Khi Chẩn đoán là Nghiêm trọng

• Nói sự thật
• Khi tin tức thực sự tệ

Ngày 1 tháng 5 năm 2000 (Berkeley, California) -- Khi bác sĩ Wendy Schlessel Harpham đến bệnh viện vì bị đau lưng và đau chân dữ dội vào mùa thu năm 1990, bà đã phải đối mặt với một chẩn đoán đau đớn: u lympho không Hodgkin , một loại ung thư của hệ thống bạch huyết.

Vài giờ sau, khi Ted, chồng của Harpham, trở về nhà từ bệnh viện, anh cũng phải đối mặt với một tình huống khó khăn: phải nói gì với ba đứa con nhỏ của cặp đôi, khi đó 6, 4 và chưa đầy 2 tuổi, về căn bệnh của mẹ chúng, việc mẹ đột ngột phải nhập viện và sự vắng mặt của mẹ.

Khi cha mẹ bị ốm -- dù chỉ là cảm lạnh, cúm hay đau lưng -- việc chăm sóc trẻ nhỏ trở nên khó khăn. Tuy nhiên, một căn bệnh nghiêm trọng không chỉ đặt ra tình thế tiến thoái lưỡng nan thực tế về cách duy trì hoạt động hậu cần hàng ngày mà còn là vô số thách thức về mặt tâm lý. Bạn nên nói gì với trẻ? Khi nào bạn nói với trẻ và nói với trẻ bao nhiêu?

Gia đình Harpham đã nói sự thật với con cái ngay từ đầu. Trong cuốn sách bà viết sau đó, When a Parent Has Cancer : A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997), Harpham nhấn mạnh rằng nói sự thật là cần thiết "để thiết lập và duy trì mối quan hệ tin tưởng".

"Con trai và con gái của bạn cần có khả năng tin tưởng bạn, cha mẹ của chúng, để lớn lên thành người lớn, những người có thể tin tưởng người khác", bà nói. "Với sự căng thẳng và bất ổn do bệnh tật gây ra, việc luôn trung thực sẽ mang lại cho con bạn sự đảm bảo trong biển bất ổn". Cuốn sách của bà đi kèm với một tập sách đi kèm dành cho trẻ em và cung cấp các nguồn tài nguyên cùng với thông tin chi tiết và thông điệp truyền cảm hứng.

Nói sự thật

Những người làm việc chặt chẽ với trẻ em đều đồng ý rằng việc nói sự thật với trẻ em càng sớm càng tốt là rất quan trọng. Marlene Wilson là điều phối viên chương trình Kids Can Cope, một chương trình do Kaiser Permanente tài trợ được thiết kế để hỗ trợ trẻ em vượt qua "căng thẳng cuộc sống" do căn bệnh nghiêm trọng của cha mẹ gây ra. Trẻ em từ 3-1/2 đến 19 tuổi họp hàng tuần theo nhóm khoảng 10 người, thường kéo dài đến sáu tháng hoặc một năm. Thông qua các hoạt động và trò chơi, nhà trị liệu giúp trẻ em cởi mở về cảm xúc của mình. Và khi một đứa trẻ làm vậy, điều đó thường kích thích những đứa trẻ khác chia sẻ những suy nghĩ hoặc cảm xúc tương tự. Nhưng Wilson không cho phép trẻ em tham gia chương trình trừ khi chúng được nói sự thật về căn bệnh của cha mẹ mình.

"Đôi khi cha mẹ sợ nói với con vì họ nghĩ rằng con sẽ bị choáng ngợp. Nhưng khi có sự chậm trễ, hoặc nếu đó là bí mật gia đình, đứa trẻ sẽ tích tụ sự oán giận. Vì vậy, ngoài sự sốc hoặc thất vọng, bạn cũng tức giận. Đứa trẻ nói, 'Tại sao con lại bị bỏ rơi? Bố mẹ không đủ tin tưởng con với thông tin này sao? Con có quyền được biết.' " Nếu không được nói, trẻ em từ 4 đến 5 tuổi sẽ nhận ra sự căng thẳng trong gia đình và có những phản ứng này, Wilson nói.

Joan Hermann, LSW, một nhân viên xã hội tại Trung tâm Ung thư Fox Chase ở Philadelphia, đã cung cấp lời khuyên về chủ đề này cho trang web của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ (https://www.cancer.org). Bà cho biết những đứa trẻ nghi ngờ cha mẹ che giấu điều gì đó thường tưởng tượng rằng vấn đề thậm chí còn tệ hơn thực tế vì nó "quá khủng khiếp để nói ra". Ngoài ra, bà nói thêm rằng khi một đứa trẻ bị bỏ rơi, trẻ sẽ cảm thấy bị cô lập khỏi cha mẹ vào thời điểm căng thẳng tột độ.

Nhưng bắt đầu như thế nào? Cách tiếp cận phụ thuộc một phần vào độ tuổi của trẻ (xem Cách nói chuyện với trẻ khi cha mẹ bị bệnh ) nhưng luôn phải được diễn đạt bằng "tình yêu và hy vọng", Harpham nói. Bà nói với các con của mình rằng "mọi thứ có thể đã được thực hiện để giúp bà khỏe hơn và chúng có lý do chính đáng để hy vọng rằng bà sẽ ổn".

Mặc dù bệnh tái phát nhiều lần, gần đây Harpham đã thuyên giảm trong gần hai năm và các con của cô hiện đã 15, 13 và 11 tuổi.

Khi tin tức thực sự tệ

Ngay cả khi tiên lượng của cha mẹ thực sự kém, Harpham tin rằng vẫn có thể nói một cách trung thực. Nếu một đứa trẻ hỏi cha mẹ rằng liệu mình có sắp chết không, cha mẹ có thể trả lời một cách trung thực rằng "Tôi không sắp chết ngay bây giờ. Nhiều người mắc loại ung thư này sẽ chết, nhưng một số người sẽ khỏe lại. Tôi đang làm mọi thứ có thể để trở thành một trong những người làm tốt". Ngay cả trong những tình huống rất khó khăn, bà viết, cha mẹ có thể chỉ cho con cái mình cách "hy vọng với sự chấp nhận".

Wilson cố gắng theo dõi tình trạng của cha mẹ trẻ em trong chương trình của cô; khi cha mẹ dự kiến ​​sẽ qua đời trong vòng một hoặc hai tuần, cô bắt đầu chuẩn bị cho trẻ nói lời tạm biệt. "Tôi thường nói với trẻ rằng các bác sĩ và y tá đã thử mọi cách, và mặc dù mẹ hoặc cha của trẻ muốn sống, nhưng có vẻ như họ sẽ sớm ra đi. Thường thì cha mẹ sẽ bị gây mê vào thời điểm đó, không thể giao tiếp hai chiều, nhưng tôi thúc giục trẻ nói lời tạm biệt. Nếu cha mẹ hôn mê, tôi giải thích rằng những người hôn mê vẫn có thể nghe thấy những gì được nói và điều quan trọng là phải nói lời tạm biệt."

Cùng với việc nói sự thật, cha mẹ cần trấn an con cái rằng chúng sẽ tiếp tục được chăm sóc bất kể thói quen gia đình có thay đổi như thế nào do căn bệnh này. Cha mẹ cũng phải cho con cái biết rằng căn bệnh của chúng không lây nhiễm, cũng không phải do bất cứ điều gì trẻ làm, Jeannie Brewer, MD, một bác sĩ (và biên tập viên y khoa của WebMD) được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS) khi con bà được 6 tuổi rưỡi cho biết.

"Tôi phải nói đi nói lại với họ rằng họ không thể bị MS từ tôi, rằng nó không giống như cảm lạnh mà mọi người lây từ nhau", cô nói. Cô cũng phải trấn an họ rằng những mũi tiêm mà cô tự tiêm không quá tệ "vì nó khác khi bạn trưởng thành".

Khi Brewer dần quay lại với các hoạt động thường ngày của mình -- lái xe, tập thể dục -- cô tiếp tục trấn an các con bằng những lời như, "Con thấy đấy, mẹ đang khỏe hơn".

Cùng với sự trung thực và trấn an, cha mẹ nên chú ý đến các dấu hiệu cho thấy con mình không đối phó tốt. Theo Wilson, những dấu hiệu này bao gồm sự thay đổi kéo dài về tâm trạng hoặc tính cách, chán ăn, xa lánh bạn bè và gia đình, hành động ở trường hoặc các khiếu nại về thể chất như đau đầu hoặc đau bụng.

"Thời gian và cường độ là chìa khóa ở đây", bà nói. "Tất cả trẻ em đều có thể có một số triệu chứng này trong một thời gian. Nhưng nếu nó kéo dài quá lâu hoặc ảnh hưởng đến hoạt động hàng ngày, thì đã đến lúc phải lo lắng." Thỉnh thoảng, trẻ có thể bắt chước một số triệu chứng của cha mẹ bị bệnh, và bà nói rằng điều đó nghiêm trọng hơn một chút.

Các bậc phụ huynh cần thêm thông tin hoặc trợ giúp cho con em mình nên trao đổi với bác sĩ hoặc bác sĩ nhi khoa, hoặc liên hệ với phòng dịch vụ xã hội của bệnh viện địa phương để được giới thiệu đến các nhân viên xã hội chuyên giúp đỡ các gia đình đối phó với bệnh tật. Trẻ em thường không muốn tham gia lúc đầu, nhưng sau buổi họp đầu tiên, chúng thường thích. Wilson cho biết phản ứng điển hình của trẻ nhỏ đối với chương trình của cô là "vui". Một đứa trẻ 7 tuổi gần đây đã báo cáo rằng buổi họp nhóm hàng tuần đã "giải tỏa rất nhiều căng thẳng cho em".

Christine Cosgrove là một nhà văn sống tại Berkeley, California, có tác phẩm đã xuất hiện trên WebMD, tạp chí Parenting và nhiều ấn phẩm khác.