Sau khi được chẩn đoán mắc chứng ngủ rũ vô căn, bạn có thể tự hỏi phương pháp điều trị trông như thế nào và cuộc sống hàng ngày của bạn có thể thay đổi ra sao. Sau đây là những điều đầu tiên cần biết về IH, từ những người sẽ tham gia nhóm chăm sóc của bạn để hỗ trợ các nguồn lực.
Vì chúng tôi không biết nguyên nhân gây ra chứng ngủ rũ vô căn, mục tiêu điều trị của bạn sẽ là giúp bạn kiểm soát các triệu chứng. Có một số lựa chọn mà bác sĩ có thể thử sau khi chẩn đoán IH mới.
Thuốc. Đây thường là thuốc kích thích được thiết kế để giúp bạn tỉnh táo. Hãy nhớ rằng bạn có thể cần thử nhiều loại thuốc và liều lượng khác nhau để đạt được mục tiêu.
Thay đổi lối sống. Điều đầu tiên bác sĩ có thể làm là giúp bạn có được lịch trình ngủ phù hợp. Họ cũng có thể đề nghị bạn tránh xa những thứ có thể làm gián đoạn giấc ngủ của bạn, như làm việc ban đêm, các hoạt động khiến bạn mất ngủ, rượu và caffeine.
Liệu pháp cho các tình trạng khác. Phương pháp điều trị của bạn cũng có thể giải quyết các vấn đề về sức khỏe và giấc ngủ mà bạn có thể gặp phải cùng với IH. Nếu bạn bị rối loạn nhịp sinh học, bạn có thể sử dụng liệu pháp ánh sáng để điều chỉnh lại chu kỳ thức và ngủ của mình. Hoặc bác sĩ có thể điều trị chứng ngưng thở khi ngủ bằng cách yêu cầu bạn sử dụng máy PAP để giữ cho đường thở của bạn mở khi bạn ngủ.
Vì IH không phổ biến như các tình trạng sức khỏe khác, nên nhiều bác sĩ không có kinh nghiệm về nó. Sau khi chẩn đoán IH mới, bạn sẽ muốn tìm một bác sĩ chuyên khoa về thuốc ngủ – còn gọi là bác sĩ chuyên khoa về thuốc ngủ – chuyên về chứng ngủ rũ.
Nhóm chăm sóc của bạn cũng có thể bao gồm các chuyên gia khác cùng làm việc để đưa ra cho bạn một kế hoạch điều trị toàn diện. Điều này có thể bao gồm các bác sĩ được đào tạo về:
Bạn có thể mong đợi nhóm chăm sóc của mình sẽ giúp bạn mọi thứ, từ lựa chọn thuốc đến gợi ý về cách ngủ ngon hơn. Họ cũng có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần có kinh nghiệm về thuốc ngủ hoặc kết nối bạn với các nhóm hỗ trợ để bạn có thể tiếp cận những người khác đang trải qua hành trình IH tương tự.
Điều quan trọng là phải biết bạn nên làm gì hoặc mang theo những gì trước khi nhập viện vì IH của bạn sẽ thay đổi thói quen thông thường nếu bạn đến bệnh viện hoặc có trường hợp khẩn cấp. Thay đổi lịch trình ngủ hoặc dùng thuốc có thể khiến các triệu chứng của bạn trở nên tồi tệ hơn. Sau đây là nơi để bắt đầu:
Lên kế hoạch chăm sóc. Làm việc với bác sĩ chuyên khoa về giấc ngủ của bạn để đưa ra các hướng dẫn cho bất kỳ dịch vụ chăm sóc nào tại bệnh viện. Điều này bao gồm bất kỳ thời gian nằm viện đã lên kế hoạch nào, các thủ thuật liên quan đến gây mê và các trường hợp khẩn cấp. Họ có thể chia sẻ một số cách bạn có thể kiểm soát các triệu chứng và lịch trình ngủ của mình trong thời gian lưu trú. Họ cũng sẽ nêu ra những lo ngại đặc biệt về gây mê vì nó có thể ảnh hưởng đến thuốc men, các triệu chứng IH và phản ứng sau phẫu thuật của bạn.
Gặp gỡ các bác sĩ khác có liên quan. Nếu bạn đã lên kế hoạch phẫu thuật, bạn có thể chuẩn bị bằng cách gặp bác sĩ đó để xem xét và điều chỉnh kế hoạch chăm sóc của bạn. Nếu bạn cần gây mê cho quy trình này, hãy gặp một trong những bác sĩ gây mê trong nhóm. Những chuyên gia này sẽ làm việc với bác sĩ gây mê của bạn để lập kế hoạch cuối cùng cho bạn.
Chia sẻ kế hoạch chăm sóc của bạn. Thêm kế hoạch chăm sóc của bạn vào hồ sơ bệnh án để chia sẻ với bất kỳ bác sĩ nào có thể cần. Bạn cũng có thể muốn mang theo phiên bản in đến bất kỳ cuộc phẫu thuật nào đã lên kế hoạch để bạn có thể đặt nó trong phòng bệnh viện của mình để dễ nhìn hơn.
Thiết lập cảnh báo y tế. Bạn có thể cài đặt trên điện thoại thông minh, in thẻ cảnh báo y tế hoặc đeo thiết bị cảnh báo y tế. Bạn thậm chí có thể muốn thiết lập cả ba để thông tin dễ tìm hơn trong trường hợp khẩn cấp khi bạn không thể giải thích các triệu chứng IH của mình cho người khác. Đảm bảo cảnh báo bao gồm liên kết đến thư mục trực tuyến cá nhân chứa các tài liệu y tế quan trọng và thông tin khác, chẳng hạn như phản ứng có thể xảy ra với thuốc an thần.
Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA) không liệt kê các tình trạng mà nó phân loại là khuyết tật. Thay vào đó, nó có định nghĩa riêng về khuyết tật là gì. Nếu tình trạng của bạn đáp ứng định nghĩa đó, nó có thể được coi là khuyết tật. Theo ADA, đó là một khiếm khuyết về thể chất hoặc tinh thần ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng thực hiện một hoặc nhiều hoạt động chính của cuộc sống. Giấc ngủ được coi là một hoạt động chính của cuộc sống.
Bảo hiểm tàn tật. Nếu bạn không thể làm công việc toàn thời gian vì các triệu chứng IH, bạn có thể nhận được một phần thu nhập từ bảo hiểm tàn tật. Bạn sẽ muốn khám phá tùy chọn này và thiết lập kế hoạch của mình càng sớm càng tốt, lý tưởng nhất là trước khi các triệu chứng khiến bạn khó làm việc.
Các loại kế hoạch phổ biến bao gồm:
Việc yêu cầu bảo hiểm y tế chi trả cho các phương pháp điều trị và thuốc men của bạn có thể cần thêm một chút công sức với IH. Có một số điều cần chuẩn bị khi bạn đang điều hướng bảo hiểm với chẩn đoán mới về tình trạng này.
Từ chối. Đây là khi công ty bảo hiểm của bạn nói rằng họ không cần phải thanh toán cho việc điều trị hoặc thuốc men của bạn theo chính sách hiện tại của bạn. Để tránh bị từ chối thuốc điều trị chứng ngủ rũ, bạn sẽ cần có sự cho phép trước, còn được gọi là phê duyệt trước hoặc chứng nhận trước.
Hãy yêu cầu bác sĩ hỗ trợ về vấn đề này. Họ có thể theo dõi quá trình phê duyệt trước của công ty bảo hiểm khi họ kê đơn thuốc cho bạn hoặc sử dụng mã chẩn đoán phù hợp với sự chấp thuận của FDA đối với thuốc của bạn. Sau khi được chấp thuận, hãy lưu các bản sao thư chấp thuận và đặt lời nhắc về ngày hết hạn để bạn biết khi nào cần cập nhật.
Khiếu nại. Nếu bạn tin rằng một sự từ chối là không đúng, bạn có thể nộp đơn khiếu nại. Với đơn này, bạn hoặc bác sĩ của bạn giải thích lý do tại sao bạn cần dịch vụ chăm sóc sức khỏe đó và lý do tại sao công ty bảo hiểm của bạn nên xem xét lại quyết định của họ. Luật pháp Hoa Kỳ trao cho bạn quyền khiếu nại nội bộ (được công ty bảo hiểm của bạn xem xét và quyết định) và khiếu nại bên ngoài (được một nhóm bác sĩ bên ngoài xem xét và quyết định) cho mỗi lần từ chối.
Đôi khi, bảo hiểm của bạn cung cấp cho bạn nhiều hơn một đơn kháng cáo nội bộ, nhưng bạn thường phải sử dụng tất cả các đơn này trước khi có thể thử kháng cáo bên ngoài. Bạn cũng có thể yêu cầu kháng cáo nhanh hơn nếu bạn cần thuốc gấp, như thường xảy ra với chứng ngủ rũ.
Nếu bạn thua tất cả các đơn kháng cáo, bạn vẫn có thể cố gắng được bảo hiểm bằng cách:
IH có thể ảnh hưởng đến khả năng làm việc của bạn. Để được hỗ trợ, bạn có thể yêu cầu điều chỉnh tại nơi làm việc theo ADA. Có nhiều khả năng về hình thức điều chỉnh, tùy thuộc vào công việc của bạn và các nhiệm vụ trở nên khó khăn hơn với chẩn đoán IH mới của bạn. Bạn thường sẽ làm việc với chủ lao động của mình để quyết định điều gì phù hợp nhất với bạn. Một số ví dụ có thể bao gồm:
Chẩn đoán IH mới có thể gây ra nhiều thay đổi đột ngột trong cuộc sống của bạn, nhưng bạn không phải trải qua chúng một mình. Có rất nhiều nguồn hỗ trợ mà bạn có thể tận dụng để giúp đỡ mọi thứ, từ tài chính đến sức khỏe tâm thần.
Có một số liệu pháp và công cụ sức khỏe tâm thần cụ thể mà bạn có thể tìm kiếm để giúp bạn quản lý sức khỏe tâm thần tốt hơn bằng IH.
Liệu pháp hành vi nhận thức (CBT) . Liệu pháp này có thể giúp bạn cải thiện phản ứng cảm xúc với các triệu chứng, tăng cường sự tự tin và khả năng đối phó, đồng thời giảm lo lắng và trầm cảm. Bạn cũng có thể tìm thấy CBT dành riêng cho chứng ngủ nhiều.
Liệu pháp tâm lý. Liệu pháp này có thể giúp bạn sau khi được chẩn đoán mắc IH bằng cách hỗ trợ bạn điều chỉnh theo những thay đổi lối sống mới.
Thiền và chánh niệm. Mặc dù không phải là liệu pháp chính thức, nhưng chúng có thể giúp liệu pháp có tác động lớn hơn.
Đây là một mẹo:
Bạn có thể khám phá các nhóm do bạn bè lãnh đạo thông qua Hypersomnia Alliance và Narcolepsy Network.
Nhóm hỗ trợ. Nhóm hỗ trợ có thể giúp bạn cảm thấy bớt cô đơn sau khi được chẩn đoán mắc IH mới. Bạn có thể tìm kiếm nhiều nhóm trong số đó trực tuyến hoặc trên mạng xã hội. Họ có thể gặp mặt trực tiếp, qua cuộc gọi video hoặc trực tuyến.
Các tổ chức. Có nhiều tổ chức có thể giúp bạn thích nghi với các khía cạnh khác nhau của cuộc sống với IH. Hãy cân nhắc việc khai thác các tổ chức sau để có nguồn lực và hỗ trợ về thay đổi lối sống, phạm vi bảo hiểm, điều chỉnh nơi làm việc, v.v.:
NGUỒN:
Phòng khám Mayo: "Chứng mất ngủ vô căn."
Quỹ Hypersomnia: "Thuốc điều trị chứng ngủ rũ và ngủ rũ vô căn", "Tìm kiếm và làm việc với bác sĩ điều trị chứng ngủ rũ", "Chuẩn bị gây mê, nằm viện và cấp cứu y tế", "Lên kế hoạch cho việc làm và thu nhập khuyết tật", "Đối phó với việc từ chối bảo hiểm y tế", "Lời khuyên về chất lượng cuộc sống".
Stanford Medicine: "Phương pháp điều trị chứng ngủ rũ vô căn".
Phòng khám Cleveland: "Rối loạn ngủ nhiều".
Mạng lưới hỗ trợ việc làm: "Loạt bài về hỗ trợ việc làm và tuân thủ."
Mạng lưới bệnh ngủ rũ: "Nhóm hỗ trợ".
Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp: "Quỹ chứng ngủ rũ".
Nếu bạn bị đầy hơi, chuột rút, chướng bụng, buồn nôn hoặc tiêu chảy sau khi ăn các sản phẩm từ sữa, bạn có thể bị chứng không dung nạp lactose. Tìm hiểu thông tin chính từ WebMD về các triệu chứng và nguyên nhân gây ra chứng không dung nạp lactose.
Tìm hiểu về nội soi thực quản, bao gồm cách thức và lý do thực hiện, lợi ích của nó cùng nhiều thông tin khác.
Nhiễm trùng không được điều trị gần hậu môn có thể gây ra nhiều vấn đề lớn. WebMD giải thích về lỗ rò, nguyên nhân, triệu chứng, chẩn đoán và cách điều trị.
WebMD giải thích nguyên nhân, triệu chứng và cách điều trị nứt hậu môn.
Ngâm mình trong bồn tắm nước ấm, hoặc ngâm mình trong nước ấm ở hông và mông, có thể giúp chữa bệnh trĩ, các vấn đề về đường ruột và nhiễm trùng.
Hạ kali máu (kali thấp): Bạn có bị hạ kali không? Tìm hiểu nguyên nhân, triệu chứng và cách điều trị hạ kali máu.
Vào mùa đông, trường học trở thành nơi phát triển vi khuẩn, khiến trẻ em dễ bị nhiễm vi-rút. Sau đây là cách giúp con bạn đối phó với cảm lạnh, cúm và các bệnh về dạ dày trong năm học.
Tình trạng tiêu chảy hoặc nôn kéo dài có thể khiến cơ thể mất nhiều chất lỏng hơn mức hấp thụ, dẫn đến tình trạng mất nước nguy hiểm.
Tiệc nướng và đồ ăn hội chợ có khiến bạn bị đau bụng hoặc tiêu chảy không? Kiểm soát các vấn đề về tiêu hóa bằng mẹo từ chuyên gia.
Tìm hiểu cách lão hóa ảnh hưởng đến sức khỏe tiêu hóa của bạn và nhận lời khuyên để thúc đẩy tiêu hóa tốt.
