngay cả khi lướt qua các phòng chat cũng sẽ tìm thấy bằng chứng đầy đủ về điều này.

Người sáng lập NFCA Suzanne Mintz cho biết , việc chăm sóc có thể quá sức, thường có thể gây ra chứng trầm cảm . Vì vậy, điều đặc biệt quan trọng đối với những người chăm sóc - cả nam và nữ - là tìm kiếm sự giúp đỡ, thường là bằng cách sắp xếp dịch vụ chăm sóc tạm thời, nghĩa là một người thay thế người chăm sóc trong một số giờ nhất định. Dịch vụ chăm sóc tạm thời có thể được sắp xếp thông qua các cơ quan địa phương hoặc quốc gia và đối với những người đủ điều kiện, dịch vụ chăm sóc tạm thời được các chương trình của tiểu bang hoặc liên bang chi trả. Trong trường hợp của Duckett, y tá từ bệnh viện địa phương đã giúp anh sắp xếp dịch vụ chăm sóc tạm thời "và cuối cùng tôi đủ điều kiện được 100 giờ một tháng", anh nói.

Nhưng ngay cả với sự trợ giúp của dịch vụ chăm sóc tạm thời, những năm tháng chăm sóc tận tình đã khiến Duckett phải chịu sức ép về mặt thể chất; ông mắc bệnh tim cùng thời điểm bệnh tình của vợ ông tiến triển đến mức không thể chăm sóc bà tại nhà nữa.

Vừa buồn vừa quyết tâm, Duckett dường như nói thay cho nhiều người đàn ông khi ông nói, "Bà ấy hiện đang ở viện dưỡng lão. Tôi biết mình sắp mất bà ấy. Tôi không thể ngăn cản điều đó. Nhưng tôi đang làm mọi cách có thể để giúp đỡ những người chăm sóc khác, đặc biệt là nam giới."

Có một số nguồn lực dành cho người chăm sóc. Chúng bao gồm:

Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html; Hiệp hội
Alzheimer , https://www.alz.org/caregiver;
AARP, https://www.aarp.org;
Liên minh người chăm sóc gia đình, https://www.caregiver.org;
Liên minh chăm sóc quốc gia, https://www.caregiving.org;
Hiệp hội chăm sóc tại nhà quốc gia, https://www.nahc.org;
Quỹ chăm sóc quốc gia, https://www.caregivingfoundation;
Hiệp hội người chăm sóc gia đình quốc gia, https://www.nfcacares.org; Tổ chức chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời
quốc gia , https://www.nhpco.org; Trung tâm thông tin quốc gia dành cho trẻ em và thanh thiếu niên khuyết tật, https://www.nichcy.org; Hiệp hội sức khỏe tâm thần quốc gia, https://www.nmha.org; Hiệp hội đột quỵ quốc gia, https://www. stroke .org; Viện Rosalynn Carter Liên minh chăm sóc chất lượng quốc gia, https://rci.gsw.peachnet.edu; Quỹ Well Spouse, https://www.wellspouse.org.