Ngày xửa ngày xưa -- Một lần nữa

• Đường gập ghềnh
• Một trong một triệu
• Họ được lợi gì?
• Mang Câu Chuyện Lên Đường
• Dòng cuối cùng

Ngày 1 tháng 10 năm 2001 -- Đầu tiên là bức ảnh: một bức ảnh đen trắng cũ chụp một người đàn ông đang đạp xe trên một sợi dây cao kéo dài giữa hai tòa nhà chọc trời của Thành phố New York. Sau đó là câu chuyện đằng sau bức ảnh.

Nó diễn ra như thế này:

"Bức ảnh này được chụp gần đây ở New Bern; bạn có thể biết nó mới vì nó có vẻ ngoài 'thành thị'. Và nó tuyệt đẹp; bạn phải ở đó -- và sẽ ở đó. Lúc đó là mùa thu; chúng ta có thể biết vì trời tối hơn. Nó đẹp và có rất nhiều màu đỏ. Anh chàng đang đạp xe là Birdie. Birdie là một nghệ sĩ mặc bộ đồ mới -- trung thực nhất có thể. Anh ấy đang đạp xe khắp đất nước, tìm kiếm mẹ và bố của mình. Và một ngày nào đó anh ấy sẽ tìm thấy họ và khi tìm thấy, họ sẽ ôm và hôn nhau. Có vẻ như anh ấy có thể rơi xuống nước; nếu rơi xuống thì anh ấy sẽ chết đuối. Một lần, anh ấy bị ngã và phải đến bệnh viện, và chúng tôi đã nói, 'Birdie của tôi nằm dưới đại dương.'"

Đến thời điểm này trong câu chuyện, một người kể chuyện bắt đầu hát; những người kể chuyện khác lần lượt hát theo.

Câu chuyện -- gợi nhớ đến một cái gì đó "sân khấu phi lý" mà nhà viết kịch Eugene Ionesco có thể đã viết -- được tạo ra bởi sáu hoặc bảy cư dân của Bremen Jewish Home ở Atlanta, những người bị suy giảm ở mức độ trung bình do bệnh Alzheimer. Họ được Anne Basting, một thành viên tại Trung tâm Brookdale về Lão hóa tại Hunter College ở Thành phố New York và là giám đốc dự án Time Slips, giúp đỡ.

Đường gập ghềnh

Sử dụng một kỹ thuật mà bà tiên phong, Basting lãnh đạo -- và đào tạo những người khác lãnh đạo -- các hội thảo kể chuyện cho những người mắc bệnh Alzheimer và các chứng mất trí liên quan. Tiền đề đằng sau Time Slips là kể chuyện sáng tạo giúp mở ra sự giao tiếp với -- và thúc đẩy sự hiểu biết về -- những người mắc bệnh Alzheimer .

"Tôi bắt đầu là một học giả, lấy bằng tiến sĩ về sân khấu và nghiên cứu về các nhóm biểu diễn lớn tuổi; riêng tôi đã làm một số công việc tình nguyện với những người mắc bệnh Alzheimer", Basting nói. "Những người biểu diễn lớn tuổi đều nói về cách cuộc sống của họ được thay đổi nhờ cơ hội biểu diễn này: họ trở thành một cái gì đó mới mẻ vào thời điểm trong cuộc đời mà họ không nghĩ rằng điều đó là có thể. Và tôi bắt đầu tự hỏi liệu điều đó có thể xảy ra với những người mắc chứng mất trí nhớ hay không, vì rõ ràng vai trò duy nhất mà họ có thể đóng là 'người bệnh'".

Trong một viện dưỡng lão ở Milwaukee, Basting đã phát triển -- thông qua thử nghiệm và sai sót -- một kỹ thuật xác định một vai trò mới cho họ, một vai trò mà họ có thể thể hiện bản thân. "Tôi đã thử một loạt các bài tập và không có bài nào hiệu quả -- hầu hết đều dựa trên trí nhớ", bà nói. "Một ngày nọ, tôi xé một bức ảnh Người đàn ông Marlboro và mang nó đến cùng với một cuốn sổ phác thảo lớn và nói, 'Chúng ta sẽ chỉ tạo ra nó và tôi sẽ viết nó ra, vì tôi đã chán việc cố gắng gợi lại trí nhớ của bạn và điều đó có vẻ hơi tàn nhẫn.'

"Ngày hôm đó, nó đã có hiệu quả: nó cứ tiếp diễn liên tục trong một giờ -- và đây là những người đã không nói chuyện với tôi trong nhiều tuần", cô nói. "Vì vậy, đó là nơi tôi bắt đầu nhận ra rằng đó là nơi họ có thể truyền năng lượng của mình. Những người mắc chứng mất trí nhớ không thể nhớ những sự kiện trong cuộc sống của chính họ nhưng họ có thể sáng tạo và tưởng tượng. Nếu bạn hỏi một người mắc chứng mất trí nhớ một câu hỏi thì chỉ có một câu trả lời và 99% thời gian con đường dẫn đến câu trả lời đó bị phá vỡ. Nhưng nếu bạn hỏi một câu hỏi mở mà họ có thể trả lời một cách sáng tạo, thì vẫn còn hàng triệu con đường để câu trả lời đó [di chuyển]".

Nói một cách ngắn gọn, kỹ thuật kể chuyện bao gồm việc tập hợp một nhóm năm đến tám người mắc bệnh Alzheimer thành một vòng tròn. Người hướng dẫn giới thiệu bản thân với từng cư dân sau đó phát các bản sao của một bức ảnh khiêu khích -- một bức ảnh được tạo dáng rõ ràng, để những người muốn kể chuyện không bị mắc kẹt trong việc cố gắng nhớ lại những sự kiện không tồn tại. Sau đó, người hướng dẫn bắt đầu đặt những câu hỏi gợi mở về nội dung bức ảnh, ai trong ảnh, họ đang làm gì, v.v., viết ra mọi thứ họ nói. Thỉnh thoảng, cô ấy đọc lại cho họ nghe, kết hợp bất kỳ bình luận hoặc thay đổi bổ sung nào.

Viết ra tất cả những suy nghĩ của họ, bất kể chúng vô nghĩa đến mức nào, và lặp lại những lời họ nói với họ là những phần rất quan trọng của quá trình này. "Họ bắt đầu tin tưởng vào khả năng nói lại và tạo ra ý nghĩa của chính mình", Basting nói. "Một người nào đó đang hiểu được những gì họ đang nói tại một thời điểm [trong cuộc sống] mà mọi thứ họ nói đều [được cho là] vô nghĩa.

"Khi bạn được trích dẫn, lời nói của bạn có ý nghĩa hơn vì chúng được coi trọng và được xác thực. Điều đó không bao giờ xảy ra với họ", Basting nói. "Và khi bạn lặp lại, bạn cũng lặp lại cách họ nói -- không nhất thiết chỉ là lời nói mà còn là nội dung cảm xúc -- với sự cấp bách, với sự châm biếm".

Vào cuối buổi, người hướng dẫn cảm ơn từng người tham gia đã giúp đỡ. Sau đó, các câu chuyện được đánh máy ở mặt sau của mỗi bức ảnh và gửi đến viện dưỡng lão, nơi chúng được lưu giữ cũng như phân phối cho gia đình của những người tham gia.

Một trong một triệu

"Tại sao dự án này lại độc đáo là điều quan trọng cần hiểu", Basting, người xuất thân từ "nền tảng nghệ thuật sân khấu tiên phong, hoang dã" và yêu thích sân khấu phi lý, cho biết. "Tôi thấy thoải mái với điều đó [nhưng] khi tôi bắt đầu kể chuyện ở Milwaukee, một trong những nhà trị liệu giải trí đã nói, 'Bạn không biết gì cả, nhưng chúng tôi được đào tạo một cách có chủ đích để không làm những gì bạn đang làm.'"

Basting cho rằng liệu pháp nghệ thuật -- màu sắc, đất sét, âm nhạc -- đều được coi là tốt, nhưng sáng tạo bằng lời nói thì không được chấp nhận.

"Nỗi sợ là [những người mắc bệnh Alzheimer] sẽ bắt đầu và không bao giờ dừng lại, bởi vì [nhân viên và gia đình] vẫn đang cố gắng kéo họ trở lại với thực tế và cố gắng hiểu căn bệnh này theo một cách nào đó. Vì vậy, những người chăm sóc đang đầu tư vào việc hiểu thế giới của chứng mất trí, điều mà bạn không thể làm được: đó là một cuộc chiến thua cuộc. Bạn phải đến nơi họ đang ở [nhưng] đây là chút sợ hãi cuối cùng khi buông tay vào thế giới đó", cô nói.

"Đó là lý do tại sao tôi thiết lập các bước [kể chuyện] nghi lễ một cách rõ ràng như vậy, để có một khởi đầu và kết thúc cho việc này. Nó loại bỏ nỗi sợ rằng một khi họ chuyển sang chế độ sáng tạo, họ sẽ không quay trở lại", Basting nói. "Nhưng dù sao thì họ cũng không quay trở lại -- đó là về sự lo lắng của chúng ta . Vì vậy, chương trình này xuất hiện ở một góc độ khác; nó thách thức sự do dự cuối cùng đó".

Họ được lợi gì?

Basting cho biết loại kể chuyện này có thể được thực hiện với những bệnh nhân ở mọi giai đoạn khác nhau của bệnh, nhưng nó hiệu quả nhất với những người bị suy giảm ở mức độ trung bình. "Có nhiều cách để đưa mọi người ra ngoài ở giai đoạn cuối. Nếu họ không thể nói hoặc vẫn chưa muốn nói, tôi yêu cầu họ làm những việc như chọn màu bút dạ để tôi viết; nếu họ chỉ cười, tôi sẽ đưa điều đó vào câu chuyện", cô nói.

"Những người ở giai đoạn đầu là những người vẫn còn khả năng nhưng đang sa sút, và họ có xu hướng phòng thủ về các sự kiện. Họ sẽ đếm có bao nhiêu tòa nhà trong một bức ảnh và nói cho bạn biết chính xác những điều đó. Họ miễn cưỡng hơn khi đi vào trí tưởng tượng", cô nói. "Đối với những người ở giai đoạn giữa, trí tưởng tượng là một công cụ tuyệt vời và họ thích thú với nó. Đó cũng là nơi mà tất cả những ký ức của họ tồn tại, và [kể chuyện] là một cách để truyền tải chúng".

Ngoài việc xác thực suy nghĩ và lời nói của họ, còn có những lợi ích khác khi thu hút những người mắc bệnh Alzheimer, Basting nói. "Trong nhiều nghiên cứu tôi đã thực hiện, nếu bạn giữ cho họ giao tiếp theo bất kỳ cách nào -- bất kỳ loại tiếp cận cảm xúc nào -- họ sẽ tỉnh táo hơn và chất lượng cuộc sống của họ cao hơn so với khi họ bắt đầu quá trình nội tâm hóa", bà nói, ám chỉ đến thời điểm mà một người mắc bệnh Alzheimer bắt đầu hướng nội. "Một khi họ bắt đầu quá trình nội tâm hóa, họ sẽ chết rất nhanh".

Những lợi ích cũng mở rộng đến đội ngũ nhân viên viện dưỡng lão. "Với tôi, điều quan trọng thực sự là quan điểm của đội ngũ nhân viên", Basting giải thích. "Nếu đội ngũ nhân viên có thể kết nối với những người mắc bệnh Alzheimer, điều đó sẽ giúp công việc của họ dễ dàng hơn: đó là công việc khó khăn nhất trên thế giới, nhưng nếu họ cảm thấy họ được kết nối về mặt cảm xúc, mối quan hệ này sẽ trở thành mối quan hệ này thay vì 'Tôi phải thay tã cho họ' và 'ai quan tâm đến cảm xúc của người này'. Nếu họ cảm thấy mối liên kết cá nhân đó, họ sẽ dịu dàng hơn, quan tâm hơn và chất lượng chăm sóc sẽ cao hơn".

Nó cũng giúp các thành viên gia đình một lần nữa thấy rằng vẫn còn một người bên trong. "Thông thường, những gì chúng tôi làm là đến nhà và kể chuyện trong khoảng 10 tuần; chúng tôi lấy 20 câu chuyện và đưa chúng vào một cuốn sách và đưa cho gia đình", Basting nói. "Họ nói, 'Ôi trời! Và họ thấy tiềm năng giao tiếp với họ -- nếu họ suy nghĩ lại về nhu cầu thực tế của chính họ. Nhiều lúc các thành viên gia đình cố gắng bảo vệ ký ức về người 'đã chết' và miễn cưỡng hơn trong việc chiều theo sự sáng tạo, cách tiếp cận vô nghĩa".

Mang Câu Chuyện Lên Đường

Ngoài việc tổ chức các hội thảo kéo dài 10 tuần tại các viện dưỡng lão riêng lẻ, Basting còn đi khắp đất nước, tổ chức các hội thảo đào tạo kéo dài cả ngày và nói chuyện với các nhóm do các công ty hỗ trợ sinh hoạt sắp xếp -- đó là phần một của dự án. Phần hai của dự án là chiến dịch nghệ thuật công cộng. Ở Milwaukee, bao gồm một vở kịch và một tác phẩm sắp đặt với những cuốn sách bật lên lớn dựa trên các buổi kể chuyện cùng với ảnh chụp của những người kể chuyện.

Tại Thành phố New York, một vở kịch dựa trên một số câu chuyện sẽ được trình diễn tại Trung tâm Nghệ thuật HERE từ ngày 30 tháng 10 đến ngày 18 tháng 11. Ngoài ra, một tác phẩm nghệ thuật sắp đặt sẽ được giới thiệu từ ngày 15 tháng 10 đến ngày 15 tháng 11 tại sảnh chính của Tòa nhà Empire State ở Thành phố New York. (Để biết thêm thông tin, hãy truy cập timeslips.org.)

Hy vọng cho chiến dịch nghệ thuật công cộng là nâng cao nhận thức về tiềm năng của những người mắc bệnh Alzheimer, Basting nói. "Có đủ mọi cách để chia sẻ điều này với cộng đồng để bạn có thể tăng cường tinh thần tình nguyện, vì vậy nếu chứng mất trí này xảy ra trong gia đình của ai đó, họ sẽ không sợ hãi", bà nói. "Những người mắc chứng mất trí này hoàn toàn bị cô lập và không nhất thiết phải như vậy".

Basting cho biết, ước mơ của dự án là mọi người sẽ lan truyền điều này đến các thành phố khác. "Tôi muốn mọi người tiếp thu nó, để có thể sử dụng sự sáng tạo không chỉ cho những người mắc bệnh Alzheimer mà còn cho cả nhân viên vì công việc này rất khó khăn", bà nói.

Dòng cuối cùng

Vào cuối buổi kể chuyện ở Atlanta, các nhân viên bắt đầu đưa một số cư dân trở về phòng của họ; những người khác ở lại để xem TV. Sam, một trong những người tham gia kể chuyện tích cực nhất, được một phóng viên hỏi rằng anh ấy nghĩ gì về câu chuyện mà anh ấy và những người khác đã bịa ra.

"Anh định kể cho tôi nghe một câu chuyện à?" anh hỏi.

Không, anh ấy được kể, anh vừa kể cho chúng tôi một câu chuyện tuyệt vời. Anh ấy mỉm cười và gật đầu -- có thể, chỉ có thể, với một chút hồi tưởng trong mắt . Cuối cùng, không sao cả nếu anh ấy quên: Trong một giờ, anh ấy đã được biến đổi và, với trí tưởng tượng của mình, anh ấy đã đưa mình và những người khác bay lên trời.