Sống chung với bệnh Gaucher

• Quản lý cơn đau và mệt mỏi
• Giữ di động
• Tập thể dục
• Ăn uống lành mạnh
• Dừng căng thẳng
• Quản lý những thay đổi của cơ thể
• Nhận hỗ trợ

Có rất nhiều điều bạn có thể làm ngoài việc dùng thuốc để giúp kiểm soát những thách thức của bệnh Gaucher. Ăn uống lành mạnh, tập thể dục, cắt giảm căng thẳng và những thay đổi lối sống khác có thể giúp bạn sống tốt hơn.

Hãy nhớ rằng Gaucher khác nhau ở mỗi người. Một số người có triệu chứng nhẹ. Những người khác có vấn đề sức khỏe nghiêm trọng.

Bất kể bạn hoặc con bạn bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này như thế nào, hãy liên hệ với mạng lưới gia đình và bạn bè để có được sự hỗ trợ về mặt tinh thần mà bạn cần. Họ có thể cung cấp cho bạn sự hỗ trợ rất quan trọng trong việc giúp bạn đối mặt với các vấn đề sức khỏe mà Gaucher gửi đến bạn.

Ngoài ra, hãy cố gắng tìm hiểu càng nhiều càng tốt về tình trạng này. Bạn càng biết nhiều, bạn sẽ càng thấy bớt sợ hơn. Đọc tất cả những gì bạn có thể về Gaucher. Hỏi bác sĩ của bạn nhiều câu hỏi. Và hãy xem một số bước sau đây có thể giúp bạn hoặc con bạn khỏe mạnh và cảm thấy tốt hơn.

Quản lý cơn đau và mệt mỏi

Gaucher có thể khiến xương của bạn bị đau. Cơn đau, được gọi là cơn đau xương, có thể dữ dội đến mức khiến bạn mất ngủ vào ban đêm. Những người mắc bệnh Gaucher có thể bị đau khớp liên quan đến viêm khớp. Hãy cho bác sĩ biết cảm giác của bạn để bạn có thể được giảm đau.

Các phương pháp điều trị Gaucher như liệu pháp thay thế enzyme (ERT) có thể giúp ích. Bạn hoặc con bạn cũng có thể dùng thuốc giảm đau. Điều chỉnh mức độ hoạt động của bạn và nghỉ ngơi khi bạn bị đau.

Một phàn nàn phổ biến khác từ Gaucher là mệt mỏi. Thiếu máu -- thiếu đủ tế bào hồng cầu -- có thể khiến bạn cảm thấy mệt mỏi. Để giúp kiểm soát vấn đề này:

• Lên kế hoạch nghỉ ngơi hoặc ngủ trưa trong ngày
• Chia nhỏ các nhiệm vụ lớn thành những nhiệm vụ nhỏ hơn
• Nhận trợ giúp với công việc nhà hoặc công việc
• Đi ngủ sớm hơn

Giữ di động

Nếu cơn đau và sự mệt mỏi khiến bạn khó đi bộ hoặc leo cầu thang, hãy đến gặp bác sĩ vật lý trị liệu. Họ có thể hướng dẫn bạn các bài tập giúp bạn di chuyển dễ dàng hơn.

Nếu bạn không vững khi đứng, hãy trao đổi với bác sĩ về việc sử dụng gậy hoặc khung tập đi để tránh bị ngã.

Tập thể dục

Mặc dù bạn có thể không muốn di chuyển khi mệt mỏi, nhưng cơ thể bạn cần tập thể dục để duy trì sức khỏe.

Chương trình hoạt động lý tưởng cho Gaucher kết hợp rèn luyện sức mạnh, các bài tập thăng bằng và thể dục nhịp điệu (chuyển động giúp tim bạn đập nhanh). Nếu bác sĩ đồng ý, hãy thử những điều sau:

• Nâng tạ nhẹ để làm săn chắc cơ bắp
• Đứng bằng một chân, bước sang ngang và nâng bắp chân để cải thiện sự cân bằng và ngăn ngừa té ngã
• Đi bộ để tăng cường xương của bạn

Bác sĩ hoặc chuyên gia vật lý trị liệu có thể giúp bạn thiết kế một chương trình an toàn cho bạn.

Trẻ em cũng cần tập thể dục. Nếu con bạn có xương yếu hoặc lách to, chúng nên tránh các môn thể thao tiếp xúc như bóng đá, nơi chúng có thể bị thương. Thay vào đó, hãy khuyến khích chúng thử một trong những hoạt động an toàn hơn sau:

• Bơi lội
• Nhảy
• Đi xe đạp
• Đi bộ

Ăn uống lành mạnh

Nếu Gaucher khiến bạn bị lách to hoặc gan to, nó có thể gây áp lực lên dạ dày của bạn. Bạn có thể cảm thấy no chỉ sau vài miếng ăn. Ngay cả khi bạn không đói, bạn vẫn cần ăn những bữa ăn bổ dưỡng để duy trì sức khỏe.

Chế độ ăn của con bạn phải có sự cân bằng hợp lý giữa chất béo, calo và chất dinh dưỡng để giúp trẻ phát triển. Bạn hoặc con bạn sẽ cần nhiều canxi và vitamin D để xương chắc khỏe.

Bác sĩ và chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn lập kế hoạch cho các bữa ăn lành mạnh. Nếu bạn không nhận đủ chất dinh dưỡng từ thực phẩm, bạn có thể cần dùng thêm vitamin và khoáng chất bổ sung.

Dừng căng thẳng

Hãy tìm cách để cuộc sống của bạn thư giãn hơn và bớt căng thẳng hơn. Tập thể dục có thể giúp ích rất nhiều. Bạn cũng có thể thử các kỹ thuật thư giãn như yoga hoặc thiền.

Quản lý những thay đổi của cơ thể

Bạn sẽ muốn dành một chút thời gian để điều chỉnh tủ quần áo của con mình. Bệnh Gaucher có thể ảnh hưởng đến ngoại hình của trẻ. Trẻ có thể thấp hơn bạn bè hoặc bụng của trẻ có thể trông tròn vì gan hoặc lá lách to.

Bạn có thể giúp họ cảm thấy tốt hơn về bản thân bằng cách mua quần áo mới che đi những khuyết điểm. Trang phục rộng rãi, co giãn có thể thoải mái hơn.

Nhận hỗ trợ

Hãy vây quanh mình với những người quan tâm và hỗ trợ bạn hoặc con bạn. Khi bạn cảm thấy lo lắng hoặc căng thẳng, hãy tìm đến gia đình hoặc bạn bè thân thiết. Đừng ngần ngại nhờ họ giúp đỡ khi bạn cảm thấy quá tải.

Nếu bạn cảm thấy buồn, hãy nhờ bác sĩ giúp tìm bác sĩ tâm thần hoặc nhà trị liệu. Một cố vấn có thể giúp bạn hoặc con bạn tìm hiểu thêm về và kiểm soát các tác động của Gaucher.

Ngoài ra, hãy hỏi bác sĩ về cách tham gia nhóm hỗ trợ. Bạn sẽ gặp những người khác đang trải qua những vấn đề tương tự. Họ có thể chia sẻ kinh nghiệm của mình và cho bạn lời khuyên về cách đối phó với những thách thức hàng ngày khi sống chung với Gaucher.

• BÀI VIẾT LIÊN QUAN:
• Bệnh Gaucher là gì?
• Các loại và triệu chứng
• Những điều cần hỏi bác sĩ của bạn
• Cách điều trị
• Cuộc sống với chứng rối loạn hiếm gặp này

NGUỒN:

Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ: "Đối phó với chẩn đoán mắc bệnh mãn tính."

Hiệp hội Gauchers: "Sống chung với bệnh Gaucher", "Các khía cạnh chỉnh hình của bệnh Gauchers".

Quỹ Loãng xương Quốc tế: "Dinh dưỡng".

Medscape: "Điều trị và kiểm soát bệnh Gaucher."

Quỹ Quốc gia Gaucher: "Cân bằng: Phòng ngừa té ngã", "Tất cả là về xương -- Có nên bơi hay không", "Bài tập đa năng".

Viện nghiên cứu bộ gen người quốc gia: "Tìm hiểu về bệnh Gaucher."

Tiếp theo Trong Bệnh Gaucher: Một Rối Loạn Di Truyền Hiếm Gặp

• Bệnh Gaucher là gì?
• Các loại và triệu chứng
• Những điều cần hỏi bác sĩ của bạn
• Cách điều trị
• Cuộc sống với chứng rối loạn hiếm gặp này