Bệnh máu khó đông A

• Bệnh máu khó đông A là gì?
• Nguyên nhân gây bệnh máu khó đông A
• Triệu chứng của bệnh máu khó đông A
• Chẩn đoán bệnh máu khó đông A
• Câu hỏi cho bác sĩ của bạn
• Điều trị bệnh máu khó đông A
• Những đổi mới trong điều trị bệnh máu khó đông A
• Biến chứng của bệnh máu khó đông A
• Bệnh Hemophilia A có thể thay đổi như thế nào theo thời gian
• Triển vọng của bệnh máu khó đông A
• Những gì mong đợi
• Thông tin cho người chăm sóc
• Nhận hỗ trợ

Bệnh máu khó đông A là gì?

Bệnh ưa chảy máu A là tình trạng khiến máu không đông theo cách bình thường. Điều đó có nghĩa là cơ thể bạn gặp vấn đề trong việc cầm máu, cả bên ngoài và bên trong cơ thể.

Tình trạng của bạn có thể được điều trị và trong một số trường hợp, bạn có thể tự điều trị tại nhà. Bạn có thể sống một cuộc sống trọn vẹn khi có kế hoạch điều trị phù hợp.

Có nhiều loại bệnh máu khó đông khác nhau. Với bệnh máu khó đông A, cơ thể bạn không có đủ protein gọi là yếu tố VIII, yếu tố cần thiết để tạo cục máu đông và cầm máu.

Bệnh máu khó đông A có thể nhẹ, trung bình hoặc nặng, tùy thuộc vào lượng yếu tố VIII bạn có. Hơn một nửa số người mắc bệnh này có dạng nặng.

Bệnh máu khó đông A thường có tính di truyền trong gia đình, nhưng khoảng một phần ba số người mắc bệnh này không có tiền sử gia đình mắc bệnh này.

Nguyên nhân gây bệnh máu khó đông A

Bệnh máu khó đông A xuất phát từ gen của bạn. Bạn có thể thừa hưởng nó từ cha mẹ. Hoặc nó có thể xảy ra nếu một gen nào đó thay đổi trước khi bạn được sinh ra. Sự thay đổi này được gọi là đột biến tự phát.

Bệnh máu khó đông Đột biến gen xảy ra trên nhiễm sắc thể X. Phụ nữ nhận được một nhiễm sắc thể X từ mẹ và một nhiễm sắc thể X từ cha. Đàn ông nhận được một nhiễm sắc thể X từ mẹ và một nhiễm sắc thể Y từ cha.

Hầu hết phụ nữ có gen vấn đề là người mang gen và không có triệu chứng, nhưng họ có thể truyền gen cho con trai. Do đó, căn bệnh này gần như luôn xuất hiện ở bé trai, không phải bé gái.

Một loại hiếm gặp của bệnh máu khó đông A là bệnh máu khó đông mắc phải. Bệnh này phổ biến nhất ở những người từ 60 đến 80 tuổi. Nếu bạn mắc loại bệnh này, hệ thống miễn dịch của bạn sẽ tấn công các mô khỏe mạnh được gọi là các yếu tố đông máu trong máu của bạn. Bệnh máu khó đông mắc phải có xu hướng xảy ra cùng với các tình trạng sau:

• Mang thai
• Tình trạng tự miễn dịch
• Bệnh ung thư
• Bệnh đa xơ cứng

Triệu chứng của bệnh máu khó đông A

Các triệu chứng của bệnh máu khó đông A tùy thuộc vào mức độ nhẹ, trung bình hay nặng.

Bệnh máu khó đông loại A nhẹ. Nếu bạn thuộc nhóm này, bạn có thể bị chảy máu nhiều:

• Sau khi bạn phẫu thuật hoặc thực hiện một thủ thuật khác, chẳng hạn như nhổ răng
• Sau khi sinh con
• Sau một chấn thương nghiêm trọng
• Trong thời kỳ kinh nguyệt của bạn

Một số người không được chẩn đoán cho đến khi một trong những điều này xảy ra với họ khi họ trưởng thành.

Bệnh máu khó đông trung bình A. Bệnh máu khó đông trung bình thường có nghĩa là bạn:

• Chảy máu nhiều khi bị thương
• Chảy máu mà không bị thương (chảy máu tự nhiên)
• Dễ bị bầm tím
• Chảy máu nhiều sau khi tiêm vắc-xin

Bệnh máu khó đông loại A nặng. Ngoài tình trạng chảy máu sau chấn thương, bạn có thể bị chảy máu thường xuyên, thường chảy vào khớp và cơ mà không xác định được nguyên nhân cụ thể.

Khi bạn bị bệnh ưa chảy máu A nặng, chảy máu cũng có thể xảy ra ở não . Điều này hiếm khi xảy ra, nhưng nếu bạn bị va chạm ở đầu -- ngay cả khi va chạm nhẹ -- và bạn có bất kỳ triệu chứng nào sau đây, hãy gọi cho bác sĩ:

• Đau đầu kéo dài
• Nôn mửa
• Buồn ngủ hoặc mệt mỏi
• Đột nhiên yếu đi hoặc gặp vấn đề khi đi bộ
• Nhìn đôi
• Co giật hoặc động kinh

Chẩn đoán bệnh máu khó đông A

Nếu bạn có tiền sử gia đình mắc bệnh máu khó đông và đang mang thai, xét nghiệm có thể cho biết em bé của bạn có mắc bệnh này hay không. Tuy nhiên, vẫn có những rủi ro, vì vậy bạn nên trao đổi với bác sĩ về việc xét nghiệm.

Ở trẻ em, bác sĩ thường chẩn đoán các trường hợp nghiêm trọng trong năm đầu đời của trẻ. Con bạn có dễ bị bầm tím hoặc chảy máu lâu hơn bình thường do những vết thương nhỏ không? Hãy đặt lịch hẹn với bác sĩ của con bạn. Họ có thể biết đó có phải là bệnh máu khó đông không.

Bệnh máu khó đông càng nghiêm trọng thì biểu hiện càng sớm, với độ tuổi được chẩn đoán là từ 1 tháng đến 3 tuổi. 

Khi trẻ bắt đầu cử động, bò và va vào đồ vật, bạn có thể nhận thấy những vết bầm tím nổi lên, đặc biệt là ở những nơi như bụng, ngực, lưng và mông.

Bác sĩ có thể hỏi:

• Nguyên nhân nào gây ra vết sưng, vết bầm tím và chảy máu?
• Chảy máu kéo dài bao lâu?
• Con của bạn có đang dùng loại thuốc nào không?
• Bạn có lo ngại về vấn đề y tế nào khác không?
• Tiền sử bệnh tật của gia đình bạn thế nào? Có ai gặp vấn đề về đông máu không?

Bác sĩ cũng có thể thực hiện các xét nghiệm máu như thế này hoặc có thể giới thiệu bạn đến một bác sĩ chuyên khoa gọi là bác sĩ huyết học để thực hiện:

• Công thức máu toàn phần ( CBC ). Xét nghiệm này kiểm tra số lượng các loại tế bào khác nhau trong máu cũng như nồng độ hemoglobin của bạn để xem liệu tình trạng chảy máu có làm giảm chúng hay không.
• Thời gian prothrombin (PT) và thời gian thromboplastin một phần hoạt hóa (PTT). Cả hai xét nghiệm này đều kiểm tra thời gian máu đông.
• Xét nghiệm yếu tố VIII và yếu tố IX , đo nồng độ của từng loại protein đó. Yếu tố VIII dành cho bệnh ưa chảy máu A. Yếu tố IX dành cho bệnh ưa chảy máu B, một loại bệnh ưa chảy máu khác.
• Xét nghiệm fibrinogen. Xét nghiệm này cho biết khả năng hình thành cục máu đông của bạn tốt như thế nào.
• Xét nghiệm di truyền , có thể giúp bạn đánh giá khả năng gặp biến chứng từ một số phương pháp điều trị. Và nếu bạn là phụ nữ, bạn sẽ biết được mình có phải là người mang gen bệnh hay không.

Câu hỏi cho bác sĩ của bạn

Nếu bạn hoặc con bạn được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông, bạn có thể sẽ có rất nhiều câu hỏi dành cho bác sĩ, bao gồm:

• Bạn sẽ cần phải đi khám bác sĩ bao lâu một lần?
• Bao lâu thì vết cắt nhỏ không chảy máu?
• Một số triệu chứng có nghiêm trọng hơn những triệu chứng khác không? Chúng là gì? Và bạn phải làm gì nếu bạn có chúng?
• Có loại thuốc không kê đơn nào bạn nên hoặc không nên dùng không?
• Bác sĩ khuyên nên điều trị bằng phương pháp nào?
• Làm thế nào để bạn giữ an toàn cho con mình? Bạn có cần hạn chế các hoạt động của con không?
• Bạn có cần cho giáo viên và người chăm sóc biết về tình trạng của mình không?
• Bạn có thể mong đợi điều gì khi con bạn lớn lên?
• Bạn kết nối với những gia đình khác có con mắc tình trạng này như thế nào?
• Khả năng những đứa con khác của bạn mắc bệnh máu khó đông là bao nhiêu? Hoặc khả năng cháu của bạn mắc bệnh này là bao nhiêu?

Điều trị bệnh máu khó đông A

Phương pháp điều trị bạn nhận được phụ thuộc vào nhiều yếu tố, bao gồm mức độ nghiêm trọng của tình trạng bệnh, độ tuổi và nhu cầu cá nhân của bạn.

Nơi tốt nhất để điều trị là trung tâm điều trị bệnh máu khó đông (HTC) do liên bang tài trợ. Bạn sẽ làm việc với một nhóm chuyên gia, chẳng hạn như bác sĩ phẫu thuật, nha sĩ, chuyên gia vật lý trị liệu và nhân viên xã hội tập trung vào rối loạn máu .

Bạn có thể cần phải điều trị thường xuyên để ngăn ngừa chảy máu, mà bạn có thể nghe bác sĩ gọi là liệu pháp "dự phòng". Hoặc bạn có thể cần điều trị tại thời điểm chảy máu, được gọi là liệu pháp "theo yêu cầu".

Mục tiêu của điều trị là cung cấp cho bạn yếu tố VIII mà cơ thể bạn không tạo ra. Đó được gọi là liệu pháp thay thế yếu tố. Nó không phải là phương pháp chữa khỏi, nhưng nó giúp kiểm soát bệnh máu khó đông của bạn.

Liệu pháp thay thế có hiệu quả trong hầu hết các trường hợp. Nhưng có 20% đến 30% khả năng cơ thể bạn sẽ từ chối nó. Trong trường hợp đó, bác sĩ có thể thử các nguồn khác nhau cho yếu tố VIII hoặc thử các lượng khác nhau.

Bác sĩ có thể đề nghị hai loại yếu tố VIII:

• Phiên bản "cô đặc" có nguồn gốc từ máu người.
• Phiên bản "tái tổ hợp", phổ biến hơn, được tạo ra từ các tế bào được biến đổi gen để tạo ra yếu tố VIII. Một số trong số chúng có "thời gian bán hủy kéo dài", nghĩa là chúng có thể tồn tại trong máu lâu hơn.

Những sản phẩm này được đưa vào máu của bạn thông qua đường truyền tĩnh mạch.

Nếu bạn bị bệnh ưa chảy máu A nhẹ hoặc trung bình, bạn có thể được điều trị bằng desmopressin (DDAVP). Desmopressin làm tăng nồng độ yếu tố VIII trong máu và bạn dùng thuốc này qua đường tĩnh mạch hoặc dạng xịt mũi.

Thuốc được gọi là thuốc chống tiêu sợi huyết, chẳng hạn như axit aminocaproic và axit tranexamic, cũng có thể giúp ích nếu bạn mắc dạng rối loạn nhẹ. Bạn uống thuốc này. Thuốc làm chậm quá trình phân hủy các yếu tố đông máu trong máu.

Emicizumab-kxwh (Hemlibra) là một loại thuốc có thể giúp ngăn ngừa hoặc làm giảm tần suất các đợt chảy máu ở người lớn và trẻ em mắc bệnh ưa chảy máu loại A. Thuốc này giúp thu hẹp khoảng cách giữa các yếu tố đông máu do yếu tố VIII bị thiếu. Bạn dùng thuốc này hàng tuần bằng cách tiêm. Chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể tiêm thuốc hoặc bạn có thể học cách tự tiêm.

Hãy hợp tác chặt chẽ với bác sĩ nếu bạn đang chuẩn bị cho phẫu thuật, đi du lịch, mang thai hoặc sinh nở.

Vì bệnh máu khó đông A có thể khiến bạn phải hiến máu, bạn nên tiêm vắc-xin phòng viêm gan A và B.

Những đổi mới trong điều trị bệnh máu khó đông A

Một số phương pháp điều trị mới đang trong giai đoạn thử nghiệm lâm sàng. Nếu được chấp thuận, chúng có thể giúp bạn kiểm soát bệnh với ít mũi tiêm hơn. Một số thậm chí có thể chữa khỏi bệnh máu khó đông A.

Một trong những phương pháp điều trị hứa hẹn nhất trong quá trình này là liệu pháp gen. Liệu pháp này sử dụng một loại vi-rút để đưa một bản sao bình thường của gen đột biến đến các tế bào gan của bạn. Đầu tiên, vi-rút sẽ được thay đổi để không thể khiến bạn bị bệnh.

Khi gen mới vào gan, nó sẽ ra lệnh cho các tế bào tạo ra yếu tố VIII. Với liệu pháp gen, bạn chỉ cần một lần điều trị để khắc phục vấn đề.

Chỉnh sửa gen là một phương pháp điều trị bệnh máu khó đông khác mà các nhà nghiên cứu đang nghiên cứu. Phương pháp này loại bỏ hoặc sửa chữa các phần bị lỗi của gen để có thể báo cho cơ thể bạn tạo ra đúng loại protein.

Các nhà khoa học cũng đang nghiên cứu liệu pháp tế bào. Liệu pháp này thay đổi các tế bào gan trong phòng thí nghiệm để khiến chúng sản xuất ra các yếu tố đông máu. Khi các tế bào đó đi vào cơ thể bạn, chúng sẽ tiếp tục sản xuất ra các yếu tố đông máu mà bạn cần.

Các phương pháp điều trị mới khác đang được nghiên cứu có thể giúp liệu pháp thay thế yếu tố kéo dài hơn. Các phương pháp điều trị này có thể ngăn ngừa chảy máu với ít mũi tiêm hơn.

Biến chứng của bệnh máu khó đông A

Bạn có thể nhận thấy các vấn đề bắt nguồn từ bệnh máu khó đông A của mình, bao gồm:

• Chảy máu ở cơ sâu. Điều này có thể làm tay và chân của bạn sưng lên. Sưng có thể đè lên dây thần kinh của bạn và dẫn đến tê hoặc đau .
• Tổn thương khớp. Áp lực tương tự từ chảy máu bên trong có thể ảnh hưởng đến khớp và gây đau dữ dội. Nếu bạn không điều trị, cuối cùng bạn có thể bị viêm khớp hoặc khớp có thể bị mòn.
• Nhiễm trùng. Mặc dù các sản phẩm máu đã trở nên an toàn hơn nhiều kể từ những năm 1980, nhưng bạn vẫn có nguy cơ cao hơn khi nhận máu bị nhiễm bẩn do số lượng lần truyền máu mà bạn có thể phải thực hiện.
• Phản ứng xấu với phương pháp điều trị yếu tố đông máu. Một số người mắc bệnh máu khó đông nghiêm trọng có phản ứng tiêu cực với các yếu tố đông máu điều trị chảy máu. Điều này xảy ra khi hệ thống miễn dịch tạo ra các protein gọi là chất ức chế làm tắt các yếu tố đông máu. Điều trị sẽ không hiệu quả khi điều này xảy ra.

Bệnh Hemophilia A có thể thay đổi như thế nào theo thời gian

Mức độ nghiêm trọng của bệnh ưa chảy máu A không thay đổi. Bệnh nhẹ, trung bình hoặc nặng sẽ duy trì như vậy trong suốt cuộc đời bạn. Nếu các tế bào của bạn không thể tạo ra yếu tố đông máu trong thời thơ ấu, chúng vẫn sẽ không tạo ra yếu tố này khi bạn trưởng thành. Nhưng mức độ yếu tố của bạn và lượng máu chảy có thể thay đổi đôi chút theo thời gian.

Một số người mắc bệnh ưa chảy máu A có nhiều đợt chảy máu hơn khi còn nhỏ và trong những năm thiếu niên. Đến tuổi trưởng thành, những đợt này ít xảy ra hơn. Những người mắc bệnh ở dạng nhẹ có thể không có bất kỳ đợt chảy máu nào cho đến khi họ trưởng thành.

Những thứ như căng thẳng hoặc nhiễm trùng có thể làm thay đổi mức độ yếu tố của bạn và gây ra nhiều đợt chảy máu hơn nếu bạn bị bệnh ưa chảy máu nhẹ. Bạn có thể chảy máu nhiều hơn sau khi phẫu thuật hoặc đi khám nha sĩ. Mức độ yếu tố của bạn có thể thay đổi đôi chút, nhưng nó phải nằm trong cùng phạm vi như những người khác bị bệnh nhẹ.

Triển vọng của bệnh máu khó đông A

Các phương pháp điều trị bệnh máu khó đông A đã được cải thiện rất nhiều. Chúng có thể giúp bạn có một cuộc sống trọn vẹn và năng động với căn bệnh này.

Triển vọng của bạn phụ thuộc vào lượng yếu tố đông máu mà cơ thể bạn tạo ra và các tình trạng sức khỏe khác mà bạn mắc phải. Khoảng một nửa số người mắc bệnh ưa chảy máu A thuộc loại nghiêm trọng, trong đó cơ thể họ tạo ra rất ít hoặc không tạo ra yếu tố VIII.

Bệnh nặng có thể gây ra các vấn đề nghiêm trọng như chảy máu não và tổn thương khớp. Bắt đầu liệu pháp thay thế yếu tố sớm có thể giúp ngăn ngừa các vấn đề này. Duy trì cân nặng khỏe mạnh là một cách khác để bảo vệ khớp và ngăn ngừa biến chứng.

Tương lai của bạn có thể không tốt nếu cơ thể bạn từ chối yếu tố này.

Những gì mong đợi

Bạn có thể làm nhiều điều để giúp kiểm soát bệnh máu khó đông của mình hằng ngày. Hãy theo kịp quá trình điều trị, làm theo lời khuyên của bác sĩ và thực hiện bốn điều sau:

1. Xử lý vết thương đúng cách.  Làm sạch vết cắt nhỏ, vết xước và vết thương. Sau đó ấn và băng bó. Vết thương nghiêm trọng cần được chăm sóc y tế.
2. Hãy cho tất cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe của bạn  biết rằng bạn (hoặc con bạn) bị bệnh máu khó đông. Nhắc nhở họ trước khi bạn lên lịch bất kỳ thủ thuật nào, như nha khoa. Bạn có thể cần dùng thuốc để giúp đông máu trước. Giữ vệ sinh răng miệng tốt để bạn có thể giúp ngăn ngừa các thủ thuật nha khoa có thể gây chảy máu.

Một số loại thuốc, như aspirin và các NSAID khác, có thể làm chậm quá trình đông máu, vì vậy hãy tham khảo ý kiến ​​bác sĩ về những gì bạn nên và không nên dùng. Tránh dùng  thuốc làm loãng máu . Ngoài ra, hãy tham khảo ý kiến ​​bác sĩ về  các loại vắc-xin , như vắc-xin phòng viêm gan A và B, mà bạn có thể cần. Hầu hết các sản phẩm máu hiện nay đều được kiểm tra những thứ có thể gây bệnh, nhưng vẫn đáng để kiểm tra xem bạn có cần thực hiện các bước để ngăn ngừa nhiễm trùng hay không.

1. Duy trì hoạt động.  Tập thể dục  giúp bạn khỏe hơn, giúp giảm nguy cơ chấn thương. Tập thể dục cũng giúp kiểm soát cân nặng -- cân nặng tăng thêm sẽ gây căng thẳng cho cơ thể, làm tăng nguy cơ chảy máu. Trao đổi với bác sĩ về những hoạt động mà bạn hoặc con bạn có thể làm.

Chỉ cần thực hiện một số biện pháp phòng ngừa:

• Trẻ em nên đeo miếng đệm đầu gối, miếng đệm khuỷu tay và mũ bảo hiểm trong mọi hoạt động có thể khiến trẻ bị ngã.
• Sử dụng dây an toàn ở ghế ô tô, xe đẩy và ghế ăn cho trẻ em.
• Kiểm tra nhà và sân của bạn để tìm các mối nguy hiểm như đồ nội thất hoặc đồ chơi có góc sắc nhọn.

1. Tìm hiểu thêm về bệnh máu khó đông.  Nếu con bạn mắc bệnh này, hãy cho chúng biết khi nào và làm thế nào để được giúp đỡ để chúng cảm thấy tự tin, không sợ hãi.

Thông tin cho người chăm sóc

Là người chăm sóc, bạn đóng vai trò quan trọng trong việc giúp người thân của mình kiểm soát bệnh ưa chảy máu A. Bạn có thể giúp con mình được điều trị đúng cách và ngăn ngừa các vấn đề chảy máu. Bạn sẽ là người chăm sóc tốt hơn nếu bạn tìm hiểu về bệnh ưa chảy máu A, các triệu chứng của bệnh và cách điều trị. Bác sĩ của con bạn là người tốt để hỏi về những điều này.

Đảm bảo con bạn đi khám bác sĩ và uống thuốc theo chỉ định. Tìm hiểu xem môn thể thao và hoạt động nào an toàn với bệnh máu khó đông. Ngoài ra, hãy tìm hiểu xem nên dùng thuốc nào cho các bệnh thường gặp ở trẻ em và nên tránh dùng thuốc nào.

Lên kế hoạch chăm sóc. Hỏi bác sĩ phải làm gì nếu con bạn bị thương và chảy máu. Ngoài ra, hãy cho giáo viên, người trông trẻ và những người chăm sóc khác của con bạn biết phải làm gì trong trường hợp bị thương.

Chăm sóc có thể là một công việc lớn. Cảm thấy mệt mỏi và kiệt sức là điều bình thường khi bạn cố gắng kiểm soát căn bệnh mãn tính của người thân.

Hãy dành thời gian nghỉ ngơi trong ngày. Đi bộ, xem phim hoặc làm điều gì đó khác để giúp bản thân. Nếu bạn cảm thấy quá tải, hãy nhờ người thân, nhân viên xã hội hoặc cố vấn giúp đỡ.

Nhận hỗ trợ

Nhiều người khác cũng mắc bệnh máu khó đông và lời khuyên của họ có thể hữu ích và truyền cảm hứng, đặc biệt nếu bạn mới bắt đầu làm quen với tình trạng bệnh này.

Quỹ Hemophilia Quốc gia có thể kết nối bạn với trung tâm điều trị gần bạn và các nhóm hỗ trợ.

Chính phủ liên bang chi trả cho mạng lưới hơn 140 trung tâm điều trị bệnh máu khó đông, nơi bạn có thể được điều trị, giáo dục và cung cấp các nguồn lực khác mà bạn cần.

NGUỒN:

KidsHealth: "Bệnh máu khó đông".

Medscape: "Bệnh máu khó đông A", "Bệnh máu khó đông mắc phải", "Dự báo của bệnh máu khó đông A là gì?"

Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia: "Bệnh máu khó đông".

Quỹ quốc gia về bệnh máu khó đông: "Bệnh máu khó đông A", "Bệnh máu khó đông A (Thiếu hụt yếu tố VIII)", "Chăm sóc y tế toàn diện: HTC".

Phòng khám Mayo: "Bệnh máu khó đông".

UpToDate: "Bệnh máu khó đông A và B: Quản lý thường quy bao gồm cả điều trị dự phòng."

Viện Y tế Quốc gia: "Bệnh máu khó đông A."

Hiệp hội bệnh máu khó đông: "Yếu tố VIII có thời gian bán hủy kéo dài (EHL)."

CDC: “Chẩn đoán bệnh máu khó đông”, “Dữ liệu và số liệu thống kê về bệnh máu khó đông”, “Điều trị bệnh máu khó đông”.

Tổ chức quốc gia về các rối loạn hiếm gặp: “Bệnh máu khó đông A”, “Bệnh máu khó đông mắc phải”.

Hiệp hội liệu pháp gen và tế bào Hoa Kỳ: "Bệnh máu khó đông".

Máu : "Cập nhật về liệu pháp gen lâm sàng cho bệnh máu khó đông."

Bệnh viện nhi Boston: "Liệu pháp gen cho bệnh Hemophilia A."

Phòng khám Cleveland: "Bệnh máu khó đông".

Trung tâm thông tin về bệnh di truyền và bệnh hiếm gặp: "Bệnh máu khó đông loại A."

Quỹ Bệnh máu khó đông Úc: "Hiểu về bệnh máu khó đông."

Hemaware: "Chăm sóc người chăm sóc."

Bệnh máu khó đông ở Georgia: "Mức độ nghiêm trọng".

Tạp chí Huyết khối và Cầm máu : "Những phương pháp tiếp cận mới về liệu pháp gen và tế bào cho bệnh máu khó đông."

Nghiên cứu và Thực hành về Huyết khối và Cầm máu : "Quản lý bệnh máu khó đông: Tác động to lớn của sự khác biệt nhỏ."

Tạp chí Huyết học Thổ Nhĩ Kỳ : "Các yếu tố đông máu kéo dài thời gian bán hủy: Kỷ nguyên mới trong việc quản lý bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông."

Bệnh viện nhi Benioff của UCSF: "Bệnh máu khó đông".