Vì sức khỏe của bạn, hãy khẳng định bản thân

• Tự giáo dục bản thân
• Đóng vai trò tích cực
• Tìm người ủng hộ và hỗ trợ
• Kiểm tra thông tin xác thực
• Khiếu nại nếu được bảo hành

Ngày 26 tháng 3 năm 2001 -- Sau khi các bác sĩ chẩn đoán Richard Farrell bị ung thư ruột kết vào năm 1996, ông đã trải qua phẫu thuật và sau đó là hóa trị . Sau khi cắt bỏ phần ruột bị ảnh hưởng, ông nghĩ rằng mình đang trên đường hồi phục. Nhưng vào năm 1999, người ta phát hiện thêm nhiều khối u. Các bác sĩ phẫu thuật của ông cho biết những khối u này không thể phẫu thuật được và gửi ông trở lại bác sĩ ung thư. Bà đã trao đổi với Farrell về một phác đồ giúp ông cảm thấy dễ chịu nhưng không chữa khỏi bệnh.

"Bà ấy gọi đó là 'Giảm đau'", Farrell, một người về hưu 67 tuổi, chia thời gian giữa Amsterdam, New York, nơi ông làm việc 30 năm với tư cách là thanh tra thực phẩm cấp cao cho tiểu bang, và Florida, nơi ông trốn tránh mùa đông lạnh giá, nhớ lại. Bác sĩ ung thư của ông càng nói về việc làm cho ông thoải mái, Farrell càng trở nên khó chịu. "Tôi không thích ý tưởng đó", ông thốt lên. Điều tiếp theo ông biết, ông nghe thấy mình nói, "Tôi muốn đến Bệnh viện Memorial Sloan Kettering".

Bác sĩ chuyên khoa ung thư của ông biết các bác sĩ tại trung tâm ung thư nổi tiếng của Thành phố New York và giới thiệu Farrell, người đã tham gia thử nghiệm lâm sàng để kiểm tra phác đồ hóa trị mới, mà đối với ông, hóa ra lại khá thành công. Trong lần khám cuối cùng, các bác sĩ nói với ông rằng họ không tìm thấy bằng chứng nào về khối u mới. Nhưng các lần quét cho thấy hiện có một đốm trên phổi của ông , và liệu điều đó có phải là điều đáng lo ngại hay không vẫn chưa được xác định.

Trong suốt thời gian đó, Farrell, người vẫn đang trong quá trình hóa trị, cho biết anh cố gắng giữ thái độ tích cực, được hỗ trợ bởi sự ủng hộ của vợ và bốn đứa con. Tuy nhiên, điều không đổi là thái độ chủ động của anh, bắt đầu từ ngày anh quyết định không muốn về nhà và chỉ muốn chết.

Nghiên cứu cho thấy rằng việc tham gia tích cực vào việc chăm sóc sức khỏe của bạn là tốt cho bạn. Theo Cơ quan Nghiên cứu và Chất lượng Chăm sóc Sức khỏe Liên bang (AHRQ), bạn càng tích cực tham gia vào việc chăm sóc sức khỏe của mình thì kết quả của bạn càng có xu hướng tốt hơn -- và bạn càng cảm thấy hài lòng hơn . Nhưng việc phát triển thái độ quyết đoán không phải lúc nào cũng là bản chất thứ hai, đặc biệt là đối với những người cao tuổi lớn lên trong thời đại "Bác sĩ là Thượng đế".

May mắn thay, sự trợ giúp đã ở trong tầm tay. Ngày càng có nhiều tổ chức bảo vệ quyền lợi cho bệnh nhân xuất hiện, sẵn sàng hướng dẫn người tiêu dùng thông qua các quy trình khiếu nại hoặc giới thiệu họ đến các nguồn trợ giúp khác. Các cơ quan như AHRQ, một bộ phận của Dịch vụ Y tế Công cộng Hoa Kỳ, đang biên soạn các hướng dẫn để trở thành bệnh nhân tích cực. Và những bệnh nhân như Richard Farrell đang chia sẻ câu chuyện của họ, truyền cảm hứng cho những người khác noi theo.

Tự giáo dục bản thân

Trước khi được chẩn đoán, Farrell nói, "Tôi hoàn toàn không biết gì về ung thư ruột kết ." Và, anh thừa nhận, lúc đầu anh cư xử hơi giống một con cừu. Bác sĩ của anh nói rằng anh cần phẫu thuật, vì vậy anh đã đến khám càng sớm càng tốt. Trong thời gian hồi phục giữa ca phẫu thuật và cuộc hẹn đầu tiên với bác sĩ ung thư để thảo luận về hóa trị, anh có rất nhiều thời gian để suy nghĩ. Anh chuyển sang chế độ nghiên cứu. "Tôi mở máy tính và bắt đầu tìm hiểu khá nhiều," anh nói. "Đến khi tôi đến gặp bác sĩ ung thư, tôi đã có rất nhiều thông tin."

Điều quan trọng cần lưu ý là không phải tất cả thông tin trên Internet đều chính xác -- và chỉ vì một phương pháp điều trị có sẵn, nó có thể không phù hợp với bạn. Nhưng bên cạnh việc nỗ lực tự giáo dục, Farrell nói, điều quan trọng là phải cho bác sĩ biết bạn đang làm điều đó -- và bạn không muốn trở thành một bệnh nhân thụ động, thiếu hiểu biết.

Đóng vai trò tích cực

Những người ủng hộ cách tiếp cận này cho biết, với tư cách là một bệnh nhân có hiểu biết, bạn là một phần tích cực của nhóm chăm sóc sức khỏe. Điều đó có nghĩa là trước tiên hãy đặt câu hỏi về tình trạng của bạn.

Những gợi ý khác về việc trở thành bệnh nhân tích cực, được nêu trong tập sách mới của AHRQ, "Cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe: Hướng dẫn dành cho bệnh nhân và gia đình" (có tại https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite hoặc qua điện thoại, (800) 358-9295) bao gồm:

• Hãy hỏi lý do tại sao cần phải điều trị, phương pháp này có thể giúp ích như thế nào và những nhược điểm tiềm ẩn.
• Đừng cho rằng bác sĩ sẽ liên lạc với bạn về kết quả xét nghiệm hoặc rằng "không có tin tức gì tức là tin tốt". Hãy hỏi khi nào sẽ có kết quả và phải gọi cho ai để nhận kết quả.
• Hãy cho bác sĩ biết về tất cả các loại thuốc bạn đang dùng, ngay cả những loại thuốc không kê đơn, đặc biệt là nếu bác sĩ có ý định thay đổi phác đồ điều trị của bạn.
• Nếu được đề nghị phẫu thuật, hãy hỏi thông tin chi tiết về ca phẫu thuật, kết quả mong đợi, bất kỳ biến chứng tiềm ẩn nào và cách bạn có thể chuẩn bị tốt nhất.

Tìm người ủng hộ và hỗ trợ

Việc tìm kiếm thông tin và hỗ trợ từ người khác có thể giúp ích, cho dù vấn đề của bạn là nhỏ hay đe dọa đến tính mạng. Khi Don Pugh, 55 tuổi, một chuyên gia tư vấn máy tính đến từ Woodside, California, biết mình bị ung thư tuyến tiền liệt vào năm ngoái, anh đã gọi cho anh trai mình, người sống ở Boston và gần đây đã trải qua cùng một cuộc phẫu thuật mà bác sĩ của Don vừa đề xuất: cắt bỏ tuyến. Anh trai anh nhấn mạnh rằng hãy tìm bác sĩ phẫu thuật giỏi nhất có thể, người rất thành thạo về cái gọi là phẫu thuật "bảo tồn thần kinh" sẽ không khiến bạn bất lực và tiểu không tự chủ -- hai tác dụng phụ có thể xảy ra -- với giả định rằng kỹ thuật đó sẽ không ảnh hưởng đến việc chữa khỏi bệnh của bạn (các khối u không giới hạn ở nang tuyến tiền liệt có thể không được loại bỏ hoàn toàn bằng kỹ thuật bảo tồn thần kinh).

Pugh cũng tìm thấy một đồng minh trong đội ngũ quan hệ bệnh nhân của HMO, một người thực sự là người ủng hộ bệnh nhân, ông nói. Khi ông hỏi về tỷ lệ thành công của các bác sĩ của HMO cho thủ thuật bảo tồn dây thần kinh, cô đã cố gắng tìm họ. Cô đã giúp đỡ theo những cách khác, lớn và nhỏ.

John Metz, chủ tịch Hội đồng chăm sóc sức khỏe người tiêu dùng California, một tổ chức phi lợi nhuận ủng hộ bệnh nhân, cho biết sự hỗ trợ cũng có thể đến từ những người không làm trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe. Ông gợi ý rằng hãy nói về vấn đề của bạn và phương pháp điều trị được đề xuất với bạn bè và thành viên gia đình, những người có thể đóng vai trò là người lắng nghe. Khi bạn bắt đầu nói về tình trạng mà bạn mới được chẩn đoán, bạn có thể tìm thấy một số người có tình trạng tương tự trong vòng tròn gia đình và bạn bè của mình.

Tình trạng cụ thể của bạn có thể có một tổ chức dành riêng để giúp đỡ những người được chẩn đoán mắc bệnh. Ví dụ, Farrell đã thành lập Colon Cancer Alliance, một tổ chức có trụ sở tại New York dành riêng cho việc hỗ trợ bệnh nhân, giáo dục, nghiên cứu và vận động. Hiện tại, anh ấy đang làm công việc tình nguyện cho nhóm.

Kiểm tra thông tin xác thực

Các báo cáo về chất lượng của các chương trình chăm sóc sức khỏe, bệnh viện và bác sĩ ngày càng có sẵn từ các tổ chức tư nhân và công cộng, cho phép bất kỳ ai kiểm tra bác sĩ hoặc bệnh viện trước khi phẫu thuật (và một chương trình chăm sóc sức khỏe, khi bạn đang cân nhắc thay đổi). Ví dụ, Cơ quan Nghiên cứu và Chất lượng Chăm sóc Sức khỏe cung cấp Đánh giá của Người tiêu dùng về các Chương trình Chăm sóc Sức khỏe , có thể truy cập tại trang web của cơ quan này. Để biết các báo cáo chất lượng về các chương trình chăm sóc sức khỏe được quản lý của Medicare , hãy gọi (800) MEDICARE hoặc tìm chúng trực tuyến tại https://www.medicare.gov . Trong số các tổ chức khác cung cấp các đánh giá: Ủy ban Đảm bảo Chất lượng Quốc gia, https://www.ncqa.org và Ủy ban Liên hợp về Công nhận các Tổ chức Chăm sóc Sức khỏe, https://www.jcaho.org .

Nếu bạn muốn kiểm tra một bác sĩ phẫu thuật trước khi đồng ý phẫu thuật, hãy bắt đầu bằng cách xác định xem bác sĩ đó có được cấp chứng chỉ hành nghề hay không bằng cách truy cập trang web của Hội đồng Y khoa Hoa Kỳ ( https://www.abms.org) , nơi xác minh chứng chỉ hành nghề cho 24 chuyên khoa.

Don Pugh đã đi xa hơn nhiều so với việc chỉ xác minh rằng bác sĩ phẫu thuật của mình đã được hội đồng chứng nhận. Ông muốn biết có bao nhiêu ca phẫu thuật tuyến tiền liệt bảo tồn dây thần kinh đã được thực hiện bởi bác sĩ mà HMO của ông đã chọn để thực hiện phẫu thuật tuyến tiền liệt của ông. Vì vậy, ông đã hỏi thẳng. "Bác sĩ tiết niệu của tôi nói rằng ông ấy đã thực hiện một ca trong tháng qua", Pugh nói. Ông muốn một bác sĩ phẫu thuật thực hiện hai ca hoặc hơn một tuần, lý luận rằng người đó sẽ là người có tay nghề cao nhất. "Tôi sẽ không đến gặp một người nghiệp dư", ông nói với HMO của mình.

Khiếu nại nếu được bảo hành

Yêu cầu của Pugh muốn đến gặp một bác sĩ phẫu thuật giàu kinh nghiệm hơn đã được lắng nghe -- một cách nào đó. HMO của anh ấy đã giới thiệu anh ấy đến một phòng khám khác ở San Francisco, nhưng Pugh cũng không thích bác sĩ phẫu thuật đó. Vì vậy, Pugh đã nhờ đến Hội đồng chăm sóc sức khỏe người tiêu dùng California giúp đỡ. Tổ chức phi lợi nhuận này, giống như những tổ chức khác trên khắp đất nước, giúp người tiêu dùng giải quyết các vấn đề về chăm sóc sức khỏe, hướng dẫn họ thực hiện các hành động như nộp đơn khiếu nại.

Pugh đã nộp đơn khiếu nại chống lại HMO của mình, yêu cầu họ trả tiền cho một bác sĩ bên ngoài, một bác sĩ phẫu thuật tại Đại học Stanford, người đã học với người tiên phong của phương pháp bảo tồn dây thần kinh, đã thực hiện hơn 500 ca phẫu thuật và đã đảm bảo với Pugh rằng 69% bệnh nhân của ông vẫn khỏe mạnh và 95% vẫn kiểm soát được. Yêu cầu của ông đã bị từ chối.

Vì vậy, Pugh quyết định tiến hành phẫu thuật -- thời gian là yếu tố cốt yếu -- và trả tiền túi cho bác sĩ phẫu thuật Stanford. Hóa đơn sẽ là 33.000 đô la. Pugh đã chuẩn bị trả tiền, nhưng vào giờ thứ 11, HMO của anh đã đồng ý trả tiền cho bác sĩ chuyên khoa ngoài kế hoạch.

Nếu Pugh chỉ có một gợi ý về cách trở thành người ủng hộ tốt nhất cho chính mình, thì đó là hãy kiên trì. "Tôi đã dành hai hoặc ba giờ mỗi ngày cho việc này", ông nói về nỗ lực của mình để có được bác sĩ phẫu thuật giỏi nhất có thể.

Sự kiên trì không chỉ được đền đáp mà còn có thể cứu được sức khỏe và lối sống của anh. Ngày nay, Pugh khỏe mạnh và tránh được các tác dụng phụ của chứng bất lực và tiểu không tự chủ . Nếu anh không đóng vai trò tích cực như vậy, anh không chắc câu chuyện của mình sẽ có kết thúc có hậu như vậy.