Bệnh máu khó đông B

Bệnh Hemophilia B là gì?

Nếu con bạn bị bệnh máu khó đôngmáu của trẻ không đông như bình thường. Nếu trẻ bị cắt, trầy xước hoặc chấn thương khác, trẻ sẽ chảy máu lâu hơn những người khác. Chảy máu có thể xảy ra trên bề mặt hoặc bên trong cơ thể trẻ.

Tình trạng này có thể nghiêm trọng. Tuy nhiên, với phương pháp điều trị phù hợp và tránh một số rủi ro nhất định, con bạn có thể có cuộc sống năng động.

Những người mắc bệnh máu khó đông không có đủ protein giúp đông máu . Có hai loại chính của tình trạng này: A và B. Loại của con bạn phụ thuộc vào loại protein hoặc yếu tố đông máu mà chúng thiếu.

Có 13 yếu tố đông máu này trong máu của chúng ta . Với bệnh máu khó đông B , bạn không có đủ yếu tố IX . Hơn một nửa số người mắc bệnh này có trường hợp nghiêm trọng; họ hầu như không có yếu tố IX trong máu.

Chẩn đoán thường xuất hiện ở thời thơ ấu. Chỉ có khoảng 2 trong 10 người mắc bệnh máu khó đông có loại này. Bệnh này xảy ra nhiều hơn ở bé trai so với bé gái.

Nguyên nhân

Hầu hết mọi người thừa hưởng nó từ mẹ của họ, người mang một gen lỗi. Nhưng nó cũng có thể xảy ra khi một gen thay đổi (đột biến) trước khi sinh.

Triệu chứng

Hai triệu chứng chính là chảy máu kéo dài hơn bình thường và dễ bị bầm tím.

Con bạn có thể có:

  • Chảy máu mũi không rõ lý do
  • Mất nhiều máu từ những vết cắt nhỏ
  • Chảy máu kéo dài trong miệng do cắn hoặc sau khi nhổ răng
  • Chảy máu từ vết cắt hoặc vết thương tiếp tục chảy máu sau khi dừng lại
  • Có máu trong nước tiểu hoặc phân của họ
  • Vết bầm tím lớn

Nếu con bạn bị chảy máu ở cơ hoặc khớp, cơ hoặc khớp đó có thể bị đau, đặc biệt là khi bé cử động. Thông thường, cơ hoặc khớp sẽ bị sưng và nóng khi chạm vào.

Với căn bệnh này, ngay cả một vết sưng nhỏ ở đầu cũng có thể nghiêm trọng. Nếu điều đó xảy ra, hãy tìm kiếm sự trợ giúp y tế khẩn cấp cho bất kỳ dấu hiệu chảy máu não nào sau đây :

  • Đau đầu
  • Đau và cứng cổ
  • Nôn mửa
  • Buồn ngủ
  • Đột nhiên yếu đi hoặc gặp vấn đề khi đi bộ

Nhận được chẩn đoán

Trong 6 tháng đầu đời, trẻ sơ sinh không thường xuyên bị ngã hoặc bị thương, vì vậy việc chẩn đoán sớm là rất hiếm. Bạn có thể bắt đầu nhận thấy các vấn đề khi bé trở nên năng động hơn. Khi bé bắt đầu biết bò, bé có thể bị sưng và bầm tím . Có thể bị chảy máu ở các khớp. Vết bầm tím và chảy máu kéo dài ngay cả khi bị thương nhỏ cũng có thể khiến bác sĩ nghi ngờ bé bị bệnh máu khó đông.

Bác sĩ có thể hỏi:

  • Nguyên nhân nào khiến con bạn bị sưng, bầm tím hoặc chảy máu?
  • Chảy máu kéo dài bao lâu?
  • Họ có đang dùng thuốc gì không ?
  • Họ có vấn đề y tế nào khác không?

Bác sĩ cũng sẽ hỏi về tiền sử bệnh lý của gia đình bạn để xem có ai gặp vấn đề về chảy máu hoặc đông máu không.

Để chẩn đoán, bác sĩ sẽ xét nghiệm máu của con bạn để tìm hiểu thời gian đông máu và xem có thiếu yếu tố đông máu nào không. Điều này thường bao gồm:

  • Công thức máu toàn phần (CBC). Công thức máu toàn phần cung cấp thông tin quan trọng về loại và số lượng tế bào trong máu của bạn.
  • Thời gian prothrombin (PT) và thời gian thromboplastin một phần hoạt hóa (PTT). Cả hai đều kiểm tra thời gian máu đông lại.
  • Xét nghiệm yếu tố VIII và yếu tố IX. Các xét nghiệm này đo nồng độ của các yếu tố đông máu đó.

Câu hỏi cho bác sĩ của bạn

Nếu con bạn được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông B, bạn có thể sẽ có rất nhiều câu hỏi. Bạn có thể muốn hỏi bác sĩ của mình:

  • Đây có phải là trường hợp nghiêm trọng không?
  • Bạn đã từng điều trị cho ai mắc tình trạng này chưa?
  • Bạn khuyên nên điều trị như thế nào?
  • Chúng ta cần phải đến phòng khám bác sĩ bao lâu một lần?
  • Bao lâu thì vết cắt nhỏ không chảy máu?
  • Chúng ta cần chú ý điều gì? Một số triệu chứng có nghiêm trọng hơn những triệu chứng khác không?
  • Có loại thuốc không kê đơn nào mà chúng ta nên hoặc không nên dùng không?
  • Làm thế nào để chúng ta giữ an toàn? Chúng ta có cần hạn chế các hoạt động không?
  • Chúng ta có cần thông báo cho giáo viên và người chăm sóc không?
  • Làm thế nào chúng ta có thể kết nối với những gia đình khác có con mắc bệnh máu khó đông?
  • Khả năng những đứa con khác của chúng ta mắc bệnh máu khó đông là bao nhiêu? Còn cháu của chúng ta thì sao?

Sự đối đãi

Không có cách chữa trị, nhưng bạn có thể kiểm soát tình trạng này và con bạn có thể tận hưởng cuộc sống năng động. Chúng có thể nhận được yếu tố IX mà cơ thể chúng không tạo ra. Đây được gọi là liệu pháp thay thế. Với phương pháp điều trị này, bác sĩ sử dụng kim để đưa yếu tố đông máu IX vào máu. Protein thay thế có thể đến từ máu người hoặc được tạo ra trong phòng thí nghiệm.

Nếu con bạn bị bệnh máu khó đông nghiêm trọng, trẻ có thể cần điều trị thường xuyên để ngăn ngừa chảy máu. Nếu không, trẻ có thể chỉ cần điều trị để ngăn ngừa chảy máu sau khi bắt đầu chảy máu.

Bạn có thể áp dụng liệu pháp thay thế tại phòng khám hoặc từ y tá, hoặc bạn có thể học cách thực hiện tại nhà.

Có nhiều phương pháp điều trị mới hơn, từ việc giúp cơ thể tạo ra nhiều yếu tố đông máu hơn, ngăn ngừa cục máu đông bị phá vỡ cho đến chất bịt kín có thể bôi trực tiếp vào vết thương để thúc đẩy quá trình đông máu và chữa lành.
 

Chăm sóc con bạn

Bên cạnh việc thay thế bất kỳ yếu tố nào có thể cần thiết, sơ cứu nhanh là điều quan trọng khi con bạn bị thương. Làm sạch mọi vết cắt, vết xước và vết thương nhỏ, và ngay lập tức ấn và băng bó. Những vết thương nghiêm trọng cần được chăm sóc y tế.

Tập thể dục và duy trì cân nặng khỏe mạnh cũng rất quan trọng. Tập thể dục giúp tăng cường cơ bắp, có thể làm giảm chảy máu do chấn thương. Cân nặng tăng thêm gây thêm áp lực cho cơ thể và có thể làm tăng các vấn đề do chảy máu.

Đảm bảo rằng tất cả các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đều biết về tình trạng của con bạn. Họ có thể cần dùng thuốc để giúp đông máu trước khi thực hiện một số thủ thuật nhất định, như nha khoa.

Một số loại thuốc không kê đơn, như ibuprofen, có thể gây chảy máu, vì vậy hãy tham khảo ý kiến ​​bác sĩ trước khi cho trẻ uống bất kỳ loại thuốc nào.

Cố gắng tránh thương tích. Đảm bảo con bạn đeo miếng đệm đầu gối , miếng đệm khuỷu tay và mũ bảo hiểm khi chơi. Sử dụng dây an toàn trong ghế ô tô , xe đẩy và ghế cao. Kiểm tra nhà và sân của bạn để tìm các vấn đề có thể xảy ra như cạnh sắc.

Những gì mong đợi

Với các biện pháp phòng ngừa và lập kế hoạch phù hợp, con bạn có thể tiếp tục làm mọi điều mình thích.

Đi khám bác sĩ thường xuyên và đảm bảo tuân thủ theo phác đồ điều trị.

Nhận hỗ trợ

Để biết thêm thông tin về bệnh máu khó đông B, hãy truy cập trang web của Quỹ máu khó đông quốc gia .

NGUỒN:

KidsHealth: "Bệnh máu khó đông".

Medscape: "Bệnh máu khó đông B."

Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia: "Bệnh máu khó đông".

Quỹ Hemophilia quốc gia: "Hemophilia B (Yếu tố IX)."



Leave a Comment

Bệnh máu khó đông B

Bệnh máu khó đông B

WebMD giải thích nguyên nhân, triệu chứng và cách điều trị bệnh máu khó đông B, một chứng rối loạn khiến máu không đông bình thường.

Những điều cần biết về phẫu thuật cắt cơ môn vị ở trẻ em

Những điều cần biết về phẫu thuật cắt cơ môn vị ở trẻ em

Tìm hiểu thêm về phẫu thuật cắt cơ môn vị ở trẻ em, tìm hiểu quy trình phẫu thuật cắt cơ môn vị diễn ra như thế nào và xem liệu phương pháp này có phù hợp với con bạn hay không.

Khi việc sử dụng Melatonin ở trẻ em tăng vọt, các chuyên gia khuyến cáo nên thận trọng

Khi việc sử dụng Melatonin ở trẻ em tăng vọt, các chuyên gia khuyến cáo nên thận trọng

Thuốc bổ sung melatonin được quảng cáo là thuốc hỗ trợ giấc ngủ giá rẻ không cần kê đơn, nhưng bằng chứng vẫn chưa rõ ràng vì việc sử dụng chúng ở trẻ em ngày càng tăng và các phòng cấp cứu và trung tâm chống độc phải xử lý nhiều trường hợp trẻ em hơn.

Rối loạn điều hòa tâm trạng phá hoại là gì?

Rối loạn điều hòa tâm trạng phá hoại là gì?

Tìm hiểu về chứng rối loạn điều hòa tâm trạng phá hoại, bao gồm chứng rối loạn này là gì, cách chẩn đoán và cách điều trị.

Có thực sự là ngộ độc thực phẩm không?

Có thực sự là ngộ độc thực phẩm không?

Đau bụng có thể là do bạn không dung nạp hoặc bị kích ứng thực phẩm -- đường tiêu hóa và creme brulee của bạn không hợp nhau.

Cuộc sống của chúng tôi với bệnh Pompe

Cuộc sống của chúng tôi với bệnh Pompe

Người cha của một đứa trẻ mắc bệnh Pompe chia sẻ kinh nghiệm của gia đình mình. Tìm hiểu cuộc sống với chứng rối loạn di truyền hiếm gặp này như thế nào.

Các gia đình mắc bệnh hiếm gặp ủng hộ sự thay đổi

Các gia đình mắc bệnh hiếm gặp ủng hộ sự thay đổi

Kasey và Doug Woleben đã cùng các gia đình khác thành lập Quỹ Cure Mito gồm toàn bộ thành viên tình nguyện để giúp tìm ra phương pháp chữa trị hội chứng Leigh.

Rất nhiều trẻ em sắp chào đời ở Ukraine. Liệu chiến tranh có ảnh hưởng đến chúng suốt đời không?

Rất nhiều trẻ em sắp chào đời ở Ukraine. Liệu chiến tranh có ảnh hưởng đến chúng suốt đời không?

Một số hình ảnh kinh hoàng nhất từ ​​cuộc chiến cho đến nay đến từ một bệnh viện phụ sản ở Mariupol bị quân đội Nga ném bom vào giữa tháng 3. Sự biến động này làm nảy sinh một câu hỏi đáng lo ngại: Liệu căng thẳng và tình trạng chiến tranh có thể ảnh hưởng đến thai nhi không?

An toàn mùa hè: Bảo vệ gia đình bạn khỏi các rủi ro sức khỏe môi trường

An toàn mùa hè: Bảo vệ gia đình bạn khỏi các rủi ro sức khỏe môi trường

WebMD cung cấp thông tin về các chất độc thường gặp trong hồ bơi và bãi biển cũng như cách bạn có thể tránh chúng.

Phòng ngừa cúm lợn: Mẹo dành cho phụ huynh

Phòng ngừa cúm lợn: Mẹo dành cho phụ huynh

WebMD trò chuyện với các bác sĩ nhi khoa để tìm câu trả lời cho những câu hỏi thường gặp của cha mẹ về cúm lợn H1N1.